ぴんぴんとゆゆといっしょ

ぴんぴん闘病記

ぴんぴん闘病記　2006年2月18日～23日

2月18日(日)

7時: 昨日から泣いてばかりで様子がおかしかった。朝熱を測ると38度。
初めての発熱。日曜日なのでかかりつけの小児科はお休み。
おっぱいは飲む。昼まで様子をみることに。
12時: 熱は下がらない。目を覚ましてもほとんど寝返りもせずに動かない。
熱の他には特に症状は見られない。
15時: 熱は38度。具合は悪そう。子供の救急病院を調べて行くことにした。
実家の母に来てもらう。
16時: 熱が少し上がってきた。。
母が大きい病院の方が何かあったときに良いから・・・
ということで近くの医療センターが18時から小児科やってるので少し待つ事にした。
19時: 病院に着いて待たされる。熱を測ったら39度になっていた。何度か吐いた。
１時間くらい待ちやっと診察を受ける。
いくつか質問されながらぴんぴんの服を脱がせると体に発疹ができていた。
耳の下あたりを触る先生。先生の様子が変わった。
リンパが相当腫れているらしい。
「川崎病の可能性があります」突然の病名に私は頭が真っ白
「高熱とほぼ同時に出るこの大きさが違う発疹は川崎病の特徴なんです。
リンパもかなり腫れていますしとりあえず血液検査で他の病気も調べてみます」
目と口が赤くなるみたいだがぴんぴんはまだ赤くない。
血をとるので私たちは外に出た。
泣きわめくぴんぴんの声が聞こえてきた。痛いんだね。
出てきたぴんぴんはなかなか泣き止まず具合も悪そうだった。
私たちはどうかインフルエンザであってほしいと思っていた。
でも私もパパも予防接種してるし・・・。１時間くらい待たされた。
21時: 検査の結果が出た。インフルエンザではない。血液の炎症の数値が高い。
川崎病の疑い。
少し前から唇が赤くなってきたような気がした。
「明日の朝まで熱が下がらなかったら川崎病にほぼ間違いないので
９時に入院の準備をして来て下さい」と先生に言われ帰宅。
23時: 仕事のパパとやっと連絡がついた。
「ぴんぴんが川崎病かもしれない」とパパに言ってもピンとこないらしい。
親戚で川崎病で亡くなった子がいる事、入院治療しなければならない事
簡単に説明した。しばらくしてパパ帰宅。
どうか朝までに熱が下がってほしい。
苦しくて泣いているぴんぴんを抱っこしながら朝になるまで１時間置きに熱を測った。

2月19日(月)
<入院１日目>

7時: ぴんぴんを抱っこしたまま朝になった。
ぴんぴんの熱は下がらなかった。具合もかなり悪そう。目の白い部分が昨日より赤い。
入院の準備をした。川崎病でもいいから早く治療をして楽にさせてあげたい。
たまたま今日はパパお休み。今日でぴんぴん５ヵ月になったんだ。
9時: 病院に着いて先生に診てもらったが川崎病とは断言できないが入院になった。
そのまま部屋に移動し入院となった。ぴんぴんは点滴をする為連れて行かれた。
３０分後戻ってきたぴんぴんは足に点滴をつけられていた。
相当泣いたらしく声はかすれて変わっていた。両手には針をさした跡があり
青くなっていた。
両手がダメで足になったんだね・・・。痛かったね。涙が出そうだった。
とりあえず栄養の点滴らしい
11時: 心臓のエコーの検査をした。
後遺症が出てしまうとエコーの検査でわかるらしい。
終わるまでとても長く感じた。異常なしだった。よかった。。
15時: 少しは落ち着いた。でもぴんぴんの熱は下がらない。
明日の朝までに熱が下がらず、川崎病の症状が出揃ったら治療を始めるという事。
ぴんぴんは手や足が赤く腫れていない。唇は赤い。目も赤い。
まだ症状が出揃っていないみたい。
とりあえず入院したけど、ママも一緒に入院するのにママはベットも子供と一緒だし
ご飯は出ないし・・・。面会は１２時からで子供の親とおじいちゃんおばあちゃんのみ。
18時: ママはほとんどまともにご飯を食べていなかった。食べたくなかった・・・。
ぴんぴんの為にと思って買ってきてもらったお弁当をどうにか少し食べることができた。
面会時間は２０時まで。その後つらいなぁ。
22時: パパも母も帰ってしまい心細い。ぴんぴんの熱は下がらない。泣いてばかり。
個室ではないので泣き止まないとまわりの子も泣き出してしまう。
これじゃ寝れないだろう・・・。
深夜: ぴんぴんはおっぱいが飲めなくなってしまった。おっぱいにうまく吸い付けないみたい。
口の中が少しただれていてヌルヌルしていて乳首が滑ってしまう。
おっぱいが飲めなくて泣き続ける。スプーンで麦茶の練習をしていてよかった！
スプーンで麦茶をあげると必死で飲んでいる。それでもおっぱいが欲しくて泣く・・・。
何度かやっているうちに麦茶の後すぐに乳首を口にやるとヌルヌルがなくて
吸い付ける事を発見した！それでなんとか朝まで頑張った。

