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July 29, 2009
カテゴリ： カテゴリ未分類
以前お兄ちゃんのカタカタを試したらスピードについていけず怖がっていました。
もう、使わないだろうとリサイクルに出しました。が・・・
先月、IKEAに行ったときにジージがしーちゃんにとカタカタを買ってくれました(^^)
家で試したらやはり怖がって(;_;)
その後はお兄ちゃんのオモチャ運搬車になりました(^_^;)
昨日、何気にパパがつかまらせたらタッタッと歩いたのです(^^)v
とても上手に(^o^)
何回も行ったり来たりしてました。方向転換ができないのでお兄ちゃんに助けてもらいながら♪
リハビリは始めたばかりだけど歩ける日も近いかも(^.^)
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成長ですね！
nagotamax さん
かなり前にお邪魔しました3歳のCFC娘を持つ母です
し～ちゃんの成長我が子のように喜んでいます♪
うちのきっちゃん♀は3月8日生まれなのでし～ちゃんと一ヶ月ほどしか違いませんね！
だけど、学年は1つ上になってしまい…
もう4歳になったりする子達と同級生なのはかなり厳しいですよ…
でも、まだこれから！成長はうなぎ上りですしね！！
我が家もこの夏に大阪に引っ越すことになって
毎日バタバタしています
なにより悲しいのは今の療育園を退園することで
本当に母娘ともに楽しくて、
きっちゃんの成長がすごいスピードで！！
今度通うところへの期待のハードルを知らず知らず上げてしまっているかもです…
こちらの話ばかりですみません！
CFC、同じ歳、引越し、といろいろ共通な事があってうれしくてコメントしました☆
イケアのカタカタも可愛いですね！！
またお邪魔します～
暑さに負けないで頑張りましょう！ (July 30, 2009 11:39:00 AM)
し～ちゃんの成長我が子のように喜んでいます♪
うちのきっちゃん♀は3月8日生まれなのでし～ちゃんと一ヶ月ほどしか違いませんね！
だけど、学年は1つ上になってしまい…
もう4歳になったりする子達と同級生なのはかなり厳しいですよ…
でも、まだこれから！成長はうなぎ上りですしね！！
我が家もこの夏に大阪に引っ越すことになって
毎日バタバタしています
なにより悲しいのは今の療育園を退園することで
本当に母娘ともに楽しくて、
きっちゃんの成長がすごいスピードで！！
今度通うところへの期待のハードルを知らず知らず上げてしまっているかもです…
こちらの話ばかりですみません！
CFC、同じ歳、引越し、といろいろ共通な事があってうれしくてコメントしました☆
イケアのカタカタも可愛いですね！！
またお邪魔します～
暑さに負けないで頑張りましょう！ (July 30, 2009 11:39:00 AM)
こんにちは。
くうほ さん
>nagotamaxさん
コメントありがとうございます。
きっちゃんは1ヶ月しかちがわないんですね。会ってみたいわ(^^)
きっちゃんの療育センターはいいところだったようですね！
しーちゃんの通っていたところは市で運営されていて専門職員がいないので内容も保育園みたいな感じで。
成長したところは表情が豊かになったことです。
こちらの療育は内容がまったく違うので期待大です(^^)
大阪に引っ越しなんですね。
しーちゃんのママ友に大阪に住んでいた人がいて大阪はレベルが高いと言ってました。未だに大阪までリハビリ受けに行ってますよ。
住む場所にもよるかもしれませんけど。
あと、手帳や小児慢性等(持ってますか？)の住所変更が(^_^;)
大変といっても書類書いておしまいなんですけどね。
いっぱいいっぱいでパニックでした(-_-;)
聞いてるかもしれませんが療育センターや手帳などで課税証明だったかな？(何の証明書か忘れてしまった)1月1日現在のものが必要なので引っ越し前に取っておくといいですよ。
