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今更ですが「ATARIMAEプロジェクト」の紹介です(^^)「ATARIMAEプロジェクト」は、昨年の10月15日に厚生労働省が発表した障害者雇用底上げをテーマとしたプロジェクトです。発表の翌日、本プロジェクト展開の基盤となる総合ポータルサイトが開設されています。◆ATARIMAEプロジェクトhttp://www.atarimae.jp/index.html<参考リンク>◆障害者雇用底上げをテーマとした『ATARIMAE(あたりまえ)プロジェクト』が始まります。http://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/10/h1015-3.html※厚生労働省2008年10月15日報道発表資料へ(下記は抜粋)本プロジェクトでは、障害者が社会で働くことが当たり前であるという社会を実現するため、これに必要な情報を、企業、障害者、福祉・教育関係者に積極的に提供するほか、広く国民が障害者雇用の促進について理解と関心を持つきっかけとなるよう、インターネットを中心とした広報活動等を展開します。◆ATARIMAEプロジェクトとはhttp://www.atarimae.jp/introduction/index.html※ATARIMAEプロジェクトHP内ページへ(下記は抜粋)多くの人が味わっている「働く喜び」を障害者にも。そして、障害者があたりまえに働ける社会の実現を。そんな願いを込めて、私たち「ATARIMAEプロジェクト」は動き始めました。このプロジェクトは厚生労働省から委託を受け、ATARIMAEプロジェクト事務局が運営しているそうです。私の息子はダウン症という障がいを持っていますが、将来必ず就職の問題に直面すると思います。ですので今からその問題に対して少しでも理解を深めようと思ったのが、今回このプロジェクトの紹介理由の一つです。そして今回一番ご紹介したいのが、今、全国巡回中のダウン症児の写真展で活躍されているかんちゃんがこのプロジェクトのHP内でブログを書かれていること。我が子と同じ障がいを持っている子のママさんが、この「ATARIMAEプロジェクト」内でブログを書かれていることを知ったとき、本当にありがたいことだな~と思いました。多くの方にダウン症という障がいを知ってもらうことは、我が子の将来にも大きく関わってくることだと思いますので。。かんちゃんの今後のご活躍、とても期待しています(^^)◆ATARIMAEブログ※内のかんちゃんのブログ勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記http://atarimae.jp/blog/005/障がいがあっても、普通に変わらずに楽しく暮らしている事を知って欲しい。毎日たくさんの幸せを感じている事、みんな同じように、愛されて育っている事を日々の日常から伝えていきます。(紹介文より)※ATARIMAEブログ働く障害者の方、障害を持つ方のご家族、障害者を支援する皆さんが参加する『ATARIMAEブログ』http://www.atarimae.jp/blog/下記別ブログの方にもかんちゃんのご活動、関連リンクが多数載っています。漫画も楽しくて大変多才な方だと思います(^^)b 休憩促進委員会☆http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/このブログのトップページ「応援してますo(^-^)o」枠内にも「ATARIMAEプロジェクト」「ATARIMAEブログ」のリンクを貼っています。時々チェック下さい~! → 本カテゴリ「ダウン症関連資料」へ → 本ブログのトップページへ
2009年02月18日
今回は久しぶりにちーちゃんカテゴリです。少しはこちらも書いておかないと、育児ブログの手前、振り返ったときに寂しい思いをしてしまいますので(^_^;Aこのブログをはじめたのは2年半ほど前ですが、子どもって2 ~3年で、とても成長するものですね。特に10才のちーちゃんはご多分にもれず微妙な年ごろになってきているようで、おしゃれにも彼女なりのこだわりがあったり、色々と見ていると本当に面白いです。でも寂しいかな確実に私に実感できるのは、もうすぐ私から離れていってしまうということ。もちろんちーちゃんは小4ですから一緒に生活できる時間はまだたっぷりとあるのですが、男の子と同じレベルでちーちゃんと向き合える期間はもうすぐ時間切れになってしまうのかなと思うと、大人気ないですがとても寂しくなる時があります。過ぎた時間は取り戻せないからでしょうね。現にもう私のほうで線を引きかけているところもそろそろ出て来ています。ひろくんが生まれてから遅まきながら戻らない時間の大切さが少しずつわかり始めてはいたのですが、その後も日々の忙しさにかまけて見えていなかったことがとても多かったような気がします。今はまだ時々はちーちゃんと一緒に風呂にも入りますし、寝るときも一緒に寝ることもあります。幸いまだ嫌われてはいないようですので、今の状態を出来るだけキープできる様もう少し頑張らねばと思います(^_^;Aひろくんが生まれるまでは私は本当に家庭をかえりみない自分勝手な父親でしたので、取り戻せない時間はもう仕方がないのですが、今後可能な限り子どもたちと一緒に過ごす時間を持ちたいものです。今のこの時期に、子どもと向き合える機会に恵まれた事は私自身にとってかなり意義のあることで、ひろくんにしても入園までの一番長く家にいる時期に、私が育児に関わることが出来た事、奇跡レベルで感謝しています。毎回一緒に病院へ行ってやれること、また、毎日お昼寝の寝かしつけをしてやれることなど、数ヶ月前まで叶わない夢でしたので、今は毎日をとても楽しく過ごしています(=^_^=) 考えて見ますと、私は子どもと関われる育児期間が私自身の人生で一番光っている時のような気がします。ものはいつか無くなりますし、子どもは成長していきます。いつまでも変わらないのは、その時々に生きた思い出やその時々の感情だと思いますので、出来るだけ今の時期、子どもと共に充実した時間を過ごせればと思っています。先日は皆で運動公園でサッカーボールで遊びました。ひろくんはもちろんまだまだですが、ちーちゃんとは今は週一でサッカーボールを蹴る約束をしています。はたしていつまで続くのでしょうか(^_^;A今日は小春日和。窓を全開にして走りました(* ̄▽ ̄*) → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)ノ
2009年02月18日
暇になると色んな事に目が行ってしまうもので、先日ちーちゃんが久しぶりにモカイヌの小さなぬいぐるみを出していたのを見て、何年ぶりかでモカイヌのDVDを見たり、CDをかけたりしてみました(^^*)CDがまたいいんですd(>_< )Good!! → モカイヌHPちーちゃんモカイヌの歌を歌ってます♪家族皆、以前からモカイヌがとても好きなのですが、とくにひろくんママはコーヒー好きなので影響されやすく、モカイヌのCDを聞きながらモカブレンドのコーヒー豆を早速楽天から購入してました(^_^;Aいつも家で買っているコーヒーはこちらのお店で売っているコーヒーです。ひろくんママ曰く、焙煎したての豆を発送してくれるから大変重宝しているとの事。但し時間は少々かかります。 → 澤井珈琲 ※楽天市場店になります 私は私で、昨年夏に「モカイヌ3」が発売していた事に全く気づかず、早速ちーちゃんと共同購入(?)して、先日家族で回し読みした次第です。心から漫画に没頭できたことって考えてみればもうこの10年以上なかったような気がします。いつも何かが頭に引っかかって、なかなか集中して物事に取り組めない毎日でしたので。その集中できない性格は、せわしない生き方による癖が大きいのだと思うのですが、無駄なことだと思っても心地いいことに没頭できる時ってとても幸せですよね(^^)b 今は、図書館から借りた世界の自然や島などの写真集を眺めています。図書館は本当にありがたいです。育児も今はじっくりする時間がありますので、今まで見えなかったことがたくさん見えてきています。仕事は時に足元を見えなくしてしまうものだと思いました。今は遅まきながら私の育休期間だと思いながら毎日楽しんでます(^.^)>結構モカイヌから教えられる事って多いです(^_^;A → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月17日
最近、ひろくんがつかまり立ちを普通にするようになりましたので、家の中の危険な角部をどうにかしようという話になりました。一番簡単なのは、コーナーカバーをコーナーに取付けること。でもあれって結構高いんでは・・・。早速ダイソーに行って探してみたところ、想像以上のものがありましたのでこちらにメモしておこうと思います。この商品です。4ヶ入100円は安いです。角部が丸くなり、尚かつクッションまで着いてます。もちろん粘着テープ付(^^)b 取付けた印象も色もとても良かったので、ダイソーはすごいな~と改めて思いました。ひろくんママはこの日、最近はまっているカップケーキの型を物色してましたよ(^_^;A → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月17日
ベーグルさんから先ほど手作りケーキが届きました。この方の作ったお菓子は本当に美味しい!(^u^)♪今回、材料費のみで作っていただいたのですが、手間の方がかなり高くついてるだろうな~と思います。仕上がり、包装ともにとても丁寧でまるでお店のケーキのよう。。ベーグルさんは今回もたくさんの方に幸せを運んでいらっしゃるのだなと感じます。私事ですが、今年のチョコは無職ゆえ断ったものですから、今回のチョコケーキは大変貴重(^_^;Aおまけのキャラメルマーブルケーキもうれしいです!材料にこだわったケーキとのこと、今晩家族でじっくり味わって食べるつもりです(^^)b <追記です>美味しさを写真で表現できないのが残念ですが、やはり絶品!!でした(^^)半分は前の日に食べてます(^_^;A美味しさもさることながらとてもきれいなケーキでした。。ひろくんもとてもおいしそう(=^_^=) ベーグルさん、ごちそうさまでした(^u^)♪ → 本ブログのトップページへ
2009年02月16日
注)今回の日記はかなりローカル色が強いです多分この冬の牡蠣日記は今回が最後だと思います(^_^;A昨日は寄島の牡蠣直売所に行き、今日は笠岡のかき祭りに行きました(^^)b ●寄島の牡蠣直売所に行きました昨日、寄島の牡蠣直売所にこの冬最後の牡蠣を買いに行きました。その日もいつもの行きつけのお店を覗いてみたのですが、水揚げされた牡蠣はほどんど貝殻だけの状態。その中に混じっているわずかの牡蠣を選別されている最中でした。もう貝殻ばかりです先週すでに筏の牡蠣は無くなって、底をさらっていたことから、寄島のこの冬の牡蠣はそろそろ終了間近のよう。でも直売所は横に20件ほど並んでいますので、まだ牡蠣があるお店もありました。牡蠣の直売所です。約20件ほど横に並んでます。牡蠣が少なくなっていたとはいえ先週予約していたこともあり、5kgは確保して下さっていました。今回はおまけがほとんどありませんでしたのでかなり数が少なかったのでしょう。でもこの日はナマコ1匹をお土産に貰って帰りました(^^)帰って牡蠣を蒸して食べてみましたら、米粒大の小さなカニが数匹入っている牡蠣が割合ありました。今までは入っていても大きいの1匹くらいでしたので、底をさらった牡蠣だからなのか、時期的なものなのかはわかりません。蒸し牡蠣にした時に少し歯ざわりが気になりましたので夜からは殻を剥いて身を洗って調理しました。やはり牡蠣は筏についている時が一番品質が安定して美味しいのかなと思います。味自体はいつものように良かったのですが、美味しさはそれだけではもちろんありませんので。。<寄島の鮮魚直売所に立ち寄りました>余談ですが、牡蠣直売所そばの道を挟んで向かいにある、鮮魚の直売所に入ったのですが、割と安くていい感じの店でした。中にいるおばちゃんが食べ方を親切に教えてくれるので、すごく勉強になりました。この日はこちらで私がこの冬、牡蠣と並んではまっているナマコを買って、珍味と言われる「このわた」(ナマコのはらわた)の食べ方を教えてもらったのですが、なんとか帰っていい感じで食べる事ができました。でも、このわたの味がわかるまでには私はまだまだ修行が必要です。勢いで食べている内はまだまだですね・・。おばちゃんの「そうめんを食べるように・・」という一言には少し唖然としてしまいましたが、確かに納得するところもありました(^_^;Aお店の外観です。その名も「浜のかあちゃん・寄り道」イメージ通りのネーミングです(^^)<夕食メモ(完全自己流です^_^;)>余談ですが、この日の夕食は、牡蠣のにんにくソテーとにんにくチャーハンを作りました。フライパンにオリーブ油をたっぷりと入れてにんにく1/3個ほどを輪切りにして炒めてにんにくオイルを作ります。にんにくは焦げ目がつくかつかないかで引き上げます。それから小麦粉をつけた牡蠣の剥き身を裏表少しカリッとするくらいまで焼いて出来上がり。マヨネーズ、ケチャップ、醤油マヨネーズ等で食べました!あと残った油で、ご飯4人前を塩と醤油少々を入れて炒めます。最後に先ほど上げたにんにくを入れてかき混ぜ少し炒めればにんにくチャーハンの出来上がり(^u^)♪これでフライパンの掃除が楽になります~!●笠岡のかき祭りに行きました翌日のこの日は毎年通っている笠岡のかき祭りに行きました。私の地元とあって割と近場。例年通り結構人が多かったです~。車のナンバーや流れを見る限り、福山(広島県)から来る方が結構多かったように思います。確かに笠岡より東は寄島が近いので納得。。朝一番、会場で用意されている炭火で牡蠣を15個程焼いて楽しみました(1盛300円分)その後ちーちゃんが500円で牡蠣の詰め放題に参加。2kg30個を取ってきましたので、ちーちゃんにしてはまあまあの仕事でした。全て蒸して昼のおかずになりました(^^)小さなバケツに牡蠣を入れていきます。積み上げOKです。結構すごい子どももいましたよ(^_^;A笠岡産の牡蠣は、笠岡諸島で養殖されているらしく、この冬3度食べたのですが、食べた感じは寄島産よりも少々塩辛い印象がありました。同じ海なのに塩辛さに違いがあるのはなんでだろう? また、寄島産に比べて少々身が小ぶりな感じです。殻に対して身の大きさにばらつきはあったものの、全体的にぷっくりして美味しかったです。ただ、売っている価格が寄島産よりも少々割高。1.7kgで1000円ですから、いつも寄島で買っている5kg+おまけ付2000円には及びません。(大でも5kg+おまけ付で3000円ですので)この冬、笠岡産牡蠣が出始めた頃、2.3kg500円の時が何度かありました。それくらいなら私は即買いなのですが。。出始めた頃がやっぱり一番安いのでしょうか。今日は太鼓の演奏もありました。ひろくん太鼓の音を聴きながらパチパチ手を叩いていました(^^*)●牡蠣シーズンの後は?牡蠣のシーズンが終われば、次に何をメインに食そうかと悩むところです。(ナマコも冬の味覚ですのでもうそろそろ終わるのかな)最近朝市でよく目に入ってくるのがシャコ。正頭漁港の朝市でも昨日たくさん水揚げされていました。シャコは1年前の私ではゲテモノの範疇に入っていたのですが、さすがにナマコやこのわたを食べつけているだけあって、今は何とも思いません(^_^;A今まで茹でて冷たくなっているのしか食べたことが無くてとても美味しいとは感じられなかったのですが、生きたのを買ってきて茹でてすぐ食べるとどうなんだろうか?その方が身離れはいいと聞きますが、今から興味は尽きません。。シャコは殻が剥きにくい印象がありますので、それをどう攻略するかが今後の課題です。。帰りの車中にて(^^*)<2月23日追記>この笠岡牡蠣祭りの一週間後、近くのスーパーの朝市で笠岡産の牡蠣が2kg500円で売っていたので2袋買いました。加熱用となっていましたが、やはり寄島産より少々塩辛いものの、身も大きく価格面からも満足度高かったです。結構笠岡産の牡蠣の価格は変動するのだなと思いました。 →今まで書いてきたおでかけ日記はこちら(^^) → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月15日
前回、紙おむつ支給の件で日記を書きましたが、今日、その紙おむつが2か月分届きました。薬局の方で取り置きしてくれるとのことですので、半分のみ受取に行きました。 → 前回の日記です今回請求した1か月分のおむつです。グーンのM×3、L×3になります。これだけの量を1ヵ月で使い切る事はもちろんないのですが初めは皆一杯一杯まで請求して、2ヶ月後の申請より量を調整するケースが多いとの事。紙おむつ代、結構かかるだけに本当に助かります。自己負担分は1割だけですみますので(^^) → ひろくんの手帳・特児・福祉について書いてます → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月14日
