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のり3355
脊髄小脳変性症は約5-10/10万人で、分類された「多系統萎縮症（MSA）」は約半分を占めてましたので、ALS患者だった母親から世代を又いてMSAを発病する確率は、10億分の1以下の確率です。
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2007年07月19日
カテゴリ： 日常生活
病状が進行したのか、パソコンのワンタッチ・ワンタッチの動きが鈍く、何回か更新日記を途中で諦めてしまった。入力方法を模索したが、キーを押す力が衰えたわけじゃ無く、コントロールの問題と、長時間車椅子に固定して座る疲労を解決すればまだワードが使える。
指は、震えは無いので「緊張」でこわばった左手中指で慎重にキーを押す。両手操作・シフトキーの同時操作が厄介だ。姿勢が右に傾いて左手操作するので、を押すとき重心がフラットになり体を支えられなくなり、不安定になりキータッチをミスする。
ベッドと車椅子の乗り移りも重労働で、一度臥すと起き上がり車椅子移動まで見守りヘルプが必要なことが最近多くなったが、机のパソコンに車椅子に座って操作できることが良いリハビリと思い、ブログを続ける努力をしよう。
保険だが、「こくみん共済」の入院給付金が支給された。ライフプランナーとしてあるまじき行為だが、背に腹は変えられない。あらゆる手を使ってたくましく生きなきゃ/(o^。^o)/。
指は、震えは無いので「緊張」でこわばった左手中指で慎重にキーを押す。両手操作・シフトキーの同時操作が厄介だ。姿勢が右に傾いて左手操作するので、を押すとき重心がフラットになり体を支えられなくなり、不安定になりキータッチをミスする。
ベッドと車椅子の乗り移りも重労働で、一度臥すと起き上がり車椅子移動まで見守りヘルプが必要なことが最近多くなったが、机のパソコンに車椅子に座って操作できることが良いリハビリと思い、ブログを続ける努力をしよう。
保険だが、「こくみん共済」の入院給付金が支給された。ライフプランナーとしてあるまじき行為だが、背に腹は変えられない。あらゆる手を使ってたくましく生きなきゃ/(o^。^o)/。
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Re:キー操作(07/19)
syuichi6780
さん
この日記を書かれるのにも、さぞ時間がかかったのでしょうね。その努力に頭が下がります。意思伝達装置はALSの方がいろんな物を使っておられますが、将来はそのような物も検討されているのでしょうか。できるだけ長くお続け下さい。
(2007年07月21日 12時53分40秒)
Re:キー操作(07/19)
レモネード9067
さん
どうかなされたのかと思っていました。
キー操作本当に大変だと 思います、無理なく頑張ってください。・°°・(>_<)・°°・。
短い文でも どれほど時間がかかったことでしょうか。。。
(2007年07月22日 21時20分33秒)
キー操作本当に大変だと 思います、無理なく頑張ってください。・°°・(>_<)・°°・。
短い文でも どれほど時間がかかったことでしょうか。。。
(2007年07月22日 21時20分33秒)
Re[1]:キー操作(07/19)
のり3355
さん
syuichi6780さん
普通の入力で行ける所までがんばってみます。
今できることを諦めないで続けることが「寝たきり防止」になるからと思っています。 (2007年07月23日 09時23分48秒)
普通の入力で行ける所までがんばってみます。
今できることを諦めないで続けることが「寝たきり防止」になるからと思っています。 (2007年07月23日 09時23分48秒)
Re[1]:キー操作(07/19)
のり3355
さん
はじめまして
さざ波 さん
はじめまして、今年に入って主人が同じ病名を告げられました。ブログ読ませていただきました。
本当に関心したり、勉強になったりです・・・・
先々のことを考えぬかれておられ、努力もされておられますね！私も先々の事を考えて、主人が働いている間にパート勤務からフルタイム勤務に変わろうと仕事を探しています。皆さんのブログがなかったらこんなに早く現実と向き合えなかったかましれません・・日記を書かれるのも大変でしょうね。でも
私のように力を貰っている者もいます。どうぞ無理なく頑張って下さい。
(2007年07月24日 14時27分55秒)
本当に関心したり、勉強になったりです・・・・
先々のことを考えぬかれておられ、努力もされておられますね！私も先々の事を考えて、主人が働いている間にパート勤務からフルタイム勤務に変わろうと仕事を探しています。皆さんのブログがなかったらこんなに早く現実と向き合えなかったかましれません・・日記を書かれるのも大変でしょうね。でも
私のように力を貰っている者もいます。どうぞ無理なく頑張って下さい。
(2007年07月24日 14時27分55秒)
Re:はじめまして(07/19)
のり3355
さん
さざ波さん
はじめまして
先々体が不自由になるなら今やれることを考えてやってきました。後悔はありません。
今もやれることを続けることが大切ですね。 (2007年07月25日 13時03分33秒)
はじめまして
先々体が不自由になるなら今やれることを考えてやってきました。後悔はありません。
今もやれることを続けることが大切ですね。 (2007年07月25日 13時03分33秒)
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