2006年02月22日
テーマ： 闘病日記(3861)
カテゴリ： 難病関連
昨年末から今年1月まで実施した、 ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない
薬の、健康保険適用をお願いする署名活動 を再開することになりました。
期限は今のところ 6月末 で予定しています。
前回お断りせざるを得なかったみなさま、急いで送っていただいたみなさま、
本当に申し訳ありません。
再び、署名のご協力をお願いいたします！！！
今回は、メールをいただかなくても署名用紙をお渡しできるようにしました。
ご協力いただける方は コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、
プリントアウト して、 自署 をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものです
その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。
オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。
切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m
なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ
署名活動の概略
エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
がんばってね！協力します！
Sea&Sun-Papa
さん
前回のは指定通りに郵送しましたよ。
わざわざお礼の葉書までもらっちゃって恐縮してしまいました。
今日の私の日記にもリンクをのせますね。
私もまた追加で署名をして郵送します。 (2006年02月22日 10時28分22秒)
わざわざお礼の葉書までもらっちゃって恐縮してしまいました。
今日の私の日記にもリンクをのせますね。
私もまた追加で署名をして郵送します。 (2006年02月22日 10時28分22秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
「ジェンヌ-Jenne」
さん
Sea&Sun-Papaさん
orfeu
さん
＞がんばってね！協力します！前回のは指定通りに郵送しましたよ。
＞わざわざお礼の葉書までもらっちゃって恐縮してしまいました。
＞今日の私の日記にもリンクをのせますね。
＞私もまた追加で署名をして郵送します。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 10時32分11秒)
＞わざわざお礼の葉書までもらっちゃって恐縮してしまいました。
＞今日の私の日記にもリンクをのせますね。
＞私もまた追加で署名をして郵送します。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 10時32分11秒)
「ジェンヌ-Jenne」さん
orfeu
さん
はじめまして
えいりあん♪
さん
えいりあん♪さん
orfeu
さん
＞Sea&Sun-Papaさんのブログからとんで来ました。
＞微力ですが、協力させてください。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 11時20分35秒)
＞微力ですが、協力させてください。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 11時20分35秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
こくわ♪
さん
こんにちは
ココロちゃんの掲示板で、orfeuさんの書き込みを見ました。
私の日記にもリンク貼らせて下さいね。
今度は日にちがあるので、私もお友達にもお願いしてみますね。 (2006年02月22日 11時40分02秒)
ココロちゃんの掲示板で、orfeuさんの書き込みを見ました。
私の日記にもリンク貼らせて下さいね。
今度は日にちがあるので、私もお友達にもお願いしてみますね。 (2006年02月22日 11時40分02秒)
こくわ♪さん
orfeu
さん
＞こんにちは
＞ココロちゃんの掲示板で、orfeuさんの書き込みを見ました。
＞私の日記にもリンク貼らせて下さいね。
＞今度は日にちがあるので、私もお友達にもお願いしてみますね。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 11時44分31秒)
＞ココロちゃんの掲示板で、orfeuさんの書き込みを見ました。
＞私の日記にもリンク貼らせて下さいね。
＞今度は日にちがあるので、私もお友達にもお願いしてみますね。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 11時44分31秒)
はじめまして♪
函ちゃんママ
さん
Sea＆Sun-Papaさんのところから、お邪魔にあがりました(^_^)
我が家も署名させていただきます！
職場でも可能な限り集めますので、頑張って下さいねo(^o^)o (2006年02月22日 13時31分26秒)
我が家も署名させていただきます！
職場でも可能な限り集めますので、頑張って下さいねo(^o^)o (2006年02月22日 13時31分26秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
yachi829
さん
函ちゃんママさん
orfeu
さん
＞Sea＆Sun-Papaさんのところから、お邪魔にあがりました(^_^)