昨日、社会保険事務所に全喪届け(ぜんそうとどけ)という書類を提出しに行きました。決算と法人税の納付はまだ残っているものの、これで法人閉鎖に関する手続きは全て終了することができました。閉鎖日は2月5日で、法務局に法人閉鎖の届けを出してきた日になりました。3年半程の短い間でしたがこの間にひろくんも生まれたし、色んなことがあったな~と思います。少し振り返ってもいいでしょうか。。<法人を作った理由>法人設立のきっかけは、派遣の常としてなかなか収入が上がらない事が発端でした。そこで独立を考えていた時に、個人事業主よりも法人化してみるとどうなるかという、実験的な気持ちで設立した法人でした。アメリカ法人にしたのは、1人で株式会社を設立できる手段は、今と違いアメリカに籍を置くことしかなかったことが理由です。ですので、すごいと思われる方もいらっしゃるかもしれませんがやむにやまれぬ事情で、そうなってしまったのが実情です(^_^;A<法人運営の実情>やはり初めてひろくんママと作った法人ですので、試行錯誤の連続でした。また、小さいとはいえ法人化するということは前提として大きくしたいという欲も当初持ち合わせていましたので、ひろくんが生まれる前までは投資会社を目指そうと、せっせと投機に励んでいたこともありました(w_-;でも、ひろくんが生まれてからガラッとものの考え方が変わり、また法人運営にかける時間も少なくなってきたことから、今まで惰性で法人を続けてきた感があります。法人は売上が多くてはじめてメリットが出てくるものですから、派遣の収入のみではあまりメリットは出ません。こんな事情もあって、昨年末の派遣契約切れをいい機会に、法人を閉鎖しようと考えた次第です。働いている間に法人を閉鎖することは契約自体が変わりますし、取引先の企業にも迷惑がかかることから、悩みながらも今まで法人を閉鎖することは見送っていました。<法人を閉鎖したメリット>法人をやめたメリットは、ひろくんママの負担が減ることやアメリカから届く読めない資料^^;がこなくなったこと、やっと自分にかける時間が持てるようになったことで、改めて時間の大切さを知りました。今は何かしら開放されたような気楽な気持ちです(^_^;Aですので今やっと私的に休みに入ったような気がします。もちろん今は不景気で仕事見つけることが困難な状態ですが、とにかく今を充実して生活出来ればと思います。今までは法人の雑用が多くて、いつも何か頭に引っかかっている状態で、仕事にも、育児・家庭にも集中できないことが度々ありました。予定では2月一杯はゆっくり休んで、4月くらいから仕事に就ければ理想です。そんなに世の中甘くは無いのかもしれませんが(^_^;A<次の目標>夢や目標が無ければ今何をすべきかが見えてきません。生き方にはもちろん良し悪しはないのですが、私は結果より過程をより大切にしたい為、また、今の自分を一番把握できる生き方は、今何の為に何をしているのかがきちんと言える生き方だと思うためです。(私にはまだまだ理想の世界ですがいつもそうありたいです(^_^;A)以前の目標は自社ビルを立てて福祉施設を運営するという目標でしたが、その為に今までしたことはあまりなかった(出来なかった?)ことを反省しています。逆に言えば準備できない夢は達成できない夢なのだと思いました。今したい仕事は、自分の能力を生かして、他の方に感謝されていると実感できる仕事をしたいと考えています。形にこだわると融通が利かなくなってきますので、形態はどのようなものでもかまいません。ただ、今まで自分がやってきた事を生かせて、家庭生活と両立できる仕事なら効率的だと思います。やはりその都度自分の考えを仕事に反映させたい為、ゆくゆくはまた会社を作れれば理想です。今度は1人ではなく数人で運営できれば楽しいかも。。私は機械設計の技術者ですので、その方面が望ましいのですが、なにせ融通性がないし、人の顔があまり見えない仕事ですので少々疲れます(^_^;A 今ピンと来ているのは、何故か英語が出来ないくせに、高校の頃から今までアメリカや英語とは何かと縁があって、それを考えると将来英語を使った仕事が出来れば面白いのかな~なんて思っています。もちろん実務レベルまでは、相当険しいと思いますが、私が50になるまでの後8年間でなんとかならないものかと考えています。英語を使って、海外の方や物との仲に入った仕事が出来ればと夢見ています。自分でしか出来ないような仕事をするのが理想ですね~。。ですので、今度法人を作るとすれば前回はデラウェア州でしたが、今度はハワイあたりに作れれば面白いかな~とも考えています。今度こそはアメリカに作る必要があってのアメリカ法人にしたいです。時々そちらに出張にでもいければ最高ですね(^^)b 以上は、今の時点での漠然とした私の夢になります(^_^;A少しでも近づけるようがんばりますo(^-^)o<現実に戻ります>先日、近くのハローワークに顔を出してきましたがとにかく人が多くて求職票だけもらって帰ってきました。本当に今は厳しいんだなと実感しました。。2月中に求職票を書いて3月から公開してもう予定にしています。この4月にはひろくんが入園しますので、ひろくんママにも働いてもらって、場合によっては私も職を変えるつもりで考えています。仕事はあることはあるのですが、収入が低くなることも予想されますので今後も十分に節約していかなくてはいけません(^^)b どんな仕事についても次につながる働き方をしていきたいです。<個人ブログを休止しています>先日から個人ブログ「Hiro's Office」を休止しています。ブログ運営はいつも試行錯誤でやっていて、この個人ブログは、こちらのブログを複雑にしない為に作ったのですが、結局時間の関係で運営できず、このたび休止しました。時々のぞいて頂いていた方、本当にありがとうございました気まぐれにまた復活するかもしれませんが、単に遊んでいるだけですので、目をつぶってやっていただければと思います(^_^;A こちらのブログに今後私の趣味も時々入ってくるかと思いますが、見苦しい点などありましたら、匿名でもご叱咤頂ければ助かります → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月13日
この日ひろくんの靴が完成しました(^^)靴はニューバランス製です。ケアフィットシリーズという種類になるらしく、一般の靴屋や百貨店では買う事ができないそうです。この靴の説明書の抜粋を下記にメモしておきます。●ケアフィットシリーズ医療機関で専用の足底装具(インソール)とともに使用するよう開発された専用モデルです。ラストから靴内部スペース、各部素材など専用に作られております。医療機関のみでの扱いとなりますので、一般靴店、百貨店ではお求めになれません。医師の処方や、義肢装具士により、靴自体に加工を施される場合もあります。(以下略)靴はとてもしっかりした感じがします。靴のサイズは14cm、ひろくんの足は13cmです(^^)bインソールです後ろからの写真でわかるとおり、インソールは全体に傾斜しています。(底の白い部分で調整しているようです)この傾斜で、ひろくんのペタッとついている土踏まずがインソール分上がり、それに伴ない曲がった足首がまっすぐになるよう調整されています。この調整具合は、前々回足型を取った時に装具屋さんから説明された通りだなと思いました。http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901290001/<参考>ひろくんの足の状態です → こちらの日記の写真を流用してます早速ひろくんに履かせてみました。後ろにもたれているのですが、結構安定して立っていました。やはり靴のおかげか、誘導してやると足が交互に出てくるのには驚きました。立っていても安定感があるようです。今まで使っていたベタ靴とは違い、足裏にはきちんと体重移動しやすいように曲線が作られていますので前回の靴よりは歩きやすいと思いました。足首もしっかりとサポートされています。やっぱりインソールと靴の関係は大事だなと実感しました。まずしばらく履かせてみて、問題があるようだったら再度調整ということになりました。特に注意するところは土踏まず部分らしく、いつもぺったりついているところを、インソールによってあげていますので、一番圧力がかかる為だそうです。もし、その部分に水ぶくれのようなものが出来れば再調整の必要があるとの事。また、靴下を絶対に履かせて下さいとのことでした。靴は靴下を履くことが前提で作られているらしく、裸足では汗が乾きにくく足の為にはよくないそうです。また、時々はインソールを外して中に入っている砂などを出して下さいと言われました。数日履いてみてOKだったら、その靴と同じ靴をもう1足作ってもらうことになります。笠岡学園では上履きと下履きが必要で計2足いりますので(^^) → 靴関連についてはこちらにまとめています → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)o
2009年02月12日
前回の続きです(^^)今日もリハビリに引き続いて、言語療法がありました。言語療法をはじめたきっかけは、昨年1月にひろくんが自傷行為をすることと、なん語が出始めてきたことをリハビリの主治医の先生に相談したことが始まりでした。昨年4月から言語療法を始めることになったのですが、ひろくんの体調の関係でスタートは6月になりました。ですのでもうかれこれ始めて8ヶ月になります。ひろくんの今の言語の状態は、まだなん語の状態が続いていますが、絵本を見ながら声を出すようにはなってきています。ですがまだ言葉にはなっていません。「アーアー」「ブーブー」「バーバー」くらいのレベルです。絵本に興味を持っていて、うまくはめくれないのですが、自分でページをめくります(^^)私自身、言語療法にも詳しくなく^_^;、それほど突っ込んで先生にも聞けていませんので、日記は参考にならないかもしれませんが、ひろくんが訓練した内容をメモ程度のつもりで書いていきたいと思います。●今日の訓練の様子です今日は、初めて椅子と机を使っての訓練をしてもらいました。ひろくん終始おとなしく椅子に座って頑張ってました。ただ、足が届いてなかったので床の上感覚で椅子に座っていましたが・・・(^_^;A・木の絵にシールを貼りました木の実にあたる部分が白丸になっていてその部分に同じ大きさの丸いシールを貼っていきます。先生に誘導されながら4つ貼っていました。もちろんほとんど先生が貼っていました。。その後、その紙の裏に手書きで丸を2つ描いて、イチゴとどんぐりの大き目のシールを先生に誘導されて貼りました。最後の「出来たね~!パチパチ」はお決まりです(=^_^=) ・紙に落書きをしましたはじめ渡されたボールペンが使いづらいようでしたので、色鉛筆に変更して先生と一緒に紙に落書きをしていました。ひろくんまあまあ頑張ってました。・小さい果物のおもちゃを使いました次にままごとで使うような小さい果物のおもちゃを使ってちょうだい、どうぞ、いただきます、ごちそうさまなどの言葉と身振り手振りで先生はひろくんに見本を見せてました。ひろくんは手をパチパチ叩くだけ。。時にはおもちゃにかじりつくことも(^_^;A・絵カード次にいつもの絵カードで2つのカードを比べて、「バナナはどっちだ?」という質問を数回しました。ひろくんの反応はいつも通りぼちぼちです。ただ食べ物に関するカードには興味を持って手を伸ばしていました(σ_σ;)・プラスチックの型を容器に入れる練習プラスチックの型を容器に入れる練習をしましたが、まだまだ下の写真のように手伝ってもらってやっとの状態でした。まだ写真はうまくいっているほうです。ほとんど放り投げていましたので( ̄∇ ̄;)・ミニカーで遊びましたミニカーのようなもので遊んでますか?と聞かれ、手の動きとともに「ブーブー」という言葉が出てくれば良いとのことでしたが、ひろくんはまだまだ。。それでも機嫌よく遊んでいました(^^*)●まとめこれで今日のメニューは終了です。以前はいつもリハビリ後の訓練とあって、ぐずることが多かったのですが、前回からある程度落ち着いて最後まで取り組むことが出来ています。これも進歩かな~(^^)まだ哺乳瓶しか使えないことは、療育手帳の判定の時に言われていた感覚障害の可能性が関係しているかどうか質問してみたのですが、歯磨きはどうですか?と聞かれて、喜んで受けることを伝えると、感覚障害が原因ではないかもと言われました。このように先生に話して気づくことは私たちは恥ずかしながら多いです。ですので、急いで今日からコップ飲みの練習を始めています。。※今、下のリンク先で使っているコップを使用しています。自傷行為があったため、すっかりコップ飲みをする習慣が途切れてしまっていましたが、何とか少しずつ飲み始めていますので少し安心しています。ただかなりのおだてと根気が必要ですが。。( ̄∇ ̄;)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200803070000/次回はリハビリと共に一ヵ月後の予定です。 → 今までの言語療法の様子です → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月12日
今日はひろくんのリハビリと言語療法の日でした。ひろくんは3才0ヶ月。この日はひろくんママと私とでひろくんを倉敷中央病院へ連れて行きました。この日のリハビリメニューは、伝い歩きやつかまり立ちの状態から少し離れた別のテーブルへの移動、また、背中を板にもたれかけて立った状態から身体を前に倒す訓練をしました。今日は上記の訓練をフォローする為におもちゃ(くるくるチャイムや貯金箱の大きいようなもの他)を使った遊びも取り入れてました。そしてこの日、ひろくん(私も^_^;)がはまったおもちゃはこちらです。 → あひる隊長くるりんコンサート ※楽天市場に飛びますひろくん前回は、コンビの「光るファーストピアノ」にはまってましたが、今回は「くるりんコンサート」に。。私も感心するくらいとてもおもしろい知育玩具だと思いました。先生曰くトイザらすで買われたとのことでしたので、私たちも狙ってみたいと思います(^^)b 最近リハビリ室の知育玩具が新しくなってきているのがうれしいです。。●リハビリメニューその1話を戻しますが、この日ひろくんは1.5mくらい伝い歩きをしていました。ひろくん、伝い歩きは最近1週間で少しずつ出来るようになりました。でもやはり広いところでは自由度が増すのでしょうね。今まではコタツの端から端までしか伝い歩きしていませんでしたが、(時々角を回る時もまれにあり)この日は記録(?)更新です。また、台に直角に設置したおもちゃのテーブルを少しずつ離してひろくんがどう移動するのか見てみました。上記のおもちゃで釣っての訓練です。やはりまだ立ったまま移動する事はせず、一旦開脚しならがしりもちをついてまた立ち上がってゆっくり移動しています。。ひろくんは一旦つかまり立ちを解除(?)する時にはいつも開脚しりもちをします。ですので膝は曲げておらず、ときにドーンという音がするので驚く事もあります。小さな隙間だったら、立ったまま移動もするのですがまだまだ不安定(^_^;Aただつかまり立ちをするときに、割と色んな体勢からつかまり立ちをするので、それは色んな筋肉を使う意味でとてもいいことだと先生から言われました。●リハビリメニューその2次にやわらかい板(?)をテーブルに垂直に立てかけました。そしてひろくんを立たせた状態で若干板に背中をもたれかけさせ、私が「光るファーストピアノ」をひろくんの前に差し出す訓練をしました。ひろくんがおもちゃに向かって前に出ることで足の裏の体重移動の訓練になるそうです。この訓練は足の裏の色んな箇所に体重移動の感覚を持たせる為に結構重要な訓練だそうです。ぜひ家でもやって下さいとの事でした。ひろくんママが先日聞いた話ですが、今作っている靴の件で装具屋さんから聞いた話でも、立たせた状態から前に身体を出す訓練はとても重要だと言われていたとのこと。この訓練はひろくんママ曰く時々家でもやっているそうです。今日のひろくんは、終始ご機嫌で先生と遊んでいました。割合に立っている状態が長くなったように思います。段々と足の力がついてきたのでしょうか。●余談足が強くなったと思われる原因の1つは、昨年のクリスマスにテーブル製のおもちゃ。それを買ってから、立ったり座ったりの回数がとても多くなりました。それを歩行器代わりにして壁まで押している事から、このおもちゃは購入してとてもよかったと思います(^^) → アンパンマン よくばりテーブル ※楽天市場に飛びます療育施設の笠岡学園で見つけたおもちゃなのですが、似たようなものは今回のリハビリ室にもありました。この手のおもちゃはメジャーなものなのでしょうね。先生曰く、テーブルを歩行器代わりに押すということも大変いいことだとの事でした。ダンボールやイスを押す子もいるとのこと。哺乳瓶をまだ離せないことも相談したのですが、やはり問題だそうで、遅まきながらコップからお茶をやる練習もしていこうと思いました。そういえば自傷行為がひどくなったときに練習を中断したままだったな~(o_ _)/[壁]※ひろくんの発達が遅れている原因は私たちにも十分にあると思います。恥ずかしながらあまり療育熱心ではないためです(w_-; → 言語療法へ続きます(^^)この日ひろくんの靴が出来ました。また、後日詳細をUPしたいと思います(^^)b → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月12日
