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ＮＩＣＯちん
ウエスト症候群の難病持ちの娘と元気な息子と阪神タイガースと…その他色々独り言！
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Comments
Sep 19, 2008
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 娘の病気
もう９月も中旬だというのに
暑い～っっ！
関西だけ！？
まだクーラーとかかけてしまうecoに反しているダメなｱﾃｸｼでございます。。。
さて娘の園のお話。
娘の通う知的障害児施設には
様々な程度の障害を持つ子が通ってるんだけど
だいたいが自閉症系で６～７割くらいかな？
んで次に多いのがダウン症などの染色体系（１～２割）
なんと、なんと珍しいとされていたｗｅｓｔ症候群の子が娘入れて３名も居るのです！！！
しかも３名とも原因不明での潜因性って！
びっくり！！
実は増えてる？？？
年長に娘。
年中、年少に各一人ずつ在籍。
んで皆、女の子
発達状態は若干の差はあるものの
まぁ、だいたいは似たような感じの発達状態で・・・
（知的重度の 歩行不安定）
「発作の調子、どう？」
「薬は何飲んでた？」などなど
ちょっとマニアックな話で盛り上がったりしてますｗ
そして皆
「怖い病気だよね・・・。」
「なんでうちの子が・・・。」って話にも。
同じ病気の仲間が側に居てちょっと心強い！！
…でも
やっぱりちょっと比較して落ち込んだりもしちゃう…。
健常児とは比べなくなったけど、同じ病気だとついつい…ね
ま。それは仕方ないことかもね。
これからも仲良くやって行けたら良いな、って思ってます
暑い～っっ！
関西だけ！？
まだクーラーとかかけてしまうecoに反しているダメなｱﾃｸｼでございます。。。
さて娘の園のお話。
娘の通う知的障害児施設には
様々な程度の障害を持つ子が通ってるんだけど
だいたいが自閉症系で６～７割くらいかな？
んで次に多いのがダウン症などの染色体系（１～２割）
なんと、なんと珍しいとされていたｗｅｓｔ症候群の子が娘入れて３名も居るのです！！！
しかも３名とも原因不明での潜因性って！
びっくり！！
実は増えてる？？？
年長に娘。
年中、年少に各一人ずつ在籍。
んで皆、女の子
発達状態は若干の差はあるものの
まぁ、だいたいは似たような感じの発達状態で・・・
（知的重度の 歩行不安定）
「発作の調子、どう？」
「薬は何飲んでた？」などなど
ちょっとマニアックな話で盛り上がったりしてますｗ
そして皆
「怖い病気だよね・・・。」
「なんでうちの子が・・・。」って話にも。
同じ病気の仲間が側に居てちょっと心強い！！
…でも
やっぱりちょっと比較して落ち込んだりもしちゃう…。
健常児とは比べなくなったけど、同じ病気だとついつい…ね
ま。それは仕方ないことかもね。
これからも仲良くやって行けたら良いな、って思ってます
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Re:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ドリカムハウス1106
さん
それは確かに珍しいかも。
ヒロの場合、一度親の会に行ってみたんだけど、みなさん車椅子やストレッチャーの方ばかりで歩いてるヒロには冷たい視線が・・。
同じ病名でも差があるといろいろっていう話を聞くので仕方ない？部分もあるのかな・・。
ヒロにもできないことわんさかあるんだけどね～。
やっぱり似た感じの発達具合というところもポイント大ですよね。
情報交換とか話とかできる同じ病名のお友だちはとても貴重だと思います。
ずっと親しくしていけるといいですね^^。 (Sep 20, 2008 06:11:50 AM)
ヒロの場合、一度親の会に行ってみたんだけど、みなさん車椅子やストレッチャーの方ばかりで歩いてるヒロには冷たい視線が・・。
同じ病名でも差があるといろいろっていう話を聞くので仕方ない？部分もあるのかな・・。
ヒロにもできないことわんさかあるんだけどね～。
やっぱり似た感じの発達具合というところもポイント大ですよね。
情報交換とか話とかできる同じ病名のお友だちはとても貴重だと思います。
ずっと親しくしていけるといいですね^^。 (Sep 20, 2008 06:11:50 AM)
Re:ウエスト３姉妹！？(09/19)
fig*
さん
どんな病気でも比べてしまうのに
同じ病気ならなお比べてしまうよね～
でも、ほんとに同じ病気の人が
いると心強いよね。
うちは居ないな～ってか
学校入ってから、障害持ちのお母さんと
話することが無いなぁ・・・
それが寂しい～(>_<)
nicoちんがうらやましいよ。
卒園してもこれからも仲良くしていってねvvv
(Sep 21, 2008 07:51:44 AM)
同じ病気ならなお比べてしまうよね～
でも、ほんとに同じ病気の人が
いると心強いよね。
うちは居ないな～ってか
学校入ってから、障害持ちのお母さんと
話することが無いなぁ・・・
それが寂しい～(>_<)
nicoちんがうらやましいよ。
卒園してもこれからも仲良くしていってねvvv
(Sep 21, 2008 07:51:44 AM)
Re:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ふーさん０８２６
さん
それは心強いですね！
家も主治医関係で数名同じ病気の子を知ってるけど、発達はそれぞれで、抱えてる問題も違うし･･･
地域にはいるのか？いないのか？わからないし、情報交換の出来ないのが寂しいです。
同じくらいの発達ってこともより仲良くなれるポイントですね。
これからも大事なお友達だといいですね。
(Sep 21, 2008 10:52:13 PM)