大変ですけど頑張ってください(^-^)／
では、また遊びにきてくださいね。
きっちゃんの近況も教えてくださいね♪
(July 31, 2009 09:36:00 AM)
コメントありがとうございます。
きっちゃんは1ヶ月しかちがわないんですね。会ってみたいわ(^^)
きっちゃんの療育センターはいいところだったようですね！
しーちゃんの通っていたところは市で運営されていて専門職員がいないので内容も保育園みたいな感じで。
成長したところは表情が豊かになったことです。
こちらの療育は内容がまったく違うので期待大です(^^)
大阪に引っ越しなんですね。
しーちゃんのママ友に大阪に住んでいた人がいて大阪はレベルが高いと言ってました。未だに大阪までリハビリ受けに行ってますよ。
住む場所にもよるかもしれませんけど。
あと、手帳や小児慢性等(持ってますか？)の住所変更が(^_^;)
大変といっても書類書いておしまいなんですけどね。
いっぱいいっぱいでパニックでした(-_-;)
聞いてるかもしれませんが療育センターや手帳などで課税証明だったかな？(何の証明書か忘れてしまった)1月1日現在のものが必要なので引っ越し前に取っておくといいですよ。
大変ですけど頑張ってください(^-^)／
では、また遊びにきてくださいね。
きっちゃんの近況も教えてくださいね♪
(July 31, 2009 09:36:00 AM)
けんちゃんはＣＦＣ症候群
panchito さん
はじめまして。私はスペインに住んでいる２児の母です。子供たちの父親（主人）はスペイン人。次男のけんちゃんは生後４～５ヶ月ぐらいからおかしいな、成長しないなと思い病院で検査を受け、結局すぐには原因もわからず、８ヶ月のときに日本へ行き大阪の病院で検査入院し、東北大学で遺伝子検査をしてもらい、なんとその１５日後にＣＦＣ症候群だと判明したのです。スペインだと４～５ヶ月かかると言われている検査なんです。日本は進んでいますよね。現在けんちゃんは１６ヶ月。首はだいぶしっかりしてきていますが、まだお座りができません。哺乳瓶も離乳食もなかなか食べてくれず悩んでいました。一ヶ月後ぐらいに結局胃ろうの手術をすることにしたんです。体重が減っていくので、これではいけない、と。この症候群の患者さんは世界で１００人ぐらいしか例がないらしく、なかなか具体的な情報がありません。もしこのブログで同じ病気のお子さんをお持ちのお母さんたちと情報交換ができたらいいな、と思っています。これを見られた方、よかったらメッセージ下さい。よろしくお願いいたします。
(August 27, 2009 01:08:47 AM)
こんにちは。
くうほ
さん
panchitoさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
現在はスペインにお住まいなんですね。
行ったことはないけどテレビで見るととてもステキな所という印象です♪
けんちゃんはＣＦＣ症候群ですね。
病院では説明は受けましたか？
スペインの病院では症例はありますか？
日本でも人数は少ないと思います。
ご存知かもしれませんが・・・（だいたいの知識です（汗））
ＣＦＣ症候群はヌーナン症候群の類似疾患でその他にコステロ症候群があります。
顔つきはみんな似ていますがＣＦＣは眉毛が薄いとか皮膚疾患があるとか内臓の病気も少し違うような気がします。
こちらでも症例が少ないため情報もなく先生に聞いても？ということがあります。
同じ疾患の子の情報が一番納得できるという感じです。
ＣＦＣは小さいときに食事で苦労されている方が多いようですね。私の知っている限りでは成長するにつれて食べるようになるようですが。
リハビリはどうですか？しーちゃんは1歳すぎから少しずつやっていましたが本格的なリハは今月に入ってからです。もう少し早くしていれば良かったかな？と思っています。
これから様々な症状が出てＣＦＣだからか？うちの子だけなのか？という疑問が出てくると思います。
