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2008年10月の記事
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この写真って・・・
よく見ると・・・・・まさにターミネーターかサイボーグかっ？！て感じ（苦笑）喉にチューブ、鼻のチューブ、口にもチューブ・・・・背中にゃコンピューターみたいなの（呼吸器）しょってね・・・・・これで胃ろうまでもやったら、、、嫌がるのもなんとなく理解できるでしょ？考えてみりゃ自分の外出姿をしげしげ眺めたのは、、実は初めてだ。なんとまあ・・・絶句。。。、ヽ｀アセ(;~▼~;)アセ、ヽ｀道ゆくヒトが奇異の視線を送るのも理解できるよね～～。まぁ、、、、今さらひるんでも仕方ないからな。開き直っていくしか！！こんなんでも「生きとるバイっ！」ちなみにクルマはハイエース、ノア号がくるまでお世話になった。神宮に行った時のショット。。
2008.10.31
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プチジョージ（笑）
また！急きょ吉祥寺へ木曜日は自由にスケジュールが変更できるのがイイ(^^)次回は、テーマを持っていくぞ！「桃ノア号で行くぜ！車椅子で徘徊キチジョージ！」進行方向に向かって「ここはどこそこ・・・」車椅子の目線（これがポイント）で写真を撮ってもらう。面白そうだね♪次回のお楽しみとゆーことで。。。。なんてったって気まぐれでキチジョージに行けるってのはスゲー事ですね。今回は、いつもの駐車場が満車で大きなタイムロスがあった。で、プチ散策で終了。でも！！！楽しいっ！！K&Fさん、いつもどーもデスm( ｕ _ ｕ )m今日みたく楽しい事があるとねぇ・・・なぜか呼吸器の換気量が上がる∴ラクになる。カラダは正直ですね～～～(￣∇￣*)ゞエヘヘ
2008.10.30
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禁断の..........
食べ物ネタ・・・九州は福岡市中央区天神の新天町に「飛梅」とゆう蕎麦屋がある。そこの天丼が大好きだった。食べ物ネタは絶対やらないつもり・・・だったけれども、ネットでみつけて写真を無断借用してしまった・・・病人に免じてm( ｕ _ ｕ )mごめんなさい。マジで「まいう～～～っ！」っす。。これがお店えびでかっ！しっぽがぁ・・・！！んまいっ！！二度と食べられない（かも・・・）やっぱ人間から食べる楽しみを奪っちゃいけませんぜ。聞いてる？神様でんで様（苦笑）あー自己嫌悪になっちまった |||(-_-；)||||||
2008.10.28
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ぱ・そ・こ・ん
パソコンでブログはもちろん・・・音楽♪や・・クルマネタや・・新聞や・・動画や・・コスミオ新型情報（いいなぁ・・・）や・・・ヤクルトスワローズHPや・・もちろんメールも・・テレビ操作なんかも・・結局ぜーーんぶパソコンだよ・・オマケに、おしゃべりまでもパソコンの音声。呼出ブザーもパソコン・・・人生PC中毒（苦笑）だからね・・・・常にPCの新型が目につくのさ～～～。キリないけど(;^_^A アセアセ．．．まぁ・・・この病気になってね、、メシ代がかからなくなった。経管栄養（エンシュアリキッド）だけでいいし、処方せんで無料だよ。だから・・・・パソコンはね、心のメシ（栄養剤）って事で（笑）
2008.10.27
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asahi.comより・・・
このヒトは本当にアクティブなALS患者だよ・・・ホントに呼吸器つけてるんかい（笑）尊敬シマスm( ｕ _ ｕ )m以下、本日付asahi.comより・・・（注）写真は単なる趣味で、本文とは関係ないですよん（笑）動けぬ身で授業 三鷹の塚田さん2008年10月22日 全身が動かなくなる進行性の難病にかかった三鷹市上連雀の塚田宏さん（７５）が２１日、東京慈恵医大国領キャンパス（調布市）で、医学科と看護学科の１年生を対象にした授業に出席した。体にじかに触れてもらい、妻公子さんを介して質問に答える「患者の出張授業」。もう１０年近く学生と交流が続いている。（松村康史） 塚田さんは５１歳で筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）と診断された。進行すると自力呼吸もできなくなる難病で、５３歳の時に気管を切開して人工呼吸器をつけ、寝たままの生活を送っている。 しかし、この病気のことを知ってもらおうと、ストレッチャーに乗って海外にも出かけていく「行動派」で、患者団体・日本ＡＬＳ協会の都支部長を務める。９月には自身の生活を映したＤＶＤを自費制作した。 慈恵医大との交流は００年、在宅看護実習で医学科の３年生を受け入れてから。大学での授業にも協力し、学生の有志が自宅へ看護に来るようになった。合宿と称して数人で泊まり込む学生もいて、塚田さん宅には代々の合宿日誌が残っている。 この日は、福島統（おさむ）教育センター長による授業。１５０人の学生がまず、約１０人ずつに分かれて塚田さんに接した。初めて見るＡＬＳ患者の周りを囲み、恐る恐る手を握り、自己紹介する。眼球の動きを追って塚田さんと「会話」するための透明な文字盤や、停電時に使う手動の人工呼吸器を実際に試してみた。 続いて、全員で公子さんの話を聞いた。学生たちは事前にＤＶＤを見て塚田さんに質問を渡してあり、それに対する返事や、「患者の目線で一緒に歩む医者になってほしい」という塚田さんからのメッセージに耳を傾けた。
