しーちゃんとくうちゃん

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December 3, 2007
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カテゴリ: しーちゃんのこと
一昨日はしーちゃんの健診の日でした
普段は近くの病院で健診ですがこの日は都内のヌーナンに詳しいK先生に診てもらいました。
まあ、これといって治療法とかはないのですが・・・
ヌーナン症候群はあまり知られている病気ではないのでだいたいの先生が詳しいことがわかりません。
しーちゃんの気になるところを聞いても「う~ん」って感じです。
たとえば、しーちゃんは手足がカサカサしていて痒くて引っかいてしまいます。それは何で?ときいたら「乾燥肌でしょう」と。そうなんだとは思っても何か違うんじゃ?と思っていました。
K先生に同じことを聞いたら「それはCFC症候群の特徴です」と・・・
乾燥肌でもCFCのせいでも治療法は保湿剤です。
でも、モヤモヤがなくなり「あ~そうなんだ!」とスッキリです

「何で開いているかはわからないけど他の子も開いてますよ!」そーなんだスッキリ
穴にゴミがたまって困ると言ったら笑われた
あと、しーちゃんは音に敏感なのかビックリしたときに過剰反応します。
マンガのように「わぁ」と言って泣きます。
それも乳児期に見られる特徴で自然になくなってくるということです。
小さなことでも他と違うことは親にとってはとっても不安です。
でも、お医者さんがすべてを知っているというわけではなく質問しても曖昧な答えだったりするのでさらに不安増
1年以上不安だったりモヤモヤしてたりしていたけどK先生に会ってから少なくなってきて・・・
本当に先生に会えてよかった

あっ、でも今通っている病院も満足しています。お世話になってます
小児科として通っているので遺伝の専門医ではないので詳しくはわからないだけです。





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Last updated  December 3, 2007 02:47:10 PM
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CFC  
あみパパ さん
ウチの子供もCFC症候群です~
うちの子も腕をかいていることが
多いですね~ (December 8, 2007 06:16:37 PM)

こんにちは!  
あみパパさん、メッセージありがとうございます。
あみパパさんのお子さんもCFCですか?検査はしたのかな?
うちは見た目判断ですけど・・・
しーちゃんは乾燥のせいか腕に引っかき傷が残るくらいかいています。
寝ているときが痒いみたいでかわいそうですぅ。
(December 10, 2007 09:59:40 AM)

検査  
あみパパ さん
検査しましたよ~
病名がはっきりしただけと言えばそうなんですがね。
はっきりと病名がわかっていた方が良いケースが
あるのでは?と思い検査しました。
ゆっくり成長するあみが愛おしくて可愛いです。 (December 12, 2007 11:14:57 PM)

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Coo@ Re:こんにちは。(12/22) くうほさん こんにちは うちの子は …
くうほ @ こんにちは。 Cooさん はじめまして。 返事が遅く…
Coo@ Re:遺伝子検査の結果が出た(12/22) はじめまして 僕の子供もCFC症候群です…
くうほ @ Re:おめでとうございます♪(04/13) uri5517さん ありがとうございます。 本…
uri5517 @ おめでとうございます♪ しーちゃん、4歳!! 早いですね、本当に…

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