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GWまっただ中の月末。 今日でヘルパーFさんがやめる・・・・・ 理由はよくわからないが、、取りあえず「長い間、有り難う。お疲れ様でした」 ベッドの交換作業があったので、中央公園で記念撮影♪ 良い天気で気持ちよいねぇ・・ それはそうと、6月の講演原稿に取り掛からなくちゃ!! 病気になってから思うことや毎日の生活・・・・簡単なネタゆえにケッコウ難しい(*-゛-)ウーン・・ まぁ、例によって脈絡なしで書き始めよ~~~ ヤクルトスワローズ ●○○●○○●○●雨●○○○○●●●●雨●○○ 虎 竜 浜 兎 鯉 兎 浜 竜 今期も兎に弱杉~~(汗)
2009.04.30
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ALSになると、全身が遅かれ早かれ動かなくなる。個人差はかなりあるみたいだが、、、、いずれ・・そうなる。少なくとも、「ぱじーら」はそうなった。で、そのままじゃなぁ~~~んにも出来なくなる。見事なくらいなぁ~~~~~~んにもね・・・・文字盤があって、かつ使える人がいれば最低限の意志いや意思は伝わる。まぁ、眼も動かなくなりゃ文字盤もアウチ!だが・・・それは今考えないでおこう。でも文字盤だけでは、人生余りにもサビシー・・意思伝達装置だけなら「レッツチャット」もあるが、これが又全然面白くない。全身不随でも、技術的(電気的?)に(でも)操作できるのがパソコン!だから、ALSにはパソコンが必須科目だと思う。でも、フツーのパソコンは当然操作不能だ。(専用の)障害者用パソコンは、知る限り3種類。「伝の心」と「オペレートナビ」それから「HeartyLadder」がある。「伝の心」は、日立のパソコンに専用ソフトを組み込んで専用スイッチとプリンターが付いたセットで45万(高っ!)自治体によって補助金は違うらしいので、自己負担は数千円から数十万円!「オペナビ」は、ソフトのみで6万強。かつてはパソコンもセットだったらしいが、今はソフトのみ?これも自治体による?詳細不明・・「HeartyLadder」はフリーソフト。つまりタダ♪パソコンがあればOK(但し操作スイッチは別途)病状によって操作スイッチは色々・・・手が動く方はフリーソフトの「HeartyLadder」をお試しあれ!あっ、3つとも完全じゃないです!トラブル(主にフリーズ・・・)を覚悟の上で、ストレスを溜めない程度に御利用下さいませ(;^_^A アセアセ...そうそう、OSはwindowsVISTAは・・・・XPがヨロシイかと思われます。と、言っても「伝の心」はVISTAバージョンになっちゃいますが・・それと、もし、パソコンで音楽♪を楽しみたければ、「伝の心」の音質は最悪です。別途スピーカーを用意しないとガッカリしますよ。
2009.04.27
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本職のマッサージさんは水曜と金曜の二日(約30分)特に水曜午後はサイコー♪ちょうど波長が合うのかチカラの具合が絶妙だ。彼女(そう!感じの良いオネーサン)のおかげで、足はももがお腹にもう少しでつきそう(^^)腕は「バンザイ」もう一歩!一方で金曜は・・最近替わった(オジサン)、ゼーンゼン物足りない(*-゛-)ウーン・・初めて来た時「安全第一でやります」安全第一はケッコウですよ。ただねぇ、誰の安全なの?あなたの安全でしょ?そりゃ患者のニーズを無視ですよ。それじゃ、水曜は危険なん?プロフェッショナルにお願いしたのだから、プロフェッショナルの仕事をしてほしいのですが・・・・・それとさぁ、作業中にさぁ・・「う~~~っ」うなるのはヤメテよ。大してチカラを入れてないのに、、、キモいんですが(汗)そんな訳でメンバーチェンジ!をお願いした。寝たきり患者には、効果的なストレッチが必須科目なのです!少し前まで、ストレッチを軽視していたおかげで身体はカチカチ。。ヘルパーKさんがストレッチの大切さを教えてくれて、かつ同病の彼の母上に実践しているストレッチを導入してくれた。だから、月曜と木曜はしっかりストレッチ。で、水曜はプロのがんがんストレッチ。金曜は中途半端な「うなりストレッチ」なんだかなぁ・・・・・ヤクルトスワローズ●○○●○○●○●雨●○○○○●●虎 竜 浜 兎 鯉 兎3タテまたですか?(怒)
2009.04.23
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ヤクルトスワローズ●○○●○○●○●雨●○○○○虎 竜 浜 兎 鯉 兎好調です♪鯉のマエケンと篠田を倒すとは想定外!!明日から兎と九州で3連戦。雨だそうだので●○でいければ・・・・まぁ横浜に負け越すあたりが燕らしい優しさ(苦笑)今年はマジでCSだっ!!
