なっちゃんの子育て&お勉強日記

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障害児と暮らすことについて(5/Jan/2005)

障害児と暮らすことについて(私の考え)

まずはじめに、この項は飽くまでも、障がいを持つ弟(ダウン症、重度心身重複)の姉として育ち、臨月を迎えた私個人の考えであることをお断りしておきます。


私自身は、自分の弟のことが大好きですし、弟のおかげで「生きているだけで尊い」という感覚を学びました。これから自分の子供を生み育てるにあたって、とても貴重な財産です。しかし同時に、私の実感として、障がい児との生活はやはり<しんどい>のです。辛い・苦しいことばかり、という意味では決してありません。楽しいことも嬉しいこともたくさんあるけれど、やはり現実に障がい児と共に生活することは、健常児と生活するのに比べて、はるかにパワーのいることなのだと考えています。



現在、障がい児を持つ親御さんや障がい児の家族団体の多くは、着床前診断や出生前診断に反対しています。「命の選別に繋がる」という理由からです。つまり、既に障がい児として生まれて来た子供を否定し、いわゆる健常者だけの社会を是とする考えに繋がると言うのです。私はそうは思いません。愛する弟の存在を否定したり、弟を姥捨て山のようなところに捨てて忘れてしまうことは絶対にしたくない。でも、障がい児を産んで、私の母と同じように、「女」の面も「妻」の面も、下手をすれば私と妹にとっての「母」の面も捨てて、強く生きることは自分にはできないと思います。


結局出生前診断(羊水検査)を受けることを選ばなかった私は、(医者の説明によれば)通常の23歳の妊婦さんと同じ確率で、ダウン症等の障がいを持つ子供を生む可能性を持っています。
夫の親戚や世間の人々は、万が一私がダウン症児を生んだ時、弟の存在と私の子供の間に何らかの因果関係を感じるでしょう。どんなに一生懸命科学的な説明をしても同じこと。それが原因で最愛の夫との間にも溝が生じるかもしれません(事実、障がい児の生まれた夫婦が離婚に至る例は多いです)。

結論として、障がい児と暮らすことはしんどいことだと思うけれど、そのしんどさの半分以上は、周囲の偏見によるものだと私は考えています。

5/Jan/2005


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