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2009年08月の記事
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原稿が・・・
来月9/26（土）の講演原稿が、以外と進まない。時間はあるので、あせりはないが・・「難病療養者へのコミュニケーション支援セミナー」テーマは「こうかわりました。こうやっています」ぱじーらのネタ！具体的には「HeartyLadder」の紹介を中心に、パソコンでここまで遊んでいます♪みたいな・・・「HeartyLadder」の文字盤や、windows操作、ネットサーフィン、メール、音楽「iTunes」の説明、etc・・・要は、、、パソコンがあればヒマな寝たきり病人でも、これだけ楽しめまっせ（笑）こんな感じかな？頑張って書かないと（打たないと）5,000文字あたりを目標で、、、今2,000くらいかな？野球が全然ツマラン（怒）ので時間はある！頑張ろ～～～・・・
2009.08.29
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訪看Sさん(^^)
訪看Sさん。Mさんと並んでお気に入りの看護師さん♪あまり来てくれないのが残念だけど、今日登場！例の、給排水電動歯ブラシは初めてだけど、スムーズに作業終了。楽しいケアタイムでした。お気に入りの条件。なんでもいいから、話をいっぱいしてくれる事。世間話でOK、グチも歓迎（笑）返事不能のため、独り言モードに耐えられる事（苦笑）もちろん、この病気を充分理解しているってのは当然！どうせなら、お互いに楽しく過ごしたいよね(^^)夕方のお風呂もベストメンバー！ドラクエの話題で盛り上がる！！そういや木曜日もヘルパーMさんと、DS片手に盛り上がってたな（笑）
2009.08.28
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嬉しい話と・・・の話と恐い話
同病さんのパソコン「伝の心」が故障して・・・臨時で「HeartyLadder」を使っているとの事。嬉しいねぇ(^^)自分の事みたいにウレシイぜ♪が、、、ひとつ問題が発生。それは、コールつまり呼出ブザー（ブーーとかピンポーン）がないのだ。コールがないのは不便だ。だって声が出ない、身体も動かん・・・となると、呼出手段がどうしても欲しいわけ。 実はこのコール、難しい問題が背景にある。万が一作動しなかった場合の、責任問題を回避するために、コールの設定は二の足を踏むケースが多いみたい・・・例えば、病院でナースコールが故障すると場合によっては大変な事になる。同じ理屈で、、、、「伝の心」は、あっちこっちにコールボタンがある。自信アリ！なのかね。。。「オペレートナビ」はどうなんだろ？レッツチャットもついてる記憶が。病人から言わせてもらえば、何があっても文句言わないからコールは欲しいなぁ・・・と思う。この話は、とてもデリケートなので、コメントがしにくい。一方、コール装着についてどうやら規制が幾分緩和されそうだ！・・とゆう情報もちらほらと・・・これは良い話。今日は主治医往診-ヘルパーK/Mさん-呼吸器点検。いつのまにか・・・自発呼吸がほぼゼロになってしまった（涙）だから・・呼吸器のトラブルは本当に恐い（汗）寝返りや吸引で呼吸器を外すと、全然呼吸できないので苦しいよぉ～悲観的にはなりたくないが、おっかない。治療法はマダデスカ？
2009.08.27
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顔面マッサージ（笑）
歯磨きマシンの電動バージョン！昨日、訪看Mさんが持ってきてくれた。電動歯ブラシに給排水機能をつけたモノ。当然のごとく、チョー気持ちイイ～♪し・か・も、電動のぶるぶるーーが、顔全体に広がって、、、うーん顔面マッサージ？・・未知との遭遇・・・の、新鮮な感覚(≧∇≦)bこりゃいいわぁ！！元気な頃に、電動歯ブラシは使ったことはあるが、寝たままで使うと顔全体が振動するって・・・小顔になるかも（爆）歯ブラシのヘッドが厚みがあり、開口困難な「ぱじーら」の歯の裏はちょっと大変（やる方もやられる方も）これは今後のテーマ。でも♪いいよ！振動は唾液腺を刺激するから、ネバネバが少しサラサラに？これは勝手な希望的観測ですが（笑）口腔ケアは進歩しております確実に！！！訪看Mさんと、開発と提供して下さった社長さんに感謝m(_ _)m人体実験は全て請負OKですっ！！！今日は、午前中ヘルパーKさん。午後から散歩。ずいぶん秋の気配・・・セミはまだまだウルセーが。夕方はマッサージ。
2009.08.26
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バーチャル文字盤？？
バーチャル文字盤って？身体がほぼ動かないが目はなんとか動く・・・こんなALS患者のワタクシが、意思伝達装置として重宝しているパソコン。だけど、いつもパソコンを操作できる環境とは限らない。それをバックアップするのが、文字盤だ。透明なアクリル盤にひらがなが書いてあり、それを視線で追って会話する。じゃあ文字盤もパソコンもない場合は？？そんなときにバーチャル文字盤！なんじゃそりゃ？要するに、介助者が声で文字盤を表現する。患者は目で合図する。たとえば、「背中かゆい」をバーチャル文字盤で・・・「あ・か・さ」「さ・し・す・せ」「あ・か・さ・た・な」「な」「あ・か」「か」「あ・か」「か」「あ・か・さ・た・な・は・ま・や」「や・ゆ」「あ」「あ・い」おわかりでしょーか？ややこしいですねぇ・・・・バーチャル文字盤の欠点は、長文だとワケわからなくなる事。極力ダイエットの文章が求められるワケですね～～～(￣▼￣)ぜひ、やってみて♪イヤになるから（笑）
