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タマ1003
全盲のピアニスト、辻井伸行さんと同じ両眼小眼球症で視覚障害の娘を持つママの子育て奮闘記です！
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2009.01.15
テーマ： 障害児と生きる日常(4532)
カテゴリ： 育児
今日はお昼過ぎから心臓外来へ行ってきました。
診察前に心電図と胸部レントゲンを撮らないといけないので、予約時間の前にそれが終わるように１時間も早めに行ったので、今回は予約時間から１０分ほどで呼ばれ、すべてスムーズでした。
下の子は最初はベビーカーで寝ていて、心電図撮るときに「このままでいいよ」と言われ、ベビーカーに寝たまま服を広げそのままやりましたが、娘はびくともせず・・・途中動いたときに心電図撮るおじさんが口で音を出してくれたとき寝ていたけど喜んで、大量のよだれがタラ～慌てて拭きました
心臓の方は期待して行ったものの、「前と変わりなし」でした。
この前は２．１ミリ、今回は２．８ミリとのことでしたが、まぁその程度の差はきっと測り方のせいだろうな～。
この病気の場合、穴が大きくなることもあるみたいで、それはそれでとても心配ですが、先生いわく、今のところこの程度なら心臓に負担がかかってないから様子見で大丈夫とのことでした。
０．１ミリでもふさがっていたらと思っていましたが、とっても残念でした。。。
最後にいつものシナジスの注射を受けて、最後は大泣きして終わりでしたが、その５分後またまた長い眠りについた娘。よく寝る子です
帰りにガソリン入れに行ったらみーちゃんにバッタリ
今はほんとガソリン安いですよね～♪ピーク時の約半分の値段で入れられちゃいます。
ずっとこのままならいいけど
診察前に心電図と胸部レントゲンを撮らないといけないので、予約時間の前にそれが終わるように１時間も早めに行ったので、今回は予約時間から１０分ほどで呼ばれ、すべてスムーズでした。
下の子は最初はベビーカーで寝ていて、心電図撮るときに「このままでいいよ」と言われ、ベビーカーに寝たまま服を広げそのままやりましたが、娘はびくともせず・・・途中動いたときに心電図撮るおじさんが口で音を出してくれたとき寝ていたけど喜んで、大量のよだれがタラ～慌てて拭きました
心臓の方は期待して行ったものの、「前と変わりなし」でした。
この前は２．１ミリ、今回は２．８ミリとのことでしたが、まぁその程度の差はきっと測り方のせいだろうな～。
この病気の場合、穴が大きくなることもあるみたいで、それはそれでとても心配ですが、先生いわく、今のところこの程度なら心臓に負担がかかってないから様子見で大丈夫とのことでした。
０．１ミリでもふさがっていたらと思っていましたが、とっても残念でした。。。
最後にいつものシナジスの注射を受けて、最後は大泣きして終わりでしたが、その５分後またまた長い眠りについた娘。よく寝る子です
帰りにガソリン入れに行ったらみーちゃんにバッタリ
今はほんとガソリン安いですよね～♪ピーク時の約半分の値段で入れられちゃいます。
ずっとこのままならいいけど
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Re:心臓外来行ってきました。
みーちゃん さん
そっかぁ、そうだよね、１ミリでも小さくって願うよね☆
次の検診では大きくなってないといいね！
よく寝て、いい子だね♪
ガソリン、ほんと値下がり助かるよ！
あのあと、出口でまた知り合いに会ったよ（笑） (2009.01.16 11:07:48)
次の検診では大きくなってないといいね！
よく寝て、いい子だね♪
ガソリン、ほんと値下がり助かるよ！
あのあと、出口でまた知り合いに会ったよ（笑） (2009.01.16 11:07:48)
昨日はどうも！
タマ1003
さん
みーちゃんさん
また知り合いにあったのか～（笑）
あそこ、ここら辺だと一番やすいよね～！できれば水曜に入れたかったんだけど・・・。
何か、エコーの検査技師と担当医が宝探しするみたいに「ない、ない、おかしいな～」とか「これかな～」、「あ、あった！これじゃない？？」とか言ってるからむかついちゃったよ。
成育できちんと見てもらおうかな。担当医がいちおう心臓専門の先生ではあるみたいだけど、何か頼りない感じで人柄もイマイチでね・・・。 (2009.01.16 11:30:12)
また知り合いにあったのか～（笑）
あそこ、ここら辺だと一番やすいよね～！できれば水曜に入れたかったんだけど・・・。
何か、エコーの検査技師と担当医が宝探しするみたいに「ない、ない、おかしいな～」とか「これかな～」、「あ、あった！これじゃない？？」とか言ってるからむかついちゃったよ。
成育できちんと見てもらおうかな。担当医がいちおう心臓専門の先生ではあるみたいだけど、何か頼りない感じで人柄もイマイチでね・・・。 (2009.01.16 11:30:12)
Re:心臓外来行ってきました。(01/15)
りゅぅこと。
さん
焦らず長い目で・・・0.1mmずつでも塞がっていって、いつか完全に閉じるといいね☆
穴が今より大きくならないことを私も祈ってます！！
娘ちゃん、よく寝てホントいい子だね～～♪
