2008年05月の記事
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レスパイト
23日からレスパイト入院しています。初日は寂しくて…寂しくて…ウルウルしちゃいました。最終夜の経管と朝一の経管は、携帯でアラームをかけているので、アラームを消すのを忘れ、反応してしまいました。日曜日に予定されていた運動会は雨で延期に。今週末、土・日曜日が運動会になりました。久しぶりに上の子たちと公園で遊んだり、なかなかお家に呼んであげられないHinaとToyのお友達を我が家に招いたりしています。普段はなかなか手付かずな、ウォークインクローゼットの整理や、お風呂の大掃除なんかめしたりして～。Cocoは入院前日、痙攣が五回もありましたが、病院ではないようです。昨日は二歳検診を兼ねて、歯科検診をしてもらいました。虫歯はないようで、ブラッシングも今ので良いようです。体調の変化はありますが、全体的にとても落ち着いて過ごしています。
2008.05.28
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日中一時支援サービス
週末よりまたお熱があがりました３８℃後半ＫＴによるＨＲや呼吸回数はありますが他の症状はないので、様子をみることにしました。月曜日もお熱は変わらず。訪問看護師さんと一緒にカニューレ交換をし、昼頃デイサービスのお約束をしていたのでトリクロで眠って移動も大丈夫そうだったので、初めてCocoを連れてご挨拶に行きました。デイサービスをどうするか・・・・・悩んでいました。。。。。。今年の冬は毎日を過ごすことが精一杯で、子ども達とゆっくり関わる時間ももてず・・・でもデイサービスに行こう とは想いませんでした。感染のリスクと、大切な一緒の時間。。。。。いろいろな葛藤があって、進んできました。今回デイサービスに顔をだしてみようと想ったのは私は３人の子供の母で、もちろんCocoと過ごす時間も大切、そしてHinaとToyにとっても、今という時間は、同じくらい大切です。レスパイトをとってもらえない時や（オペ入院や検査入院などに比べて、レズパイトは優先順位が低いので）レスパイトではまかなえない、小学校や保育園の行事にも参加してあげたいしたまには公園で一緒に身体を動かして遊んであげたい。。。いろいろなご意見あるでしょうが我が家にとっては、選択肢のひとつかな。。。。と想います。。。。今回顔をだして、Cocoに久しぶりに会ったデイの医師もCocoの場合体調的なことや、抵抗力の問題などもあるから定期的な利用ではなく、最初のうちは、こうして調子のよい時に来てみればいいんじゃないでも、お母さんが兄弟との時間や関わりもすごく大切だからね と。定期利用は私にとってはなんだか重たく、Cocoの調子も気になるし感染のリスクも気になるし・・・この提案に、私は少しホットしました。Cocoに会ったこともないスタッフもいるし医師や担当看護師とも約７ヶ月会っていなかったのでご挨拶程度と想っていたので、たいした準備もしないで行ったらお母さんCocoちゃん看てるから、少し外出しておいで～～～と言われ、ビックリな展開になかば圧倒され、半強制的にデイサービスをあとにしました。Cocoはずっとトリクロのせいで眠っていましたが初めての場所に疲れさせてしまうのも嫌だったので洗濯物をとりこんだら、デイサービスに戻りました。いろいろな想いや葛藤は、もちろんたくさんありますが行ってもみないで、デイサービスは使わない と結論を出すより行動を起こして、今後どうしていくのか、何が一番いいのか。。。。。ゆっくり時間をかけて決めていきたいと想います。２３日からレスパイトです。今回は２週続けて運動会があるので少し長いレスパイトです。最近はCocoの調子もよく、遊んだり関わる時間もできてきたのでデイで２時間離れただけでも、すごく寂しかったので長いレスパイトに私が耐えられるでしょうか～～～～
2008.05.21
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災害に備えて 防災セット
最近自然災害が世界中で起き、日本は地震が多い国でもあるので防災について考えるようになりました。そこで購入したのがこちらＡセットとＢセット悩みましたが、阪神淡路大震災で欲しかったもの第１位がガスコンロだとレビューにあったので、Ａセットにしました。しかしこれだけでは家族全員分にはならないので、もう一つリュックを作ることにして１００均や自宅で揃えられそうな物以外は単品購入にました。家族分のＩＤつきホイッスルライト・ラジオ、各社の携帯も充電できるんですよ～～～。ご飯や飲み物を温められるもの皮手袋はさみ、栓抜き、缶きり、ドライバーなど１４種のツールセット給水タンク賞味期限５年のお水人数分のアルミブランケット災害時は簡易トイレも長蛇の列になるらしく食料は３日分といいますが、家族分だとすごい量になってしまい、持って移動できなさそうなのでを検討しましたが、いらないものもあったので、食品は単品購入しました。これはおいしいらしいです２本入りを購入。Ａセットを入れて３本です。１本ずつリュックに入れ、１本はキッチンに置く予定です。あとは１００均や自宅にあるもので軍手レジャーシートレインコート乾電池救急セット（絆創膏やテープ、包帯など）生理用品靴下タオルそしてCoco用にCocoはサクションがないと痰でおぼれて窒息してしまうので吸引器 パワースマイルを入れられる専用キャリーバックを購入。これはパワースマイルと一緒に、ペットボトルやオムツなども入れられて普段にも活躍しそうです。今まではをベビーカーにかけて使っていました。これはポケットがたくさんあり、吸引用のミルトン水が入れられるしデザインも可愛いのでお気に入りです。あとは以前に紹介した エマージェンシーバックと呼吸器を持って移動です。結構な出費となりましたが、これらのものを使わなくていいように。。。
