オルフェの日記

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2005年08月04日

胃ろうと呼吸器装着

(4)

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：病院・治療

今日は2ヶ月に1度、飲み薬を主治医にもらいに行く日。
同時に血液検査と肺活量の検査を行う。
飲み薬(リルテック)と、点滴してる薬(ラジカット)は、肝臓と腎臓に副作用が出やすいみたいだけど、
私は今のところ全く異常なし。内臓は丈夫らしい(笑)
今日はまだ腰が痛かったので、肺活量の検査はやめておくことにした。
「最近はどう？しゃべりはどう？」との問いに、思わず泣いてしまう私

「そっかーダメかー・・・」と肩を落とす先生。

違うの!! 悲しくて泣いてるんじゃないのぉぉぉ!!

感情のコントロールが出来ないだけ。
病状のことを話そうとすると、こみ上げるものがあって話せなくなっちゃうの。

橋・延髄の脳運動ニューロンの上位運動ニューロン障害の`仮性球麻痺'では、時に、僅かな感情の高まりや自分の不安や訴えを抑えにくくなることが起こります。
普通の時には、抑えることができる程度のおかしさや楽しさ、また悲しさや辛さがきっかけで、表情も声も大笑い、大泣きとなって、しぱらく続いて自分では止められなくなることがあります。
これは、強制笑(仮性笑)とか強制泣(仮性泣)として知られていることですが、知らないと周囲が戸惑うことがあります。

でも、すっかり話せないほど飲み込みが劣ってると思ってる先生は、「今のうちに呼吸器つける？」
と言い出した。

へ？　そーなの？　

胃ろうはわかるよ。
無理して食べてむせるより、胃からも栄養や水分を入れようってね。
口からも普通に食べて、足りないものは胃から直接ってね。

でも、まだしゃべれて、普通のものも食べられて、普段息苦しさもなくて、肺活量は1300くらい
あるんだけど、それでも呼吸器つけちゃおうかなんて言われちゃうものなの？？

「痰がつまったら大変」って言うんだけど、 痰なんて出てねーし!!
「風邪引いて肺炎になったりしたら大変」って言うけど、 風邪ひかねーし!!

なんか情報が古いカンジなんだよねー。
医者って、医者になっちゃったら、勉強とか研究ってしないもんなのかねー。

いいわけないじゃーん!!

私まだ34歳よ？？
まだまだくたばるわけにはいかないよ

さんざん話を聞いて、否定しつつ、「まっ、まだいいや」って言って帰ってきました

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最終更新日 2006年07月05日 16時43分50秒
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■コメント

強いよねぇ～。

ココロそのままにさん

どうしたら、あなたのように前向きで明るく、強くいられるんだろう。
ここに来るたびに、あなたを見るたびにそう思います。
誰よりも誰よりも、辛く悲しいでしょうに・・・。

なんにも出来ないわたしですが、
こんなわたしでも出来ることがあったら言ってね！

ステキなorfeu、ファイト！　(*^^)v (2005年08月08日 21時57分26秒)

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ほんま、医者ってあほ。

たいむ博士さん

そうっすよ。まだまだくたばってられませんよ！
【ＡＬＳ＝風邪＝肺炎】って何か方程式みたいに言われますよねぇ。「もぉええっちゅうねん」って感じ。
外来担当の医者より、病棟担当の医者の方が、新しい情報をいっぱい持ってる感じがします。

まぁ、自分の意思がハッキリ示せる間に『（呼吸器を）付ける付けない』を聞きたかったんかも知れないですけど。体内酸素濃度が９５％以上あるんやったら、まだまだ大丈夫っすよ。

一緒に長生きしましょう！ (2005年08月08日 22時50分58秒)

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たいむ博士さん

orfeu さん

>【ＡＬＳ＝風邪＝肺炎】って何か方程式みたいに言われますよねぇ。「もぉええっちゅうねん」って感じ。

やっぱり言われます？？
ホント、なんか既成概念にとらわれてますよね。
だったらもっとこう・・・風邪を引かないためにはどうするかとか
痰を溶かす薬とか飲み物とか研究してほしいですよね。
マニュアル通りの助言なんて要らないよね。

>体内酸素濃度が95%以上あるんやったら、まだまだ大丈夫っすよ。

去年やたらあくびが出るので測ってもらったら103.6%でした。
また測ってもらおうかな。

>一緒に長生きしましょう！

ハイ★⌒(@＾▽^@)v (2005年08月09日 01時16分58秒)

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ココロそのままにさん

orfeu さん

>どうしたら、あなたのように前向きで明るく、強くいられるんだろう。

うーん。
自分が好きだからかな♪
辛いとか悲しいってよりも「悔しい」気持ちのほうが強いから活力が沸くのかも。
元々「ピンチはチャンスに変えてやる！」って思うほうだからかな☆
後ろ向きはキライ。意味ないしね。

人生まだまだもったいなくて死ねないよ(^。-)-☆

(2005年08月09日 01時27分13秒)

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