旭川のリフレッシュサロン LA・FUU~

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2011.11.19
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カテゴリ: 先天性眼瞼下垂


youを抱っこやおんぶで連れて歩いていた頃は

「あらあら かわいいね」とあやしてくれる見知らぬ方々

次に言われるのは

「眠たいのかな?目が眠そうだね」とか

「あらかわいそう 右目腫れちゃってるの?」とか・・・

最初は いちいち気にしていたけど

そのうち慣れてきて 

「そろそろねんねの時間だからかなー」とか

「なんかこすっちゃって 腫れたんですよねー」

などとかわしていました

公園で遊ぶようになった頃は

年長さんくらいの女の子が「一緒にあそぼ?」

って近づいてきたかと思えば

「ねぇ なんで目ぇ変なの?」

「変な目!」とyouに言って来ました

2歳前のyouは何もさっぱりわかっていません

こんなにストレートに目のことを言われたのは初めて

このときばかりは

わたしはたまらずその女の子に言いました

わたし「あのね、これは生まれつきなんだー。変かなぁ?

     でもね、youはちゃんと見えてるし聞こえてるの。

     目が変かもしれないけど、それ以外は

     おねえちゃんと他のお友達と同じなんだよ。」

女の子「生まれつきなの?」

わたし「そう。何を言われたら嬉しくて、何を言われたら悲しいのかは

     みんなと同じで、おねえちゃんと同じなんだー。

     変って言われたら、おねえちゃん嬉しい?悲しい?」

女の子「・・・悲しい」

わかっています

この女の子も かわいいと近づきyouをあやしてくれた人々も

あえて何も触れずにいた 友人や知人たちも

誰も何も悪くありません

you本人以上にわたしが一番悲観していたのだと気付いたのは

保育園に行くようになってからでした

youが保育園にあがったのは3歳になってすぐ

旭山動物園の裏にある 自然あふれる山の保育園です

園児は16名 知り合いの女の子も一緒だったのですが

やっぱり わたしはとても心配でした

しかし 

いざ通いだすと なんてことありませんでした

晴れた日は 外で虫を追いかけ 

お友達と けんかをして 仲直りをして

ご飯もたくさん食べて 寝つきもよくなりました

朝 保育園に行けば 「youあそぼー!」と

待っててくれる お友達がこんなにいるんだと思えたことで

ホッしたんです

少し荷が下りたんです

youは右目がすべてじゃない

やさしいところも 泣き虫なところも

元気なところも  いたずらするところも

鼻くそほじって食べちゃうところも

全部含めてyouです

眼瞼下垂なんて そんなの

ほんの一部だったんだということ

そして

この子はかわいそうなんかじゃない

幸せなんだって 気付けました

わたしは youを誰よりも近くで見ていたはずなのに

それを受け入れるのに こんなに時間がかかったなんて

情けない

堂々と 前を向いて youと歩いていけばいいんだ

それだけなんだ

なにも悪いことしているわけじゃないのに

何をそんなに こわがっていたのか

わたしは あの時 

手術ができなくてよかったんだと思います

手術をすることが出来ていたら

右目先天性眼瞼下垂のyouを

しっかりと受け入れられていないまま

だったかったかもしれない

わたしは youが生まれてきてくれて

ほんとうにうれしいと 心底思います

今のわたしの気持ちに 一点の曇りなしです

生まれてすぐに 

そんな気持ちになれなかったわたしが残念です

だから

今は寝るときとか

かわいいなって思ったときとか

ちょっとしたときにわたしは言います

「お父さんとお母さんとこに

来てくれてありがとね」って

youは

「どういたしまして」って言います

momoは

「いーよー」って言います

先天性眼瞼下垂とのお付き合いは続くけど

今は眼瞼下垂にさえ感謝できます

youとmomoはそんなわたしを見ているでしょう

そして

あの頃の悲観的で ちょっと気難しかったわたしにも

ありがとうと言いたい






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Last updated  2011.11.19 18:47:32
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体験談を読んで  
大場美津子 さん
はじめまして。
私は、眼瞼下垂の患者会を運営している大場といいます。
http://kasui seesaa.net