小さなことでも他の子もそうかと思うとあまり心配にならなくなったりするので何かあれば気軽にご連絡ください。
あとミクシィには入ってますか？そこで「ヌーナン症候群」というコミュニティがありますのでそこでも相談できると思いますよ。
(August 27, 2009 05:26:14 PM)
はじめまして。コメントありがとうございます。
現在はスペインにお住まいなんですね。
行ったことはないけどテレビで見るととてもステキな所という印象です♪
けんちゃんはＣＦＣ症候群ですね。
病院では説明は受けましたか？
スペインの病院では症例はありますか？
日本でも人数は少ないと思います。
ご存知かもしれませんが・・・（だいたいの知識です（汗））
ＣＦＣ症候群はヌーナン症候群の類似疾患でその他にコステロ症候群があります。
顔つきはみんな似ていますがＣＦＣは眉毛が薄いとか皮膚疾患があるとか内臓の病気も少し違うような気がします。
こちらでも症例が少ないため情報もなく先生に聞いても？ということがあります。
同じ疾患の子の情報が一番納得できるという感じです。
ＣＦＣは小さいときに食事で苦労されている方が多いようですね。私の知っている限りでは成長するにつれて食べるようになるようですが。
リハビリはどうですか？しーちゃんは1歳すぎから少しずつやっていましたが本格的なリハは今月に入ってからです。もう少し早くしていれば良かったかな？と思っています。
これから様々な症状が出てＣＦＣだからか？うちの子だけなのか？という疑問が出てくると思います。
小さなことでも他の子もそうかと思うとあまり心配にならなくなったりするので何かあれば気軽にご連絡ください。
あとミクシィには入ってますか？そこで「ヌーナン症候群」というコミュニティがありますのでそこでも相談できると思いますよ。
(August 27, 2009 05:26:14 PM)
けんちゃん頑張ってます。
panchito さん
くうほさん。
早速のお返事ありがとうございます！
なんだか嬉しいですね。この症候群の症例がかなり少ないので、お話をしてわかってくれる人がなかなかいなかったんです。
けんちゃんは９ヶ月のときからリハビリに週２～３回通っています。先生によるとかなり早いペースで動きなど習得しているらしいです。ペースを崩さず頑張ってくれるといいんですが。。未だにうつ伏せの体勢は嫌いみたいです。痩せすぎていて胸にお肉がついていないから骨が当るのでしょうか？
こちらの病院では当初、ヌーナンだと疑われていたんです。検査もしたのですが結果が出るまで５～６ヶ月かかると言われ、日本へ連れて帰ったんです。大阪の病院で検査入院し、コステロかも、と疑われ東北大学で遺伝子検査をしていただいたんです。するとその２週間後（さすが日本！）には結果が知らされ、ＣＦＣだとわかったんです。はっきり言ってショックというか、はじめはどうしたらいいのかわかりませんでした。でも今はけんちゃんのために頑張ろうという思いの毎日です。
その後、二度目に大阪に帰ったときに、遺伝学の先生にＣＦＣについて説明を受けました。でも理解しにくいですよね。やっぱり同じ病気の子を持ったお母さんたちからの情報のほうがわかりやすいですね。
ミクシィ、最近ご無沙汰だったんですが、見てみます。ちなみに私はｆｌｏｒｅｓという名前で登録しています。
今日もけんちゃんはおっぱいぱかり欲しがります。本当は離乳食やお医者さんに薦められた特別なミルクを飲まなくてはならないのですが。。難しいですね。
最近吐かなくなったのですが、口から食べ物をとってくれないんです。早く胃ろうの手術が受けられるといいんですが。
長くなりましたが、またコメントしてくださいね。
しーちゃんも頑張れ！
(August 28, 2009 01:28:44 AM)
早速のお返事ありがとうございます！
なんだか嬉しいですね。この症候群の症例がかなり少ないので、お話をしてわかってくれる人がなかなかいなかったんです。