2009.08.24
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イテーよ・・・
喉のカニューレのまわりが痛い。器官切開して何年？喉がいかにデリケートって事かな？ちょっとカニューレがずれる（曲がる？）と、、痛い。それも、なんとも形容しがたい痛みだ（表現難解・・・・）もう一つ、舌が痛い！動きがマヒしているので、勝手に噛んでしまう（涙）しかも！・・・一度噛むと数秒は口が開けられない（噛んだまま～泣）信じられないことに、アクビをすると噛むことが多い。麻痺するって、こーゆーことデス・・・出血も頻繁 ☆⌒Σ(≧д≦)ゝイテッ! カニューレ交換、むせる時、あくびや吸引の時は・・・舌噛み警報！ナンデコウナルノ？？？（汗）
2009.08.22
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唾液・・・その後（２）
水分を大幅に増やして様子を見ている中・・・別の問題が発生。おなかの調子がおかしいぞ。。元々あまり水分摂取量は多くないので、おなかがビックリした？少し暖めて流しているが・・・かわらん。余計な薬はとりたくないし、、、、ε=(￣。￣;A フゥ…うまくいかんもんだ・・
2009.08.15
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唾液・・・その後
さっそく水分の摂取量を増やしてみた。これで詰まり（メラチューブの）がなくなればいいなぁ・・・唾液が増えるのは良し悪しだけど、詰まるよか全然いいぜ♪自分の唾液で溺れるのはゴメンだ！しつこいようだが、、、「こんな奇病はキライだぁぁぁぁぁぁぁ・・・！」
2009.08.14
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ありがとうゴザイマス・・・・
唾液の件、色々アドバイスをありがとうございます。今日も悩める「ぱじーら」です・・同病さんは、やはり同じ悩みがあるんですねぇ。こんな時ブログやってて良かったなと思いマス。ヒトリじゃ、、とっくに心が折れていたと・・・これからも、よろしゅうお頼み申し上げますm( ｕ _ ｕ )m
2009.08.13
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なんとかしてくれーー
唾液が詰まりまくってノイローゼになりそうだ（泣）なぜこんなことで・・・なんとかしてくれ～～～(x_x) 止めるかサラサラにする方法はありませんか？
2009.08.12
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メラチューブ
正確に言うと「メラ唾液持続吸引チューブ」とにもかくにも唾液を飲み込めないので、持続的かつ低圧吸引器が必須なのだ。変な病気～～～その吸引器に繋ぐチューブをメラチューブ（メラはメーカー名）これがないと唾液におぼれ死にそうになる。常にチューブをくわえている姿は我ながらマヌケ（笑）しかしこのチューブは、とにかく詰まりやすくて困る（汗）理由は唾液の粘度・・以外にネバネバで水あめみたい。メラ唾液持続吸引チューブは１本1,000円する。でも、すぐ詰まる・・・しばらく吸引カテーテルで代用していたがやはり詰まりやすいのはカワラン。どうしたもんかねぇ・・・ε=(￣。￣;A フゥ…サラサラ唾液がホシイ。
2009.08.10
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ハトの産卵
我が家は、武蔵野市役所の隣のUR（公団）団地だ。９Fの角で3LDK。自分の部屋には、北側にベランダ。東側に花台（花壇？）がある。角なので二面採光で陽当たりはいい。どちらも花がいっぱい（カミさんの趣味）その東側花壇にハトが卵を産んで温めている。何度も撃退したが根負け（苦笑）まぁ、いいか・・・みたいな。賛否はおいといて猫どもに注意！前も同じ事があった。しかしハトのヒナって全然カワユクない・・（汗）無事にとっとと巣立ちませー
2009.08.08
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死んどりますたｍ(＿ ＿；)ｍ
おととい夜から、熱が出て寝たきりに・・・あっ、元々寝たきりでした（苦笑）３７度ちょい。熱はめったに出さないので、この程度でもヘロヘロ～～（汗）主治医J先生に連絡。近くに住んでいる母親に薬を取りに行ってもらった。クラリスとプルフェン・・・初めて聞く名前だ。しかも夜に往診に来てくれた！ありがたい事だ★あ(^-^) り(-^ ) が( ) と( ^-) う＼(^0^)/★ゴザイマスゥ。おかげさまで熱も下がり、こうやって更新したぞ！薬のせい？唾液だか痰だかわからんが、、、口の中がすごい。鼻に逆流して鼻水にo(＞＜ )O ともあれ頭痛も寒気も熱も治まりましたデス。それと息苦しかったので呼吸器の換気量を２０ほどUP。昨日のお風呂はキャンセルしたので、訪看Mさんが洗髪しましょ♪ミ★(*^▽゜)v Thanks!!★彡スッキリ。。。復活！！！！！！！！
2009.08.04
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