昨日の2/10発売のクロワッサン(2/25号:390円)に、金澤泰子様へのインタビュー記事が掲載されています。 泰子様曰く、とても気に入っている記事だそうです。 妻が即買いしてきましたが、P87の本の紹介コーナーに 1ページの2/3ほどを使って「天使の正体」が紹介してありました(^^) その中で泰子様へのインタビューが掲載されているのですが、とても心に染みる話がいくつかありました。 今回は取り急ぎのご連絡でした(^^) → 本ブログのトップページへ
2009年02月11日
金澤翔子さんのパソコン教室の先生、tkageさんが、 新しく翔子さんのHPを作られました。 見どころは翔子さん関連の動画が多くUPされているところ(^^) とても参考になるHPですのでぜひ下記HPにお立ち寄り頂ければと思います(^^)●書・翔子小蘭 http://www.kshouko.com/index.html → 金澤翔子さん関連のリンク集です → 本ブログのトップページへ
2009年02月10日
この日は昨日買った寄島の牡蠣で牡蠣フライを作りました。実は毎週作っているのですが、いつも小ばかり。それでも満足のいく大きさでした。でもこの日は初めて大で牡蠣フライを作りました。とても大きかったですが、やはり小よりも食べ応えがあって美味しかったです(^^)b 今回は、この冬マスターした牡蠣フライの作り方を来冬も忘れないようにこちらに記録しておきたいと思います(^_^;A●牡蠣の下ごしらえまず、牡蠣の平らな方を上にして、殻の右サイドより牡蠣ナイフを差し込みます。右側からナイフを入れるのは右の方に貝柱があるためです。まず上側の殻に密着している貝柱を切って牡蠣の殻をこじあけます。殻と殻の隙間が無いか小さい為、先が尖った牡蠣ナイフがベストです。隙間が無ければペンチか丈夫なキッチンバサミ等で右サイドの縁を折るか切るかして隙間を無理やり作ります。私が使っているペンチは先が曲がっていますが、釣具屋で売っていたものを流用しています。私はまだ牡蠣剥きが下手ですので、ほとんどこれを最初に使ってます(^_^;A隙間が出来たところから先がとがった牡蠣ナイフをグリグリと差し込みます。差し込んだナイフを上側の殻に沿わせて貝柱を殻から外します(切ります)。少し力が要ります。左手に軍手はした方がいいです。勢い余って牡蠣ナイフが左手を突くこともありますし、牡蠣の殻で手を切る事もありますので(^^)b 貝柱が外れれば簡単に殻が開きますので、上の殻を外してやります。外す時に少しだけ殻を上げて、上の殻にくっついている身を丁寧に下に落としてやると身が痛みません。※上のナイフは牡蠣の直売所でもらいました。 ナイフといってもあまり鋭くありません(^^)b 上の殻を外し終わったら、今度は下の殻と貝柱を外します。もらった牡蠣ナイフは刃先が鋭くないため、私は釣具屋で購入した貝剥きで貝柱をこそげ落としています。ひろくんが少し危なくなってきました(^_^;A丁寧に作っていますので、牡蠣フライ20個少々を作るのに2時間ほどかかりました。牡蠣の身はこれで殻から外れますので、身崩れしないようやさしく殻から身をボールに落します。その後、薄い塩水で牡蠣のぬめりを振り洗い&少々さすってやさしく落します。(ある程度で可)身崩れしやすいので慎重に(^^)b ※この時点で生食の誘惑に勝てる人は偉いです(´ヘ`;)布巾などで余分な水気を落します。これで下ごしらえは終了ですo(^-^)o●牡蠣フライを作ります小麦粉を剥き身にまんべんなくつけます。溶き卵に剥き身を入れて、余分についた卵を落とした後、パン粉にまぶしていきます。ひろくんもう限界のようです(σ_σ;)その後、180℃程度の油で1分ちょっと揚げます。いっぺんにたくさん揚げたら油の温度が安定しませんので、たくさん入れすぎないように気をつけます。揚げている時に泡が小さくなってきたらひっくり返すのがひろくんママ曰くコツとか。。出来上がりです(^u^)♪ひろくん用には牡蠣フライ2個をはさみで細く切りました。ケチャップ付けて食べさせると狂います。。でもこの顔でおねだりされるとビビリます(^_^;A宴(?)は佳境に・・・。今日もこうして幸せな一日が終わります。。私たちは次の土曜で多分最後の寄島牡蠣になると思います。5kg予約していますが、翌日は笠岡で牡蠣祭があります。今週末は牡蠣三昧になりそう(^^)b 笠岡でも牡蠣を養殖しているのですが、笠岡産の牡蠣は寄島産に比べて小さいイメージがあります。今週末の2月15日は笠岡の牡蠣祭が開催されるそうですので、寄島産と比べて見たいと思います。もちろん牡蠣の産地は近場では、本家広島、岡山では日生、牛窓等があるのですが、私は寄島の牡蠣があればもう十分(^^)b 牡蠣は食べ飽きないし価格も安いので、今年は蟹を買うのをすっかり忘れてしまいました(^_^;A → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)ノ
2009年02月08日
今回は、私たちが毎週週末に買っている寄島(岡山県)の牡蠣の話題です。この日も直売所まで牡蠣を買いに行ったのですが、お店の方の話ではもう筏(いかだ)には牡蠣は残ってなくて、今は下に落ちている牡蠣をさらって出しているとの事。ですので、来週はあるかどうかわからないそうです。牡蠣好きの私にはかなりショック。。とりあえず来週は小を5kg予約しておきました(^_^;A今は底に落ちている牡蠣を拾っているので貝殻が目立つとの事。もちろん仕分けされますので、買ったものに貝殻のみはありません(^_^;A思えば12月の始めから週末欠かさず5kg以上買い続けてのこの日でしたので、この冬は牡蠣を堪能したな~とつくづく思います。今まで小ばかり買っていたのですが、今回は少し贅沢をして初めて大の牡蠣を頼みました。価格は5kgなら小が2000円に対して大は3000円になります。この日は小3kg、大3kgで計3000円分買いました。(おまけが2~3kgもついてましたよ^^)わかりにくいですが、左が小、右が大です寄島の牡蠣直売所は、横一列にお店がずらっと並んでいるのですが、各お店で品質やサービスが違うと感じます。私たちは満足のいくお店を運よく見つけることが出来ましたので毎週そこばかりで買ってます(^^)先週、寄島漁協の牡蠣祭があって行ったのですが、この日40分並んで6kg2000円で牡蠣を買ったのですが、いつも行っている直売所で買った方が良かったという結果に終わりました。もちろんこの日はお店は全店休業ですので、並んで買うしかなかったのですが、すごい行列でした。。やっぱり牡蠣は人気があるんですね~!寄島漁協の牡蠣祭の様子たくさんの人が並んで牡蠣を買ってます。直売所のお店では、時々店先で牡蠣を焼いている事があるのですが、この日はわざわざ七輪で牡蠣を一から焼いてごちそうしてくれました。七輪といえども少々焼けるまでに時間がかかりますので、その間、牡蠣の事や寄島の事など雑談がとても楽しかったです(^^)早く焼くには平らな方を下にした方が良いとの事。じっくり焼く分にはもちろん平らな方を上に(^^)b やっぱり七輪はいいですね~!口が開いたら、牡蠣ナイフで平らな方の殻を取ってひっくり返して焼いてました(=^_^=) おいしかったですよ(^u^)♪実は、帰宅途中にいつもの青佐鼻海岸で牡蠣を焼いてみましたが、バーナーを使ってもこの装備では牡蠣はなかなか焼けませんでした。。やっぱり炭火が一番です(^_^;A夜、牡蠣の大を食べてみました。左20個を蒸して、右10個を生で食べました(^u^)♪生牡蠣おいしかったです(* ̄▽ ̄*)牡蠣剥きももう慣れました!次は牡蠣フライに挑戦です。小は今まで何度かやっているのですが、大の牡蠣フライはとても大きいだろうな~(* ̄▽ ̄*)寄島の牡蠣、機会があればぜひ食べてみてください~!<この日の2人>この日、焼き牡蠣に失敗した青佐鼻海岸でついでに撮ったスナップ写真です。いつもながらの2人なのですが、とても癒される2人です(^^*)<余談>この冬、牡蠣と共にもう一つはまっているのがナマコです。下は近くの漁港(小頭漁港)の朝市で買ったナマコ(青)。実はもう2匹平らげて無くなってます(^_^;A一番右のナマコは溶け始めてます。。ナマコは時間が経つと何故か溶けていきます(T_T)ナマコは小さい方がやわらかくて美味しいです。この日それを漁港の方に教わったのですが、食べてみて目からウロコでした。もう高い赤を買う必要がありません(^^)今まで大きい方が割安だと思って食べていましたが、硬いのがやはり難点でした。漁港では量り売りですので、今後は小さいのを狙って買おうと思いますo(^-^)oPS.でもまだ「このわた」を美味しく食べた事がありません・・・。(美味しい食べ方誰か教えてください) → 今まで書いてきたおでかけ日記はこちら(^^) → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月07日
●トップページにリンクを追加していますトップページに新たに「・応援していますo(^-^)o・」枠を設けました。新しく下記のリンクを加えています。 ◆岩元綾さんのHP 夢紡ぐ綾&えほんの会 AYA ◆「ATARIMAEブログ」内のかんちゃんのブログ 勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記 ※それ以外に私が応援しているHPやブログは、 左サイドバーのブックマークをご参照下さい(^^)●☆ひろくんママのお気に入り☆を追加しました左サイドバーのブックマークに「☆ひろくんママのお気に入り☆」を追加しました。新たにリンクに加えたのは下記HPです。(他のHPはカテゴリの移動のみ) ◆ウィメンズパーク http://women.benesse.ne.jp/ウィメンズパークはベネッセ運営の女性専用口コミ掲示板。もちろん男は入れませんので私は見たことがありません。ひろくんママが時々参加して情報集めをしているのですが、なんでもダウン症に関わらず、障がいについての幅広い情報が得られるのだとか(^^)b 以上、トップページ更新のお知らせでした(^^) → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年02月06日
非公開日記です。
2009年02月06日
◆靴作り第1回目の様子ですこの日はひろくんの靴作り第2回目でしたので今回も、ひろくんママと私とでひろくんを倉敷中央病院まで連れて行きました。今日の予定は靴の仮合わせです。部屋に入ってみると、ひろくんの靴とインソールが置いてありました。インソールは今回、まだ完成ではなく仮の状態で、プラスチックが剥き出しの状態でした。ピンボケですみません(^_^;A今日は業者の先生や、リハビリの先生、主治医の先生がひろくんの足を見てくれました。早速ひろくんにインソールを入れた靴を履かせてしばらく立たせてみましたが、本人は嫌がることなくつかまり立ちをしていましたのでとりあえず少し安心しました。靴がしっかりと足首をサポートしているようです。今回はニューバランスの靴になります。へっぴり腰ですが。。お昼寝の時間と重なっていたので、時折ひろくんこんなになってました( ̄∇ ̄;)次に先生方はひろくんの靴を脱がせて、インソールだけを床に置いてその上にひろくんの足を置いて最終チェックされていました。またリハビリの先生に、前回のコメントでよっちー父さんに教えて頂いた、ニューバランスの靴の特徴(ニューバランスの靴は硬いので、歩く時のつま先の体重移動がしにくいこと、またその場合ドタドタ歩きになりがちなこと)が、ひろくんの足へどのような影響を与えるのか聞いて見ました。先生曰く、ひろくんの足はとてもやわらかく、立つと潰れてしまう状態なので、今はしっかりと足首をサポートする靴が良く、また重たい靴の方が良いとのことでした。なぜ重いのが良いのかというと以前のリハビリの記事にも書きましたが、より足を意識しやすくするためだそうです。歩くのに適したやわらかめの靴(例えばスクスクとか)は今の問題がクリアしてからになるとの事。先生の話にとても納得しました。よっちー父さん、ありがとうございます靴は来週完成予定です(^^)帰りの車中にて(^^*) → 靴関連についてはこちらにまとめています → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)ノ
2009年02月05日
ひろくんは2年前の療育手帳交付時から、特別児童扶養手当(特児)を給付されていますが、特児は2年ごとの更新の為、今回特児の申請に行きました。療育手帳の内容は最重度のままですので、特児の給付金は変わりません。今回助かったのは、申請用の診断書が不要だったこと。療育手帳A判定の場合、手帳のコピーだけでOKとのことでした。2年前に特児を申請した時は療育手帳B判定だったので、病院に診断書作成料として5000円支払った覚えがあります。(昨年に療育手帳がB→A判定になった時にも更新したのですが考えてみればその時も不用でした。その時に同時に申請した障害児福祉手当の更新時には診断書が必要でしたが)今回診断書を作る用意をしていましたので、家計的にとても助かりました(^_^;A※今回はひろくんの住む地域での話になります → ひろくんの手帳・特児・福祉について書いてます → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月05日
今回もミクシィで出合った素敵な日記の紹介です。 金澤泰子様の「天使の正体」をこちらでも何度かご紹介 していますが、その「天使の正体」を読まれたマイミク のブルーさんが、その感動を日記に書かれていました。 日記の内容は、1才半のお子様を育児されている ブルーさんの立場から、新しくダウン症のお子様を 授かった親の方へのメッセージという形になっています。 読んでいて共感するところがとても多かったのでこちら でご紹介させて頂きます。(ブルーさん了承済です) ~以下、ブルーさんの日記です~ 【今、「ダウン症候群」のお子さんを持ったママさんへ】 私の息子は只今1歳6ヶ月と21日を迎えました。 今日は私が「障がい児の母」と告知を受けて1年6ヶ月目を迎えます。 まだたった1年6ヶ月の障がい児の母からあなたへ。 私の息子は「21トリソミー=ダウン症候群」 毎日、思う。 今日もどこかで「ダウン症の赤ちゃん」が生まれてるんだな~って・・・ 1年6ヶ月前の今日(正確には今夜)、 私は生涯でこれほどまで苦しく悲しい現実に突きつけられた。 告知の翌日はGCUに入院している息子と共に命を投げよう・・・とも考えた。 でも、2日間泣くだけ泣いて現実を受け止めた。 だって、こんなに可愛いんだもの。 こんなにも私を頼ってるんだもの。 私が早期に立ち直れたのは家族は勿論、 告知をして下さった病院の先生の心優しい心遣い・・・ そしてその先生が紹介して下さった小児医療センター(埼玉)で出逢った 同じ「ダウン症児」を持つ沢山のご家族があったから。 そして、今 私の『バイブル』と言うべき書を見つけた。 先日「サンデージャポン」で紹介された ダウン症の書家 金澤翔子さんのお母様 金澤泰子様の書かれた『天使の正体』。 泰子さんの言葉、一つ一つがグッと来る。 障がい児(者)の母の思いが綴られている。 悔しい思いも、悲しい思いも、辛い思いも全て泰子さんの言葉が受け止めてくれる。 やはり、まだまだ障がい児の母となって1年6ヶ月の私は 読んでいて涙が何度も何度も溢れた。 泰子さんは何年間か絶望の淵にいたと・・・ 今、翔子さんが23歳になり、振り返った一節がある。 「1歳の刻(とき)を5歳の刻(とき)をもう一度やり直すことはできない。 悔やまれてならないのは、翔子の幼い魂に、豊かで暖かい母の姿(世界)を 刻んであげられなかったことです。重大な失敗をしてしまったダウン症児を 育てた先輩として、現場から、これからダウン症児を育てられるお母様と、 その周りの方々に『大丈夫、上手に接すれば、必ず至福の日が来ます。 ダウン症児というより、特別に、恵まれた資質をたくさん持って、まさしく 千人に一人、選ばれてこの世に降り立って来たのです』と申し上げたい。」 と。 まだたった1年6ヶ月のダウン症児の母の私だけれど、この一節には深く頷ける。 あなたの受け止め方一つ。 