けんちゃんは９ヶ月のときからリハビリに週２～３回通っています。先生によるとかなり早いペースで動きなど習得しているらしいです。ペースを崩さず頑張ってくれるといいんですが。。未だにうつ伏せの体勢は嫌いみたいです。痩せすぎていて胸にお肉がついていないから骨が当るのでしょうか？
こちらの病院では当初、ヌーナンだと疑われていたんです。検査もしたのですが結果が出るまで５～６ヶ月かかると言われ、日本へ連れて帰ったんです。大阪の病院で検査入院し、コステロかも、と疑われ東北大学で遺伝子検査をしていただいたんです。するとその２週間後（さすが日本！）には結果が知らされ、ＣＦＣだとわかったんです。はっきり言ってショックというか、はじめはどうしたらいいのかわかりませんでした。でも今はけんちゃんのために頑張ろうという思いの毎日です。
その後、二度目に大阪に帰ったときに、遺伝学の先生にＣＦＣについて説明を受けました。でも理解しにくいですよね。やっぱり同じ病気の子を持ったお母さんたちからの情報のほうがわかりやすいですね。
ミクシィ、最近ご無沙汰だったんですが、見てみます。ちなみに私はｆｌｏｒｅｓという名前で登録しています。
今日もけんちゃんはおっぱいぱかり欲しがります。本当は離乳食やお医者さんに薦められた特別なミルクを飲まなくてはならないのですが。。難しいですね。
最近吐かなくなったのですが、口から食べ物をとってくれないんです。早く胃ろうの手術が受けられるといいんですが。
長くなりましたが、またコメントしてくださいね。
しーちゃんも頑張れ！
(August 28, 2009 01:28:44 AM)
こんにちは。
くうほ
さん
panchitoさん
先生からＣＦＣの説明は受けていたのですね。
失礼いたしました。
リハビリも早くから受けているのですね。
歩くのも早いかもしれませんね♪
しーちゃんが1歳くらいのときは「この子に何をしてあげたらいいのだろう？」とネットを見たり他の病院で診察を受けたりとちょっとパニック状態でした。
しーちゃんはゆ～っくりの成長なのでお兄ちゃんの時とは違ってこれを教えたらすぐに使いこなせるとか歩けるとか全然できなくて・・・最初はなんで？と思っていたけど途中であきらめてそのときに出来なかったら「ま、いっか」と適当になってしまっていました。
でも、しーちゃんはゆーっくりと出来るようになっていて「はっ！いつのまに！！」と思うことが多々あります（笑）
以前はおもちゃを持たせてもすぐに落としてしまうくらい不器用な手だったのに今ではお兄ちゃんの張ったシールを片っ端からはがして遊んでいます。
なかなか器用になりました。
成長も個人差があるようですがＣＦＣの先輩しーちゃんはこんな感じの成長です。
私はヌーナンの会に参加していて1年に1回交流会があります。そこでＣＦＣの子のママと子供のなぜ？を話していたら共通したのが・・・
★耳垢が以上にたまりやすく1ヶ月に1回耳鼻科で取ってもらわないといけない
★皮膚はツルツルで湿疹はないのに痒がる（しーちゃんは手足がブツブツなので痒くて当然だけど）
これは先生に相談しても返事は返ってこない謎でした。でも、ＣＦＣだからかぁと納得してましたよ。
長くなりましたが謎の多い疾患ですがお互いに頑張りましょう！
(August 31, 2009 05:07:34 PM)
先生からＣＦＣの説明は受けていたのですね。
失礼いたしました。
リハビリも早くから受けているのですね。
歩くのも早いかもしれませんね♪
しーちゃんが1歳くらいのときは「この子に何をしてあげたらいいのだろう？」とネットを見たり他の病院で診察を受けたりとちょっとパニック状態でした。
しーちゃんはゆ～っくりの成長なのでお兄ちゃんの時とは違ってこれを教えたらすぐに使いこなせるとか歩けるとか全然できなくて・・・最初はなんで？と思っていたけど途中であきらめてそのときに出来なかったら「ま、いっか」と適当になってしまっていました。
でも、しーちゃんはゆーっくりと出来るようになっていて「はっ！いつのまに！！」と思うことが多々あります（笑）
