～７ヶ月

～7ヶ月

12月2日　6m1d　生後168日　1448g
ついに!保育器卒業!!

近くから見ると、こんな感じです

ミルク17cc×8回＋MCTオイル
あんまりにも嬉しくて興奮して鼻血でました（笑）
急いでトイレに駆け込んで鼻にティッシュ詰めてそれを隠す為マスクして（笑）
なるみんをビデオ撮影したり、抱っこしたり、ベラベラ話し掛けたり
一人で大忙しの大興奮でした。

12月3日　6m2d　生後169日　1442g
肺の呼吸状態悪化の為NICUの保育器に出戻り…
原因は環境が変わったストレスと寒さのせいで低体温になり血管が収縮し、
心臓から送られる血液が減少、肺に上手に血液がゆきわたらずに起ったとの事
半日人工呼吸器の使用ですぐに抜管しました。
肺の弱いコは、このようなことがよくあるそうで
1，2歳ぐらいまで環境のちょっとした変化でこのような事があるようです。
肺に負担をかけてはいけないとの事でミルク減少
ミルク15cc×8回＋MCTオイル

昨日の喜びが大きかっただけに、ショック大（泣）

12月5日　6m4d　生後171日　1430g

今日から、哺乳瓶でミルクが飲めるようになりました（^^）

ちゅっぱちゅっぱって一生懸命飲んでました。
画像は看護婦さんの手ですが
その後で、私、ミルク飲ませました（^^）

休み休み16ccを完食!!

感動のあまり…写真が上手に取れず…
保育器に反射している蛍光灯にピントがばっちり（汗）
ミルク16cc×8回（10時、13時、16時は哺乳瓶で飲む）＋MCTオイル

12月6日　6m5d　生後172日　1450g

12月7日　6m6d　生後173日　1470g
年賀状用に写真撮影。
保育器の中に羊の手を入れて、むっぽこ。の手も入れて
もう一方の手で持ったデジカメも入れて
グーになっている手をムリムリ開かせたり
暴れるなるみんを押さえつけて(笑)撮影しました。

なるみんにとっては、｢何すんのよー！｣って感じ？？？

12月8日　6m1w　生後174日　1470g

12月9日　6m1w1d　生後175日　1484g
低体温が治っていませんが、１日３回の哺乳瓶ミルクは続行中
ミルク飲んだ後は、お腹をぽんぽこりんにして大の字になって眠る
毎日10分間、保育器から出して抱っこできるようになりました。　

12月10日　6m1w2d　生後176日　1503g
ふたたびGCUへ
すこぶる調子が良くなったわけではないのでなるみんもビックリポーズ

三つ子ちゃんが生まれたため、NICUは満員になり
なるみんもGCUにお引越し
今日のGCUは、なるみんの他に保育器に入っている赤ちゃん沢山います。
なので、GCUと言うよりは…NICU別館って感じです。
みんな、頑張れ!!
１日３回哺乳瓶でミルク苦しそうだったら無理はさせたくないので中止します。
と、言われていましたが、今のところ毎日実施中。

10時　夜寝ると飲み方を忘れてしまうらしく…あわわぁぁぁぁ状態。1/3しか口から飲めない

13時　飲み始めは勢いがあるけれど、口から飲めるのは半分量

16時　口からミルクを飲むのになれて完食
↑
私がミルクあげてます

12月12日　6m1w4d　生後178日　1518g
呼吸状態が思わしくなく、頻繁にチアノーゼを起こし、顔色が悪くなっています。
なるみん本人は…おしゃぶりをのん気にちゅぱちゅぱしてました。
チアノーゼ慣れ?大丈夫かなぁ…
呼吸状態が悪いので哺乳瓶でのミルクはどうだろう?
と、思っていましたが、挑戦してみると、調子よく飲みはじめた
が、やっぱり調子は悪いらしく半分量で哺乳瓶ミルク中止
残り半分はチューブで注入
呼吸状態が悪く、安定しません。

養育医療更新の為、申請書類を担当医師に書いてもらいました。
病名　
ウィルソン・ミキティ症候群　肺慢性疾患　MRAS感染
チアノーゼを繰り返す　呼吸数が毎分50以上で増加傾向
黄疸ナシ

12月13日　生後179日
＝ウィルソン・ミキティ症候群＝
未熟児特有の肺の病気、原因不明で特に治療法はないが、
ほとんどの場合成長と共に治癒する。（三歳くらいまでに治るのがほとんど）
急激に病状が悪化する事があり注意が必要。
死亡率は20%～40%

呼吸状態が昨日よりも悪化。
昨夜3時から嘔吐を繰り返すとのことで、哺乳瓶からのミルクは中止
もちろん抱っこも中止

私の頭の中で『死亡率20%～40%』がぐるぐるまわる
なるみん…もしかして、死んじゃうのかな…

と、思っているところに都合よく婦長がやってきました。
私の口からでた言葉は
｢ウィルソン・ミキティ症候群と書類に記載されていましたが…
成美、死んじゃったりしないですよね???｣
婦長は、一瞬固まった。
GCUに面会に来ているママ達にも緊張がはしったのを背中で感じた。
20分ほど、回りくどく婦長が話をしてくれた。
要約すると
｢程度によりますのでなんとも言えません。詳しい事は先生から聞いたほうがいいと思います｣
との事でした。

なるみん、死んじゃうかもしれないんだ…

先生に話を聞かなくっちゃと頭では分かっていたけれど…話を聞かずに帰宅。
なさけない…

なるみん本人の様子は　見た目　いたって普通
ギャーギャー泣いていたのでおしゃぶりを口へと、イヤイヤするので、おむつを見てみたら
大量のう○ち。こりゃあ、気持ち悪いよね。泣くよね。
で、おむつ交換終了後、おしゃぶりを口に入れたらご機嫌にちゅぱちゅぱ