私は自負している。 私の息子は決して健常児のお子さんに引けを取らない程のものがある。 それは「笑顔」 誰もが幸せになる「笑顔」 そんな息子を産んだ自分を時に褒めたい。 私は息子から育てられている。 だから大丈夫。 オススメ図書 金澤泰子著 『天使の正体』 かまくら春秋社 定価\2000+税 ~以上、ブルーさんの日記でした~ 確かにブルーさんの言われる通り、 ダウン症の子の「笑顔」はその雰囲気、しぐさも含めて とてもかわいいですし、他の面でも普通の子にはない素晴らしいものを持ち合わせていると思います。 私にそれをはっきりと私にイメージさせてくれたのが書家・金澤翔子さんでした。 「ダウン症児は素晴らしいですよ」 とのお言葉は、泰子様からブルーさんへ書かれたお手紙に 書いてあった一文です。その言葉は私もよく泰子様から聞く 泰子様特有のフレーズなのですが、大変重い言葉だと思います。 それは情報が極端に少なかった中、23年間翔子さんを育児 されてきた泰子様の結論ゆえなのだと思います。 また私事になりますが、私の妻が息子の現実を受け入れる ことが出来たのは、ブルーさんと同じく、回りの方々の おかげでした。ひろくんが生後1~2ヶ月くらいの頃、 入院部屋で2才のダウン症の子のママさんと同室になり、 色んな話を聞けたことがきっかけだったそうです。 また、違う部屋で付き添い入院されていた青年ダウン症の 方のママさんとも出会い、とても心強い励ましを受けたとの事。 妻曰く、その病院で「扉が開いた」そうです。 今回の金澤泰子様の本もそうなのですが、先輩方の生きた 体験談はとても大きいものだと思います。 最後になりますが、つたない私の育児経験から今実感できる 事は、ダウン症児を授かる事は世間で考えられがちな不幸な ことでは決して無く、むしろ私のように以前よりも幸せに なる方も大変多くいることを今も色んな方のお話を聞きつつ 実感しています。 特に金澤泰子様はその典型だと思いますし、翔子さんの 素晴らしい書を通じて、ダウン症の大きな可能性を教えて くださった事、いつも感謝しています。 今後更にご活躍される事をとても期待しています。 私もまだ先は長いと思いますが、息子の素晴らしさを 今後もっと信じて広げていってやりたいと思っています。今回素敵なメッセージを掲載させて頂いたマイミクのブルーさんに大変感謝です<(_ _*)> ◆「天使の正体」購入特典はまだ続いていますので、 この本にご興味をもたれた方はぜひこちらをご参照 いただければ幸いです(^^) → 金澤泰子様の「天使の正体」購入特典のお知らせ PS. ダウン症児を授かって、ほとんどの方は困惑されると 思います。もちろんブルーさんも私もそうでした。 私の経験では不安はほとんど無知からくるものだと思います。 育児していくにつれて我が子を知る、多くの方と出会う、 色んな事を知ることなどである程度の不安は自然に 解消していきます。 ミクシィには、ダウン症の子を育児されている方限定の 700人を超えるコミュニティがあります。 こちらでもとても参考になる情報が頂けます。 → 本ブログのトップページへ
2009年02月03日
ひろくんが3才になったことで、市から紙おむつが支給されることになりました。紙おむつの支給に関しては地域ごとに違うと思いますので、以下の内容はくれぐれも参考でお願いいたします(^^)b ●紙おむつ支給についてこの日、紙おむつ支給の申請を市役所にしに行きました。支給される紙おむつは、笠岡市では2ヶ月に1回で上限25200円(税込み2か月分)になり、私たちの負担額はその1割になります。紙おむつのメーカーはこちらで決める事ができます。(ひろくんの場合はグーンです) → ひろくんがグーンにしている理由はこちら ※この時はトイザらすのウルトラプラスでしたが、 これはグーンのOEMなので形状はグーンと同じです。これを知ったきっかけは、妻が1年前にミクシィを見ていて、どなたかの日記に紙おむつ支給のことが書いてあったそうです。それからすぐにひろくんの障害の程度が重くなったため、市に問合せてみたところ、こちらでは紙おむつの支給はひろくんの場合、3才から対象になるとの事でした。(障がいによって支給年齢は違います)ここ岡山県笠岡市では、身体障害者手帳3級以上、療育手帳B判定以上の両方の手帳を持っていることが条件で協議には身体障害者手帳3級以上もしくは療育手帳B判定以上に加えて、医者の診断書が必要になるのですが、症状によっては元から協議対象にならない場合もあるそうです。また主に3歳以上が対象になります。ただ脳性麻痺の子であればその限りではないとの事。※上記は地域やお子様の状態によって違いますので、必ずご確認下さい(抹消線部09.4.25訂正)今回ひろくんが3才になったことから、さっそく市役所まで申請に行きました。支給対象は申請月からになります。ひろくんの場合3才になった今月2月から。必要だったものはリハビリの主治医の先生が書いてくださった診断書(意見書)、印鑑、各手帳。診断書といっても意見書程度でしたので、費用は要りませんでした。この意見書は、昨年12月に市役所に電話して郵送してもらい、先生に書いてもらったものです。●紙おむつ受取までの流れ紙おむつは薬局で受け取る事になりますが、市に対応する見積書を作成できる薬局になるそうで、それさえ当てはまれば私たち側から薬局の指定が出来ます。但しここ笠岡市ではザグザグなどの量販店(ローカルですみません^^;)は無理とのことでした。紙おむつ支給までの流れを書いておきますと、まず意見書を市役所に提出した後、市→薬局に連絡がいき、薬局から私たちの方に、おむつが2ヶ月でどれくらい必要なのか、また使用している紙おむつメーカーについて聞かれます。その後、その薬局が見積りを出して電話で私たちに確認し、確認できれば見積書を市役所に送ります。その後、市役所から郵送で私たち宛に、おむつの見積書が送られます。※2月7日に市から、私たち宛に紙おむつ代の見積書が郵送で届きました。あとは紙おむつが薬局に入荷次第、私たちに連絡がありますので、私たちは印鑑と1割の負担額2331円を持っておむつを取りに行くことになります。今回希望したのは、グーンのパンツタイプMサイズ×3、Lサイズ×9の計23310円(2ヶ月)でした。これに対する自己負担額が1割の2331円ですから、1ヵ月1万円程度の補助があることになります。(ひろくんもやっとLサイズになりそうです(^_^;A)また、こちらではおむつを薬局側で保管してくれるので、とりあえず次回は1ヵ月分のみ受取に行こうと考えています。薬局の方の話では今週中に受け取れるとの事ですから、申請日から約2週間で受け取れるということになります。おむつもかさばりますので、保管して頂けるとの事、大変ありがたかったです(^^)b おむつが受け取れましたら、またお知らせしたいと思います。<追記>2月14日に紙おむつが届きました(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200902140000/<ひろくんママの余談>紙おむつの支給については不思議に知っている方が少ない印象を受けました。ネットがなかったら私たちも知らなかったかもしれません。情報の格差ということはこのことをいうのでしょうか。。1ヶ月1万円の支給とほぼ同じだと思いますので私たちにとってはとても大きな金額です。私がこのことを教えた方(別の地域にお住まい)は、紙おむつ支給の事をなぜ教えてくれなかったのかと市役所の方に尋ねたそうですが、市役所の方曰く、「こちらは申請を受けるだけだから」などと返されたそうです。ですのでこの件を知らなかった方は一度ご確認されてみた方がいいかもしれません。こんなことは私たちが住む地域だけのことかもしれませんが(σ_σ;) → ひろくんの手帳・特児・福祉について書いてます → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月02日
この日はひろくんの療育手帳の更新に行きました。障がいの程度の判定もありましたので、その時の様子を少しですが書いて見たいと思います(^^)今回はひろくんママと私とで、ひろくんの療育手帳の更新に出かけました。2ヶ月くらい前に療育手帳の更新の予約を入れたのですが、更新日がたまたまひろくんの誕生日と重なりました。今回も前回(去年2月)と同じく倉敷の児童相談所です。岡山での療育手帳の更新は6才まで毎年の更新になります。判定結果は、前回と変わらずA判定の最重度になりました。療育手帳だけではAの重度なのですが、身体障害者手帳2級(肢体不自由、内部障害:来年1月更新)も持っていますのでランクが上がって(?)最重度になるそうです。そして、発達の程度ですが現在3才にして総合7ヶ月。運動面は10ヶ月とのことでした。さらに3才の健常児の発達を100%とするとひろくんはまだ20%とのこと。。前回は総合5ヶ月、成長のパーセンテージが29%でしたので、1年たっても数値上はあまり成長がみられない結果となりました。相談員の話では、ひろくんはつまむことがまだ出来なくて感覚障害の恐れがあるらしく、歩く事が遅いこともそれが原因ではないかとのことでした。まだ哺乳瓶でしか水分を取れないこともそれが原因かもとのこと。つまむこと等ができてくると、成長は伸びていくだろうとのことでした。今日は9時~10時過ぎくらいまでかかりましたが、ひろくんママと私+ひろくんとで役割分担したので、少し早く終わった気がします。妻は主に家庭環境のことなどを聞かれ、、私とひろくんはおもちゃ等を使った発達チェックをしました。今日は加えて、今年4月から入園する笠岡学園(知的障害児通園施設)の入園申請の説明も受けました。今回の療育手帳の判定で、入園が決定したようです。ですので笠岡学園への入園申請のやり方も教えてもらいました。ひろくんの入園に必要な書類は、住民票(世帯全員)、課税所得証明書(世帯全員)、世帯主の通帳のコピーでした。ですので書類を集めるのに必要な費用は500円ほど。とてもゆっくりな成長ですが、今後もひろくんペースで見てやっていければと思います。この冬は今のところ鼻風邪だけですんでいますので、とても元気なのが救いです。(昨年秋にRSウィルスにかかりましたが、割と軽く済みました)成長は持って生まれたものですので、それ以外の事を出来るだけフォローしてやれたらと思っています。余談ですが、私が仕事をやめてから、特に気をつけたのがひろくんの生活リズムの改善でした。なかなか我が家では夫婦ともに時間にルーズで、生活のリズムが一定しない毎日が続いていました。そのせいかひろくんは、なかなか寝る時間、起きる時間が一定せず、毎日かなり大変だっただろうと思います。ダウン症の子は、生活リズムが重要だと以前から聞いていましたので、それをこの機会に徹底したところ、日中のひろくんの機嫌や、寝起きの状態や時間が安定してきていますので、とても効果があると思いました。規則正しい生活は、大人にとっても大切な事ですので、今後出来るだけ続けていければと思っています。ところで今日はひろくんの誕生日でした(^^)3才は今までとは違った意味での節目になりますね。なんというかこれからの将来に向けてのスタートというか。私生活面でも2月は、法人を閉鎖する月とあって、私にとってもスタートの月でもあります。子どもとともに今後も前向きに努力して行きたいですね~!今年も手作りケーキを作りました。だんだんケーキ作りもマンネリ化してきましたので、来年こそはスポンジを焼いてみたいと思っています。。写真、ケーキにピントが合ってます(T_T) → ひろくんの手帳・特児・福祉について書いてます → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年02月02日
私にHibワクチンを教えてくれた、マイミクのハル君ママさんから、昨日Hibワクチンの説明書の一部をメールで教えて頂きましたので、前の記事の追記としてこちらに書かせていただきます(^^)ハル君ママさんは昨年末に、近くの小児科の先生にHibの事を聞かれたそうです。先生の話では、まだ日本では認可されたばかりのワクチンで、予約を受けた子の分しか取り寄せられないので、予約してみないかと勧められたとのこと。フランスから取り寄せることと、まだ日本人は接種した人がいないので、ハル君ママさんは副作用が気になり、先生に聞いたところ、そんなに怖いものではないし、外国では公費で打っているのに日本はやっと任意接種になり遅れている、と嘆かれていたそうです。お子様のハル君が接種している小児科では1回6500円(安い・・!)で、生後7ヶ月からは2回接種+1年後に1回の計3回接種するのですが、1月末頃に接種した時点で、ハル君は月齢が7ヶ月と1日でした。その為もう1回プラスした方がいいかどうか悩まれた末、念のため1回プラスすることにされたそうです。※あくまでもハル君の場合です今回ハル君ママさんからHibワクチンの説明書の内容を一部教えて頂きましたので、下記にメモとして書かせていただきます。~以下、ハル君ママさん入手のHibワクチン説明書より~髄膜に細菌やウイルスが感染して炎症が起こる病気が髄膜炎。髄膜炎には「細菌性髄膜炎」とウイルスが原因の「無菌性髄膜炎」があり治療後の経過が悪く後遺症が残るのが「細菌性髄膜炎」で初期症状は発熱、嘔吐、不機嫌、けいれんと風邪の症状と似ている。乳幼児の大半はHibという細菌で、インフルエンザ菌b型と言っても通常のインフルエンザとは全く別物。Hibは乳幼児に感染しても抗体(免疫)ができず、繰り返し感染することがある。日本も年間600人の乳幼児が髄膜炎を起こし、約30人が死亡、約150人が後遺症を残している。5歳になるまでに2000人に1人がかかっている。また、Hibは5歳未満の乳幼児がかかりやすく、特に3ヶ月から2歳になるまでは要注意。肺炎、喉頭蓋炎、敗血症など重篤な全身感染症を引き起こす。~以上~また上記以外にも、心臓血管系疾患、腎臓疾患、肝臓疾患、血液疾患、発育障害などの基礎疾患、過去にけいれん(ひきつけ)を起こした方、過去に免疫状態の異常を指摘された方などは事前に医師に相談するよう書いてあったそうですので、当てはまる方は必ず相談してから、予約したほうがいいとのことも教えて頂きました。以上、ハル君ママさんからのメールをまとめてみました。ハル君ママさん、ご丁寧にありがとうございましたひろくんがHibワクチンを接種するのは3月上旬の予定です(^^)※上記内容は参考程度にお読み下さい。また詳細は必ず医療機関等にご確認をお願い致します → 前回のHibワクチンの日記です → 本ブログのトップページへ
2009年02月02日