2008.10.22
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再会！！
今日は疲れたぁ・・・午前中はお風呂。ヘルパーさん2名と看護師さんで、浴槽かついで登場。週２回の訪問入浴、最初はトラブル続きで何人退場者を出したことか・・・・病気を知らないスタッフばっか（たしかにALSはマイナーだけどさー）何年もかかったけれど、最近は安定してきた。嬉しいことだ！入浴ってヤツは、とにかく体力を消耗する。特に火曜日は午前中だから、午後の訪問はヘロヘロ・・・が、、、、！！今日ばかりはそんな事言ってられない！だって、久方振りにOT先生が来てくれるんだもの！！！仕組みの問題で、なかなか会えない先生X氏・・・（大大大ファンなのだ）入院するしか手はないかなぁ？会いにきてくれたヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーいぶっちゃけ顔を見る事だけでかなり満足だ（笑）だって、唯一無二の最強先生だもん♪光センサーの実験をやった。眼鏡（ダテ）にセンサーを装着して、光を見た時にパソコンや呼出ブザーを操作できる仕組みだ。病状が進行して・・・足のスイッチがダメになった時に備える意味も含め・・・(((( ；゜Д゜)))ガクガクブルブル！・・・・・ですが。。ブザーを鳴らすのはカンタン♪（センサーを見るだけ）簡単だけどヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!課題は、反応が良すぎてチラ見だけでも「ピンポーン！」センサーを例えば、5秒くらい見つめないとアラームが鳴らないように出来ればねぇ・・・それとメガネのセッティングかな？例えば、ベッドサイドからフレキシブルアームを伸ばして、先端にセンサーを装着すればセットも簡単だし、メガネのわずらわしさともおさらば？？かも？まぶたの上あたりにセットすれば、5秒見つめて「ピンポーン！」とかね。問題はパソコン操作・・・これは大変(;^_^A アセアセ．．．特に今の「HeartyLadder」は、文字盤スキャン速度が0.3秒と高速設定。自慢じゃないが相当速い。ちなみに、「伝の心」は最高設定が0.5秒。「HeartyLadder」は0.1秒まで可能（さすがに無理です・・）で、、その0.3秒スキャンのまま光センサーに挑戦！・・・・・・目がついていかん（汗）さすがに無理があるかな。まぁぼちぼちいきますか(^^;)なりたくないけど、、その日に備えてね・・・目の動き自体は悪くない・・・が、時折フリーズする。特効薬マダデスカ？？それにしても、久しぶりの再会だ。OT先生、元気そうで何よりですっ！！
2008.10.21
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ＴＡ２７セリカ
ネットで見つけた！５０年式セリカLB１６００GTフルレストア済！クーラーなし・パワステなし・PWなし・リアガラス熱線なし・AMラジオ付き！素晴らしい装備（苦笑）雨が降るとガラスが曇って何も見えん・・・価格・・・・・・2,480,000円！！(⌒▽⌒；) オッドロキーこれで、当時福岡から実家（東京）まで走った。まだ中国道が全通してなくて、広島あたりは国道２号線を走ったっけ・・・もう一度乗りたいクルマNO１です！
2008.10.18
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アクアゾーン
「アクアゾーン」てソフトがあります。バーチャルで熱帯魚を飼うソフトですが（昔本物を飼ってた）、これの体験版てのがあって・・・http://www.aztv.gr.jp/azve/play/play.htmlダウンロードして、こいつを立ち上げると「HeartyLadder」の操作パネルがフラッシュを始めて、ほぼ操作不能になります。「HeartyLadder」作者の吉村氏に問い合わせたところ、理由はわかっていて、、、しかも解消が不能なんですねぇ。うーーん残念無念o( _ _ )o ショボーンバーチャルでもグッピーやネオンテトラを飼えるっ！と・・・・ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい・・・が・・・ (￣▽￣;)!!ガーン・・・に・・(T_T)
2008.10.17
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吉祥寺ヨドバシに行ってきたゾの巻
