2006年07月06日
テーマ： 闘病日記(3861)
カテゴリ： 難病関連
このＡＬＳという病気は、個人差はあるものの、急にどうこうなるわけではない。
じわじわと運動神経細胞が死滅し、じわじわと体のあちこちが動かなくなっていく。。。
私は、幸いこのじわじわ感がゆっくりらしく、6年目の今も動くことが出来ている。
でも確実に病気は進行してて、それを比較するには1年くらいさかのぼるとよくわかる。
去年の今頃は・・・
まだ車椅子に乗っていなかった
首も前に垂れ下がることもなかった
ズボンもパンツもラクに上げていた
ジーパンも自分ではけていた
化粧も髪のセットも出来ていた
冷蔵庫も開けられた(笑)
しゃべりもあいづちも、もっとスムースだった
ちなみに、さらに1年前は、字が書けないくらいで日常生活に問題なかった。
自分のことは自分で出来たし、7cmヒールでカツカツ飲みにも行ってた。
逆に、改善したこともある
たまに息苦しかったのが、今は全くない
のどの奥のネバネバ感がなくなった
ムセることが減った
それにしても、この1年で最も衰えたのは、しゃべりと足かなー。
しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
ボリュームもコントロールできないから、ちょっとキツイ口調になってしまう。
それはまるで怒ってどなっているよう・・・で、誤解される
でも別に怒ってないから(笑)
そこは勘弁して欲しい～～
足は、少しずつ筋張ってきてる。
細くはないけど(笑)、筋肉は減ってる。。。
歩行は、2・3秒に1歩ってカンジ。
でもまだまだがんばらなくちゃっ
じわじわと運動神経細胞が死滅し、じわじわと体のあちこちが動かなくなっていく。。。
私は、幸いこのじわじわ感がゆっくりらしく、6年目の今も動くことが出来ている。
でも確実に病気は進行してて、それを比較するには1年くらいさかのぼるとよくわかる。
去年の今頃は・・・
まだ車椅子に乗っていなかった
首も前に垂れ下がることもなかった
ズボンもパンツもラクに上げていた
ジーパンも自分ではけていた
化粧も髪のセットも出来ていた
冷蔵庫も開けられた(笑)
しゃべりもあいづちも、もっとスムースだった
ちなみに、さらに1年前は、字が書けないくらいで日常生活に問題なかった。
自分のことは自分で出来たし、7cmヒールでカツカツ飲みにも行ってた。
逆に、改善したこともある
たまに息苦しかったのが、今は全くない
のどの奥のネバネバ感がなくなった
ムセることが減った
それにしても、この1年で最も衰えたのは、しゃべりと足かなー。
しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
ボリュームもコントロールできないから、ちょっとキツイ口調になってしまう。
それはまるで怒ってどなっているよう・・・で、誤解される
でも別に怒ってないから(笑)
そこは勘弁して欲しい～～
足は、少しずつ筋張ってきてる。
細くはないけど(笑)、筋肉は減ってる。。。
歩行は、2・3秒に1歩ってカンジ。
でもまだまだがんばらなくちゃっ
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Re:1年経つとよくわかる(07/06)
やち (￣(エ)￣)
さん
やち (￣(エ)￣)さん
orfeu
さん
＞そうだねー。
＞自分も出来なくなったこと多い。
＞ご飯を食べるのがしんどいし。
＞
＞負けないわよっっっ！！
-----
(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
がんばるぞー
(2006年07月06日 16時05分05秒)
＞自分も出来なくなったこと多い。
＞ご飯を食べるのがしんどいし。
＞
＞負けないわよっっっ！！
-----
(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん
がんばるぞー
(2006年07月06日 16時05分05秒)
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
りゅう♀
さん
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
ホリ さん
はじめまして。
私もＡＬＳです。
いつもいろいろと参考にさせていただいてます。
>しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
>ボリュームもコントロールできないから、それはまるで怒ってどなっているよう・・・
>で、誤解される
わかりますーーーーーーーーーーーーー！！
私も一生懸命声出してるだけなのに、何でそういう言い方すんの？と怒られます。
しゃべれるだけまだマシなのに。。。
もっと病気について勉強して欲しいですよね。
これからもお互いがんばりましょう。
(2006年07月06日 16時17分07秒)