昨日かかりつけの病院に、Hib(ヒブ)ワクチン接種の 予約を入れました。電話をしてからのメーカーへの発注になる為、接種するまでに1ヶ月以上かかるそうです。 ※Hibとは「インフルエンザ菌b型」のことです。通常5歳以上の幼児はこの病気にはかからないとのこと。また、ひろくんは2月末にはMRIによる甲状腺の検査も ある為、3月初めくらいに打ってもらうことになりました。 検査の結果によっては少し遅れるかもしれないとのことでしたが、ワクチンの確保はしてくれるとのこと。金額は7500円+消費税(病院で異なる)とのことでした。実は、私はHibワクチンのことを全く知らず、妻ですら 近くの病院の貼り紙で名前を知っているくらいでした。 きっかけは、マイミクのハル君ママさんからのメールでした。 そんなワクチンがあるのかと思いながら、何気なくミクシィ を眺めていましたら、その日の日記で、マイミクの みちゃさんがHibワクチンについてとても詳しく書かれて いましたので、それを読んでひろくんにも接種させよう と決心しました。 下記は、みちゃさんが日記に書かれていたHibワクチン についての説明です。とてもわかりやすく説明されて いましたので、こちらに掲載してみたいと思います。(みちゃさん了解済みです) 知ることは大事なことなんだな~とあらためて思いました。 ※このワクチンは絶対に打たなければならないものではなく、 副作用の可能性も若干あるそうですので、お読みになる 際にはあくまでも参考程度に留めて下さい(^^) ~以下、マイミクのみちゃさんの日記です~ 圭のHibワクチンの接種に行ってきました。 何とも聞き慣れない名前のワクチンですが、それもその はず、昨年末にやっと解禁になったワクチンなのです。 ほとんどの先進国で接種を行っているHibワクチン。 アジアで行ってないのは、日本と北朝鮮だけだと聞きました。 ※Hib(ヒブ)ワクチンについて※ ヘモフィルス属インフルエンザb型菌のことを略して ヒブ(Hib)と呼びます。ヒブは、子どもさんの鼻やのど にいることがありますが、そのままでは病気になりません。 ヒブが血液や肺の中に侵入すると、髄膜炎や敗血症・ 急性喉頭蓋炎などの深刻な病気をひき起こします。 年齢とともにヒブに対する免疫がつくようになり、 通常5歳以上の幼児はヒブによる病気にはかかりません。 ヒブワクチンの使用が認められていなかった日本では、 年間600人ものこどもさんがヒブによる髄膜炎にかかっ ていたと推定されています。その約半数は生後6ヶ月から 1歳までのお子さんで、かかると5%のお子さんが亡くなり、 20%前後のお子さんに後遺症が残ります。 諸外国では、10年以上も前からヒブに対するワクチンを 定期接種として接種し、ヒブによる深刻な病気は100分の1 程度に激減しました。WHO(世界保健機関)でも 乳児への定期接種を推奨する声明を出しています。 ↓こちらのサイトより抜粋 http://www.takedakodomo.com/Hib-vaccine.htm 任意接種なので、費用は自己負担。 圭が受けた病院では、1回9400円と高額です。 それでも圭の場合は、1才を越えているので1回の接種で終わり。 次からは受けなくても良いらしいのでホッとしましたが、 1才以下のお子さんは、生後2ヶ月から4回の接種が望 ましいようで、全部受けるとなると35000円を超えます。 何ともお高いワクチンです。 また、副作用やBSE感染の恐れが低いとは言え、 なきにしもあらず。 日本は、BSE(牛海綿状脳症)発生国原産のウシに 由来する成分を医薬品の原料として使用しないことと 決めていますが、このワクチンは現時点ではその取り 決めに反した原料を使用しています。 しかし、欧州薬局法委員会からは医薬品製造に適して いる原料であることの証明書が発行されているそうで、 本ワクチンによってTSE (伝達性海綿状脳症)が 伝播する可能性は極めて低いと考えられています。 ヒブワクチン接種によってTSEが伝播する理論上の 危険性と、接種により得られる利点をご理解の上で接種 していただきますようお願いいたします。 (上記サイトより再度抜粋) そんな高くてちょっと怖いワクチンをなぜ打とうと思ったか。 それは、この記事を見たから。 Hibが原因で発症後数時間で4歳児が亡くなっています http://kumanichi.com/iryou/kiji/kansen/114.html (一部抜粋) 一月十三日の日曜日、男児は家族四人でショッピングセ ンターなどに出掛けた。夕方まで「静かにせんか」と 怒鳴られるほど元気だった。しかし帰りの車内で少し きつそうな様子で、父親は「風邪かな」と思った。 帰宅後、せき込み方などに異変を感じ、熊本地域医療 センターに駆け込んだのは午後九時前。約一時間待ち、 午後十時ごろ診察が始まり、投薬治療とレントゲン検査 などの間、医師らの様子からただならぬ状況が分かった。 急激に呼吸が悪化し、深夜十二時ごろ、母親の胸に抱かれ、 「ママ」と声を振り絞ったまま心肺停止した。 ●わずか3時間 病院到着から、わずか約三時間の出来事。熊本赤十字 病院に搬送され、人工呼吸器で命をつないだものの、 十六日、意識が戻ることなく息を引き取った。病名は 「急性喉頭蓋(こうとうがい)炎」。ヒブ感染により気道 の入り口がはれ、窒息死に至った。 「ヒブワクチンが導入されていないのは日本ぐらいだ」 という医師の言葉に、父親は耳を疑った。 診察した同センターの後藤善隆小児科部長は 「ヒブ感染かどうかを検査している間にも急激に症状が進む。 治療は極めて難しい。予防しかない」と強調する。 (抜粋終わり) そしてもう一つの理由。 それは、病院で知り合ったお子さんが心停止により脳に ダメージを受け、今現在も大変な状況になっているのを 目の当たりにしたから。 Hibによる細菌性の髄膜炎は数%の死亡率があるが、 ほとんどは発症から24時間以内に致命的になる劇症型 (または電撃型)と呼ばれる病型によるものだそうです。 後遺症は20%程度に見られ、後遺症の内容はてんかん、 発達の遅れ、難聴、麻痺などさまざま。 今まで幾度となく手術を重ね、辛い治療を頑張ってきた圭。 先天性のものならまだ諦めもつく。 しかし、それ以外の病気も圭の周りには沢山ある。 先天性の病気や体質は予防することが出来なかったが、 これから起こるかもしれない危険な事は、油断せず回避 しようと思った。 心配性なのかもしれないけれど、圭の笑顔や仕草、 可愛い歌声、それらを失いたくないから。 接種してから今日で2日。 幸い副反応は出ておらず、本人も至って元気なので安心 しました。 後は貧血が治ってくれれば、心配の種がまた一つなくなるなぁ。 こっちの方は、まだまだヘモグロビンの値が10.3と低いので、 鉄剤と止血剤を継続です。 【追記】細菌性髄膜炎に関して詳しいサイトです。 興味のある方は、ぜひご覧になってみて下さい。 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会 http://zuimakuen.net/ ~以上、みちゃさんの日記でした~ Hibワクチン・・・。昨年末から解禁されたとのことですが、 私たちは病院からは全くその情報を聞いていませんでした。 こういう情報はどこから手に入れることが出来るのか、 結構不思議に思います。日本では毎年1000人が罹患していて、アジアでは当たり前のように 予防接種されているワクチンとのこと。かなり重要な情報だと思います。 また、みちゃさんがHibワクチンを知ったのは1年程前なのだそうです。きっかけは、お子様の度重なる手術で、予防接種を受けることが出来なかった為に、ネットから予防接種の情報を集めていて偶然Hibワクチンの事を知ったとのこと。●みちゃさんからのメールより命の格差の中には、経済だけではなく情報の格差も含まれると、細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会のHPに書いてありました。まさにその通りだなぁと、今の私は思うのです。 また、みちゃさんから下記のことも教えて頂きました。●以下再びみちゃさんからのメールよりこのHibワクチンによって、Hibによる疾病の危険は無くなりましたが、まだまだ解禁されていないワクチンも多いのです。乳幼児がかかる細菌性髄膜炎の原因菌は、Hibが6~7割、肺炎球菌が3割程。この2種類の菌で9割ほどになります。肺炎球菌のワクチン、老人は受けられるそうですが、乳幼児は接種できないようなのです。今回のとても丁寧なみちゃさんの情報に大変感謝ですm(__)m ◆上記の関連情報ですが、下記の情報を見つけました。ワクチン解禁前の昨年10月の記事になります。 → ワクチン接種で減らせる乳幼児の細菌性髄膜炎 ~先進国中最も遅れている我が国の対応 (JanJanニュースへ飛びます)※今回の日記はとても専門的な内容になる為、必ず参考程度に留めて下さい。 → 本ブログのトップページへ<追記> → Hibワクチンについて後日追記しています(09.2.2追記) → Hibワクチンを接種しました(09.3.4追記)
2009年01月31日
今回は常識の範疇に入る話だと思うのですが、先日近くの病院で薬の処方ミスがあった話です。幸いな事に問題にはなりませんでしたが、以下はひろくんママが先日、心臓に疾患のあるお子様(ダウン症ではありません)のママさんから聞いた話です。内容がダウン症の合併症と一致するところがありますので、私たちのメモとしてこちらに書きますが、症状によって当てはまらない場合ももちろんあると思いますので、その辺りは慎重にご判断頂ければと思います。。●ホクナリンテープホクナリンテープという喘息の時に処方される、気管を拡張する背中や胸などに貼るテープがあります。喘息を持っている長女が発作が起こったときに使っているテープなのですが、そのテープは心臓に疾患のある方には貼ってはいけない、または医師の注意が特に必要になるテープなのだそうです。私は長女が以前から使っているテープですので、心臓に対する影響はある程度想像できるのですが、テープをめったに使わない方は少し注意が必要かもしれません。(もちろん医者からその説明はあると思いますが)●ひろくんママの聞いた話ひろくんママの話では、心臓に疾患のあるママさん友達のお子様が先日風邪にかかり、そのテープを近くの病院で処方されたそうですが、後日かかりつけの大きい病院で、そのテープは「絶対に貼ってはいけないテープ」だと言われて驚いたそうです。。そのお子様は心臓の疾患を持っていて、脈を遅くする薬を飲んでいるらしく、テープを貼ると心臓に負担がかかってしまうとのこと。●私が感じた事など確かにインターネットで調べてみるとホクナリンテープの心臓に対する副作用がいたるところに書いてありました。我が家では、ひろくんが心臓については現在問題ないとはいえ経過観察中で、また、ホクナリンテープは10才の長女が喘息の時に常用しているテープでしたので、とても身近なことに感じてしまいました。考えたくない事ですが、心臓病のお子様だとわかっていながらそこそこ大きな病院がホクナリンテープを処方したことに少しショックを受けました(患者側から見たらそう思えます。問診はあるはずですので)。私たち患者側が薬について全て把握しているわけではもちろんありませんので、この度のことで薬についてもっと意識しなければいけないなと感じた次第です。 → 本ブログトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月30日
<以下は1月22日の日記です>今回は靴の話題です。靴を作るのは1年ぶりになりますが、今回は今年4月に笠岡学園に入園する為にひろくんの靴が必要になりました。靴を作るのには時間がかかりますので、今後数回に分けて靴作りについての日記を書いていきたいと思います。 → 前回の靴については「靴」カテゴリを参照下さい(^^)今回は私が同席する機会に恵まれました。私たちが一番関心があったのは、今の靴がそのまま使えるかどうか。前回は11cmの足に15cmの靴をつくっていましたので、今もまだ十分履ける状態です。業者の先生の話によりますと、新しい形の靴に変えたほうが良いとの事。詳細は追ってお話していきたいと思います(^^)b ●足型を取りましたこの日は足の型を石膏でとりました。前回は足がまだ扁平だったからか、鉛筆で紙に足の縁をなぞって形とるだけの作業でしたが、さすがにつかまり立ちをするようにもなってくると足の土踏まずも出来てきており、今回は石膏で立体的に型をとってもらいました。作業中はこんな状態でした。。業者の先生曰く、ひろくんの足を見れば今どのような発達状態かわかるとのこと。例えば足にたくさんしわが出てきているのは、立って足を踏ん張る為に足が刺激を受けて皮膚の状態が変わるとの事。ですので、足を見る限りもうしばらくすれば歩けるようになるのではとのことでした(^^)ひろくんの足(石膏がついていますが^^;)そんなお話を聞きながら、幅広テープ状の石膏を足の裏につけて足の型をとっていきます。幸いひろくんは寝ていたためとても順調に作業がはかどりました。。このような感じで取っていきました起きた!!今つかまり立ちがやっとなのは、ひろくんの足首が外に「く」の字に曲がっている事も原因しているとの事。 → ひろくんの現状の足の写真ですですので、靴で足首をまっすぐにサポートしてやりながら、その足の状態に合ったインソールをこしらえてやる必要があるとの事でした。ですので、今日の足型はひろくんの足首をまっすぐにした状態で型を取っていました。足首をひろくん標準(?)の外「く」の字からまっすぐにすることで、足の内側の土踏まずが若干上がります。その位置で足型を取ってインソールを作るとの事。今回靴を作る理由が私の中でとてもはっきりとイメージ出来ましたので、同席してよかったと思いました。また、ひろくんの歩く姿が少しですがイメージできました(^^*)●ひろくんの靴靴はニューバランス製の靴になるとのことでした。今履いている靴よりも大分しっかりとした大きい靴になりそうです。もちろん足首をしっかりとサポートする為、ハイカットの靴になります。靴が完成するまであと数回通わなければいけません。またその都度こちらに書いていきたいと思います。今日取ってもらった足型です(^^)余談ですが、10才のちーちゃんの靴についても聞いてみました。ちーちゃんの足は縦に細長い足ですので、靴選びに少し困っていました。業者の先生曰く、細い足ならナイキやアディダス、幅広の足ならアシックスやニューバランスがよいとのこと。なんにせよ靴は高いです。。(^_^;A型取り途中のひろくん → 靴関連についてはこちらにまとめています → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月29日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2009年01月29日
金澤翔子さんの通うパソコン教室の先生が運営されているブログで、翔子さんの席上揮毫の動画がUPされています。動画はあの横7mの「念波観音力」。個展で販売されていたDVDの抜粋とのことですが、このような筆を持てること自体とても信じられません。。まだ見ていない方はぜひご覧になってください(^^)b → 【翔子】のパソコン教室日記へ◆明日25日(日)にTBSサンデージャポンに 金澤翔子さんがご出演されます→ 詳細はこちらまで → 本ブログのトップページへ
2009年01月24日
昨年から、こちらのブログでも少しご紹介していましたが、金澤泰子さん(ダウン症の女流書家・金澤翔子さんのお母様)が昨年11月に「天使の正体」を出版されました。この本は「愛にはじまる」に続いて第2作目となります。●「天使の正体」の簡単な内容です本の内容は、翔子さんに対するエッセイ、雑誌「星座」掲載中の連載記事、翔子さんの書(大家の先生のコメント付、結構面白いです^^)、翔子さん&泰子さんのお写真等が3部構成でバランスよく掲載されています。特にエッセイでは、翔子さんとのエピソードなどが大変読み応えがあり、もう3回ほど読んでいるのですが、読む度に笑いあり、考えさせられることありで、ひいき目無しに、とても良い本だと思いました。 ●金澤泰子さん前著「愛にはじまる」について余談ですが泰子さんの前著についても一言。こちらの本は「天使の正体」とはまた違った切り口で書かれています。DVD付ともあって、翔子さんの日常を知るにはとても参考になる本です。今は亡きお父様のことも書かれていて、今の翔子さんを思い浮かべながら読んでいますと、以前、何ともやりようのない気持ちになったことを思い出します。今の翔子さんのご活躍はお父様が見守ってくれているからかもしれないと泰子さんは言われてました。あまりにも奇跡的なことが多いのだとか。私は翔子さんと泰子さんを見ていて、幸せの形についていつも考えさせられています。◆1月25日(日)TBSサンデージャポンに 金澤翔子さんがご出演されます! → 詳細はこちら <関連リンク> → 金澤翔子さん公式HP → 金澤翔子さんファンサイト → 本ブログ内の金澤翔子さんのページ → 本ブログのトップページへ
2009年01月23日
先日の1月14日のことになりますが、その日、車に障がい者用のステッカーを貼りました。このようなデザインのものです(^^)b ●このステッカーについてこのステッカーは正式には「障害者の為の国際シンボルマーク」と呼ばれるらしく、デザインが車椅子ではあるのですが、「すべての障害者を対象にしている」マークです。「身体障害者標識」(四葉マーク)と混同されがちですが、こちらは肢体不自由であることを理由に免許に条件を付されている方の為のマークだそう。◆ステッカーには色んな種類がありますね(^_^;A → 障害者に関するマークについて (内閣府共生社会政策統括官 障害者施策のページへ)●このステッカーを今回貼ろうと思った理由※ステッカーを貼る時期や理由は各ご家庭さまざまだと思います。以下はあくまでも私たちの場合です(^^)b ひろくんが身体障害者手帳を交付されたのが、生後10ヶ月の時ですが、(療育手帳よりも早かったです^_^;)今までこのステッカーを貼らなかったのは、ステッカーを貼ることは義務ではなかった為と、今まであまり必要とは感じなかったからです。しかしながら3才にしてまだ歩けない現状を考えると、ひろくんも段々と重くなってきていることから、抱っこの負担もかかってきていますし、ひろくんを車から降ろす時に隣の車との間が狭いことが多いのでとても不便もしていました。主に車から降ろすのは運転の出来ないひろくんママになりますので、その辺り私はハラハラすることもしばしばでした。。特に風の強い日は要注意で、ドアが風に煽られて隣の車に当たりそうになったこともありますし、今後歩けるようになったとしても、店舗までの距離が長ければ車の行き来する駐車場でもありますので、ある程度の危険も伴なうと思います。それを考えるともうそろそろステッカーを貼る時期だと感じました。ステッカーは近くのホームセンターで500円台後半くらいで買えました(^^)●貼って初めて駐車スペースに停めてみましたやっぱりとても楽です(^^) 隣の車との間隔も広くとられていますし、店舗などの前にスペースが設置されていますので、本当に買いものが楽になりました。重い買い物袋とひろくんを抱いての車への移動はやはり悪天候時などは尚の事、つらいときがありました。●私が注意する事ひろくんがいても店舗近くに一般用のスペースが空いていればまずそこに停車するつもりです(ひろくんはまだ障がいの程度が軽い方ですので)。私が絶対注意しなくてはいけないと思う事は、ひろくんが乗っていない時にうっかり使ってしまうこと。。この駐車スペースはとても便利なことから、噂では身がい者がいないのに自分都合で貼っている方もいらっしゃると時々耳に入ります。うっかりミスだと信じたいのですが、私も十分気をつけなければと思っています。●ひろくんが車関係で交付されている標章余談ですが、ひろくんが車関係で交付されているのは「身体障害者等用除外標章」です。これは手帳の等級によって交付がきまりますので、昨年ひろくんの身体障害者手帳が4級→2級になったことで交付申請したものです。簡単に説明しますと、ダッシュボード上に置いておけば、駐車禁止の制限が緩和される標章になります。今まで使った事は無いのですが、ひろくんママの顔見知りの方のアドバイスもあって、取りあえず交付申請した次第です。何があるかわかりませんからいつも車内においています(^^)b今回、四葉マークを私が知らなかったことで(^_^;A、ステッカーをテーマに少し勉強してみましたm(__)m → 本ブログのトップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月23日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2009年01月22日