シナジスの注射って、ネットで見てみたけど、そんなに頻繁に打つものなの？
小さい子供に針を刺されるのは、見てる方も辛いよね。
今はまだ娘ちゃん小さいから分からないだろうけど・・・
自分の病気を隠されることによって、自分は人より劣っているんじゃないかって思っちゃうって、本に書いてあったのを読んだよ。
タマ1003ちゃんも、娘ちゃんのことを思うからこそ複雑な気持ちだろうけど、今までも頑張ってる姿が本当に伝わってきてるから、これからも頑張って乗り越えていってね！！ (2009.01.16 12:26:03)
穴が今より大きくならないことを私も祈ってます！！
娘ちゃん、よく寝てホントいい子だね～～♪
シナジスの注射って、ネットで見てみたけど、そんなに頻繁に打つものなの？
小さい子供に針を刺されるのは、見てる方も辛いよね。
今はまだ娘ちゃん小さいから分からないだろうけど・・・
自分の病気を隠されることによって、自分は人より劣っているんじゃないかって思っちゃうって、本に書いてあったのを読んだよ。
タマ1003ちゃんも、娘ちゃんのことを思うからこそ複雑な気持ちだろうけど、今までも頑張ってる姿が本当に伝わってきてるから、これからも頑張って乗り越えていってね！！ (2009.01.16 12:26:03)
お疲れさまでした
かこみん さん
心臓の検査お疲れさまでした。
穴が小さくなっていなかったのはちょっと残念でしたけど「変化なし」も大切なことだと思います。悪くなっていないのが一番ですよね。様子見していくのも、すっきりしないものでしょうけど、少しずつでもよくなっていったらいいですね。
(2009.01.16 13:15:05)
穴が小さくなっていなかったのはちょっと残念でしたけど「変化なし」も大切なことだと思います。悪くなっていないのが一番ですよね。様子見していくのも、すっきりしないものでしょうけど、少しずつでもよくなっていったらいいですね。
(2009.01.16 13:15:05)
お疲れ様でした♪
のりちゃん0829
さん
宝探しするような技師と担当医、なんか心配です。
色々あるのかもしれませんが成育で診てもらったほうがいいのでは？
人柄もイマイチならなおさら。
計った数字が信用できないよね！？ (2009.01.16 13:39:18)
色々あるのかもしれませんが成育で診てもらったほうがいいのでは？
人柄もイマイチならなおさら。
計った数字が信用できないよね！？ (2009.01.16 13:39:18)
シナジスは・・・
タマ1003
さん
りゅぅこと。さん
効果が１ヶ月しか持たないから流行時に毎月通うんだ～。１本１５万らしいから国は大変だね・・・
注射は両足に分けて打つんだよ・・・ほんとかわいそうでね。
そうみたいだよね～。周りがかわいそう、かわいそうって思うと、その子も自分はかわいそうな子なんだ・・・と思っちゃうみたいだよね。
娘がいろいろ分かるようになってきたら気をつけないとな～と思ってまーす。
今のところ前とかわらずのんきなママやってるから、まだ何も頑張ってないよぉ・・・これからしっかりしたママになれるのかしら！？頑張るよぉ～！ (2009.01.18 15:10:05)
効果が１ヶ月しか持たないから流行時に毎月通うんだ～。１本１５万らしいから国は大変だね・・・
注射は両足に分けて打つんだよ・・・ほんとかわいそうでね。
そうみたいだよね～。周りがかわいそう、かわいそうって思うと、その子も自分はかわいそうな子なんだ・・・と思っちゃうみたいだよね。
娘がいろいろ分かるようになってきたら気をつけないとな～と思ってまーす。
今のところ前とかわらずのんきなママやってるから、まだ何も頑張ってないよぉ・・・これからしっかりしたママになれるのかしら！？頑張るよぉ～！ (2009.01.18 15:10:05)
そうですね～。
タマ1003
さん
かこみんさん
体重もかなり増えているので、もうそろそろふさがってるんじゃないかとかなり期待していったのでショックは大きかったのですが、変化なしなら悪くなってないし、いいってことにしなきゃですよね。
また３ヵ月後、少しでも良くなっていますように！！ (2009.01.18 15:11:34)
体重もかなり増えているので、もうそろそろふさがってるんじゃないかとかなり期待していったのでショックは大きかったのですが、変化なしなら悪くなってないし、いいってことにしなきゃですよね。
また３ヵ月後、少しでも良くなっていますように！！ (2009.01.18 15:11:34)
そうなんですよ～。。。
タマ1003
さん
のりちゃん0829さん
ないない、これかな～あれかな～とこっちが不安になるような会話なので心配になっちゃいます。
成育、眼科と同じ日に診察してもらえるようだったら聞いてみようと思っています。違う日だと遠くて大変なので・・・。 (2009.01.18 15:13:09)
ないない、これかな～あれかな～とこっちが不安になるような会話なので心配になっちゃいます。
成育、眼科と同じ日に診察してもらえるようだったら聞いてみようと思っています。違う日だと遠くて大変なので・・・。 (2009.01.18 15:13:09)
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