チコミンさんのブログを読んで
お母さんとしての 素直な気持ちにあふれていて
うれしくなりました。

眼瞼下垂の仲間は全国にいて
私の仲間の中にも 数名います

私自身がチコミンさんと同じように
眼瞼下垂の子の親です

チコミンさんとこれからもお付き合いできたら
うれしいです。 よろしくお願いいたします。

(2011.11.21 20:04:31)

URLの訂正  
大場美津子 さん
http://kasui.seesaa.net/

上記が正しいURLです
もしよかったら 一度見に来てくださいませ

大場 (2011.11.21 20:07:18)

Re:URLの訂正(11/19)  
大場美津子さん

コメントありがとうございますm(_ _)m

あのー、おーばさんですよね^^
もちろん存じ上げております!
私も、おーばさんの活動に助けられた一人です。

私はここから、私の持っている情報を全て発信していきたいと思っています。おーばさんのように、眼瞼下垂の患者さんと、眼瞼下垂の患者さんのご家族の方の力に、ささやかながら私もならせていただきたいと思ったからです。

私は、この病気と全く異なるジャンルの切り口から、眼瞼下垂のことを発信してみたいと思っています。こんな何でもない日常のブログにフラッと来てくれたかたの目に触れていただけたらと思っているからです。

もちろんお役に立てることがあれば喜んでお受けいたします。ぜひ応援させてください^^

choco-min-.-y@docomo.ne.jp





(2011.11.21 21:35:09)

ありがとうございます  
おーば さん
私のブログのほうにもメッセージをいただけて 
うれしいです

今後ともよろしくお願いいたします。 (2011.11.22 05:42:39)

Re:ありがとう 2  
晴優 さん
はじめまして
晴優と申します。
mixiの眼瞼下垂のコミュニティで紹介されているのを見つけて、ブログを拝見させて頂きました
チコミンさんと家族構成がとっても似ていて、驚きました
うちは、主人、私、長男6歳(左目先天性眼瞼下垂)、長女4歳、の4人家族です。
産まれた時、保育所、日常生活、チコミンさんとまったく同じ事があり、また、同じように感じていました。
今は保育所年長さんで、お友達に囲まれ、楽しそうに過ごしています。先生曰く、なんか人気があるようで、男女問わずモテているとの事テヘッ
今は物心つかない頃から一緒にいるお友達だから、目に関して何も言われないのですが、最大の難関が小学校です…。
すごく友達想いで優しい子なんですが、その分繊細で傷つきやすくて…。
眼瞼下垂としては、軽い方らしく、視力も育っているから手術はもっと大きくなってからでいいんじゃない?と言われてます。
きっと、小学校では心無い言葉に傷つき、辛い思いをする事もあるでしょう…。
その悲しみを拭い、キズを癒してあげられるよう、もっと強くならなきゃ
チコミンさんのブログを読んで、すごく元気をもらいました
私もチコミンさんのように強くありたい、優しくなりたい
本当に勇気づけられました
ありがとうございます
長々とすみません
本当にありがとうございました (2011.12.02 00:05:12)

Re[1]:ありがとう 2(11/19)  
晴優さん

すいません、コメントに返事をしたいのですが、文字数オーバーではじかれるので、普通にブログ上で返信させていただきました。

なんか もっと気の利いたやり方があったのかなと思ったんですが、よくわかってなくて・・・すいません!
(2011.12.02 15:17:03)

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チコミン5930 @ ずっと躊躇してたんですけどね。 いづみさん☆ ゚.+:。(*´v`*)゚.+:。ポッ♪ …
チコミン5930 @ Re:お久しぶりで~~す☆(02/25) いづみさん☆ お久しぶりです~っ(>▽…
いづみ@ 可愛いぃぃ~・゜:* you君 可愛い.。.:*・ 凄くオシャレさん♪ …
いづみ@ お久しぶりで~~す☆ やっと...やっと平和な日々がやって来まし…
チコミン5930 @ ヤッタ━━━ヾ(*≧∀≦*)ノ━━━!!! いづみさん☆ めっちゃうれしいですぅ~!…

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