今回のお知らせは、「発達支援/学習指導 白ゆり教室(岡山)」の石原忍先生のブログ「どの子も伸びる どの子も伸ばす」に保護者掲示板が設置されたお知らせです。掲示板はこの正月から運営されています。石原先生のブログは、ダウン症のかれんちゃんのセラピーなどでも時々こちらでご紹介しています。保護者掲示板は、パスワード制になっていますので閲覧希望の方は石原先生までご連絡して下さい。(連絡先は下記リンク先に掲載されています)私も石原先生にパスワードを頂いて拝見したのですが、ご運営されてまだ間が無いのに大変活発に掲示板が活用されており、とても驚いてしまいました。ダウン症の情報も掲載されていますので、是非ご興味のある方は下記リンク先のページ(石原先生のブログ)を参考にされて一度掲示板を覗いて見られてはいかがかと思います。◆保護者掲示板の詳細は下記リンク先を参照下さい → 「保護者掲示板」 活用のご案内 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)この掲示板には石原先生ならではの情報がありますので、今後も目を離せない掲示板だと思います。パスワード制になっていますので、ぜひ石原先生宛に一度ご連絡されてみてはいかがでしょうか(^^)b 話は変わりますが、最近私がとても感動したことについて1つご紹介してみたいと思います。この件も石原忍先生のブログから知りました。◆それはあるダウン症の女の子の成長記録でした。 → ある母の成長記録が 我が子の育ちに与えた 大きな力 (「どの子も伸びる どの子も伸ばす」へ)こちらに掲載されている成長記録は、石原先生の保護者掲示板でも話題に上っています。お願いすればもっと詳しい資料を見せて頂けるかもしれませんので、詳しくは掲示板を参照頂くか、または石原先生宛にご連絡されてください。●私の感想など(1月23日追記)私も詳しい資料を見せて頂いたのですが、とにかく深い愛情がダイレクトに伝わってくる、とても素晴らしい成長記録だと感じました。お子様が大変お可愛いのはいうまでもありませんが、もちろんそれだけではありません。お子様と共に、お子さま第一で生活をされてきた様子がよくわかる、愛情のつまった成長記録でした。ご努力は私から見てですが、並大抵ではありません。でも数々のかわいいお写真からは、日常のとても幸せな1シーンが切り取られていて、読んでいてとても癒される、気持ちのよい成長記録でした。。この成長記録は、先生方に配布することを考えられて、ダウン症に関する説明も図を使って簡潔にまとめられています。ただ、説明も機械的ではないところがとても素晴らしいです。お子様が日常でがんばっていること、また関わられる方々にわかってほしい注意点なども同じ親としてとても参考になりました。きっとこの成長記録はお子様にとってお守りになるようなそんな成長記録だと思いました。愛情に勝るものはないとあらためて感じます。子どもの環境は親が作っていくものだと思いますので、その点こちらの記事やこの成長記録には教えられる事が大変多かったです。興味をもたれましたらぜひ石原先生へ連絡して下さい。私もこのような素晴らしい成長記録をいつか作って見たいと思いました(^^*) → 本ブログのトップページへ
2009年01月22日
※写真はイメージですダウン症の女流書家・金澤翔子さんが次回のサンデージャポン「じゃぽ熱大陸」のコーナーにご出演されます。番組情報は下記を参考にして下さい。●番組名:TBSサンデージャポン「じゃぽ熱大陸」のコーナー●日 時:1月25日(日)朝9:54~11:30「じゃぽ熱大陸」は10:50くらいから15分程度放送予定※念のため番組全体をご覧になるか録画して下さい(^^) 上記の情報は、20日夜金澤泰子様(金澤翔子さんのお母様)から頂きました。番組内容は、昨年12月に大成功を収めた金澤翔子さんの銀座松坂屋での個展や、翔子さんの日常生活、「書」を書かれるところなどが放送されるとのことでした。ただ、聞くところによるとまだ収録は終わっておらず、21日も番組の収録があるとのこと。15分の番組に対して4日程収録があったそうで、どの部分が放送されるのか泰子様でもまだはっきりとはわからないそうです。(20日夜の情報では生出演ではないとのことでした)泰子様曰く、「個展に来て頂けなかった方にぜひこの番組を見て頂きたい」と切に望まれていらっしゃいました。金澤翔子さんのHPは先日立ち上がったばかりなのですが、まだ完全には機能しておらず、この番組をダウン症のお子様に関わられる方々により多く見て頂くには、私たちからの口コミだけがたよりとのこと。(泰子様はパソコンが苦手です)ですので、こちらのブログをご覧になられた方はぜひ知り合いの方に、この番組が放送される事をお伝え頂ければと思っています。こういう機会はそうそう無いとも思いますので、私の方でも精一杯色んな方にこの番組の事を伝えたいと思っていますo(^-^o)♪ダウン症という障がいを持たれた方が、このように素晴らしい才能を開花させて、全国放送のTVにご出演されること、本当に感動いたします。障がいを持っていても内には素晴らしい才能があるのだということを、たくさんの方に知って頂けることを、今からとても期待しています。<皆様へのお願い>金澤泰子様の強いご要望で、この番組をダウン症児に関わる方々に広く見ていただきたく思っています。私の力だけでは期間も短いこともあり到底力が足りません。。皆様のお力でこの番組を広くご紹介して頂ければ幸いです。私からも広くコンタクトをとって参りますが、皆様のお知り合い、又はご所属の親の会などでもご紹介頂ければ幸いです。こちらの記事を勝手にリンクされて全く問題ありません。事後報告の必要もありませんので何卒宜しくお願い致します<(_ _*)>◆本記事のアドレスですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901200001/<1月21日追記>番組までの時間があまりありませんので、私の方で、番組紹介用の雛形を作ってみました(^^)もしよろしければ下記の文をそのまま使って頂ければ幸いです。便宜上急いで作ったものですので、内容は変えていただいても全く問題ございません。お手数ですが宜しくお願い致します<(_ _*)>-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-ダウン症の女流書家・金澤翔子さんとお母様の泰子様が次回のサンデージャポン「じゃぽ熱大陸」のコーナーにご出演されます。番組情報は下記をご参照下さい。●番組名:TBSサンデージャポン「じゃぽ熱大陸」のコーナー●日 時:1月25日(日)朝9:54~11:30「じゃぽ熱大陸」は10:50くらいから15分程度放送予定 ※念のため番組全体をご覧になるか録画して下さい●内 容:昨年12月に大成功を収めた金澤翔子さんの銀座松坂屋での個展や、翔子さんの日常生活、「書」を書かれるところなどが放送される予定です。しかしながら21日現在、まだ番組収録中だそうです。泰子様のお話では、15分の番組に対して4日程収録があったそうで、その為どの部分が放送されるのかまだはっきりとはわからないそうです。◆番組の詳細などは下記のブログ記事をご参照下さいhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901200001/<関連リンク>◆金澤翔子さん公式HPhttp://www.shoko-sho.com/index.htm/◆金澤翔子さんファンサイトhttp://noritake777.jp/kanazawa/shouko-index.html-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-以上よろしくお願い致します<(_ _*)><1月29日追記>◆見逃した方はこちらをご覧下さい(^^) → 金澤翔子さん公式HP → 金澤翔子さんファンサイト → 本ブログ内の金澤翔子さんのページ → 本ブログのトップページへ
2009年01月20日
もうご存知の方はたくさんいらっしゃると思いますが、今回はひろくんママのお気に入りブログということで「りこたんライフ!!」という素敵なブログを紹介させて頂きます(^^*)実はこのブログ、昨年管理人さんのご事情で一時休止になっていたのですが、うれしいことに新年早々また開始されました。少しご無理をされたのではないかと心配しましたが、かわいいりこちゃんのお写真がまた拝見できてひろくんママも喜んでおりました(^^)ホームページ、動画など、りこちゃんのかわいい姿が色んな角度から掲載されていますので、まだご覧になっていらっしゃらない方はぜひ一度ご訪問してみてはと思います。癒されること請け合いです~(^^*)◆下記に、りこちゃん関連のリンクをご紹介いたします(^^)b → りこたんライフ!! → りこたんライフ!ホームページ → りこちゃんの動画集(たくさんあります^^)管理人のファンタジアさんには色んな面で元気付けられる事がたくさんあります。どんな環境になっても変わらないものはやっぱりありますよね。ご苦労されていらっしゃる分、教えて頂くことが大変多いブログです(*⌒▽⌒*)b → 本ブログのトップページへ
2009年01月20日
先の記事で、ゆうママさんの「第5回ダウン症療育研究会」のレポートをご紹介しましたが、次回開催の「第6回ダウン症療育研究会」のプログラムがJDS岡山支部のブログにてご紹介されていますので、今回そちらのページを元に、開催日程をご紹介させて頂きます。●「第6回ダウン症療育研究会」日程日時:2009年2月14日(土)午後2時から (受付は午後1時半から)※事前予約不要場所:奈良県立医科大学 大講堂 (奈良県橿原市四条町840)参加費:2000円(会員は無料・当日入会も可能)懇親会:2000円(会員・非会員ともに)~当日受付~◆プログラム詳細は、下記リンク先をご参照下さい(^^)b → 第6回ダウン症療育研究会 プログラム ※日本ダウン症協会(JDS)岡山支部のブログへ今回も盛りだくさんの内容ですね!ただ、私的にはここ岡山から遠い事が難点です(^_^;A「赤ちゃん体操」についての講義、とても興味あります。あと、ヘルマンハープの演奏も…m(゚- ゚ )ゆうママさんがおっしゃられている通り、冬の奈良は底冷えが厳しいと思いますので、ぜひあたたかくしてお出かけされて下さいね!●上地玲子先生が赤ちゃん体操のご指導をされる予定です今年からJDS岡山支部を通じて、「ダウン症児ハンドブック」の上地玲子(かみじれいこ)先生が「赤ちゃん体操」のご指導をされる予定です。◆詳細は下記リンク先をご参照下さい(^^)b → ダウン症児の赤ちゃん体操 ※日本ダウン症協会(JDS)岡山支部のブログへ上地先生はご職業が大学の講師ですのでお休みが非常に少なく、開催は不定期になると想像しているのですが、身近に赤ちゃん体操をご指導される方がご誕生した事、とてもうれしく思います。当然ですが、上地先生は「赤ちゃん体操の指導員養成コース」も受講されていらっしゃいます。「赤ちゃん体操」を受けたくても、待ちが多かったり遠方が理由で受けられない方がたくさんいらっしゃると思います(私たちもです^^;)。そんな方々のためにも今後、「赤ちゃん体操」がこのような形でどんどん全国的に広がって欲しいと思います。 →本ブログのトップページへ
2009年01月19日
◆前回の続きです(^^) 次回の療育研究会のお知らせなど・・。 次回は2009年2月14日(土)14:00から奈良県立医科大学で第6回研究会が行われます。次回は、まだ決定ではありませんが患者家族会の発表も盛り込まれるかもしれません。 奈良県では、天理よろづ相談所病院と県立奈良病院で赤ちゃん体操を実施されています。奈良病院にいらした先生が、奈良医科大学に移られたことにより、奈良医科大学にも赤ちゃん体操教室ができ、これで奈良北部は完成したので、次は奈良南部に向けて体操教室を広めていかれるそうです。うらやましい・・。 2月の奈良はめちゃめちゃ寒いです。盆地特有の「底冷え」を経験できますので、一泊二日の奈良観光とセットで療育研究会にお出かけください。普段は凶暴な奈良公園の鹿も、冬は寒くて動きもにぶいはずです。元奈良県民より。 そして、塚口の赤ちゃん体操にボランティアで来られている体操教室OBのお母さんがいらっしゃっるのですが、以前お話させていただいた時に「うちの娘は19歳で、今年老人ホームの食堂に就職が決まったの」と嬉しそうにお話をされていたんです。研究会に娘さんと一緒に来られてました。ダウン症者は太りやすいとか言いますが、ぜんぜんそんなことはありませんでした。小柄でかわいらしいお嬢さんでしたよ☆お会いできて嬉しかったです。 以上で第5回ダウン症療育研究会のレポートを終わります☆ <ゆうママさん後日談> ※離乳食についてゆうママさんから教えて頂いた事を下記にメモしておきます。 『離乳食』は倍の時間をかけるつもりで・・。その通りだと思います。うちの息子は9ヶ月ですが、ゴックン期後期の硬さのものを食べさせています。育児本では、ペースト状のものを飲み込む練習をするゴックン期は前期と後期に分かれていて、それぞれ1ヶ月くらいで次のステップに進めるのですが、ダウン症児の場合はお口の中の発達、舌が最初は前後にしか動かないものが、上下、左右に動くようになる発達も遅れる傾向があります。 このお口の中の発達を無視して育児本通りに進めると、モグモグするのに疲れてしまってちょっとしか食べれないとか噛むのしんどいからそのまま飲み込んでまえ!って丸飲みを身に付けてしまいます。 今月の親の会で同じ9ヶ月児を育てているママから離乳食の相談を受けて「もう5倍がゆにしちゃったんだけど、食べなくなった」とのことで、うちの子が食べてる硬さやお口の発達のことを話したら「あ!そういえばヨーグルトはパクパク食べるわ」と言われたのでひとつ前のステップに戻すことをお勧めしました。 私も離乳食の進め方は悩みどころなんです。育児本は参考にならないし医者は教えてはくれないし・・です。塚口で教えてもらえるのが救いです。 「離乳食は倍の時間をかけるつもりで」は、あくまでも“つもり”なので絶対に倍の時間がかかるということではないんです。個人個人でお口の中の発達も違いますし。 ただ、どう進めていいか分らないママには倍の時間をかけるつもりでやればいいんだってことは目安になると思います。 基本はゆっくり、進めてみて様子をみて、まだ早かったかなと思ったら戻す、こういう感じで進めていけばいいと思います。 ~以上、ゆうママさんのお話でした~ ●私の感想など 今回で、ゆうママさんの6回に渡るレポートの掲載を終了いたします。実際に講義を聴きにいくことはとてもエネルギーが必要ですが、最新の情報も含めて、様々な勉強が効率よくそして楽しく学べるところがとても素晴らしいなと思いました。 私はどこかへ行ってまで勉強するのがとてもおっくうな方なのですが、(遊びの勉強なら喜んでするのですが(^_^;A)この度のゆうママさんのお話を聞いて講義もいいものだなと思ってしまいました。ダウン症児の親としては問題山積みの私なのですが、少しづつ改善していこうと思いました。でもさすがに奈良までは遠いです(^_^;Aゆうママさん、貴重なレポートをありがとうございました。ブログへの掲載の為、何度も読み返すことになったのですが、やはりとても勉強になることが多かったです。まとめ方もお上手でとても読みやすかったことにも感心しました。また貴重な情報がありましたらぜひこちらでも掲載させて頂きたいと思っておりますm(__)m 最後に「第5回ダウン症療育研究会」レポート一連のリンクを下記に貼っておきたいと思います。また、これらのレポートは本ブログの「ダウン症関連講義」カテゴリに入れさせて頂きます。後日、トップページの「・contents・」の枠を増やしてそこにも入れる予定です(^^)●第5回ダウン症療育研究会ゆうママさん全レポート◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その1 【第1部】特別講演: 「色彩楽園」主宰、藤井昌子先生 「絵はすべての子どもの心の言葉」 ◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その2 【第2部】一般演題: 大阪医科大学LDセンターで 行われている赤ちゃん体操について ◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その3 【第2部】一般演題: 塚口病院赤ちゃん体操教室の「今」と「これから」 ◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その4 【第3部】教育講座: 天理よろづ相談所病院の 「心疾患を持つダウン症児の療育」 ◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その5 【第3部】教育講座: 近畿大学小児科の「ダウン症児の心疾患」◆第5回ダウン症療育研究会に行ってきました☆その6 ・次回の療育研究会のお知らせなど →本ブログのトップページへ
