2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2008年01月の記事
全11件 (11件中 1-11件目)
1
-
29日の日記
なんとか呼吸苦からほぼ脱出ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい呼吸器の換気量を増やして（５５０cc×１７回/１分）もらった。。完ぺきじゃないけど、、、８割がたかなぁ。ネブライザーは、朝と寝る前くらいでいいかも。。ご心配をおかけしました・・・・・・m( ｕ _ ｕ )m
2008.01.29
コメント(4)
-
28日の日記
きわめてネガティブな記事なのにかかわらず、コメント有り難うゴザイマスルですm(_ _)mなにせ呼吸ってのは、ホモサピエンスが生きてゆく基本中の基本ですよね？それがNGで、呼吸器装着。にもかかわらず、、、この季節は毎年息苦し地獄にはまる・・・・・・・・なんでぇ？（涙）マジで泣いてます(T_T)なんのための呼吸器？ねぇLTV50？こうやって更新できるのは、ネブライザーをやってるから。でも、やめるとすぐか少したつと息苦しくなる。寝るときは、ギリギリまでネブライザーして苦しくなる前に眠る。すると、、なぜか朝までもってしまう（これも謎）じゃあ１日中ネブライザー？そんなわけにも・・・・・これって動作音が「ガ～～～っっ！！！」やたらうるさい。 呼吸苦は気力体力を奪うのでねぇ・・・・・しかも今日は、のどのカニューレと鼻チューブ同時交換(TOT)これもスーパーヘビーだった・・・・へるぷみ～～～
2008.01.28
コメント(2)
-
26日の日記
まばたきサインがダメになると、１００%パソコンのみでの意思表示になる。文字盤が使いにくくなりつつ・・・・間違いなく症状は悪化している。。ALSブロガーの皆さんは、強いなぁ・・・・・・と思う。自分には、、、そんなポジティブシンキングができなくなりつつあるのさ。今、右足で操作しているPCもいずれダメになるだろうな。そのときは、目とかおでことか、、、少しでも動くところがあれば今はいろんなセンサーがあるから大丈夫！そんな風に前向きに考える自分はどこかへいっちまったかんじ。怖いよ(((( ；゜Д゜)))ガクガクブルブル・・・・・・・・体調悪いとロクな事考えんね・・・・・呼吸の不調はねぇ、、、、、、、まぢ辛いのよ(T_T)
2008.01.26
コメント(7)
-
25日の日記
おなかの調子が悪い。いや、、、調子がいいのか？？呼吸もあいかわらず絶不調だし、とにかくこの季節は、、、(T_T)
2008.01.25
コメント(2)
-
21日の日記
電気毛布ゲット！正確には電気敷布？あ～～～ぬくぬく(*^^*)これで、「寒いっ！」からは脱出できたよね、、、ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーいあとは息苦しいのを、、、、、、、、これはどーしよーもないのか？？？
2008.01.21
コメント(2)
-
20日の日記
さむ～～～い・・・毛布を重ねても、重いばっかで全然ダメ。足がジンジンする・・・・・・・・冷え症か？？？
2008.01.20
コメント(3)
-
14日の日記
言い訳ですが、、更新しないのは、連日息苦しい時が多いから（汗）ネブライザーをやらないと、すぐおかしくなる。理由はさっぱりわからん・・・・・やれば劇的にラクになるが、気力がもたず眠くなる。この季節はキライだーーーーーーーーっ！メールの返信すら遅れぎみ・・・・
2008.01.14
コメント(3)
-
9日の日記
買い換えた低圧吸引機。絶好調！と言うか、、、「こんなに強かったっけ？」２４時間吸引をしっぱなしなので、強すぎると口の中がカピカピになる。強さの調整を最弱にしても・・・・うーーん、つよいなぁ（汗）弱いのも溢れて困るが、、、難しいもんだな。。つか、そもそも唾液の大サービスであるALSがおかしいのだが。狂犬病じゃねーんだからさ。。。早く治れやオラ～～～_s(・｀ヘ´・;)ゞ..
2008.01.09
コメント(2)
-
Re 6日の日記
ちょっと前に、低圧吸引機のポンプを買い換えた。個人差だろうが、唾液の量が多い・・しかも飲み込みが全然ダメだから、常にチューブをくわえて２４時間３６５日低圧でジュルジュルと・・・・・ポンプは前に熱帯魚を飼っていたときに、使っていた空気ポンプの改造版。弁をさかさにつけると吸引機になるみたいだ。寿命は１年もつかな？くらい。なぜ唾液がこんなに多いのかね？変な病気だよまったく、、、、、
2008.01.06
コメント(2)
-
3日の日記
元旦は、コメント有り難うゴザイマス～～～m(_ _)mしかし、ヘルパーさんはほとんど正月でも休まず訪問してくれる。本当に感謝です。つーか、看護師さんとマッサージは当然休み・・・これは差別じゃない？？なぜこの差が生まれるのかな？皆さんどう思いますか？それともウチのヘルパーさんがすばらしすぎ？ヘルパーが常に不足ぎみってのは、こんなところにも理由がある？だとすれば、、、、これは政治の問題ぢゃん？医療関係者で、患者に一番近くにいてくれるのはヘルパーさんと思うんだけどなぁ・・・・・・・・どうすか？
2008.01.03
コメント(4)
-
あけました！
ことよろっす(￣∇￣)ゞエヘヘいやぁ・・・・昨日の大晦日は、紅白で「千風」聞いてからどーんと気持ちが落ち込んでしまい、、更新ができませんでしたm(_ _)mあの歌はイカン・・・心にしみこみすぎる（汗）好きだけど重い。。。今年こそは「打倒ALS！！」の手掛かりが見つかるような予感がする。そんな気がしません？？毎年同じ事言ってますが・・・・・・去年は、再生医療がかなり進歩したでしょ。だから期待しちゃうんだよなぁ～～～要は神経細胞を再生してくれりゃあいいのサ！頼みます。あまり待ってられないのでね・・・
2008.01.01
コメント(7)
全11件 (11件中 1-11件目)
1
-
-
- 【楽天ブログ公式】お買い物マラソン…
- 2026年福袋！数量限定🧦選べる 靴下…
- (2025-11-14 21:17:02)
-
-
-
- ひとりごと
- 群青 谷村新司 東京都交響楽団
- (2025-11-15 00:45:46)
-
-
-
- ビジネス・起業に関すること。
- 情報漬けになるな！！
- (2025-11-14 08:02:13)
-