しばらくすると、お腹がすいたらしく暴れはじめる
（ナーバスな私は、いつもより暴れ方弱々しく見えた）

ミルクチューブで注入後、満足そうな顔でウトウト
（いつもはなかなか寝ないので弱っているのかなと思う）

12月14日　6m1w6d　生後180日　1544g
呼吸状態、昨日よりも上昇

なるみん
｢しけた顔してんじゃないわよ!!私は元気よ。ほら、この通り!!｣
と、言わんばかりに哺乳瓶でミルクをぐびぐび飲んでました。
↑
｢心配しないでね。私は大丈夫よ｣と、見えない自分が少し悲しい…。

それにしても、スゴイ勢い…
ちょっと、休憩させなくっちゃ!!
なるみんのすごい吸引力で哺乳瓶、口から抜けない…
赤子に負けるもんか←?と、力いっぱい抜くと…

なるみん大暴れして大泣き!!
｢なにすんのよー!!私は、ミルクを飲むんじゃぁぁぁぁ!!!｣

｢はい…スミマセンでした。成美さん｣と、哺乳瓶を差し出すむっぽこ
なるほど…看護婦さん達がなるみんに敬語で話す意味が分かりましたよ…とほほ
なるみん、態度でかい女王様…
可愛い天使みたいな赤ちゃんではなかった…
ま、私の娘だから、そんなもんかなぁ

抱っこもできました
なるみん｢お腹一杯で眠いんだから、トントンしなさいよっっ!!｣
ってなかんじで、私を見るので、とんとんとんとん
しばらくすると、爆睡

弱い母、凹む私に、元気をくれる強いなるみん。

12月15日　6m2w　生後181日　1554g
呼吸、落ち着いている様子。
今日のミルクは…
呼吸がみだれないように、休み休み飲ませなきゃいけないんですが
昨日と同様、哺乳瓶が口から抜けなくて、休憩ナシの一気のみ（汗）
歯茎で噛みしめるという技を習得したなるみん
休憩させたくても、口から哺乳瓶が抜けなかった…。
ミルク17cc×8回（3回は口から哺乳瓶で飲む）

12月16日　6m2w1d　生後182日

12月17日　6m2w2d　生後183日
呼吸状態は相変わらず
元気に哺乳瓶からミルクを飲んだ後、嘔吐。
ミルク＋痰＋少量の血（たぶん）が出てきて
かなり、びっくりしました。
本人は、吐いてすっきりした顔ですやすや眠り呼吸状態も安定。
寝ている時の呼吸状態、わりといい感じです

12月18日　6m2w3d　生後184日　1534g
羊、初ミルク

今日から、肺の気管を広げる内服薬を飲んでいます。
サチュレーションの数値がみるみる上がりました。
担当医によると、あたたかくなるまで箱入り娘の予定との事でした

12月20日　6m2w5d　生後186日　1544g
心配していた、ウィルソン・ミキティ症候群ですが
担当医に聞いてみたところ
ウィルソン・ミキティ症候群のなれのはての慢性肺疾患です。
簡単に言うと、老人の肺と同じで、動いたり泣いたりすると苦しくなる状態です。
成美ちゃんは赤ちゃんですから、老人と違ってこれからどんどん肺が成長していきます。
補助的な酸素が必要な期間は長くかかると思いますし
退院後も風邪などをひくと、すぐ肺炎になったりしますが
ある程度大きくなれば、呼吸に関しては何の問題もありません。
との事でした。

12月22日　生後188日　1533g
今日、むっぽこはお仕事でしたが、なるみんの面会時間には間に合いました。
なるみんは、ミルクの時間に目覚めて空腹をアピールして泣き、注入後は満足顔で爆睡していたそうです。
いつもは、お腹いっぱいでもトントンしないと寝ない甘えん坊なのに…。
親はなくとも子は育つ???

12月23日　6m3w　生後189日　1577g

12月24日　6m3w1d　生後190日
呼吸状態は、思わしくなく、顔色も悪い…
でも、本人は元気な様子でした。

ウサギの指人形　むっぽこからのクリスマスプレゼント。
手にすっぽりですが（汗）
振り回すと音がするすぐれもの（?）です

12月25日　6m3w2d　生後191日　1566g
看護士さん達からプレゼントとカードをいただきました（^^）

呼吸状態が悪い為、哺乳瓶ミルク中止

12月27日　6m3w4d　生後193日　1612g

12月28日　6m3w5d　生後194日　1624g
面会時、呼吸状態かなり悪くて抱っこナシ
ミルクも管で注入でした。
ミルク後、寝かしつけたところ、呼吸はやや落ち着きました。

12月29日　生後195日
肺から出血があり、人工呼吸器を使用。　
少しでも体を動かすと呼吸状態が悪くなるので、眠り薬（トリクロ）を飲んでいます。　
寝ている間は呼吸状態、安定しています。　

12月30日　6m3w6d　生後196日　1611g　ミルク9cc×8回
今日も肺から出血あり（少量）発熱もあって風邪か肺炎かもしれません。
人工呼吸器をつけて抗生物質を点滴しています。
呼吸状態は良い感じですが、やっぱり動くとダメ
ミルクの量入が少なくお腹がすくのと、苦しいのでかなり頻繁に暴れいます。
六時間ごとに眠り薬を飲んでいます。

頭を動かさないようにタオルで固定、両手も動かさないように固定されています　

12月31日　7m　生後197日
頭の固定が解除されました。
顔が見えて、ちょっと安心。
指でイタズラしないように手にうさぎをつけています

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