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脊髄小脳変性症は約5-10/10万人で、分類された「多系統萎縮症（MSA）」は約半分を占めてましたので、ALS患者だった母親から世代を又いてMSAを発病する確率は、10億分の1以下の確率です。
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2006年12月23日
カテゴリ： 診察・医療
痰の吸引器が来た。フランスベッドの「ミニックS/ミニックW」で、MMC-1400Wが形式みたいだ。
妻が「買取りにするのだけど、機種の選択、操作の方法など一時レンタルにして、勝手の良い機種なら買取りにしましょ」とケア・マネのアドバイスもあってレンタルで設置した。
往診時の操作指導で担当医が実際にやってもらったが、想像したより意外とあっさりできる。「管を差し込んで手前に引きながら吸引」とアドバイスを受けながら、「それでもうまくいかないときは、こう鼻から管を差し込み吸引」なんと、喉に管が届いて、痰を根こそぎ吸引しているではないか。
胃カメラを飲む半分の苦痛ぐらい想像したが、軽い「ウゲッ」はあったがこれなら大丈夫そうだ。
「自分ひとりで操作できるようなら尚いいのだけれど」先生は言うけど、機械の設置、操作、あまり自信が無い。幸いのことに、手のふるえは無いの（線条体黒質変性症の特徴※）だからできそうな気もするが。
※「線条体黒質変性症」はパーキンソン病と極めて類似するが、初発症状を振戦とするものはパーキンソン病では50～70％とされるが、本症では約１割で、全経過を通じても振戦を認める症例は４割程度と少ない。
妻が「買取りにするのだけど、機種の選択、操作の方法など一時レンタルにして、勝手の良い機種なら買取りにしましょ」とケア・マネのアドバイスもあってレンタルで設置した。
往診時の操作指導で担当医が実際にやってもらったが、想像したより意外とあっさりできる。「管を差し込んで手前に引きながら吸引」とアドバイスを受けながら、「それでもうまくいかないときは、こう鼻から管を差し込み吸引」なんと、喉に管が届いて、痰を根こそぎ吸引しているではないか。
胃カメラを飲む半分の苦痛ぐらい想像したが、軽い「ウゲッ」はあったがこれなら大丈夫そうだ。
「自分ひとりで操作できるようなら尚いいのだけれど」先生は言うけど、機械の設置、操作、あまり自信が無い。幸いのことに、手のふるえは無いの（線条体黒質変性症の特徴※）だからできそうな気もするが。
※「線条体黒質変性症」はパーキンソン病と極めて類似するが、初発症状を振戦とするものはパーキンソン病では50～70％とされるが、本症では約１割で、全経過を通じても振戦を認める症例は４割程度と少ない。
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