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2006年03月07日
テーマ： 障害児と生きる日常(4521)
カテゴリ： サクンコ外来・治療の記録
昨日は約1ヵ月半ぶりの外来日。
そして、1年ちょっとぶりの脳波検査もしてきました。
なんだか私までドキドキ...
シャカシャカと結構な音が聞こえたので、ああやっぱり...と思いながらも
時々機械の方をこっそりチラチラ～と見てました。
そしてそのまま外来です。
結果から言うと、
良くも悪くも大きく変わっていませんでした。
専門用語で何というのかは分かりませんが、
ウトウトすると一部分(後頭部あたり)から全体へ波が広がっていきます。
光刺激にもしっかり反応もしてました。
予想はしてたものの、かすかな期待を抱いてただけにやっぱり凹みますね。
でも、よく考えると主治医が比べてたのは昨年１１月、ＡＣＴＨ後の脳波。
サクンコはＡＣＴＨで完全に発作は抑制できなかったけど、
（もともとウエストじゃないし）大分減りました。
そして脳波も昔よりは大分大人しくなったはず。
以前は起きていて一見いい顔してる時も
寝てる時も凄まじいと言われてましたからね。。。。
で、自分なりに都合よく解釈してみました。
１年以上それなりの状態でキープできてるということ。
時々見せている正気っぽい「いい顔」はきっと本物だということ。
薬のほうは、リボトリールとマイスタンを増量する余地があるけど、
リボトリールを増やしてゼロゼロしても困るので、
2週間で1mgずつマイスタンを5mgまで再度増量することにしました。
昨年の秋、一度5mgまでもって行きましたが、
また同じような結果にならないといいんですが...
今のところ、唯一「効いた気がする」度が高い薬なので、
効果もちょっと期待しちゃいます。
そして、1年ちょっとぶりの脳波検査もしてきました。
なんだか私までドキドキ...
シャカシャカと結構な音が聞こえたので、ああやっぱり...と思いながらも
時々機械の方をこっそりチラチラ～と見てました。
そしてそのまま外来です。
結果から言うと、
良くも悪くも大きく変わっていませんでした。
専門用語で何というのかは分かりませんが、
ウトウトすると一部分(後頭部あたり)から全体へ波が広がっていきます。
光刺激にもしっかり反応もしてました。
予想はしてたものの、かすかな期待を抱いてただけにやっぱり凹みますね。
でも、よく考えると主治医が比べてたのは昨年１１月、ＡＣＴＨ後の脳波。
サクンコはＡＣＴＨで完全に発作は抑制できなかったけど、
（もともとウエストじゃないし）大分減りました。
そして脳波も昔よりは大分大人しくなったはず。
以前は起きていて一見いい顔してる時も
寝てる時も凄まじいと言われてましたからね。。。。
で、自分なりに都合よく解釈してみました。
１年以上それなりの状態でキープできてるということ。
時々見せている正気っぽい「いい顔」はきっと本物だということ。
薬のほうは、リボトリールとマイスタンを増量する余地があるけど、
リボトリールを増やしてゼロゼロしても困るので、
2週間で1mgずつマイスタンを5mgまで再度増量することにしました。
昨年の秋、一度5mgまでもって行きましたが、
また同じような結果にならないといいんですが...
今のところ、唯一「効いた気がする」度が高い薬なので、
効果もちょっと期待しちゃいます。
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[サクンコ外来・治療の記録] カテゴリの最新記事
Re:昨日は外来日(03/07)
りんいーまま
さん
検査は、期待と不安でドキドキしますよね。
脳波のデータがすべてじゃないと思いたいです。
私たち親が見る『いい顔』は絶対本物！
ウチもリボトリール飲んでるけど、やっぱりゼロゼロや眠気は強く出ちゃうんだね。
発作の更なる抑制を期待して、薬変更を検討中です（でも心配・・・）。 (2006年03月08日 09時56分40秒)
脳波のデータがすべてじゃないと思いたいです。
私たち親が見る『いい顔』は絶対本物！
ウチもリボトリール飲んでるけど、やっぱりゼロゼロや眠気は強く出ちゃうんだね。
発作の更なる抑制を期待して、薬変更を検討中です（でも心配・・・）。 (2006年03月08日 09時56分40秒)
Re:昨日は外来日(03/07)
びびっち☆2002
さん
「都合よく」じゃないよ。多分、その解釈でいいんだと思うよ。
マイスタンの増量で「間違いなく効いている」にレベルアップするといいね。
もっともっと『いい顔』が増えていくように祈ってるよ～。
(2006年03月08日 15時19分29秒)
マイスタンの増量で「間違いなく効いている」にレベルアップするといいね。
もっともっと『いい顔』が増えていくように祈ってるよ～。
(2006年03月08日 15時19分29秒)
Re[1]:昨日は外来日(03/07)
ものぐさマミマミ
さん
りんいーままさん
本当に脳波がすべてじゃないといいなぁ。
ここ数ヶ月薬変更してなかったので、自らお願いしました。(今回は量だけだけど）
『いい顔』がもっと増えるためには、今のままじゃダメだなんて思って... (2006年03月08日 21時58分53秒)
本当に脳波がすべてじゃないといいなぁ。
ここ数ヶ月薬変更してなかったので、自らお願いしました。(今回は量だけだけど）
『いい顔』がもっと増えるためには、今のままじゃダメだなんて思って... (2006年03月08日 21時58分53秒)
Re[1]:昨日は外来日(03/07)
ものぐさマミマミ
さん
びびっち☆2002さん
ここ４ヶ月くらい薬いじってなかっただけに、
レベルアップ、期待したいです。
私としては、いい顔から『明らかな反応』へと期待したいんだけど、
今の状態じゃいろいろ望みすぎかな～。 (2006年03月08日 22時01分03秒)
ここ４ヶ月くらい薬いじってなかっただけに、
レベルアップ、期待したいです。
私としては、いい顔から『明らかな反応』へと期待したいんだけど、
今の状態じゃいろいろ望みすぎかな～。 (2006年03月08日 22時01分03秒)
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