以前はおもちゃを持たせてもすぐに落としてしまうくらい不器用な手だったのに今ではお兄ちゃんの張ったシールを片っ端からはがして遊んでいます。
なかなか器用になりました。
成長も個人差があるようですがＣＦＣの先輩しーちゃんはこんな感じの成長です。
私はヌーナンの会に参加していて1年に1回交流会があります。そこでＣＦＣの子のママと子供のなぜ？を話していたら共通したのが・・・
★耳垢が以上にたまりやすく1ヶ月に1回耳鼻科で取ってもらわないといけない
★皮膚はツルツルで湿疹はないのに痒がる（しーちゃんは手足がブツブツなので痒くて当然だけど）
これは先生に相談しても返事は返ってこない謎でした。でも、ＣＦＣだからかぁと納得してましたよ。
長くなりましたが謎の多い疾患ですがお互いに頑張りましょう！
(August 31, 2009 05:07:34 PM)
五度目の入院。
panchito さん
くうほさん
こんにちは。お返事ありがとうございます。
実は今、けんちゃんは入院中なんです。今日で６日目です。微熱と体重激減（一週間で１００ｇ）のため救急へ連れてきたら、即入院。想像はしていたんですが。。日本のように完全看護ではないので家族の誰かが２４時間付っきりなんです。食事は支給されるのですが、ベットがないので、倒れる椅子に寝るだけ。かなりきついです。毎日、早く家に帰りたいー、の気持ちでいっぱいです。
けんちゃんは生後１５日めに黄疸で入院。二度目は嘔吐で。三度目は嘔吐と体重減少で。四度目は日本の病院で検査入院。そこで原因がわかりました。そして今回の五度目の入院に至ります。６日めの今日の体重は５３００ｇ。一週間弱で１ｋｇ増えました。入院前は骨の形がみえるくらい痩せこけていたのですが、今は点滴と同時に鼻から胃に直接栄養を送り込んでいるせいで、お相撲さんのようにぷくぷくになりました。なかなか口から食べてくれないので困っています。手で口を覆うし、食べ物を口にためてじわじわ吐き出したりします。哺乳瓶も以前は飲んでいたのですが、今は口にしてくれません。おっぱいだけ欲しがります。このまま口から食べてくれなかったらどうしよう、と毎日悩んでいます。ほかの皆さんはどうしているのでしょうか？けんちゃん１６ヶ月、体重５３００ｇ、身長６０ｃｍ。とっても小さいですよね。。
また情報があったら教えてくださいね。 (September 2, 2009 11:10:40 PM)
こんにちは。お返事ありがとうございます。
実は今、けんちゃんは入院中なんです。今日で６日目です。微熱と体重激減（一週間で１００ｇ）のため救急へ連れてきたら、即入院。想像はしていたんですが。。日本のように完全看護ではないので家族の誰かが２４時間付っきりなんです。食事は支給されるのですが、ベットがないので、倒れる椅子に寝るだけ。かなりきついです。毎日、早く家に帰りたいー、の気持ちでいっぱいです。
けんちゃんは生後１５日めに黄疸で入院。二度目は嘔吐で。三度目は嘔吐と体重減少で。四度目は日本の病院で検査入院。そこで原因がわかりました。そして今回の五度目の入院に至ります。６日めの今日の体重は５３００ｇ。一週間弱で１ｋｇ増えました。入院前は骨の形がみえるくらい痩せこけていたのですが、今は点滴と同時に鼻から胃に直接栄養を送り込んでいるせいで、お相撲さんのようにぷくぷくになりました。なかなか口から食べてくれないので困っています。手で口を覆うし、食べ物を口にためてじわじわ吐き出したりします。哺乳瓶も以前は飲んでいたのですが、今は口にしてくれません。おっぱいだけ欲しがります。このまま口から食べてくれなかったらどうしよう、と毎日悩んでいます。ほかの皆さんはどうしているのでしょうか？けんちゃん１６ヶ月、体重５３００ｇ、身長６０ｃｍ。とっても小さいですよね。。
また情報があったら教えてくださいね。 (September 2, 2009 11:10:40 PM)
お大事に。
くうほ
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