2月20日(火)
<入院２日目>

7時: 熱は下がらなかった。先生が来て診てくれたが手足が昨日より赤いという事で
熱、発疹、目が赤い、唇が赤い、手足が赤く腫れている
５つ揃ったので川崎病と診断された。血液製剤を投与する説明を受け
承諾書にサインした。うまくいけばこれで熱が下がって楽になるんだ。
午前中には点滴で投与が始まるそうだ。一日かけてゆっくり投与するらしい。
これで熱が下がらなければやっかいな事になるみたい。
今日からアスピリンという粉薬を１日３回飲ませることになった。
アスピリンは血液を固まりにくくする作用があるので、血栓ができるのを防ぐらしい。
大切なお薬なのでなるべく吐き出されないようにスポイトで飲ませるのが大変。
10時: 点滴が栄養剤からガンマグロブリン（血液製剤）になった。
副作用があるかもしれないということで定期的に確認をしながら投与していった。
どうか熱が下がってほしい。体温を測るのが怖かった。
12時: 少し楽になってきたみたい！今の所副作用もなく順調。
母が来てくれたので安心。お弁当を食べた。
今日から向かい側に新しい子が入院してきた。３歳くらい。
先生たちがたくさん来るので重い病気みたいだ。
18時: ぴんぴんの熱が下がった！！
これで明日の朝まで熱が出なければ点滴がはずれるらしい！
良い経過みたいで先生もホッとしていた。お風呂も明日は入れるみたい！

2月21日(水)
<入院３日目>

7時: 夜中何度も泣いたがやっとぐっすり眠れた様子。
心配で何度も何度も熱を測った。そして朝熱は完全に下がった！！
点滴がはずれるよ！！ぴんぴん！！いっぱい抱っこしてあげるね！。
10時: 先生が来て点滴をはずして大丈夫との事！！
明日まで熱が出なかったら退院になるそうだ。
その前にエコー検査で後遺症が残っていないかをチェックしなければならない。
少しして点滴がはずれた！久しぶりにちゃんと抱っこできた。
午後: 昨日入院してきた向かい側の子の母親と話をした。
筋ジストロフィーというからだの筋肉が衰えていく病気だということ。
私よりもずいぶん若くて何より明るいママだ。
もう寝返りがうてない状態なので夜中は３時間ごとに起きて
からだの向きをかえてあげるらしい。
もう一人まだ生まれたばかりの赤ちゃんがいて大変だと明るく話してくれた。
すごいママだ。くよくよしている自分が恥ずかしくなった。
ぴんぴんの為にもっと強いママになろう。

2月22日(木)
<入院４日目>

7時: 今日も熱は下がったままだった！午前中にエコーで後遺症を調べる検査がある
嫌だなぁ
10時: ついに検査が始まった。こわくてモニターを見ることができなかった。
嫌がるぴんぴんを押さえつけてぴんぴんの顔だけをみていた。
とても長く感じた。先生に何と言われたのか覚えていない
とにかく後遺症は残らなかったという事だった。
よかった。ほんとによかった。
急いでパパにメールで知らせた。涙が出そうなくらい嬉しかった。
12時: 母とパパが来てくれた。今日はお風呂に入れるみたい！
頭や体から薬のにおいがするぴんぴん。大好きなお風呂で綺麗になろうね！。
14時: ぴんぴんお風呂に入った。気持ち良さそうにしていて嬉しかった！
お風呂から出たとたん大量のうんちが出た！
何日も出ていなかったのでホッとした。
17時: 何度測っても熱はない！ホッとしたのかどっと疲れが出た。
あと一日頑張ろう。

2月23日(金)
<入院５日目>

7時: 朝まで熱が出なかった！！やっと退院できる！！
もっと長期になると覚悟していたが最短の５日で退院となった。
ほんとに良かった！早く家に帰りたいね！ぴんぴん！
10時: パパが迎えに来てくれた！ぴんぴんは久しぶりに寝返りをした！
よかった！元気になって・・・。
手続きを済ませて無事帰宅！！夢の中にいたような５日間だった。
ぴんぴんつらかったけどよく頑張ったね！
これからまた検査がいっぱいだけど一緒にがんばろうね！！！
まとめ: まさかぴんぴんが川崎病になるとは思わなかった。
実際入院してみるとさまざまな病気でたくさんの子供たちが入院していた。
ぴんぴんよりもっと大変な病気の子供も沢山いて・・でもみんな頑張っていた。
そんな子供たちやご両親を見て「もっと強くならなきゃっ」て思った。
私が泣いていたってぴんぴんは治らない！不安にさせるだけなんだって思った。
辛くて頑張っているのはぴんぴんなんだから！！
この貴重な経験で私もぴんぴんもパパも強くなった！
この先川崎病という事で苦労することもあるかもしれないが
一緒に頑張っていこうと思う。