ハイパーのんちゃんの愛すべきものたち

ハイパーのんちゃんの愛すべきものたち

2006.11.17
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昨日、婦人科以外にもう一つ受診したと日記に書きました。

何科なのか、どこが悪いのか?

なんでも明け透けにここで書いてきたのんにしては、具体性に欠けてて、自分自身もちょっと歯がゆかった。
でも、まだ具体的に書くことを躊躇った自分も大事にしたかったので、昨夜の時点では書かなかった。

のんの新たに加わった病名は・・・ 心房中隔欠損症 です。

読んで字のごとく、4つのパートに分かれる心臓(左・右心房、心室)のうち、全身を循環してきた血液を受け入れる右心房と、肺からOをたっぷり含んだ血液を受け入れる左心房の真ん中を隔てる壁に穴が開いてしまっていて、左心房から右心房へ全身へ循環されるはずの血液が流れ込んでしまう。
そのため、左右のバランスが悪くなり、4つのうちの一部に負荷がかかってしまい、心臓肥大を起こしているのでした。



一番最初に『心臓肥大』を指摘されたのは、中2頃、風邪から気管支炎をこじらせ、肺に水が溜まり、胸部レントゲンを撮った時に、元大病院の外科部長だった、私のホームドクターからでした。
「大きくなっていくようだったら、検査しよう」で終ってしまった。

不思議と健康診断では引っかかったことがなかったように記憶してるが、振り返れば「何かハードなスポーツをしていたか?」とよく聞かれたことを思い出した。

数年前にもインフルエンザと気管支炎をこじらして胸部レントゲンを撮った時、「大きいね・・・なんか運動やってた?」と言われた。

婦人科の腹腔鏡手術の術前検査の心電図で、心臓の一部に負荷がかかっていると言われた(オペには支障はないと言う判断で特に何もしなかった)。

1年位前、原因不明の極度の浮腫みで近くの診療所を受診した時、『不整脈』を指摘され、一度検査をしてみたらどうか?と言われたけれど、そのままにしてしまった。

そして先月、末の弟と一緒に(私はマイコプラズマ肺炎、弟は溶漣菌感染症だった)受診した内科医の先生が、(私は咳が酷く肺炎を疑われ撮影した)胸部レントゲン写真を見て、「肺の影はセーフだけど、それより心臓の大きさが気になるから、一度検査を受けてみたらどうかな?それで大丈夫だったら、一度太鼓判を押してもらってる方が安心でしょう」
そうおっしゃった。

誠実で温厚なT先生の強いまなざしに、心配してくださってるというお気持ちを感じ、これは与えられたチャンスなんだと、紹介状を書いていただき、レントゲン写真をお借りしてきた。

随分仕事を休んでしまったので、元気に快復した後は仕事に集中していた。

紹介状は婦人科でお世話になっているJ病院の循環器内科宛に書いて頂いた。


私としては、「気にしなくていいものですよ」と言われると思っていた。

なので、婦人科の検診に合わせて、仕事の休みがとりやすい日に休暇を貰って昨日受診したのだ。

循環器内科は熟年以上の比較的高齢の患者さんが待合室を埋めていた。
それでも、初診外来は婦人科のそれよりは比較的余裕があるような印象だった。
問診票、レントゲン写真をナースに預けると、まずは『胸部レントゲン』と『心電図』の検査を指示された。

可能性としての判断しか出来ないので『心臓超音波検査』をさせて欲しいと言われた。
エコーなので、何の苦痛もないが、時間がかかるとのことでしたが、眠ってしまっても良かったので大丈夫だった。

これらの検査結果を見た、医師の診断が『心房中隔欠損症』だった。
先天性の疾患であること、私は軽度であること、オペで治ることなど医師は丁寧にわかりやすく説明してくれました。

