オルフェの日記

オルフェの日記

2006年06月04日
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テーマ: 闘病日記(3861)
カテゴリ: 難病関連
体の中には色んな『首』がある。

頭を支えてる「首」、「手首」、「足首」。

この際「乳首」はどーでもいいとしときます(笑)


この『首』たちは、体を動かす上でとても重要なんです


まず「首」。
コレが弱ると起き上がれません。
いくら腹筋があっても無理だと思う。

私は、去年の1月から、手足を使わないで起き上がることが
出来なくなりました。


垂れ下がります。
そうすると、首や背骨が痛いし、胸は苦しいし、歩きにくいし、
文字も打ちにくいし、食べにくいし、飲みにくい。。。

とにかくいいことナシ

だからなんとか保っていたいものです。


次に「手首」。
コレがそり返せなくなると、文字が打ちにくーい

私は、去年の6月頃に、左手首がそり返せなくなってることに
気付きました。

そうなるともう復活しない。。。

右手首は、ゴハンを食べるのに毎日使ってることがいいのか、


ダメになったらひとりでゴハンを食べるのは大変になるだろうな。。。


最後に「足首」。
ココはまだ動くので不便さはわからないけど、きっと歩けなくなるんだろうな。。。ガックリ
靴下も履きにくいだろうな。。。


動かなくなると大切さに気付くものです。



動く部位は、動くうちに動かしたほうがいいと、最近思い知らされてます。






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最終更新日  2006年06月04日 21時39分07秒
コメント(10) | コメントを書く


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Re:『首』は大切☆(06/04)  
pachira0623  さん
そうですね。
一ヶ所が動かなくなると、他の部位にも影響が出てきますからね。

・・・・個人的には乳首も大事です・・(爆)

(2006年06月04日 21時53分06秒)

Re:『首』は大切☆(06/04)  
短く太い首を親に感謝だね。
でもさすがにきつくなって来てたのに、ここ半年のネット三昧で保ててる気がする。
ベットを友達にしないようにしないとねー。

(2006年06月04日 23時55分44秒)

Re:『首』は大切☆(06/04)  
エダラボンは進行初期の方にしか効かない薬ですよね。オルフェさんにはまだ効いているんですか?
筋力低下を自力で抑えることは不可能に近いですよね~。
でも筋肉をある程度鍛えることは可能ですよね。
しかし首の筋肉はどうやって鍛えるんですかね
体操選手じゃあるまいし難しいんじゃない。
やちさんたちも同じ苦しみですよね~。
やはり根本は完治できる薬の早期発明ですよね。
ある程度は今の医学で進んでいるかと思いますが
臨床の段階までまだきていないのが実状だと思いますが・・・ (2006年06月05日 00時01分31秒)

そうだね  
さつき さん
動かなくなってもうやだ~って思っても何も始まらない!
今この瞬間に出来ることを一つ一つ大切にしていくことが大事なんだよね。
(2006年06月05日 01時11分13秒)

pachira0623さん  
orfeu  さん
>そうですね。
>一ヶ所が動かなくなると、他の部位にも影響が出てきますからね。

(*^ー^)(,,*)(*^∇^)(,,*)うんうん

>・・・・個人的には乳首も大事です・・(爆)

ははは(笑)

(2006年06月05日 02時08分32秒)

やち ( ̄(エ) ̄)さん  
orfeu  さん
>短く太い首を親に感謝だね。

私の首、人形みたいだよ。。。
ポキッといきそう(;^。^A アセアセ・・

>でもさすがにきつくなって来てたのに、ここ半年のネット三昧で保ててる気がする。
>ベットを友達にしないようにしないとねー。

そう!
それが1番大事だよね☆ 
(2006年06月05日 02時13分23秒)

わんちゃん1197さん  
orfeu  さん
>エダラボンは進行初期の方にしか効かない薬ですよね。オルフェさんにはまだ効いているんですか?

打ち始めたときは、発症4年目にしてまだ初期段階でしたし、
打ったことによって呼吸器をはずすことが出来た方も
いるらしいので、初期の方にしか効かない、ということでもなさそうです
実際、今の私にも効いてますしね

>筋力低下を自力で抑えることは不可能に近いですよね~。
>でも筋肉をある程度鍛えることは可能ですよね。
>しかし首の筋肉はどうやって鍛えるんですかね
>体操選手じゃあるまいし難しいんじゃない。
>やちさんたちも同じ苦しみですよね~。

鍛えるというよりも自分で動かせるところは動かすということが大切だと思います
私は毎日足や腰や顔のストレッチをしています
首も前や後ろや横に倒したりしています

>やはり根本は完治できる薬の早期発明ですよね。
>ある程度は今の医学で進んでいるかと思いますが
>臨床の段階までまだきていないのが実状だと思いますが・・・

薬はまだまだ先でしょうねー
再生医療が早く実現すればいいと思うのですが・・・

(2006年06月05日 02時30分01秒)

さつきさん  
orfeu  さん
>動かなくなってもうやだ~って思っても何も始まらない!
>今この瞬間に出来ることを一つ一つ大切にしていくことが大事なんだよね。
-----
(*^ー^)(,,*)(*^∇^)(,,*)うんうん
気合よっ♪  (2006年06月05日 02時31分34秒)

Re:『首』は大切☆(06/04)  
Emi さん
はじめまして。いつも楽しく拝見しています。and共感することばかり。首の辛さとかよくわかりますよ。一生懸命支えているので、もう首筋から両肩までコチコチです。週3日のリハビリで集中して揉みほぐしてもらっています。首筋をむんずとつかんでこれでもか!というぐらいの強さですが、これがこの上なく気持ちいい。後頭部も揉んでもらうと頭スッキリしますよ。
パンツのこと、ズボンのこと、はたまたふとんのロールケーキの話、思うことは同じだなぁ。と思って笑ってしまいました。 (2006年06月05日 11時54分15秒)

Emiさん  
orfeu  さん
>はじめまして。いつも楽しく拝見しています。and共感することばかり。首の辛さとかよくわかりますよ。一生懸命支えているので、もう首筋から両肩までコチコチです。週3日のリハビリで集中して揉みほぐしてもらっています。首筋をむんずとつかんでこれでもか!というぐらいの強さですが、これがこの上なく気持ちいい。後頭部も揉んでもらうと頭スッキリしますよ。
>パンツのこと、ズボンのこと、はたまたふとんのロールケーキの話、思うことは同じだなぁ。と思って笑ってしまいました。
-----
書き込み&ご訪問ありがとうございました。
EmiさんもALSなのですか?
お互いがんばりましょうね(*^。^*)
よろしかったら、またあそびにきてくださいね♪

(2006年06月05日 18時04分15秒)

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