オルフェの日記

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2006年01月06日

署名方法について

(8)

カテゴリ：難病関連

ALSに効くかもしれない薬の、健康保険適用をお願いする署名

みなさまのご協力により、私書箱にメールが殺到しております

ホントにありがとうございます。

そこで、署名方法について改めてご説明させていただきます。

まず、

~~ご協力いただける方はコチラまでメールアドレスをご連絡ください。~~

折り返し、私のほうから、Eメールにて署名用紙を送らせていただきます。

※1/14にて終了しました

届きましたら、 署名用紙をプリントアウトし、自署をお願いします。

その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

1部、メール署名可との誤解を生じさせてしまい、申し訳ございませんでした。

送られてきた用紙に入力し、上書き保存して再度メールに添付する方法は、
自筆不可能な方のみ有効 だそうです。

それ以外の方がこの方法で送られると、ネット署名とも、電子署名とも違い、
有効性が確実ではないそうです。

ですので、自筆不可能な方を除き、プリントアウトした用紙に自署して
送ってくださいますようよろしくお願いします

※1/14にて終了しました

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　

最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。

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最終更新日 2006年01月17日 22時57分43秒
コメント(8) | コメントを書く

■コメント

結構集まってきたね～

サクライヨーコさん

うちも1人だけメール添付来たよ。
友達だったけど（笑
代筆はOKよね。腱鞘炎になるまでやるから
大変だったらまわしてちょ。
(2006年01月07日 00時24分12秒)

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サクライヨーコさん

orfeu さん

私書箱がパンクしそうな勢い(笑)
仕事並みに送ってます(;^。^A アセアセ・・
ありがたいね・・・
(2006年01月07日 02時08分20秒)

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Re:署名方法について(01/06)

cotti-mifa さん

おはようございます
プリントアウトの方法で再度、出しますね＾＾
お世話おかけしました。
ガンバ！です(*^。^*) (2006年01月07日 07時41分24秒)

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Re:署名方法について(01/06)

ぜんさん

色々な方達から協力していただいております。
今日は日産ディーゼルの部品を販売してる所から
それと豊田部品さんそしてまぐまぐで自動車ニュース＆コラムを書かれてる北田さんから
来週も頑張ります！　
今度は損保会社へお願いしてみます
(2006年01月07日 18時56分12秒)

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Re:署名方法について(01/06)

aura cucina さん

ぜんさんの日記より知りました。
友人の父親が以前にALS発病の経緯も有り…
ご承諾も無く…記事に書かせて頂きました。
申し訳ありません…
本当に微力にしかなりませんが…
ご協力させて頂きたいので…
今後とも宜しくお願い致します。
治療の方…大変な事と思いますが…
頑張ってください。
影ながら応援させて頂きます。
(2006年01月10日 17時14分10秒)

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ぜんさん

orfeu さん

＞色々な方達から協力していただいております。
＞今日は日産ディーゼルの部品を販売してる所から
＞それと豊田部品さんそしてまぐまぐで自動車ニュース＆コラムを書かれてる北田さんから
＞来週も頑張ります！　
＞今度は損保会社へお願いしてみます
-----
このたびはホントにありがとうございます。
私書箱がパンクしそうでした(笑)
いつか治ることを信じてなるべく現状を維持できるようがんばります。
今後ともよろしくお願いいたします。
(2006年01月10日 19時42分41秒)

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cotti-mifaさん

orfeu さん

お手数おかけしてスイマセンm(__)m
(2006年01月10日 19時44分15秒)

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aura cucinaさん

orfeu さん

ありがとうございます。
よろしくお願いいたします。　 (2006年01月10日 19時44分58秒)

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