私は尋ねました。
このリスクをしょって生きてきた33年間、どういうことが起こりうる可能性があったのか?
例えば、風邪を引きやすいとか、浮腫みやすいとか、疲れやすいとかあるのか?・・・と。

医師は「あ、それはありますね。手術後、振り返ってみたら風邪を引かなくなったと言う人は多いですよ」そうおっしゃった。

病名を告げられたショックや、受ける予定となる手術が開胸手術だというショックよりある意味衝撃だった。

のんは、とにかく子供の頃から風邪を引きやすかった(今現在でもそうです)。
すぐに扁桃腺を腫らすし、季節の変わり目にはめっぽう弱かった。
3歳の頃、急性腎炎で生死をさまよい、風邪がきっかけとなるこの病気のあと、私は絶対薄着はしないし、気をつけてきた。
どんなに予防線を張っても誰よりも先に風邪を引き、大流行したら最後にまた引くような子だった。

小学校でも、中学校でも、「なまけてる」と言われ、体調不良で欠席しても「(当時こういう言い方はなかったけど)不登校だ」「非行の始まりだ」「親のしつけが悪いからだ」「だらしない子供」などと、母も私自身も教師やまわりの大人たちにいわれのない中傷を受けてきた。

なぜそんなことを言われてきたか、「元気そうに見える子供」だったから。

成人しても、そんな体質は変わらず、それでも責任ある仕事を任されれば倒れるまで頑張ったし、結果も出してきた。

だけれど、私が倒れるまで頑張ってる時には手を貸すことも主体性を持つスタッフを育成することもしない会社は、私が倒れ、仕事を休んだ途端、「社会人としてなってない」「責任感が欠けてる」婦人科疾患でもそうだが「苦しいのはあなただけじゃない」「甘えてる」などと言われて来た。
体調を理由に解雇された会社もあった。

それまで、自己責任だから・・・と、言われるがままを受け止めて、傷ついてきた。

家族とダーリンと、旧友だけが救いだった。

私はいつもいつも、この私の不調を、苦しみを信じてもらいたい・・・そう思い続けてきた。

痛い、苦しいと言うことを躊躇い、苦痛に顔が歪むのを人に見せるのが嫌で、学校や職場はもちろんのこと、家族にすら笑顔でごまかしてきた。
笑顔で大丈夫と言いながら倒れたこともあった・・・情けないと自分を責めたりもした。
当然、親は見抜くので、具合が悪ければ手を差し伸べてくれてきた。
きょうだいも、おねえちゃんのサインは敏感に察知してくれてた。

血の繋がらない人で初めて「痛い、辛い」と泣いて見せることができたのがダーリンだった。

仕事を短期間に次々変えても、何も言わず、ただひたすら私の身体を気遣ってくれた。

のんは辛抱が足りないんだ、我慢が足りないんだ、甘えてるんだ・・・そう自分を責めてきた。
完全なトラウマ。
どんなに頑張っても評価されないことへの失望感を消すことは出来ないでいた。

33年目にして、『誰もができることができない理由』を知ることが出来た安堵感と言ったら変だけど、「そうだったのか・・・」と思える答えが見出せたようで、不謹慎だけど嬉しくもあったのは事実だった。

医師に聞いた。
手術は簡単なものなんですか?と。
医師は、笑った。
「心臓なんで、簡単と言うことはないですが、難しいものではないですよ、心臓手術の中では比較的簡単と言えるでしょう」と言葉を選んで話してくださった。

妊娠、出産についても伺った。

「一番いいのは、手術をしてしまってから妊娠できたらいいね」とおっしゃった。
妊娠し、妊娠後期に悪化してしまい心不全を起こしたり、最悪命を落とす可能性も高くなってしまうから、穴を塞いでしまえばリスクは格段に低くなるとおっしゃった。