定刻１０分前に登場したヘルパーKFコンビ！開口一番「ぱじーらサン！良い天気だからでかけましょ！」あっちゅうまに（笑）キチジョージ行きが決定！で、、何処に？？「うん、ヨドバシに行こう！」これも即決！桃ノア号の存在はとてつもなくデカイ(v^ー゜)ヤッタネ!!まさに激変だ！！！！吉祥寺が近いってのはラッキーだね（１５分かからん）ヨドバシはGoodだ。地下駐車場は広いしエレベータもデカイ。売り場もゆったりでまさしく完全バリアフリーだ。入店から退店まで段差ゼロヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!いつも行く中央公園のほうが段差ヒドイぜ。しっかりせい武蔵野市！！_s(・｀ヘ´・;)ゞ..ヨドバシでは、新型コスミオG50/98Gを見た。いいなぁ・・・18.4インチ液晶（ノートで！）・CPUはT9400でメモリー２G（４Gまでok！）性能はバツグン！でも・・・お値段も・・・（汗）もーしばらくガマンしよーー・・・(;^_^A アセアセ．．．コスミオは音が良いのがチャームポイントね。ただし、、、今のF30は、障害者が操作ソフトを入れて使うにはやや苦しい。動画再生すると、いかにもCPUがパンク！？みたいな動きになる。OSはXPで全然平気なので、F30のCPUを乗せ換えって手も。でもバランスが崩れてまた恐怖のブルースクリーンが(((( ；゜Д゜)))ガクガクブルブル！ぱじーらが求めるのは安定性だ。トラブルは即操作不能になる（自力でリセット不能だから）・・・・・まぁね・・・目の保養になって楽しいツアーでしたよん♪ちょっぴり目の毒（爆）
2008.10.16
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全日程終了・・・
66勝74敗4分の5位去年よりましか・・・個人タイトル石川・・・・・防御率2.676福地・・・・・盗塁42館山・・・・・勝率8割村田（横浜）ラミを抜いてHR王・・・・・これ嬉しい！やや屈折（苦笑）来季はねぇ・・・・・・大砲が欲しい！ ガイエルは復活無理かな？好感度はいいのになぁ。畠山は５～６番あたりで・・４番は威圧感がないとね（ロッテやめたズレータとか）青木は３番打つなら得点圏打率を、、せめて３割に！！本来は１番タイプ。あと、左のリリーフが欲しい！！先発と右リリーフは、それなりだから。。来季こそ対読売イーブンでm(*- -*)mそれだけでCSが見えるっ！！！！！
2008.10.13
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ゆび・・・
足の指が不自然に内側に曲がって痛い。健常者なら多分足つるぞ～～～（汗）ぱじーらの足は、つるパワーすらなくなっちゃったのか、、、、カナシイ(T_T)手足の指は、ほっとくと自然に内側に曲がってしまう。だから手は意識して伸ばして胸のあたりにおいてもらう。でも・・・足の指はどーしよーもない。一時しのぎで指にはさむ器具（指を広げる健康器具か？）があるが、長時間は痛くて・・・ったく、、、やっかいな事が多い病気だこと・・・
2008.10.12
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SEIQol－DW
先日、看護師Mさんに、こんな話をもちかけられた・・・ある研究プロジェクトをすすめるにあたり、生活の質の評価もしていくことになりました。質というとアバウトな話なのですが、要は今の生活に対して身体のことだけでなく、それぞれの生活の満足度が評価されないといけない、という側面があり、今、よく用いられているSEIQol－DWという調査を実施させていただければと思っています。質問項目がいくつかあって１．あなたの生活の中で最も大切な 「５つ」 の領域をお答えください。現時点で、あなたの人生や生活をより楽しくしたり、あるいは悲しくすることがらになります。（たとえば家族や旅行など）２．５つあげたものが考えられる最高を100、最低を０としたとき、それぞれどのくらいの状態であるかを評価してください。３．５つあげたものを重み付けしていきます。円グラフを思い浮かべ、すべて合わせて１００としたとき、それぞれ重みづけが何パーセントずつしめているかを評価してください。で、、その答え・・・病気になってからの五つの大切。１・・・家族、ネコ含む（50%)満足度90%ALS患者は家族のバックアップがなければキビシい。自分はかなり幸せ者だと思う。２・・・両親（5%)満足度10%年老いた両親に何一つできない・・・不満足度90%３・・・サポートしてくれる方々(20%)満足度７０%やっと安定した。４・・・パソコン(15%)満足度70%意思伝達、趣味として必須。５・・・お出かけ(10%)満足度50%もっとシャバの空気を、、、真剣に考えたことがない質問なので、結構悩んだ。
2008.10.11
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呼吸・・
