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ぱんだの喘息日記
免疫抑制剤
小児の頃に唯一有効だったのは、プロタノ-ルの持続吸入だった。
ステロイドは軽く500単位で一日1500mg~2000mgは使用していた。
それでも、治まらない。
吸入ステロイドもMAXで使用し、それでも追いつかずに、点滴薬のステロイド吸入も吸入器でしていた。
昔は、苦しいという感覚はあったけど、音がなくなる事がなくなってからは、苦しいという事もなく、かといって酸素が低くても動けないわけでもなく慣れは、どんどん進んで、我慢強くなっていた。
そんなこんなで、話に出されたのが、免疫抑制剤。
当時、まだ保険適応ではなく、1錠200円だったかな。
1日6錠1200円。
13人の症例報告を見せられ、トライしてみる事に。
私は、正直、凄く期待していた。
だって、口では言わなくても、夜まともに爆睡したのは何年前だっただろう?
周りの人達を見て、どおして、あのくらいで薬に頼ってるの?
言い出せば、キリがないくらいに、周りが羨ましい事もあったのだ。
それなのに、いつも笑っていなくちゃいけない。
何だか、すっごく疲れてしまう事もあって。
だから、これが成功したら、楽になれるんだ。
ステロイドも減らせる。いい事ばかり考えていて。
いざ、内服し始めると・・・
目が開かない。
顔も手も足も・・・どこそこパンパン!!
あちこちの関節は痛み、最悪。
少し鉛筆を握っただけでも手のひらが痛くなったり。
その程度は、仕方のない範囲。
それが副作用で腎機能の低下が一番、気になるようでccrの腎機能検査をした。
かなり低下してしまい、即中止となった。
私は先生にお願いした。
抑制剤の量を調整して、もう一度やりたいと。
血中濃度が安定するにも時間もかかるし。。。
でも、ダメだった。
私の中での期待以上の期待が爆発して、頭の中が空っぽになって泣いた。
怒りと悲しみと先の見えない現状。
中止になったのに、決まったのと入れ違いで、薬が運ばれて来た。
私は、悔しいやら悲しいやら、泣きながらゴミ箱に全部捨てた。
他に当たれる場所もなく、捨てるほかに何をしていいか思いつかなかった。
期待しすぎた私もいけないのかもしれないけど、もう疲れてしまった。
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