「婚約中」だということで、「結婚して少しして、手術したら40歳くらいまでに1~2人産むことは出来るよ」とおっしゃった。

私が、婦人科疾患があり、不妊傾向にあると告げると、

「あなたは妊娠しづらい身体なら、妊娠した時がグッドチャンスでなくてはならないよね。だとしたら手術を先延ばしせず、やってしまって、妊娠期を迎えるほうが絶対いいね」そうおっしゃってくださった。


このタイミングに総てが明らかになったということは、遠くない将来、我が子を抱ける時が来る、そのための準備期間なんだと、そう思えた。

医師とのやり取りをする私は淡々としてた。

冷静だった。

母と妹と合流して、妹に最初に告げた。
「心臓に穴ッポコ開いてるって・・・ははは」明るく話した。
妹の大きな目は、淵がみるみる充血してしまった。
けれど、人が沢山いる受付、会計のフロア、彼女もこらえたようだった。
処方箋の受取があったため、妹だけ母の元に戻って待っててもらった。
「私から話してもいい?」と聞くので、「あ、言っておいて」と明るく告げた。

母の顔を見れなかった。

それでも、カラ元気に明るく、「辛抱が欠損だって~」なんてジョークを飛ばした。

先天性の疾患であれば、母は自分を責めるに決まってる。

「お母さんが、ちゃんと産んであげられなかったから・・・」そう言うのは想像に難くなかった・・・。

私の年子の兄は、9ヶ月で死産でした。
羊水過多で妊娠初期から苦しく辛いだけの初めてのマタニティライフを、先天性の心臓疾患(内臓奇形)を主だった理由で、最愛の我が子を、第一子を失っている。
奇しくも兄と同じ(かもしれない)病気・・・母を苦しめるくらいなら、私は笑っていよう。

「でもさ、治らない病気ではなかったと思ったら、やっぱりお陰様だよね」

私は軽度で、一度胸を開いて、穴を塞いでしまえば全ては終る。

世の中、慢性の重篤な疾患と戦い続けている方々はどんなに多いことか・・・。

その方々と比べたら風邪みたいなもんさ~。

でも、それでも、手術も、これから受けるいろんな検査も怖い。
経済的な不安もある。

婦人科疾患のように、激しく極端な自覚症状があるわけでもないけれど、放置するわけには行かない。

父がすごく心配していて、私が昨夜は疲れてしまって話も出来ず、今日も仕事だったのでまだ会って話が出来ていない。
母に、「精密検査をうけることになった」としか聞かされず、不機嫌になっていたそうだ。
明日、直接話をしようと思う。

さっき、仕事から帰り、疲れて気分が悪くなってしまった。

すごく寒くて、暖房をつけ、温かい食事を取り出したら元気が出た。

PCをつけ、メールをチェックし、このブログもチェック。

友達から温かい言葉が届いていた。

読み進んでいくうちに、ロックがかかっていたものが外れたように、声を上げて泣いてしまった。

医師に病名を告げられてから、この瞬間まで、臆病で泣き虫で弱虫なのんが、元気に明るく振舞っていた、職場にはまだ報告せず、携帯での母とのやり取りも明るく振舞っていた。

泣くまい、泣いたって変わることじゃない、いや、泣くほどのことじゃないジャン。

ダーリンの前でも、「ママのお腹にいるときに心臓モシュ(ネズミ)にかじられてたヨ」と笑って話した。

本当は不安と恐怖でいっぱいだった。
それを、そうおびえている自分を認めるのが怖かった・・・。


ひとしきり泣いて、顔もグシャグシャ。明日が休みでよかった(笑)。
心が少しラクになった。

私の病気は決して珍しい奇病でも、ものすごい重症でもないけど、これからの新たな治療に頑張れるよう、LOVE&POWERをわけてください。

長くなってしまったけど、ご報告まで・・・。


読んでくれてありがとう。





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Last updated  2006.11.17 22:11:03
コメント(12) | コメントを書く
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Re:辛抱欠損症(11/17)  
のんちゃんのブログ読んで、泣けてきたよ。