＞我が家も署名させていただきます！
＞職場でも可能な限り集めますので、頑張って下さいねo(^o^)o
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 15時09分32秒)
＞我が家も署名させていただきます！
＞職場でも可能な限り集めますので、頑張って下さいねo(^o^)o
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 15時09分32秒)
やちさん
orfeu
さん
了解～(^^ゞ
ココロそのままに
さん
ココロそのままにさん
orfeu
さん
＞もちろん、協力させて頂きます。
＞前回ほど集められるかわからないけれど、
＞今回は期間も長いしね。
＞がんばるよん♪ (^^)v
-----
ありがとねー。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
(2006年02月22日 15時32分13秒)
＞前回ほど集められるかわからないけれど、
＞今回は期間も長いしね。
＞がんばるよん♪ (^^)v
-----
ありがとねー。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
(2006年02月22日 15時32分13秒)
ミファさんのところから来た
トマト10
さん
トマト10さん
orfeu
さん
＞ミファさんのところから来たヤマトママですぅ。
＞署名して送りますぅ。
＞頑張ってくださいね！！
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 17時52分04秒)
＞署名して送りますぅ。
＞頑張ってくださいね！！
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 17時52分04秒)
あら
Gish
さん
ちょうど実家に帰るので、新たに集められると思います。
何回でもやりますよ～。切手代なんてー。署名のお礼のお返事くださった方こそ大変だなーと恐縮してます。 (2006年02月22日 17時54分01秒)
何回でもやりますよ～。切手代なんてー。署名のお礼のお返事くださった方こそ大変だなーと恐縮してます。 (2006年02月22日 17時54分01秒)
Gishさん
orfeu
さん
＞ちょうど実家に帰るので、新たに集められると思います。
＞何回でもやりますよ～。切手代なんてー。署名のお礼のお返事くださった方こそ大変だなーと恐縮してます。
-----
ありがとうございます。
ホントにいつもありがとう。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 18時05分38秒)
＞何回でもやりますよ～。切手代なんてー。署名のお礼のお返事くださった方こそ大変だなーと恐縮してます。
-----
ありがとうございます。
ホントにいつもありがとう。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 18時05分38秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
mayuponaopon
さん
mayuponaoponさん
orfeu
さん
＞こくわ♪さんとこから来ました。
＞微力ですけどお手伝いできればと思います。
＞日記にリンク貼らせていただきますね(*^-^*)
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 19時02分37秒)
＞微力ですけどお手伝いできればと思います。
＞日記にリンク貼らせていただきますね(*^-^*)
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 19時02分37秒)
すごいね。
ココロそのままに
さん
こんばんは！
ダルチーズ
さん
こんにちは
Evergreen_63
さん
ココロそのままにさん
orfeu
さん
＞この前よりも沢山の人が集まってきてくれてる。
＞うれしいよね♪ (*^。^*)
-----
(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
ありがとー。 (2006年02月22日 22時20分49秒)
＞うれしいよね♪ (*^。^*)
-----
(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
ありがとー。 (2006年02月22日 22時20分49秒)
ダルチーズさん
orfeu
さん
＞お久しぶりです♪
＞微力ながら協力させていただきます。
＞用紙ファイル頂いて帰りますね(^^)
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 22時21分38秒)
＞微力ながら協力させていただきます。
＞用紙ファイル頂いて帰りますね(^^)
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 22時21分38秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
mayuponaopon
さん
Evergreen_63さん
orfeu
さん
＞こくわっちのところからやってきました。
＞小さい力も集まれば大きい。
＞私も超微力ですが協力します。
＞頑張ってください！
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 22時22分33秒)
＞小さい力も集まれば大きい。
＞私も超微力ですが協力します。
＞頑張ってください！