鼻の中が痛い・・・昨日のダメージが残っている。。。(￣ェ￣;) どこかに問題があるとね・・・どうも元気が出ん。。。それと、ちょっぴり残っていた自発呼吸がいよいよ無くなりつつある。吸引や寝返りの時は、呼吸器をはずす。この間はおおむね１分くらい（アラームが鳴る）このくらいは全然平気だったのに・・・今週になってからやたら苦しい。ん～～～・・・・ついに100%呼吸器依存症になっちいましたか・・・健常者が息を止める時は、思いきって吸い込んで止めるでしょ？呼吸がダメになるとこれができなくなる。。。ためしに息を全部吐き出して、そのまま６０秒・・・・かなり苦しいでしょう？呼吸筋がくたばるって、、こーゆー事デス。２年連続読売の胴上げを見たスワナイン。クヤシイ気持はないのね・・・・くだらんチームだ。それを応援するぱじーらはもっとくだらん・・・・・・・はぁ、、、自虐的気分。
2008.10.10
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痛痛痛痛痛・・・・（泣）
２週間に一度の木曜日は、主治医往診日。毎度おなじみのカニューレ交換（涙）オマケに今回は・・・鼻のチューブチェ～～～ンジ！！(T_T)さ・・三回目でやっと成功・・・・イタイよぉ～～(TOT)かといって、、胃ろうにしよう・・・なんて思いは100%ないので頑張るしかないワケで・・数か月に一回の交換にしてもらっているから・・ガマンガマン！カニューレ交換は逃げられん。したがって、数ヶ月に一度はこの二重苦が来るワケだ（汗）まぁ本来、鼻のチューブ交換サイクルは二週ごとらしいから（神経病院談）かなりマケて（笑）もらっている。J先生に感謝o(^-^o)(o^-^)oドモドモなんの支障もないのに交換不要とのことヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーいしばらく二重苦はない♪とは言うものの、午後の訪問はグッタリ・・・・K&Fさん・・ごめんなさいデスm( ｕ _ ｕ )m
2008.10.09
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あーーーあ・・・
阪神が読売に負けた・・・・これで神宮での胴上げの可能性が強くなっちゃった（涙）去年はドームで、、今年は神宮球場ですか・・・？２年連続かよ～～～ (￣▽￣;)!!ガーン確かに負け越しまくったヤクルトが悪い・・・・が、阪神もねぇ・・高田サンは目の前で胴上げされるってどう感じる？？かね・・
2008.10.08
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ぼちぼちね・・
かゆみを我慢するのは、相当な忍耐が要求されるものだ。ぼちぼち乾燥の季節がやってくる・・全身かゆくて・・・掻けないと冷や汗が出るって知ってます？その汗が、かゆみを増幅して悪循環！おまけに、なぜか呼吸器が不調になるのも寒い時期。毎年同じパターン。ある日突然に呼気量がガクっと落ちて息苦しくなる。呼吸器は正常（と業者曰く）・・・呼気量を上げりゃいいんだが・・・そんな時にかぎって夜中突然くるんだよな。少し減るだけだから、息苦しいってなレベルなので・・・それでも朝まで当然眠れるわけもなく・・・この呼吸器LTV５０ってどうなのさ。コンパクトでお出かけには便利だけど。これ使っている人います？？情報モトム、、、あ～～～・・・今年も憂鬱な季節がすぐそこ(〃´o｀)=3 フゥ
2008.10.02
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緊急企画！神宮球場ツアー！
やっっと勝ったぁ～～～・・病気になる前からの神宮連敗がようやく止まった（涙）久しぶりにゲームセットまでいたぞ！！この企画は、ブログを見た同病さんで広島カープファンの「オガメグ」さんからのお誘いで急きょ実現。メンバーは、ヘルパーKさん、看護師Mさんとぱじーら家３人。ノア号は４人で満員御礼（汗）なのでMさんとは現地で。オガメグさんは、レフトスタンドからわざわざ会いにきてくれた。ありがとうございました！試合は快勝ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーいツアー連敗ストップ！どんだけ～～～負け続けた？？今日の神宮は寒かったけど試合はサイコーに楽しめた♪オガメグさんには悪いけど・・・今回は往復とも娘が運転。Kさんのアドバイスで無事に帰宅。Mさんを相模原まで送って・・・お疲れ様！早くもノア号は娘の手足になったようだね。クルマ大好きぱじーら家・・・さすがぁ！！
2008.10.01
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- ビジネス・起業に関すること。
- 気疲れを償却するコツ
- (2025-11-29 08:15:44)
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- 徒然日記
- ANTI NORMAL L/S Tee【Black x Yello…
- (2025-11-29 21:04:58)
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- 今日のこと★☆
- 山形は晴天 明日の朝の冷え込みが怖…
- (2025-11-29 20:47:05)
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