2009.04.20
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色々あって、一度は掲載を削除した記事ですが・・どうやら再掲載OKみたいなので、、、りゅうさん、きららこさん、コメントも削除されてゴメンナサイ。色々困難がある仕事です。遠隔地(埼玉)、しかも結構早い時間から・・・・が、環境が整うとの前提で受けることで家族が一致しました。決まった以上は、楽しくすごす事を第一にちょいと頑張ろうかなぁ~~~♪以下(ほぼ)再掲載です。****************************こんな寝たきり&全身不随+呼吸器装着の病人でも、なんとか世の為人の為に役に立ちたい!・・・と、年頭に書いた。これは、つまり寝たきりだからといって社会に埋没したくはないっ!なんかできるはず・・・そんな思いを表現したつもりだ。去年専門誌「難病と在宅ケア」に、縁あって投稿させてもらってから、そんな考えがますます強くなっていた。同時に投稿つまり文章を書く(正確には打つ)ならば、自己主張と社会貢献と・・・あわよくばビジネスとして!!!稼いでこそ男は社会貢献だっ!!(なんちって笑)その後、病院関係でも投稿依頼を受けさせてもらい原稿料ゲット(v^ー゜)やればできるじゃん!お上の施し(定額給付金)以外にも自力で稼げたのはスゲー嬉しい♪まだこないぞ給付金(笑)で・・喜んでいたら今度はなんと!講演(もどき?)の依頼が来ちまった!オオーw(*゜o゜*)w大学の看護学部生に、病気になって思うことや毎日の暮らしについて語る。講演といっても、雑談レベルの話でおもしろおかしくやってくれればOKそんな依頼だ。さすがにちょっとビックリした。現役時代はそれなりに経験したこと(人前で喋る)だけど、全然勝手が違う。そもそも自分は声が出ないし、身ぶり手ぶりも不可。じゃあどうする?パソコンに喋らせるって手もある(スマートトーク等)まぁ普通は代読だな。そんな訳で、娘に代読を頼む事で詳細を調整中。さぁて・・どうなることやら。。。原稿も、楽しいネタを考えなくちゃ!******************ヤクルトスワローズ●○○●○○●○●中日と阪神に勝ち越して6連敗の横浜に負け越し・・なんでやねん!?明日からG&C6連戦。神宮でブザマなマネを見せないでねm(_ _)m●○●○●○なら・・・●●●●●○になりそうで、、特に火水木はCSフジを観る勇気がない・・・・楽天でも見よう。雨中止ε=( ̄。 ̄;A フゥ…
2009.04.14
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午前中に歯科医のI先生が往診に来てくれた。無事に差し歯の修理完了!よかったぁ・・・これで笑える(笑)病人でも前歯レスはカッコ悪いっす( ̄∇ ̄*)ゞエヘヘ午後からは、主治医J先生の往診。カニューレの交換・・・(x_x) 両先生共に、ごく近場なのでありがたいo(*^▽^*)o♪このあたりは恵まれていると思う。
2009.04.09
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今日も散歩。中央公園連チャン!いい天気だ。ヤクルトスワローズは●○○●○石川、館山で●よしのり、川島、木田(!)が○ うまくいかんのぉ・・・デントナ良さそう!足が不安げだけど。ガイエルも好調だし。青木もHR キタ━━━(゜∀゜)━━━!!!!今期は楽しめそうな予感が・・・♪
2009.04.08
