オルフェの日記

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2006年06月03日

エダラボン保険適用署名活動中間報告.3

(8)

テーマ：今日の出来事(303299)

カテゴリ：難病関連

ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬の、
健康保険適用をお願いする署名活動ですが

取りまとめの方から連絡があり、 現在130,000件 ほど集まっているとのことです。

目標の10万件突破です！！

みなさまのおかげです　ありがとうございます。

残り1ヶ月弱、もう少しがんばります

ご協力いただける方はコチラから 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、自署をお願いします。※ちなみに用紙は前回と同じものです

その後、署名用紙に記載の取りまとめの方へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て･･･と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

期限は 6月末 で予定しています。

下記は私のエダラボン投与の感想です

平成14年1月より投与しています。
1本目を打った日、すでに体が軽くなり、首のつっぱりも、腕や足のつっぱりも和らぎました。
翌朝には、いつもは腕の関節やももの裏やひざあたりが硬くなっていて、歩き出すまで
ロボットのようになるのが、腕の間接は痛くないしやわらかいし、足もいつもより普通に歩けました。
それから約160本、今でも打っています。
進行は止められなかったけど、関節の痛みや硬くなるのは無くなりました。
最近は、首の筋力も低下しており、痛みが生じていますが、打つと首の痛みがとれます。
また、飲み込みがラクになります。
現在発症6年目。

120 × 120

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　
ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。