2008.05.14
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退院しましたが不調です
予定の７日に退院しました・・・・・が、不調です。７日、受け持ち看護師は 「痰がものすごく多いから、お母さん、離れられないかも」と、助言がありましたが、とりあえずお熱もないしタイミングを逃すと、また帰れなくなるし～と、主治医と相談して退院することにしました。カニューレ交換のため、お迎えに行ったときは、トリクロでウトウト眠っていました。カニューレ交換後自宅に帰り・・・・・自宅についたらわりと早くに覚醒し、すでに３８度後半です痰もものすごく多くて、エタコット（１００枚入り）１箱が１日もちません・・・・。ＨＲも１７０台・・・・呼吸数 ７０回超え・・・・身体が熱くて・・・熱くて・・・・あまり調子がよくないのはわかっていました。でも帰りたかったんです・・・・退院日、迎えにいくと、お風呂後だというのになんだか顔や身体が汚いし・・・・・点滴が足に入っていたからか、入院後数日お熱もちょっとあったからかお風呂にいれてもらえず、清拭がメインで人によっては臀部浴もしてくれていたんですがお尻が真っ赤で、血もにじんでいました・・・・痛そう・・・・痙攣も、 ない と言ってましたが、アラームにかからないことが多いので薬の調整後だし、本当に痙攣がないかみたかったし・・・・でも、Cocoに無理させてしまったかな・・・・木曜日は３９．４℃お熱はなかなか下がらず、金曜日、念のため主治医に連絡しました。主治医は、来院していいよ と言ってくれましたが痰は相変わらず多いけど、痰の色はそれほど汚くないし、抱っこして、気持良さそうにウトウトもするし・・・お熱はすごく高いけど、全身状態的に、今までほど、すごく状態が悪いわけでもないし・・・・私てきには、自宅がいいな・・・・・と。主治医はＣＲＰ測りたいね～～～～、飛んでいってあげたい～～～～～いと言ってくれました・・・最終的に、お母さんの看る目を信じます～～ということで、水分補給と、クーリングで、自宅で過ごすことにしました。主治医は いつでも連絡するように と言ってくれてとても心配してくれたのか、金曜夜と土曜朝に、その後どうかと電話をくれました。状態は大きく変わらず横ばいなので、今日も自宅で過ごしました。私は人手があるときは、よほどのことがない限り、お風呂にいれちゃいます。Cocoはお風呂が大好きで、お風呂後たいていウトウト眠りにつきます。加湿によって痰も多くなり、疲れちゃう感もありますが。おかげで血が滲み、真っ赤だったお尻はだいぶ良くなってきました。入院時より下痢もあるので、なるべくはお風呂につからしてあげたい。。。そうそう、病院に迎えに行ったら・・・・・Cocoからこんな素敵なプレゼントをもらいました母の日のプレゼントです。病棟の保母さんが作ってくれました。このメッセージに涙がでてしまいましたなんだかCocoがそう言ってくれている気がして。。。（親ばかですみません。。。）うらは、Cocoの足型です大きくなったなな～～～と、また感動Cocoの足型をみるのは、去年の１歳のお誕生日いらいです。Coco～～～～ありがとう～～～～～あまり調子は良くありませんが、今日は１時間ほど昼寝？夕寝？をしてくれたので、Hinaのリクエストで今日はハンバーグをHinaとToyと一緒に作りましたHinaは３個も食べました～～～～明日のマッスルパパのお弁当には、煮込みハンバーグにしようと思います今、Cocoは眠っています。ＨＲ１２０台、ＫＴ３６．９℃久しぶりにみた３６度台ですこのまま解熱してくれたらいいです良かった～～～～良かった～～～～これから水分補給のソリタ水をおとしま～～～す
2008.05.10
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入院しました
ﾚｽﾊﾟｲﾄを5月2日から予定していましたが､前日1日に緊急入院しました｡朝から熱が38℃後半､心拍数は160～170台で､ｸｰﾘﾝｸﾞしても下がる傾向はなく､どんどん熱は上がり40.1℃､心拍数はなんと200を越えました｡家にいるあいだも､午前中はわりと熱が高いことが多く､心拍数もわりと高いのですが､今回は様子をみずに､病院へ連絡｡入院になりました｡CRPは0.4と低かったのですが､白血球22400と高い(まず白血球が高くなり､そのあとにCRPがあがります)ので､点滴治療となりました｡2日には白血球は下がったものの､やはりCRPはあがっていました｡ﾚｽﾊﾟｲﾄまであと1日でしたが､今回は粘らず病院に連れていき､結果的には早く治療が開始でき､ﾚﾝﾄｹﾞﾝも今までほど悪くなく､予定の7日に帰れそうです｡
2008.05.01
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