2009年01月17日
◆前回の続きです(^^) 教育講座の続きです 近畿大学医学部の篠原先生による「ダウン症児の心疾患」についてのお勉強でした。お母さんたちにも解るようにしたと言われた通り、とっても解りやすくダウン症児に合併しやすい心室中隔欠損、心房中隔欠損、房室中隔欠損、ファロー四徴について、高血圧と肺高血圧の違い、心臓の壁に穴が開いてるとどうなるのかなど、絵や実際のエコー写真などを交えて解説してくださいました。 心房中隔欠損は心室中隔欠損より症状は軽く、ダウン症児でない場合はあまり問題にならないそうですが、ダウン症児は肺高血圧になりやすく1歳までに手術することが望ましいそうです。 先生が特に強調されていたのは 「ダウン症児は心疾患がないと診断されていても、必ず一度は専門医の診察を受けて、心エコーを撮ること」でした。 心雑音がなかったり、症状がないのに心疾患を抱えている可能性が否定できないのだそうです。 それとRSウイルスについてですが、RSウイルス感染を予防するシナジスは心疾患があるなどの条件を満たしている場合のみ公費で接種することができます。ダウン症児の場合、RSウイルスに感染しやすく、感染すると症状が重くなりやすいのですが、心疾患がなかったり、根治手術を終えていると上記の条件にあてはまらないので公費で接種はしてもらえません。どうしても接種したいとなると1回15万円の注射をRSウイルスが流行る期間毎月自腹で接種することになります。 近畿大学では、ダウン症児がRSウイルスに弱いことを考慮して心疾患の有無にかかわらず、すべてのダウン症児が公費でシナジスを接種できるようにメーカーなどに働きかけているそうです。 そして、先生の講義はとーっても面白かったです。 「こうなるとこうなって、そうなるとめちゃめちゃこうなります」とか「めちゃめちゃ」がいっぱい出てくるので、めちゃめちゃ面白かったです。「ここは国家試験にでます!」とか「これがわからへんかったら国家試験に合格できません。5年生ならまぁしゃーないけど、6年生やったら先生真っ青です」とか、大学の先生なら「便」と言いそうなのに、篠原先生は「うんこ」と言ってました。さすが大阪の大学です。先生の講義を取ってる学生さんは、きっと先生の授業楽しみだろうな~と思いました☆ これでダウン症療育研究会の全プログラムは終了です。 ですが、まだ続きます。 ~以上、ゆうママさんのお話でした~ ●私の感想など心臓は複雑ですので実際に講義を聴くほうがわかりやすいかもしれませんね。私は基本的なことすらまだ理解していないところが多いです(^_^;A。あと、今流行しているRSウィルスについてのレポートもとても興味深かったです。近畿大学、素晴らしいところですね。とても感動しています! 「ダウン症児は心疾患がないと診断されていても、必ず 一度は専門医の診察を受けて、心エコーを撮ること」 についてはゆうママさんも前回反省されていらっしゃいましたが、私たちも実は苦い経験があります。ひろくんが生後間もない時に出産した病院から心臓のエコーからは特に異常は見られなかった旨を伝えられたのですが、その2日後にチアノーゼが出て、大きい病院で調べてもらった結果、心臓に4つの穴が開いていると言われ唖然としたことがあります。 ですので、専門医で見てもらうことは今後の予防にも繋がることだと思います。ひろくんは当時私たちに医学の知識が無かったことからの油断でとても危険な状態まで追いやってしまいました。。ダウン症のお子様は心臓の疾患が多いですので、お早目に専門医の診察を受けられることをお勧めいたします。 →次回へ続きます(^^)b →本ブログのトップページへ
2009年01月17日
◆前回の続きです(^^) 第3部は教育講座です 1.天理よろづ相談所病院の「心疾患を持つダウン症児の療育」 2.近畿大学小児科の「ダウン症児の心疾患」でした。 天理よろづ病院の赤ちゃん体操教室に通っているダウン症児44名中77%の34名に心疾患があり、そのうち60%にあたる26名が手術既往があります。心疾患をもつ子の療育の実際を事例を通して説明がありました。 術後2ヶ月から教室へ通うようになったRちゃんですが、鼻注栄養だったため、管がはずれるといった事故をお母さんが恐れていて体操には積極的ではなかったそうです。途中、次の子が産まれたりもあるなかで、40ヶ月で歩き始め、歩き始めてからはお母さんは言語や心理発達にも積極的になったそうです。消極的なお母さんに対する根気強い励ましがとても大切だとおっしゃってました。 チアノーゼを認めるSちゃんについては、あまり負担をかけないようマッサージから行っているそうですが、いやがって泣いたりするとチアノーゼが顕著に認められるので、苦慮しているそうです。 心疾患のある子の場合は、体操をあせらずに根治手術が終わってから体操を開始するのが望ましいとのことでした。 教室では体操時間は30分なのですが、順番がまわってくるまでの待ち時間や、体操が終わってからプレイルームで遊ぶことができるので、その時間帯も利用して、お母さんの悩みを聞いたりといったフォローも行っているそうです。 天理よろづ病院の松村先生は、兄弟姉妹、とくに弟や妹からの刺激がとても有効であるということを述べられていました。確かにお姉ちゃんやお兄ちゃんのいる子や、次の子がお腹にいるお母さんを見ると、うらやましいなと思ったりします。子どもは子ども同士とも言いますし、お母さんではできないことが子どもはできたりしますからね☆ 第3部後半へつづく <ゆうママさん後日談> 『心疾患がある場合は体操をあせらない』ことも重要だと思います。やっぱり最初はあせりますものね。ほとんどの医師は告知の時に身体の発達が遅いことと、知的障害があることを言われると思うんです。 そうするとお母さんは身体の発達の遅れを何とかしなきゃ!とまずそっちに関心がいくのではないかと思います。最近3ヶ月男児を育てているママから保健士さん経由で「会いたい」とオファーを受けて喜んで会いに行ってきたのですが、やっぱりあせってるって言われてました。 動脈管開存と肺高血圧、穴も開いているけど、医師からはマッサージは止められておらず、ベビードレナージュの本も買ってあるとのことでした。マッサージをすることで血流がよくなって、それが赤ちゃんの身体に負担をかけるかもしれないよという話をし、玉井るか先生のアイコンタクトの話、絵本、歌など、マッサージや体操以外でもやれることはたくさんあるしあせることはないから、マッサージは短時間に軽くでいいと思うよって話をしました。 私が塚口で藤田先生に「あらまあ、この子はよう肥えてるね~ ちょっと遅なるかもしれへんね~」ってニコニコ笑いながら言われたこと、その言葉であせる気持ちがなくなったことを話したら、すごく気持ちが楽になったって言われてました。 そして『心疾患がないと言われても必ず心エコー検査を受けること』これも重要です。私はすっかり油断していました。 ※これは次回の講義に出てくる内容になります。 ~以上、ゆうママさんのお話でした~ ●私の感想など今回も素晴らしいお話が続きます。特に、 『心疾患がある場合は体操をあせらない』 『心疾患がないと言われても必ず心エコー検査を受けること』 が本文中とても重要だと感じました。 ダウン症児の療育は、子どもによって全く療育の仕方が違ってきますので、一概にセオリー通りにはいかない点も多々あると思います。子の成長具合によっては親の焦りも反映されるところだと思いますので、私も十分注意していきたいと思います。ひろくんは最重度判定の子でもありますので(^_^;A →次回へ続きます(^^)b →本ブログのトップページへ
2009年01月17日
◆前回の続きです(^^) 引き続き、第2部です。 塚口病院で30年以上前に藤田先生が始められた、赤ちゃん体操教室は現在では体操だけでなく、理学療法士さん、言語聴覚士さん、管理栄養士さんも加わり、細やかな支援をしていただけるようになっています。 以前は非常勤の先生だけで構成されていた体操教室が、野中先生が常勤で加わられたことにより、どんどん充実して、2005年冬からは成人期のダウン症者の健康相談を受ける成育外来も始まりました。2008年からは小児期のダウン症児の成育外来も始まっています。 ただ、塚口病院のような施設がまだまだ少ないために新規申し込み者が殺到し(私も殺到しました)3ヶ月以上の待ちになっているそうです。グラフによると、体操教室に入学する月齢は年々遅くなる傾向にあり最近では平均8.5ヶ月での入学でした。 野中先生は、初心忘れるべからずと、体操教室が始まった当初に藤田先生が発行されたパンフレットを紹介してくださいました。このパンフレットは、あるお母さんが大切に保管されていたものをお借りしたとのことでした。 「子どもを受け入れられるようになったら私のところへいらっしゃい、もしまだ受け入れができていなくても、それでもかまわないから とにかく私のところへいらっしゃい」 そんな内容のことが書いてありました。 傷ついた母親を包み込む藤田先生の優しさ、懐の深さに感動しました。このパンフレットを大切に保管されていたお母さんは、このパンフレットが心の支えだったんだろうなと思いました。 ここで第2部は終了ですが、第2部の座長を務められた児玉荘一先生からのお話がありました。児玉先生は「小児科医には母性が大切」とおっしゃっていました。 さまざまな病気をかかえる子どもを診る医師はたとえ男性医師であっても、患児とその家族を包み込むような母性を持つことが大切なのです。ちなみに、児玉先生は母性豊かな先生ですよ☆ 第3部につづく ~以上、ゆうママさんのレポートでした~ ●私の感想など兵庫県の塚口病院には私も息子が生後7ヶ月ごろの時に岡山から車で行った事がありました。残念ながら藤田先生は非常勤になられていて、野中先生に見て頂いたのですがとても親切丁寧な先生だったことを今も思い出します。偶然、藤田先生と帰り際にお会いする事が出来、別室で少しの間お話しすることが出来た事は私たちにとってとても良い記念になっています。この道長くご指導されていらっしゃる方だけあって、とても素晴らしい雰囲気を持たれていらっしゃる先生でした。 ◆その時のことを以前こちらに書いています(^^)b ※かなり前の日記ですので内容については現状と 変わっている可能性が大です。くれぐれも ご参考程度に留めて下さいませm(__)m今、「赤ちゃん体操」を広めるべく指導員を養成されていらっしゃること、私たちダウン症児の親にとってとても素晴しい事だと思います。子どもを連れて遠方からの来院はなかなか出来るものではありませんので。。やはり岡山からでもとても遠かったです(^_^;A 幸いここ岡山では、私が無料でお配りしています「ダウン症児ハンドブック」の上地玲子先生が、赤ちゃん体操の指導員養成コースをご終了されています。今年からはJDS岡山支部を通じて赤ちゃん体操のご指導を計画されていらっしゃるとのこと。色んな地域での赤ちゃん体操の広がりが、今後とても望まれるところです。 ◆上地玲子先生が行われる赤ちゃん体操の詳細です (JDS岡山支部のブログへ) ◆兵庫県立塚口病院:ダウン症児の赤ちゃん体操教室ゆうママさんのお話を聞いていますと、ダウン症の子たちの将来は今よりもきっと良くなっていくのは間違いないような気がして、とても心強い思いを致しましたm(゚- ゚ ) →次回に続きます(^^) →本ブログのトップページへ
2009年01月17日
●本レポート概要2008年7月5日に大阪狭山市の近畿大学医学部で「第5回ダウン症療育研究会」が開催されました。その研究会の内容をマイミクのゆうママさんがミクシィブログでまとめられていらっしゃいましたので、私も大変勉強になったことから、こちらでも数回に分けてご紹介させて頂いています。詳細については、前回をご参照下さいませ(^^) http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200812060000/ 第2部は、一般演題で 1.大阪医科大学LDセンターで行われている赤ちゃん体操について 2.塚口病院赤ちゃん体操教室の「今」と「これから」でした。 大阪医科大学LDセンターの赤ちゃん体操教室では「見る力を育てる」 ことに重点を置いた体操を実践しておられます。首がすわる前の時期は、対面抱っこで赤ちゃんの視線の中に大人が入っていきアイコンタクトを成立させ、首がすわったら外向き抱っこで赤ちゃんの視線と同じものを大人が見ることで共同注視を成立させます。 誰が自分に関わっているのか、関わってくれる人や物に興味を持つことが大切で、人との関わりのなかでこそ、確実に意欲的に自分に必要な能力を学習していきます。 ビデオに登場した子は、母親が膝の屈伸体操を行っている間、ずーっとあっちのほうを向いて母親を見ようとはしていませんでした。(これ、まさにうちのゆうくんです) ですが、歌を歌いながら体操をする、子どもの視線の中に大人が入っていくといったことを根気よく続けていくと、1ヵ月後には見違えるような変化がありました。 膝の屈伸をしてくれている母親をじーっと見ている、途中で母親が体操を中断して先生と話し始めると、まるで話しに加わりたいと言っているように、盛んに母親たちに向かって声をかける、早く体操して~!と言わんばかりに自ら膝を曲げたり伸ばしたりしてバタバタする、といった様子が見られました。 以前、塚口の体操教室で藤田先生に体操指導していただいた時に、「目と目を見つめあってやるのよ。それが大切なの」と言われたのですがいまいちピンときていませんでした。反省しています。 体操だけでなく、普段の生活の中でもアイコンタクトを意識して関わることを心がけていきたいと思いました☆ 第2部後半へ続く →次回へ続きます(^^)b →本ブログのトップページへ
2009年01月17日
※本日記は非表示にしていますm(__)m
2009年01月16日