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月22日 22時22分33秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
週末バドラーとし
さん
こんばんは
協力します。
ただ私の名前は、もう使用しているので、だぶらないためには、家族の名前となるため、少しおそくなりますが、自宅に帰省した際にサインをもらうようにしますね。 (2006年02月22日 23時22分57秒)
協力します。
ただ私の名前は、もう使用しているので、だぶらないためには、家族の名前となるため、少しおそくなりますが、自宅に帰省した際にサインをもらうようにしますね。 (2006年02月22日 23時22分57秒)
mayuponaoponさん
orfeu
さん
＞・・・勝手にプレートにさせていただいて
＞リンク貼らせていただいてます。
＞ご丁寧にコメントいただいてありがとうございました。
-----
わおっ♪
すごいですー♪～ο(*＾▽＾)οο(＾▽＾*)ο～♪
ありがとうございます。
(2006年02月23日 00時01分50秒)
＞リンク貼らせていただいてます。
＞ご丁寧にコメントいただいてありがとうございました。
-----
わおっ♪
すごいですー♪～ο(*＾▽＾)οο(＾▽＾*)ο～♪
ありがとうございます。
(2006年02月23日 00時01分50秒)
週末バドラーとしさん
orfeu
さん
＞こんばんは
＞ 協力します。
＞ ただ私の名前は、もう使用しているので、だぶらないためには、家族の名前となるため、少しおそくなりますが、自宅に帰省した際にサインをもらうようにしますね。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
お忙しいのにスイマセン。。。
よろしくお願いします。
(2006年02月23日 00時03分41秒)
＞ 協力します。
＞ ただ私の名前は、もう使用しているので、だぶらないためには、家族の名前となるため、少しおそくなりますが、自宅に帰省した際にサインをもらうようにしますね。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
お忙しいのにスイマセン。。。
よろしくお願いします。
(2006年02月23日 00時03分41秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
cotti-mifa
さん
こんばんわ
今日のコメントの中で病名、間違えててごめんね。
記事の方に、正確な名前を追加しました^^;
焦ったでしょ～（笑）いつも、こんなので申し訳ないです。今度は日にちに余裕があるので良いですね
頑張りましょう(^^)v (2006年02月23日 00時22分17秒)
今日のコメントの中で病名、間違えててごめんね。
記事の方に、正確な名前を追加しました^^;
焦ったでしょ～（笑）いつも、こんなので申し訳ないです。今度は日にちに余裕があるので良いですね
頑張りましょう(^^)v (2006年02月23日 00時22分17秒)
cotti-mifaさん
orfeu
さん
＞こんばんわ
＞今日のコメントの中で病名、間違えててごめんね。
＞記事の方に、正確な名前を追加しました^^;
＞焦ったでしょ～（笑）いつも、こんなので申し訳ないです。
いえいえ、とんでもないですー(;^。^A アセアセ・・
コチラこそスイマセン。。。
＞今度は日にちに余裕があるので良いですね
＞頑張りましょう(^^)v
ありがとうございます。
がんばりますっ☆
(2006年02月23日 00時34分13秒)
＞今日のコメントの中で病名、間違えててごめんね。
＞記事の方に、正確な名前を追加しました^^;
＞焦ったでしょ～（笑）いつも、こんなので申し訳ないです。
いえいえ、とんでもないですー(;^。^A アセアセ・・
コチラこそスイマセン。。。
＞今度は日にちに余裕があるので良いですね
＞頑張りましょう(^^)v
ありがとうございます。
がんばりますっ☆
(2006年02月23日 00時34分13秒)
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
うなぎ登り
さん
うなぎ登りさん
orfeu
さん
Re:エダラボン署名活動を再開しました(02/22)
☆BACO☆
さん
再びですね。
職場の人は今は海外出張で不在の人が多くて、すぐには集まらないかもしれませんが、期限がまだありそうなので、長期戦で(^_^;)
日記でも紹介させてもらいます。 (2006年02月26日 23時12分48秒)
職場の人は今は海外出張で不在の人が多くて、すぐには集まらないかもしれませんが、期限がまだありそうなので、長期戦で(^_^;)
日記でも紹介させてもらいます。 (2006年02月26日 23時12分48秒)
☆BACO☆さん
orfeu
さん
＞再びですね。
＞職場の人は今は海外出張で不在の人が多くて、すぐには集まらないかもしれませんが、期限がまだありそうなので、長期戦で(^_^;)
＞日記でも紹介させてもらいます。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月27日 00時05分42秒)
＞職場の人は今は海外出張で不在の人が多くて、すぐには集まらないかもしれませんが、期限がまだありそうなので、長期戦で(^_^;)
＞日記でも紹介させてもらいます。
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月27日 00時05分42秒)
はい！
MIKAリン
さん
MIKAリンさん
orfeu
さん
＞協力させて、いただきます＾＾
＞
＞わんちゃん、可愛いですねぇ