私もＡＬＳです。
いつもいろいろと参考にさせていただいてます。
>しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
>ボリュームもコントロールできないから、それはまるで怒ってどなっているよう・・・
>で、誤解される
わかりますーーーーーーーーーーーーー！！
私も一生懸命声出してるだけなのに、何でそういう言い方すんの？と怒られます。
しゃべれるだけまだマシなのに。。。
もっと病気について勉強して欲しいですよね。
これからもお互いがんばりましょう。
(2006年07月06日 16時17分07秒)
りゅうちゃん
orfeu
さん
＞うんうん、1年って、違いを感じるー
＞スラッスラしゃべってた（笑）
当時は何でこんなにーって思ってただろうけど
今と比べれば全然ましなんだよねー┐(-。ー;)┌
＞負けないわよっっっ！！
がんばるわよっっっ！！ (2006年07月06日 17時02分26秒)
＞スラッスラしゃべってた（笑）
当時は何でこんなにーって思ってただろうけど
今と比べれば全然ましなんだよねー┐(-。ー;)┌
＞負けないわよっっっ！！
がんばるわよっっっ！！ (2006年07月06日 17時02分26秒)
ホリさん
orfeu
さん
＞はじめまして。
＞私もＡＬＳです。
＞いつもいろいろと参考にさせていただいてます。
＞
＞>しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
＞>ボリュームもコントロールできないから、それはまるで怒ってどなっているよう・・・
＞>で、誤解される
＞
＞わかりますーーーーーーーーーーーーー！！
＞私も一生懸命声出してるだけなのに、何でそういう言い方すんの？と怒られます。
＞しゃべれるだけまだマシなのに。。。
＞もっと病気について勉強して欲しいですよね。
＞
＞これからもお互いがんばりましょう。
-----
書き込み＆ご訪問ありがとうございました。
なんかとてもうれしいです
しゃべりは、やっぱりそうですよねー
私だけじゃないんだなっ
よろしかったら、またあそびにきてくださいね♪ (2006年07月06日 17時06分10秒)
＞私もＡＬＳです。
＞いつもいろいろと参考にさせていただいてます。
＞
＞>しゃべりは、発音をハッキリさせるためには全身に力を入れて大声で発声する。
＞>ボリュームもコントロールできないから、それはまるで怒ってどなっているよう・・・
＞>で、誤解される
＞
＞わかりますーーーーーーーーーーーーー！！
＞私も一生懸命声出してるだけなのに、何でそういう言い方すんの？と怒られます。
＞しゃべれるだけまだマシなのに。。。
＞もっと病気について勉強して欲しいですよね。
＞
＞これからもお互いがんばりましょう。
-----
書き込み＆ご訪問ありがとうございました。
なんかとてもうれしいです
しゃべりは、やっぱりそうですよねー
私だけじゃないんだなっ
よろしかったら、またあそびにきてくださいね♪ (2006年07月06日 17時06分10秒)
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
リリー＆ミミー
さん
主人も一年前は同じようにできてたな～
電車にも乗っていけたし。。。う～ん。
考えると激動の一年だったわ。。
でも気合いで、まだまだ頑張ってますよん！！ (2006年07月06日 18時37分13秒)
電車にも乗っていけたし。。。う～ん。
考えると激動の一年だったわ。。
でも気合いで、まだまだ頑張ってますよん！！ (2006年07月06日 18時37分13秒)
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
mayu さん
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
さつき さん
Re:1年経つとよくわかる(07/06)
karo-雑貨
さん
ALS関係の日記はなんて書いたらいいのかわからなくてあまりｶｷｺﾐしなかったけど今日は書いてみます。
orfeuさんとここで知り合う前にテレビなどでＡＬＳという病気は知っていたけど正直詳しいことは知りませんでした。
orfeuさんの日記で詳しいことがだいぶわかってきたけど、身近に同じような人はいないし実際会ったことがないから完全には理解していないかも。。。
(私は応援することくらいしかできないし)
前に話したかもしれないけどVIVO(ﾋﾞﾎﾞ)って水がとってもいいよ、
最近また飲み始めたけど飲んでるとサプリの効きがいいの♪ (2006年07月06日 22時00分47秒)
orfeuさんとここで知り合う前にテレビなどでＡＬＳという病気は知っていたけど正直詳しいことは知りませんでした。
orfeuさんの日記で詳しいことがだいぶわかってきたけど、身近に同じような人はいないし実際会ったことがないから完全には理解していないかも。。。
