オルフェの日記

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2006年02月21日

静岡徳洲会病院へ行って来ました(4回目)

(18)

テーマ：闘病日記(3861)

カテゴリ：病院・治療

11/18から ALS患者を対象とした『L-カルニチン』の臨床試験に参加しており、
薬の受け取りと検査に行って来ました

先生は、相変わらず物腰やわらかく、穏やかな笑顔(^。^)

カルニチンによるおなかのゆるみも治まり、この１ヶ月間は毎日飲むことが出来ました。

初めて飲んだときのような体の軽さや、動かなかった指が動くということはあまり感じなくなったけど
のどの奥のネバネバ感は確実に減っている

カルニチンを飲むようになってから、それまで飲んでいた痰を切る薬はほとんど飲んでいないの

それから、普段私が食べているものについて、表にして渡しました。
毎回同じ事を聞かれて、今日また聞かれたらまた笑いが止まらなくなると思ったので、
聞かれる前に手を打ちました(笑)

吸引機とネプライザの機種の相談もして無事決定

そんな感じで診察が終わり、部屋を出ると、なんとそこには、先日の、 ALSに効くかもしれない薬の、
健康保険適用をお願いする署名活動のとりまとめをしていた石川さんがいました。

他の患者さんと話してるのを聞いて石川さんだとわかり、声をかけました。

初対面でした

「えー署名ありがとねー。
○○さんのブログを見てって言う方が、ホントにたくさんいらして。。。ありがとねー。」

と言われ、案の定、私は泣くのがガマンできず。。。

感情のコントロールが出来ないってのは、ホント困るよなー。。。

その後、私は検査、石川さんは診察で、少し時間が空いたら今度は平気

いろいろお話しをしました。

石川さんは足から来たみたいで車椅子でしたが、上半身はまだ全然動けてて、
しゃべりも全くイケてました。
50歳とは思えないほど若々しい方でした。

わかちあえてうれしかったです。

署名のその後を聞くと、当初は、2月に提出してクリアしたい問題があったそうなのですが
提出しなくてもクリアできたとのこと、次の壁が夏頃らしいので、それまで、6月くらいまで
また 署名活動を再開することになった んですってーー

今3万人分ほど集まっているそうです。

・・・というわけで

またまた署名活動に協力させていただくことになりました

前回お断りせざるを得なかった方々、急いで送っていただいた方々、

本当に申し訳ありません。

再び、署名のご協力をお願いいたします！！！

今回は、メールをいただかなくても署名用紙をお渡しできるようにしました。

ご協力いただける方はコチラから 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、自署をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものです

その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　
ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。

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最終更新日 2006年02月22日 21時41分19秒
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■コメント

Re:静岡徳洲会病院へ行って来ました(4回目)(02/21)

yachi829 さん

めぐりあわせてくれるんだねぇ・・・不思議。

うぃ～す！！
ではまたお願いの看板掲げませう。

(2006年02月22日 00時03分10秒)