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月27日 00時37分09秒)
＞
＞わんちゃん、可愛いですねぇ
-----
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
よろしくお願いします。
(2006年02月27日 00時37分09秒)
ぜひ協力させてください！
チカスケ
さん
仕事が忙しくて最近ごぶさたしてました。2月にさかのぼって日記を読んでたら、こんな大切なことがかかれてたなんて！！早速月曜日に職場に持っていって署名集めます！！
(2006年03月04日 23時29分01秒)
チカスケさん
orfeu
さん
＞ぜひ協力させてください！仕事が忙しくて最近ごぶさたしてました。2月にさかのぼって日記を読んでたら、こんな大切なことがかかれてたなんて！！早速月曜日に職場に持っていって署名集めます！！
-----
ありがとー。
よろしくお願いします。
(2006年03月04日 23時38分40秒)
-----
ありがとー。
よろしくお願いします。
(2006年03月04日 23時38分40秒)
こんにちは。
Ｌeafy
さん
書き込みをしてくださっていたのに、返信が遅くなり申し訳ありません。
署名活動が６月末まで延期になったそうですね。
たくさんの方々のご協力があることを願っています。
私もまわりの人に呼びかけてみますね。
(2006年04月02日 18時12分53秒)
署名活動が６月末まで延期になったそうですね。
たくさんの方々のご協力があることを願っています。
私もまわりの人に呼びかけてみますね。
(2006年04月02日 18時12分53秒)
Ｌeafyさん
orfeu
さん
＞書き込みをしてくださっていたのに、返信が遅くなり申し訳ありません。
＞署名活動が６月末まで延期になったそうですね。
＞たくさんの方々のご協力があることを願っています。
＞私もまわりの人に呼びかけてみますね。
-----
とんでもないですー
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
(2006年04月03日 18時06分42秒)
＞署名活動が６月末まで延期になったそうですね。
＞たくさんの方々のご協力があることを願っています。
＞私もまわりの人に呼びかけてみますね。
-----
とんでもないですー
ありがとうございます。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
(2006年04月03日 18時06分42秒)
リンク貼らせていただきました
とももん さん
署名用紙の下が欠けてしまう。
彦坂 欣是 さん
私はエプソンのPM-950Cというプリンタで「エダラボン
署名用紙」をワードで打ち出しているのですが、
どうしても最後の一行分だけ欠けてしまいます。
もう少し署名用紙のサイズ（特に下部）を縮めて
いただけないでしょうか？よろしくお願いいたします。 (2006年07月23日 09時33分15秒)
署名用紙」をワードで打ち出しているのですが、
どうしても最後の一行分だけ欠けてしまいます。
もう少し署名用紙のサイズ（特に下部）を縮めて
いただけないでしょうか？よろしくお願いいたします。 (2006年07月23日 09時33分15秒)
おはつです
カーズ1188
さん
先月進行性球麻痺と診断されました
このプログを見させていただき勇気ずけられてます
微々たるものですが
家のプログにも署名のことをかいておきました
北海道からきた名簿はぼくの友人だとおもってください
ただ断念なことは球麻痺からはこのエダラボンは
使えないみたいですけど
僕なりに署名運動はやらさせていただきます
時間があったら是非こっちのプログに遊びにきてください
お互い頑張りましょう
m( __ __ )m (2007年04月16日 23時54分33秒)
このプログを見させていただき勇気ずけられてます
微々たるものですが
家のプログにも署名のことをかいておきました
北海道からきた名簿はぼくの友人だとおもってください
ただ断念なことは球麻痺からはこのエダラボンは
使えないみたいですけど
僕なりに署名運動はやらさせていただきます
時間があったら是非こっちのプログに遊びにきてください
お互い頑張りましょう
m( __ __ )m (2007年04月16日 23時54分33秒)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
PR
orfeu
その日の出来事や、おすすめ商品の紹介をします。
肺炎
syuichi6780さん
大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
長旅の途中（闘病日… ☆みっち☆(^-^)vさん
What's up,today? りゅう♀さん
難病ＡＬＳ患者に愛… makiboさん
natu Life なつあんさん
syuichi6780さん大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
長旅の途中（闘病日… ☆みっち☆(^-^)vさん
What's up,today? りゅう♀さん
難病ＡＬＳ患者に愛… makiboさん
natu Life なつあんさん
コメント新着
2026年05月
2026年04月
2026年03月
2026年02月
2026年01月
2026年04月
2026年03月
2026年02月
2026年01月
2025年12月
2025年11月
2025年10月
2025年09月
2025年08月
2025年11月
2025年10月
2025年09月
2025年08月
カレンダー
© Rakuten Group, Inc.