家も主治医関係で数名同じ病気の子を知ってるけど、発達はそれぞれで、抱えてる問題も違うし･･･
地域にはいるのか？いないのか？わからないし、情報交換の出来ないのが寂しいです。
同じくらいの発達ってこともより仲良くなれるポイントですね。
これからも大事なお友達だといいですね。
(Sep 21, 2008 10:52:13 PM)
Re:ウエスト３姉妹！？(09/19)
とも(o^-’)o
さん
うちのゆーたんが通う通園は、重度の心身障害児施設だからなのか、ほとんどのお子さんがてんかんを持ってて、そのなかでもウェスト症候群の子が、今知ってるだけでも４人いるかな・・・。
これって今までなんとも思ってなかったけど多いんだね～。
やっぱり潜因性の子もいればゆーたんみたいに症候性の子もいるし、発達も様々ですね～。
でも、同じ病気とあって、治療や薬の話になると、盛り上がる盛り上がる（笑
これって知らない人がみれば、すんごいマニアックな内容だよね、やっぱり。
でも、発達が様々といえど、同じような悩みを持ってるし情報交換もできるし心強い事にはかわりないよね。
これからも、お互いいい関係を保っていけるといいですね＾＾
(Sep 29, 2008 01:43:52 PM)
これって今までなんとも思ってなかったけど多いんだね～。
やっぱり潜因性の子もいればゆーたんみたいに症候性の子もいるし、発達も様々ですね～。
でも、同じ病気とあって、治療や薬の話になると、盛り上がる盛り上がる（笑
これって知らない人がみれば、すんごいマニアックな内容だよね、やっぱり。
でも、発達が様々といえど、同じような悩みを持ってるし情報交換もできるし心強い事にはかわりないよね。
これからも、お互いいい関係を保っていけるといいですね＾＾
(Sep 29, 2008 01:43:52 PM)
Re[1]:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ＮＩＣＯちん
さん
ドリカムハウス1106さん
親の会とは波の会系でですか？
行ったことはないのですが…そうか…やっぱ重度の子が多いのか・・
mixiなんかでも潜因性の子は軽度の子が多く
うちの娘だけなんで・・？？って複雑な想いをしてましたが
やっぱり皆さん色々ありますよね・・。
ドリカムさんとも色々情報交換させてくださいね！ (Sep 29, 2008 02:13:24 PM)
親の会とは波の会系でですか？
行ったことはないのですが…そうか…やっぱ重度の子が多いのか・・
mixiなんかでも潜因性の子は軽度の子が多く
うちの娘だけなんで・・？？って複雑な想いをしてましたが
やっぱり皆さん色々ありますよね・・。
ドリカムさんとも色々情報交換させてくださいね！ (Sep 29, 2008 02:13:24 PM)
Re[1]:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ＮＩＣＯちん
さん
fig*さん
同じ病気だとつい比べてしまうよね・・・。
うちの娘が一番頼りなく感じてしまうよ。
そう言えばfigちゃんと同じ病気の子って周りにいなかった？
同じ病気でも予後は色々違うんだろうけどね。
学校行けば障害児ママとの交流無くなるの？？
寂しいなぁ・・・。
ストレスや愚痴が溜まりそうになったら
またランチお誘いするわんｗ (Sep 29, 2008 02:18:12 PM)
同じ病気だとつい比べてしまうよね・・・。
うちの娘が一番頼りなく感じてしまうよ。
そう言えばfigちゃんと同じ病気の子って周りにいなかった？
同じ病気でも予後は色々違うんだろうけどね。
学校行けば障害児ママとの交流無くなるの？？
寂しいなぁ・・・。
ストレスや愚痴が溜まりそうになったら
またランチお誘いするわんｗ (Sep 29, 2008 02:18:12 PM)
Re[1]:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ＮＩＣＯちん
さん
ふーさん０８２６さん
結構mixiとかで見る潜因性の子はいるけど皆軽度で・・・。
うちの娘だけ重度なのかな？って思ってたけど
やはりそうでないみたいでした。
恐るべし、west！！
でも本当に身近にいるのは心強いです。
これからの予後は皆一緒ではないと思いますが
情報交換など色々出来たら良いな。と思うマス。
(Sep 29, 2008 02:21:28 PM)
結構mixiとかで見る潜因性の子はいるけど皆軽度で・・・。
うちの娘だけ重度なのかな？って思ってたけど
やはりそうでないみたいでした。
恐るべし、west！！
でも本当に身近にいるのは心強いです。
これからの予後は皆一緒ではないと思いますが
情報交換など色々出来たら良いな。と思うマス。
(Sep 29, 2008 02:21:28 PM)
Re[1]:ウエスト３姉妹！？(09/19)
ＮＩＣＯちん
さん
とも(o^-’)oさん
そうそう。今まで行ってた身障施設の方は
大体が症候性でてんかんやwestの子は何人か居たけど
今の知的系施設でしかも潜因性は初めてで・・。
同じ病気の子が集まるとマニアックな話題になるよねｗ
薬の話や、てんかんで有名な病院の話とかｗ
年少の子が今ケトンしてるからケトン話で盛り上がってるよｗ
他のお母さんからしたら「ケトンって？？」ってなるんだろうけどね～
(Sep 29, 2008 02:26:56 PM)
そうそう。今まで行ってた身障施設の方は
大体が症候性でてんかんやwestの子は何人か居たけど
今の知的系施設でしかも潜因性は初めてで・・。
同じ病気の子が集まるとマニアックな話題になるよねｗ
薬の話や、てんかんで有名な病院の話とかｗ
年少の子が今ケトンしてるからケトン話で盛り上がってるよｗ
他のお母さんからしたら「ケトンって？？」ってなるんだろうけどね～
(Sep 29, 2008 02:26:56 PM)
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