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myu617
今まで出会った方々に・・ありがとう 今支えて頂いている全ての方々に・・ありがとう 今このブログを読んで下さっている方々に・・ありがとう ALSの告知を受けて15年10か月の61才女性。 毎日、退化していく身&ちっぽけな心 に向き合っています。
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2020年10月10日
カテゴリ： ALS
子供たちへALSの告知を伝えたのは娘が高3、息子が高1の夏休みだった。治験を受けていた病院で、先生とスタッフの方々が家族との場を設けてくださった。
私は泣きっぱなしで、子供たちも涙してくれた。
娘は家で泣いてばかりの私と家庭パソコンから病名を予想していたみたいで、すぐ先生に「5年以内に亡くなるのですか？」と質問したらしい。
まず本人の意思で県外の中高一貫校に入学入寮していた息子の部活指導の先生にメールを打った。先生に病名を伝えて「母の代わりに息子を見守って下さい」と泣きながら訴えた。（右利きの私が違和感を覚えたのが右手指からだったので、お手紙が書けなかったのだ。）
私はどうしてもALSを受け入れられなかった。
治験病院に通うだけで、今の子供たちの積極性に比べると0点のだめママでした。
なげやりになっていたかも知れない。
あまりの辛さに「認知症になった方がまし」とこぼしたら、娘が真顔で「私の顔もわからなくなったらいや」と言った。
後に関西に帰って、若年性認知症の大変さをテレビで見て失礼なことを言ったと反省している。
私は最初から人工呼吸器をつける気がなかった。
ある訪問看護師が熱心に説得してくださった。
約8年前に人工呼吸器をつける決心をした。
決意を認めてくれた夫と子供たちに非常に感謝している。
おかげで子供たちの成長と幸せをみることができた。
現在1日24時間のケアをしていただいている。
誠実でやさしい主治医の先生に巡り会えたのは、まだ話せる時だった。
娘の結婚式にも私のために先生と看護師長さん、呼吸器に詳しい技師さん、大好きなヘルパーさんが付き添って下さった。
週1回往診を受けている親切な2つの訪問看護事業所の方々と色々あったけど多くのヘルパーさんにお世話になってきている。
人手不足のヘルパーさん社会において、幸せなことに最近一年内に信頼できる方が8人も契約してくださった。
7月に停電時のシミュレーションの会合が開かれた時、皆さんのおかげで生きておられるのだと改めて感動した。
セカンドオピニオンを求めて京都の神経内科で有名な病院に行った時に、ひとりだけの私に対して一人の先生がALSの告知をした。
つらかった。
この京都の病院とご縁があり、あたたかな家族と友達がいなければとっくに絶望していたかもしれない。
私は泣きっぱなしで、子供たちも涙してくれた。
娘は家で泣いてばかりの私と家庭パソコンから病名を予想していたみたいで、すぐ先生に「5年以内に亡くなるのですか？」と質問したらしい。
まず本人の意思で県外の中高一貫校に入学入寮していた息子の部活指導の先生にメールを打った。先生に病名を伝えて「母の代わりに息子を見守って下さい」と泣きながら訴えた。（右利きの私が違和感を覚えたのが右手指からだったので、お手紙が書けなかったのだ。）
私はどうしてもALSを受け入れられなかった。
治験病院に通うだけで、今の子供たちの積極性に比べると0点のだめママでした。
なげやりになっていたかも知れない。
あまりの辛さに「認知症になった方がまし」とこぼしたら、娘が真顔で「私の顔もわからなくなったらいや」と言った。
後に関西に帰って、若年性認知症の大変さをテレビで見て失礼なことを言ったと反省している。
私は最初から人工呼吸器をつける気がなかった。
ある訪問看護師が熱心に説得してくださった。
約8年前に人工呼吸器をつける決心をした。
決意を認めてくれた夫と子供たちに非常に感謝している。
おかげで子供たちの成長と幸せをみることができた。
現在1日24時間のケアをしていただいている。
誠実でやさしい主治医の先生に巡り会えたのは、まだ話せる時だった。
娘の結婚式にも私のために先生と看護師長さん、呼吸器に詳しい技師さん、大好きなヘルパーさんが付き添って下さった。
週1回往診を受けている親切な2つの訪問看護事業所の方々と色々あったけど多くのヘルパーさんにお世話になってきている。
人手不足のヘルパーさん社会において、幸せなことに最近一年内に信頼できる方が8人も契約してくださった。
7月に停電時のシミュレーションの会合が開かれた時、皆さんのおかげで生きておられるのだと改めて感動した。
セカンドオピニオンを求めて京都の神経内科で有名な病院に行った時に、ひとりだけの私に対して一人の先生がALSの告知をした。
つらかった。
この京都の病院とご縁があり、あたたかな家族と友達がいなければとっくに絶望していたかもしれない。
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[ALS] カテゴリの最新記事
Re:「京都のALSの51歳の女性がとの安楽死を選んだ」との報道に思うこと(10/10)
北海道に帰った宮崎の道産子 さん
