2010年08月16日
テーマ： 闘病日記(3819)
カテゴリ： 難病関連
この1週間
ほとんどBiPAP
のどの渇きはだいぶいい
でも今度は息苦しくてBiPAPがはずせない
特に今日は1日胸筋が硬くて苦しいかんじ
こんなに急に変わるものなの？
ちょっと突然過ぎない？
暑さにヤラレてる感はすごくある
とにかく、BiPAPの合間にいろいろケアする日々を過ごしています
それにしても、後悔先に立たずとはまさにこのこと
●寝ながらBiPAPする練習しとけばよかった
●BiPAPを24時間つけることの準備をしておけばよかった
※バッテリーやよだれ問題の用意や、車椅子にどうやってのせるか、とか、
ポータブルトイレの購入とか・・・全部これからだ
●病院探しをもっと真剣にしておけばよかった
※病院が決まってないことが1番の不安要素かも
その他もろもろ、これから早急に取り掛からねば
とりあえず、1人になるのは危険だ
1人になると思うだけで不安になって呼吸が浅くなる
トイレに1人でいることすら怖い(笑)
逆に人がたくさんいると苦しくない
今すぐどーにかなる数値じゃないから、やっぱり精神的なものがかなり体に影響するね
特に心配性の私には(笑)
とりあえず、現状報告
なぐり書きで読みにくくてごめんなさいm(__)m
ほとんどBiPAP
のどの渇きはだいぶいい
でも今度は息苦しくてBiPAPがはずせない
特に今日は1日胸筋が硬くて苦しいかんじ
こんなに急に変わるものなの？
ちょっと突然過ぎない？
暑さにヤラレてる感はすごくある
とにかく、BiPAPの合間にいろいろケアする日々を過ごしています
それにしても、後悔先に立たずとはまさにこのこと
●寝ながらBiPAPする練習しとけばよかった
●BiPAPを24時間つけることの準備をしておけばよかった
※バッテリーやよだれ問題の用意や、車椅子にどうやってのせるか、とか、
ポータブルトイレの購入とか・・・全部これからだ
●病院探しをもっと真剣にしておけばよかった
※病院が決まってないことが1番の不安要素かも
その他もろもろ、これから早急に取り掛からねば
とりあえず、1人になるのは危険だ
1人になると思うだけで不安になって呼吸が浅くなる
トイレに1人でいることすら怖い(笑)
逆に人がたくさんいると苦しくない
今すぐどーにかなる数値じゃないから、やっぱり精神的なものがかなり体に影響するね
特に心配性の私には(笑)
とりあえず、現状報告
なぐり書きで読みにくくてごめんなさいm(__)m
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Re:危機感に怯える日々
朱蒙 さん
そうそう
サクライヨーコ
さん
体のことも心配だけど
何より心と体はほんとにつながってるからね。
自分がハッピーになることを優先すれば
おのずと体もハッピーになる！と信じる。
なんてあたしもめっきり後ろ向きモード全開だったんだけどね
みんながいるから頑張れる。 (2010年08月17日 10時28分47秒)
何より心と体はほんとにつながってるからね。
自分がハッピーになることを優先すれば
おのずと体もハッピーになる！と信じる。
なんてあたしもめっきり後ろ向きモード全開だったんだけどね
みんながいるから頑張れる。 (2010年08月17日 10時28分47秒)
Re:危機感に怯える日々(08/16)
☆とっと さん
初めまして！
実は吉野医院のオープンした2月外来でお会いしました。
先生のお薦めでブログを読み続けています。
不安いっぱいのオルフェさんが
シッカリと取り組む事の優先順位を整理できている姿に
さすが！と励まされます。
不安はどんどん外に吐き出して 心を軽くするのが一番。
大丈夫！大丈夫！ (2010年08月17日 17時01分09秒)
実は吉野医院のオープンした2月外来でお会いしました。
先生のお薦めでブログを読み続けています。
不安いっぱいのオルフェさんが
シッカリと取り組む事の優先順位を整理できている姿に
さすが！と励まされます。
不安はどんどん外に吐き出して 心を軽くするのが一番。
大丈夫！大丈夫！ (2010年08月17日 17時01分09秒)
Re:危機感に怯える日々(08/16)
NAGたま
さん
ここ数日の異常な暑さのせいではないでしょうか。
わたしは昨日今日とぐったりしています。
BiPAPを就寝時装着すると昼間はだいぶ楽になると思いますよ。はじめはよく寝むれないかもしれませんが、すぐなれますよー
(2010年08月17日 18時30分11秒)
わたしは昨日今日とぐったりしています。
BiPAPを就寝時装着すると昼間はだいぶ楽になると思いますよ。はじめはよく寝むれないかもしれませんが、すぐなれますよー
(2010年08月17日 18時30分11秒)
Re:危機感に怯える日々(08/16)
やちё
さん
Re:危機感に怯える日々(08/16)
GOちゃん1968
さん
僕は既にBiPAP24時間使用だけどやっぱり一人が怖くてトイレではじーって見て貰ってる。外ではちょっと一人にされただけで心臓バックバク！ ホント怖いよね。おんなじです。一つ一つ解決できるよう祈ってます。
(2010年08月17日 20時56分13秒)
Re:危機感に怯える日々
まゆみ さん
Re:危機感に怯える日々(08/16)
ひまわり さん
Re:危機感に怯える日々(08/16)
ねぎねぎ さん
オルフェさん、今年中に、ママさんからの折詰タッパーお返しがてら、また遊び行きたいと思っています～。アホトークして、笑いましょうねっ！無理せず、お大事にしてください！
(2010年08月22日 21時25分40秒)
(2010年08月22日 21時25分40秒)
Re:危機感に怯える日々(08/16)
haruharu518
さん
数値がそんなに悪くないとのこと、安心しました。準備に忙しくなりそうですね。まだまだ暑いです、ゆっくりじっくりね。
(2010年08月23日 17時25分39秒)
お見舞い申し上げます。
ALSな生活の管理人 さん
大変、ご無沙汰しております。
その後、どうされているか気になりお邪魔しました。
大事に至っていない事を切に願います。
私に何か出来る事があればご連絡下さい。
来月、上旬に母が入院しますので母の病変がなければ時間作れます。
残暑もかなり厳しいので。。。
ご覧の皆様もお身体ご自愛下さいませ。
(2010年08月25日 13時41分44秒)
その後、どうされているか気になりお邪魔しました。
大事に至っていない事を切に願います。
私に何か出来る事があればご連絡下さい。
来月、上旬に母が入院しますので母の病変がなければ時間作れます。
残暑もかなり厳しいので。。。
ご覧の皆様もお身体ご自愛下さいませ。
(2010年08月25日 13時41分44秒)
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気管から大量出血
syuichi6780さん
大正ラマン サクライヨーコさん
ぱじーらの難病ＡＬ… ぱじーらさん
☆咲良☆ .+咲良+.さん
細木数子かわら版 自称占い師さん
限りなく透明に近い… 茶犬さん
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難病ＡＬＳ患者に愛… makiboさん
natu Life なつあんさん
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