「心房中隔欠損症」かあ。私も病名は違うけど生まれつき心臓が悪くて、当時私の両親はお先真っ暗になったんだって。でも良いお医者さんにめぐりあえて、元気です。先生と自分を信じて、ちゃんと治療してね。
さっきのメールにも書いたんだけど、事故で子供をあきらめたんだけど、その4年後に子供を授かりました。4年間ちゃんと病院に通って治療したから、今の自分があると思うんだ。だから、のんちゃんも今は自分の身体をなおす時間にしようね。

優しいご家族とダーリンに囲まれてるんだもん。

ちゃ~んと治ったら、きっと神様からプレゼントがあるよ♪
(2006.11.17 22:37:43)

Re[1]:辛抱欠損症(11/17)  
ニルファママさん

ありがとう、ニルファママさんのメッセージが私に大きな勇気をくれたよ。

信じて生きていく

それは力だね。

今までにも何度か生死をさまよい、そのたびに救われてきた。
自分のあるがままを受け入れることは、治療の第一歩だね。

私も諦めない、出来る努力は惜しまない。

まずは負担軽減の為にもダイエットします(^▼^) (2006.11.17 23:01:45)

Re:辛抱欠損症(11/17)  
NIYA-TOY  さん
のんちゃんの心中察しました。
きっと、本当はここに書いた感情よりもいい表すことができない心情だと思う。
だけど、諦めないでね。
医者の言うとおり、治らない事じゃないんだから。
これからしなくてはいけない事が山ほどあると思うけど、その先にはのんちゃんがいつも思っている素敵な未来があるんだから。

心より、のんちゃんの健康と未来を応援してます。 (2006.11.18 09:57:33)

Re[1]:辛抱欠損症(11/17)  
NIYA-TOYちゃん

ありがとう。

そうだね、でも、このブログがあるお陰で、心救われてるところ大きいと思うよ。
私の我侭なぼやき(笑)もしっかりキャッチしてくれる人もいるし、ひとりごとでいいじゃんってことも読んでもらえると思うと、ネガティブな想いはそのエネルギー交換で消えてしまうくらい。

こうやって友達が支えてくれて、エネルギーを贈ってくれることが何よりです。

私は治る病気です。

これって、本当にありがたいことですよね。

直ぐには治らない方の婦人科疾患もガンじゃなかったことで、ただ「痛いだけ」だしね。

大事な人たちの、すばらしい力によって生かされてるんだな・・・って感謝しきれないです。

NIYAちゃん大事な時なのに、心配かけてごめんね。
ベイビと2人分のパワー届いたよ、ありがとう。
(2006.11.18 14:27:39)

Re:辛抱欠損症(11/17)  
のんちゃん さん
号(┳◇┳)泣号(┳◇┳)泣号(┳◇┳)泣

こんなtotoのPOWERでもいいなら、た~~~~~くさんあげるよ\(^o^)/し~っかり、受け取ってねぇ~
のんちゃんのもとへ飛んでけぇ~~(*^^)v
(2006.11.18 18:57:22)

Re:辛抱欠損症(11/17)  
私が、なにを言ってものんちゃんの痛みがわかるわけじゃないし、代わってあげれるわけじゃないけど、のんちゃん頑張ろう♪神様はその人に耐えれない、試練(病気)を与えたりしないから。。。自分の身体1番に考えて静養しようね♪ (2006.11.18 20:00:50)

もう、すでに  
i+  さん
半分は治癒してしまったように思う。
自分の心、精神力での治癒。
もう大丈夫だね。

あとはお医者さんに任せてしまおう。
信頼できるお医者さんの様だから安心だね。

暖かい家族やダーリンさんと一緒にこの場面をクリヤーして
次のステージに進もうね!!

大丈夫だから!!
(2006.11.18 20:35:41)

Re[1]:辛抱欠損症(11/17)  
totoちゃん

どこののんちゃんさんかな?と思ったら、totoちゃんだったんだね~。

いつもありがとう。

その明るい励ましはどんなにかパワーになるか!!