(私は応援することくらいしかできないし)
前に話したかもしれないけどVIVO(ﾋﾞﾎﾞ)って水がとってもいいよ、
最近また飲み始めたけど飲んでるとサプリの効きがいいの♪ (2006年07月06日 22時00分47秒)
リリー＆ミミーさん
orfeu
さん
＞主人も一年前は同じようにできてたな～
＞電車にも乗っていけたし。。。う～ん。
＞考えると激動の一年だったわ。。
＞でも気合いで、まだまだ頑張ってますよん！！
-----
やっぱり気合ですよねっ(*^。^*) (2006年07月06日 22時10分37秒)
＞電車にも乗っていけたし。。。う～ん。
＞考えると激動の一年だったわ。。
＞でも気合いで、まだまだ頑張ってますよん！！
-----
やっぱり気合ですよねっ(*^。^*) (2006年07月06日 22時10分37秒)
mayuさん
orfeu
さん
＞こんばんは。
＞私もです。
＞必死にしゃべろうとするとキツイ口調になってしまい、怖がられます。
＞悩みはみんな一緒ですね(ToT)/~~~
-----
同じ同じー
やっぱりみんなそうなんですねーヽ(^◇^*)/
なんか安心しました
(2006年07月06日 22時14分19秒)
＞私もです。
＞必死にしゃべろうとするとキツイ口調になってしまい、怖がられます。
＞悩みはみんな一緒ですね(ToT)/~~~
-----
同じ同じー
やっぱりみんなそうなんですねーヽ(^◇^*)/
なんか安心しました
(2006年07月06日 22時14分19秒)
さつきさん
orfeu
さん
karo-雑貨さん
orfeu
さん
＞(私は応援することくらいしかできないし)
いつもありがとー。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
カロさんに教えてもらった酸素水で呼吸がラクになったもんね♪
＞前に話したかもしれないけどVIVO(ﾋﾞﾎﾞ)って水がとってもいいよ、
＞最近また飲み始めたけど飲んでるとサプリの効きがいいの♪
-----
コレも試してみるね☆ (2006年07月06日 22時20分17秒)
いつもありがとー。。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。
カロさんに教えてもらった酸素水で呼吸がラクになったもんね♪
＞前に話したかもしれないけどVIVO(ﾋﾞﾎﾞ)って水がとってもいいよ、
＞最近また飲み始めたけど飲んでるとサプリの効きがいいの♪
-----
コレも試してみるね☆ (2006年07月06日 22時20分17秒)
久々の投稿♪
たいむ博士
さん
忘れた頃に現れる博士でおま（笑）
スクリーンキーボードを使って１文字１文字入力する状態になったんで、ほんま文字入力がまどろっこしい今日この頃ですわ。
まぁ、ぼちぼちペースを取り返していきますね。 (2006年07月08日 16時34分14秒)
スクリーンキーボードを使って１文字１文字入力する状態になったんで、ほんま文字入力がまどろっこしい今日この頃ですわ。
まぁ、ぼちぼちペースを取り返していきますね。 (2006年07月08日 16時34分14秒)
Re:久々の投稿♪(07/06)
orfeu
さん
たいむ博士さん
＞忘れた頃に現れる博士でおま（笑）
＞
＞スクリーンキーボードを使って１文字１文字入力する状態になったんで、ほんま文字入力がまどろっこしい今日この頃ですわ。
＞
＞まぁ、ぼちぼちペースを取り返していきますね。
-----
博士～
書き込みありがとー。
ムリしないでねー
読み逃げでOKだからねー(笑)
(2006年07月11日 16時38分22秒)
＞忘れた頃に現れる博士でおま（笑）
＞
＞スクリーンキーボードを使って１文字１文字入力する状態になったんで、ほんま文字入力がまどろっこしい今日この頃ですわ。
＞
＞まぁ、ぼちぼちペースを取り返していきますね。
-----
博士～
書き込みありがとー。
ムリしないでねー
読み逃げでOKだからねー(笑)
(2006年07月11日 16時38分22秒)
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orfeu
その日の出来事や、おすすめ商品の紹介をします。
肺炎
syuichi6780さん
大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
長旅の途中（闘病日… ☆みっち☆(^-^)vさん
What's up,today? りゅう♀さん
難病ＡＬＳ患者に愛… makiboさん
natu Life なつあんさん
syuichi6780さん大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
長旅の途中（闘病日… ☆みっち☆(^-^)vさん
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