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2日連続でお出かけ。近場だけど、桜が満開♪花には全く興味ないが、桜のいさぎよさだけは少し感動しますなぁ。。。武蔵野中央公園に行く途中で、いつも目にするのが都営団地の工事現場。この界隈は都営とUR(公団)の団地がたくさんある。どちらも建て替えで、今はUR完成で都営が工事の真っ最中。我が家はURだけど、家賃が高いのがネック・・設備は良いが20万オーバーってのはキビシイ。隣の都営は半額レベルだからウラヤマシイ・・・少し狭いけれどウラヤマシイ・・・障害者に救いの手をm(_ _)mヤクルトスワローズは●○○●・・・・・・コメントなし。今日、投稿を頼まれた専門誌を訪看Mさんが持ってきてくれた。原稿料有り難うございました★あ(^-^) り(-^ ) が( ) と( ^-) う\(^0^)/★
2009.04.07
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昨日、午前中に口腔ケア(歯磨き)をやってもらっている時にトラブル発生!歯間ブラシで血まみれ(笑)のところに、、差し歯がポロッ・・・!!ヘルパーSさんびっくり。そりゃ驚くわなぁ・・ここは、大変な思いをした場所だ。久しぶりにリメンバー・・・o(;△;)oALSを発症してしばらくたった頃。あぶなっかしながら、歩いていた。仕事も現役でクルマで吉祥寺に通っていた。ただ腕のチカラは相当落ちて、正直運転はやばいレベルだったね。運転を捨てるのが嫌で・・意地だけ。カーブを曲がりきれずに立ち往生したこともあった。。。よく事故らなかったもんだ。で、その日も駐車場にクルマを止めて、東急の前をヨタヨタ歩いていた。確か三井住友銀行の前でなにか工事をしていたと思う。その現場の兄ちゃんが不用意にハシゴを歩道に突き出したわけ。健常者なら、多分ヒラリとかわせたと思うね。兄ちゃんアンラッキー・・・よりによってALS患者に攻撃しちゃいかんよ・・ちょいとハシゴが足にヒット!その瞬間!・・・・バランスを崩して転倒。しかも顔から。腕は身体を支えられないわけだ。で、歯を歩道のコンクリートに強打。元々差し歯だけど、強打で根元から木っ端微塵・・・出血するわ痛いわなさけないわ恥ずかしいわで・・・・・(TOT)すぐ病院へ。骨には異常なし。差し歯を弁償してもらって落着。そんな事があったんでございました。久しぶりに思い出した。。。早く歯医者の往診を!!!
2009.04.02
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パソコンは復旧したけれど「iTunes」のファイルが変質してしまい、この三日間はわき目もふらずに修復作業に没頭しておりました。なにせファイルが勝手に増殖して7000曲が13000に・・・・・・つまりダブリやトリプルになったファイルを削除して、しかもアルバムアートも50くらい消えて・・・多分10000クリックはしたぞ(足で)・・ツカレタ。なぜ勝手に増えた?消えるよかマシ?まあね・・・それと、ファイルの場所は?Cドライブのマイミュージック・・・のはず。なんでG(外付けハードディスク)ドライブに?わ・か・ら・ん・・「iTunes」はメディアプレーヤーより使い易いし多機能だけど、windowsとの相性はよろしくない気がする。。まぁ使えりゃいいけどさ。メディアプレーヤーのファイルは消しちゃったしぃ・・・・・しかし保存場所だけは大きな謎だ。皆さま御心配をおかけしますたm( u _ u )mコメント返信せずゴメンナサイ・・・・・・
2009.04.01
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