北国は季節が一気に進み、山が錦です。
ブログの更新うれしいです。
myuさん、ご家族の皆様には遥かに及びませんが、わたしも様々な思いが巡り、うまく文字にできません。
でも、myuさんの言葉を一つ一つ深く思っています。
もう少し、もう少し、時間をかけて思いを伝えられたらと思います。
季節柄、皆様ご自愛くださいませ。 (2020年10月13日 22時35分35秒)
ブログの更新うれしいです。
myuさん、ご家族の皆様には遥かに及びませんが、わたしも様々な思いが巡り、うまく文字にできません。
でも、myuさんの言葉を一つ一つ深く思っています。
もう少し、もう少し、時間をかけて思いを伝えられたらと思います。
季節柄、皆様ご自愛くださいませ。 (2020年10月13日 22時35分35秒)
Re:「京都のALSの51歳の女性がとの安楽死を選んだ」との報道に思うこと(10/10)
taka さん
myuさん、今年は長〜い梅雨が開けたかと思うと一気に酷暑、そして９月には急に涼しくなったと思ったらまた汗ばむ日もあったり、ややこしい秋です。
なんせ、彼岸花がお彼岸に咲かずに１０月になって咲くなんて・・・そして今、街は金木犀の香り。
京都のALS女性の報道、心が痛みます。
ちょうど昨夜（10月14日）、クローズアップ現代+「ALS 当事者たちの声」をみました。ALSであることの辛さは計り知れず、またひとくくりには出来ないそれぞれの苦難があり、希望があり・・・
なんといっていいかわからないけれど、myuさんがいて、こうしてブログを更新してくれて、何もできない友ですが、勇気付けられています。
信頼できるヘルパーさんが8人も契約してくれたとのこと、myuさんだからこそとも思います。myuさん、学生時代からやさしい風情だけど、スルーしたりできないオーラがあるもの！
これからも、巡る季節を、離れていても、ともに生きていきましょう。 (2020年10月15日 20時13分16秒)
なんせ、彼岸花がお彼岸に咲かずに１０月になって咲くなんて・・・そして今、街は金木犀の香り。
京都のALS女性の報道、心が痛みます。
ちょうど昨夜（10月14日）、クローズアップ現代+「ALS 当事者たちの声」をみました。ALSであることの辛さは計り知れず、またひとくくりには出来ないそれぞれの苦難があり、希望があり・・・
なんといっていいかわからないけれど、myuさんがいて、こうしてブログを更新してくれて、何もできない友ですが、勇気付けられています。
信頼できるヘルパーさんが8人も契約してくれたとのこと、myuさんだからこそとも思います。myuさん、学生時代からやさしい風情だけど、スルーしたりできないオーラがあるもの！
これからも、巡る季節を、離れていても、ともに生きていきましょう。 (2020年10月15日 20時13分16秒)
Re:「京都のALSの51歳の女性がとの安楽死を選んだ」との報道に思うこと(10/10)
hisa さん
myuさん
コロナ禍の下、いつも以上の心配と最新の注意を払って過ごされているmyuさんの時間を思う中、京都の女性の報道は本当に心痛むものでした。
ブログの更新を確かめるも、まだ更新がないことを、自分が言葉にしてもうまく伝えられないことの言い訳にしていたようでお返事がおくれごめんなさい。
myuさんの言葉、そしてmyuさんのご家族のそれぞれの心に、たとえ決して及ばずとも思いを致すことは、このmyuさんのブログを読んでいる皆さんと同様に、勇気と深い愛のあり方への示唆をもらっていると感じています。
私は、myuさんが今までに多くの決心をされたことを、頭が下がるような思いと同時に心から嬉しいと感じるのです。その一つ一つは本当に辛い思いの中で決意されたことかもしれないですが、myuさんがこうして今いることにすべてつながっているのだと感じ、それは私を強く励ましてくれています。
takaさんが書いておられました。私も同じ気持ちです。
「これからも、ともに生きていきましょう」ね!!
いつもありがとう。 (2020年11月16日 11時15分05秒)
コロナ禍の下、いつも以上の心配と最新の注意を払って過ごされているmyuさんの時間を思う中、京都の女性の報道は本当に心痛むものでした。
ブログの更新を確かめるも、まだ更新がないことを、自分が言葉にしてもうまく伝えられないことの言い訳にしていたようでお返事がおくれごめんなさい。
myuさんの言葉、そしてmyuさんのご家族のそれぞれの心に、たとえ決して及ばずとも思いを致すことは、このmyuさんのブログを読んでいる皆さんと同様に、勇気と深い愛のあり方への示唆をもらっていると感じています。
私は、myuさんが今までに多くの決心をされたことを、頭が下がるような思いと同時に心から嬉しいと感じるのです。その一つ一つは本当に辛い思いの中で決意されたことかもしれないですが、myuさんがこうして今いることにすべてつながっているのだと感じ、それは私を強く励ましてくれています。
takaさんが書いておられました。私も同じ気持ちです。
「これからも、ともに生きていきましょう」ね!!
いつもありがとう。 (2020年11月16日 11時15分05秒)
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