メールもありがとうね。 (2006.11.18 20:46:25)

Re[1]:辛抱欠損症(11/17)  
ももんが5308さん
ありがとう。

そうだね、代わって上げられないなんて、こうやって言葉をかけてくれることは痛みや不安を確実に取り除いてくれてるよ、ありがとう。

乗り越えられる試練・・・その通りだね。

私はいつも、「命の危険はないけど」っておまけがつくんです。
おかげさまですよね。

もっともっと厳しい状況下におられる方々を思えばなんとも恵まれているか・・・。

この病気、先天性なので、世界中で小さな同士が闘ってるんですよね。
いい大人の私が弱音はいてたら笑われちゃうね。

一緒に伴走してくれるみなさんの心を借りて、頑張っていこうと思います。 (2006.11.18 20:50:05)

Re:もう、すでに(11/17)  
i+さん
ありがとう。
そのとおりですね、もうまな板の上の鯉(いやメダカかな?)で、医療面は信頼している医師にお任せして、自分は自分で出来ることを、メンタル面の強化を図っていこうと思います。

痛みと闘うことは避けられないと思います。

でも、孤独に闘っているのではないと思えば、傷の痛みや、傷跡なんてどうってことないだろうと・・・思えると思います。

温かな言葉をありがとう。 (2006.11.18 20:52:25)

Re:辛抱欠損症(11/17)  
のんちゃん、こんばんわ~!!
これしか言えないけれど・・
治療、大変だけど、いつかは治る病気!!
頑張ってください・・
なんで、こんな事、言うのかって・・
実は、ブログにも書いていなくて、初告白なんですが。
妹の旦那・・、去年のクリスマスイブの日に
つまり、私の義弟なんですが、本当に若くして
皮膚がんで亡くなってしまったんです・・
病気が発覚し、入院からわずか七ヶ月でした。
若くて体力が有り余っていたので
進行もはやかったんでしょうね・・
最初のがん細胞を摘出する手術は
成功したんですが、その後は脳に転移してしまって・・
私でさえ、しばらくは悲しくて、しょうがなかった・・
増してや、妹の悲しみは計り知れないと思いました。
脳に転移イコールあとは死期を待つだけなんですから。
私の遠距離恋愛の辛さなんて、比じゃないですよね・・
だから、のんちゃん、手術が成功すれば
可愛い赤ちゃんだって、産めるし
元気でいてくれるだけで、家族やダーリンは
嬉しいんですよ!
私も義弟が、闘病中でもいいから
生きていて欲しいと思います・・今でも。
妹夫婦も、私達家族とは本当に仲が良かったですから。
だから、私ものんちゃんの
心の痛みに対しては、経験していないから
単なる慰めみたいに
聞こえてしまうかもしれないけど・・
これから、いろいろと検査など、辛い時も
あるかもしれないですが、頑張って欲しいです・・
でも、辛い時は我慢せずに、涙を見せられる人の前では
思い切り、泣いてスッキリしてくださいね(^^)
私ものんちゃんを応援していますよ!
(2006.11.19 00:53:59)

Re[1]:辛抱欠損症(11/17)  
ちゃちゃめ321さん
ありがとう。

大事な、大切な話をきかせてくれてありがとう。

そうだね、治る病気、母とも言っていたのですが、私の場合は「かすり傷みたいなもの」って。
傷口さえ塞いでしまえば、ある意味完治です。

妹さん、お辛かったでしょうね。

そして、そのおねえちゃんであるちゃちゃめさんも辛かったですね。

「生きてさえいてくれれば・・・」そうですね、本当にそう思います。

若くして天に召された義弟さんの分も、しっかり治して元気に生きて行こうと思います。

温かい言葉をありがとう。 (2006.11.19 01:19:41)

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