◆前回の続きです(^^)●小児科へ行きましたリハビリ、言語療法に続いて次に小児科に行きました。小児科には前回1月7日に受けたアレルギー検査の結果を聞きに行きました。後、甲状腺についての質問とひろくんの指のしもやけについても聞きたいことがありましたのでその時のお話もしてみたいと思います。●アレルギー検査の結果アレルギー検査をしたきっかけは、最近ひろくんの鼻づまりが目立つので、ひろくんママ曰く、「もしかしてアレルギーかも」と思い、1月7日に甲状腺検査で採血をした時に、アレルギー検査もついでにしてもらったとのことでした。結果はアレルギーは全くありませんでした(^^)ひろくんママも私も3つ4つ出ることを予想していましたので、とてもホッといたしました。ちなみに10才のちーちゃんは、ハウスダスト、花粉など計3つくらいのアレルギーを持っています。●甲状腺の検査結果について聞き忘れていたこと1月7日に甲状腺の検査&検査結果があり、以前指摘された心臓に溜まっている水についてうっかり聞き忘れていましたので、今回それについて先生に聞いてみました。先生のお話では今回特に問題視されなかったとのこと。◆1月7日の甲状腺検査の様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901070000/この話は去年3月時の心エコーで、心臓に水が少し溜まっている状態が見つかったことに始まります。特に他に影響するものではないとのことでしたので、とりあえず経過観察することになっていました。半年に1回エコーを撮る予定だったのですが、ひろくんの事情で心エコーが先日1月7日まで延期になってしまいました。心臓に水が溜まる状態は、甲状腺の機能が低下しているときにまれに起こることらしく、その点では、今回の甲状腺検査の結果が思わしくなかった事から私的にはまた起こる可能性があるなと思いました。◆心臓の水について説明している過去の日記です(^^)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200803120001/http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200808060001/●ひろくんのしもやけひろくん最近しもやけになっています。両人差し指(片側は割れています)と足にも若干あるのですが、なかなか良くなりませんのでこの度先生に相談してみました。この日撮影したひろくんの手。人差し指が異常に太くなっています。ひろくんの両人差し指が太いのは、よく人差し指を噛む癖のせいで、他の指と比べて皮が鍛えられているためです(^_^;A それに加えて、しもやけでその指がさらにバージョンアップ(down?)してパンパンに腫れています。割れたところは痛々しいので最近絆創膏をいつも巻いてます。以前、骨にひびが入って人差し指が太くなったことがあったのですが、今回はどう見ても噛み噛み&しもやけに間違いないと思います(^_^;A 対処法は月並みなのですが、指をあたためる、マッサージすることがやはり大事だそうです。<しもやけのマッサージ法(ひろくんママの話)>ずっと以前にリハビリの先生からひろくんママが教えてもらったしもやけのマッサージ法は、指先から心臓側にさすってやる方法でした。この理由は、しもやけは指先から戻ってくる血が滞る為におこるとのこと。ですので、指先から手の甲、場合によってはその先の腕まで表裏とも指や手のひらでさすってやるのが有効との事でした。再度になりますが、コツは指先から心臓側に向かって一方向にマッサージしてやる事だそうです(^^)b ・ひろくんに処方して頂いた薬今日ひろくんに処方して頂いた薬は、ぱっくり割れた傷口に塗る、抗生物質入りの下記の塗り薬でした。薬品名:ゲンタシン軟膏10g薬の効果と注意点:皮膚の細菌感染を治療する塗り薬 (以上、薬の説明書より)これを処方して頂いた理由は、現在10才になるちーちゃんの足のしもやけが先日酷かったので、ドラッグストアでしもやけ用の薬を買った旨を先生にお話したことによるものです。しもやけの薬は市販のもので有効だそうですが、傷口に入るとカビが生える恐れがある為に、「傷口には抗生物質入りのものを塗って下さい」とのことでした。ちなみにちーちゃんに使用している塗り薬はユースキンの塗り薬になります。(事情でしもやけ用とあせも用を併用していますがこれについては下記リンク先「ちーちゃんのしもやけ」をご参照下さい)。ひろくんに塗るのは添加物の少なく刺激の弱いものが良いとの事でした。その点では、手持ちのユースキンAでOKとのこと。唐辛子入りなど刺激物の入ったものはやはりやめた方が良いとのことでした。 →ユースキンA(ご参考に) ※楽天市場へ飛びますしもやけの薬についての選び方はちーちゃんのケースも参考になるかもしれません(^^) →ちーちゃんのしもやけ(1月12日の日記へ飛びます)●耳鼻科にて今日はひろくんの耳垢取りをしてもらったのですが、耳垢取りは11月以来とあってやはり少し大きめな耳垢が出てきました。私は終始暴れるひろくんを看護婦さんと押さえつける役でした(看護婦さん頭担当m(__)m)。診察が1時過ぎになってしまったので食事してないひろくんは機嫌が悪い悪い・・・(T_T)●耳鼻科の待ち時間のこと耳鼻科では耳垢取りだけだったのですが、今日の耳鼻科はとても混んでいて待ち時間が1時間以上かかり、それも食事時間と重なったことからひろくんかなり荒れ荒れでした。。ベビーカーに乗せても騒ぎ出すので、抱っこすると両手で私の顔をはたくは、ひっかくはでとてもじっと座っているわけには行かず(その光景を見ている方は笑ってましたが^^;)、その辺をあやしながらうろうろしてみたり、高いところから下を見せてやったり今日は本当に手を焼きました。。あまりにうるさいのでご飯を食べさせようとひろくんママに提案したのですが、ひろくんママ曰く、「耳垢取りの時に騒いで吐くかもしれないから我慢して」と私めの提案を完全却下(T_T)。 私的には絶対に食事させた方が正解だったと思うのですが・・・(^_^;A10kgはまだ軽い方だと思うのですが、成長するとなかなかひろくんも手ごわくなってきますね。今回はさすがのひろくんママの手にも余るようでしたので、私が仕事をしだしても、たくさんの科を回る時には付いていく方が無難かなとも思ってしまいました。高いところから下の景色を見せてやることがこの日は割と有効でしたが、気を紛らわせるものがやっぱり何か必要なのかな~(゚-、゚ )●この日の医療費(実費)この日も社会保険の任意継続の手続き中で、実費を支払いました。この日は計13000円ほど。リハビリ代が一番高く10000円でした。他は、耳鼻科2000円、小児科1000円の内訳でした。。●この日のまとめ以上がこの日のひろくんメニューでした。大分長くなってしまいましたので、下記に本日の病院メニューのリンク先をまとめてみたいと思います(^^)b ◆3ヶ月ぶりにひろくんのリハビリがありました【1】◆3ヶ月ぶりにひろくんのリハビリがありました【2】◆3ヶ月ぶりにひろくんの言語療法がありました ◆ちーちゃんのしもやけ(参考) →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月14日
◆前回の続きです(^^)●言語療法ひろくんは現在2才11ヶ月のダウン症児です。療育手帳はA判定の最重度。3歳の更新時もほぼ間違いなく今のままだと思います(^_^;A倉敷中央病院でのリハビリの次は、リハビリと同じく3ヶ月ぶりの言語療法でした。もちろんリハビリとは部屋を変えて行います。言語療法に関しては私は同席は初めてでしたので、とても興味を持っておりました。今日は4つくらいのメニューがあり時間はほぼ1時間くらい。あっという間に時間が過ぎていきました。●訓練その1(プラスチック製の型を使用)まずひろくんに、指でつかめるサイズのプラスチックの様々な型を入れ物の中から出したり入れたりさせることからはじまりました。ひろくんはまだ型をケースに入れたり、手渡したりする事は得意ではありません。8割方つかんだものを他の方向へ放ってしまう状態で、ケースに入れたり、「ちょうだい」をする先生に手渡したりするのはまだまだまぐれレベル。。三角柱の型がつるつるして持ちにくかったようです(^_^;A●訓練その2(マグネット付スポンジを使用)次は、鉄製のボードに絵付きのスポンジを貼り付けたり剥がしたりする訓練。スポンジの裏にテープ状のマグネットが貼り付けてありました。表に書いてある絵の形状に合わせた2cmくらいの厚さのスポンジです。2cmほどの厚さですので、手のひらより大きいものでも横からつかめる大きさでしたがひろくんは苦戦しているようでした。こちらも掴んだ物は8割方は放ってしまう状態。。貼ったり剥がしたり、「ちょうだい」をする先生にうまく手渡せる時もあったのですがこれもまだまだまぐれレベル。。(T_T)●訓練その3(絵カード)次は絵カードを使った訓練です。まずは横30cm大くらいの絵入りのカードを使ってカードに書いてあるものの名前をひろくんに語りかけながらカードを素早く一通りめくっておられました。その次に2つのカードを指し示し、「どっちが ~ だ!」と言ってひろくんに当てさせていましたが、ひろくんの知っているものと知らないものがあり、ひろくん知っている方のカード優先で叩いておりました。また興味あるカードの方を真っ先に叩く事も見られました(食べるものとか^^;)。ですので、確かに当たっている時はあるのですが、どれだけわかっているのかは疑問です(゚-゚;)●訓練その4(仕掛け絵本)最後に絵本を使っての訓練でした。使った絵本は、ミッフィーの仕掛け絵本。とりあえずひろくんにとってなじみのある本になりますので、今日下の本を本屋さんで買っておきました(^^*) 先生は「トントントン!」。と絵本の戸を叩きながらページをめくってひろくんに語りかけていかれます。私から見るとひろくん、今日は絵本が一番集中して取り組めていたかなと思います(^^*)●ひろくんの今日の様子など以上で今日の言語療法のメニューは終わりました。先生やひろくんママが驚いていたのは、ひろくんが今日はぐずらずに最後までやり終えたこと。いつもはリハビリで疲れ果てて集中力が続かなかったようで、この日はリハビリの最初から言語療法の終わりまでの計2時間程度、しっかりと彼なりの仕事をこなしていたようです(^_^;Aそういう面での成長が私にも良くわかりとてもうれしく思いました。他の面はきっと後から付いてきますよね(^^)次回の言語療法は2月18日の予定です。●ひろくんの今の状態ひろくんの今の状態ですが、ハイハイが出来るようになったころから発声の回数が増えています。また自己表現も発声で表現するようにもなってきました。また、同時に家にある絵本にも興味を持つようになってきて、上手ではないのですが自分でページをめくろうとします。絵本好きということがはたから見てもわかる感じです。絵と同じくらい、文字の方にじっと見入る時もあります。字が不思議なんでしょうね(^^)ちーちゃんの音読の宿題が毎日あるのですが、ちーちゃんが教科書を読み出すと、遠くからハイハイでちーちゃんのところまでやってきて、しばらく音読を聞いていたかと思うといきなり教科書をひっぱったりして邪魔をしだします。おかげでちーちゃんの教科書は最近ひろくんのヨダレと手垢で若干年季が入ることになりました(^_^;A次に小児科と耳鼻科に行ったのですが、長くなりますので次回に書かせて頂きます。内容はアレルギー検査結果、甲状腺関連、しもやけなどになります。 →次回へ続きます(^^)b →今までの言語療法の様子です →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月14日
◆前回の続きです(^^)●リハビリ↑リハビリが始まる前のひろくんの様子です(^^)◆この時のひろくんのハイハイ動画は 動画ブログにUPしています→ひろくんのハイハイ次にリハビリ室でリハビリを小1時間行いました。3ヶ月ぶりでしたので、担当の先生にひろくんがつかまり立ちとハイハイをするようになったことを報告し、靴が必要になったこともお話しました。先生はひろくんの足の状態をご覧になられてこの日のメニューを考えて下さいました。まず、靴の件ですがひろくんの足の状態からやはりハイカットのものが良いとの事。ですので、今履いている靴の延長で考えてよいとの事でした。市販の靴としてはリハビリ室にあったアシックスの「スクスク」※という靴を示されましたが、病院に入っている業者さんが取り扱っていないとのことでした。それではお金もかかってしまうので、ひろくんには今使っている靴をベースに考えていこうと思います。※アシックス「スクスク」HP(参考)http://www.asics.co.jp/kids/products/index.htmlひろくんの足の状態は、前回のリハビリ診察の項目でもお話しましたが、かかと立ちで、足先が大きく開き、土踏まず側がぴったりと床にくっついて外側が浮いている状態です。・本日自宅で撮影したひろくんの足の写真ですさすがにこの状態ではかかとに負担がかかりますので靴で矯正しなくてはいけません。また歩く時はかかとからつま先までの体重移動が重要になりますので、それもふまえて靴を考えなくてはならないとのこと。そうすると足首から下の部分を少し前傾姿勢にした方がよいとのことも言われていました。先生は靴を脱がした状態でひろくんの足を確認されてから、靴を履かせてつかまり立ちの状態をさせ、ひろくんの足に色々と細工をされていらっしゃいました。具体的には、ひろくんの足に少し前傾姿勢をとらせる為に、靴のかかと部分の下に薄い本をしいて前傾姿勢の角度を調整したり、片足500gの重りを左右のふくらはぎ部分に巻いたりされていました。後、机でL字型コーナーを作り、その内側にひろくんを立たせて、左右に興味あるおもちゃを置き、体重移動や足の運びなどを確認されていました。先生曰く、ひろくんが現在伝い歩きが出来ず、上半身だけの移動になってしまって足が出ていない状態は、まだ足の感覚の意識が薄いのと、足の運び方がまだわかっていないことにもある という旨の事をおっしゃられていました。(左に行こうとして左に体重をかけると左の足が出なくなりますので^^;)ですので、足への意識を持たせる為に重りを巻いたり靴を履かせることは有効とのことでした。また、コーナーを作ることで左右への若干の回転を含めた足の運びを学ばせてやることも大切とのこと。これは自宅でもぜひして下さいとアドバイスして頂きました。体重移動の際のフォローの加減が微妙だと感じました。靴を作るときは時間が許す限り私も同席する予定ですので、今回はどのような靴が出来るのか大変楽しみです。靴を作り始めるのは来週木曜からの予定です(^^)~リハビリ関係は以上になりますm(__)m~余談ですが、以前ひろくんがよくやっていました頭をガンガン打ったり人差し指を噛む自傷行為は、ハイハイやつかまり立ちをするようになってからめっきり減るようになりました。また、全体的に集中力が高まっているようで、今回のリハビリは言語療法も含めてひろくんもくもくと頑張っておりました。ひろくんママや先生曰く、今までにはなかったことだそうです(^^)しかしながら、自傷行為については全くしなくなったということではなくて、油断すれば昨日のように床に頭を打ちつける時にタイミングが悪く、上の犬歯が下唇に刺さってしまって出血したりということもまだまだありますので当分は油断は出来ません。。(出血は傷の割りにすぐに止まりましたので良かったです。でも私の服は血だらけに・・・^^;)ところで下記はこの日、リハビリ室でひろくんがもっとも興味を持った知育玩具です。先生が近くのトイザラスで仕入れたものの1つなのだそう。2体のキャラクター人形(?)が音楽に合わせて左右に揺れるのがとても癒されます。。ひろくん用に早速購入しました。くれぐれもご参考までに(^^)b →光るファーストピアノ(コンビ) ※楽天市場へ飛びます次はこれまた3ヶ月ぶりの言語療法だったのですが、カテゴリが違う為また次回に書かせていただきますm(__)m →次回に続きます(^^)b →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年01月14日
ひろくんは現在2才11ヶ月のダウン症の男の子です(^^)今日は倉敷中央病院で、ひろくんのリハビリと言語療法がありました。ひろくんママと私がひろくんを連れて行ったのですが、なんと今回は3ヶ月ぶり。。(^_^;A通常1ヶ月に1回リハビリと言語療法に通うのですが、昨年は要所要所でひろくんの体調が不安定だった為、車を使えないひろくんママは公共機関を使っての通院になりますので大事を取って休ませていました。この間にひろくんは、つかまり立ちやハイハイがやっと出来るようになりました。この日は他に小児科での診察もありました。先日の1月7日に甲状腺検査の採血と同時にアレルギー検査をしていたのですが、その結果がこの日わかります。検査動機は、最近鼻づまりが目立つのでアレルギーかもしれないと思い、今回初めて検査をお願いしたものです。幸いアレルギーは1つもありませんでした。また、1月7日の甲状腺の検査で聞き忘れたこと(心臓の中に溜まっていた水の件)や、ひろくんのしもやけの話もあったのですが、長くなりますのでそれらについては後日お話したいと思います。※1月7日の甲状腺検査、心エコーの様子も後日お話致しますm(__)m●リハビリ診察リハビリ診察は通常3~4ヶ月に1回行うのですが、今回6ヶ月ぶりくらいになりました。まず、その間つかまり立ちやハイハイが出来るようになったことを報告しました。また、今年入園する笠岡学園で靴が2足(上履き下履き)必要になったこともお話しました。先生曰く、2足靴を作れるかどうかは業者さんに聞かなければわからないが、作る方向で考えていきましょう、障害者手帳で作るか社会保険で作るかはその時に話し合いましょう ということになりました。今履いている靴は、丁度1年前に社会保険で1足だけ作った靴になります。このような靴です※靴の詳細の写真はこちらに載せています→ひろくんの靴◆ひろくんの靴についての過去記事集です(参考)http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=50今のひろくんの足の状態を先生に見て頂いて、この日のリハビリ診察は終了しました。やはりひろくんの足はまだかかとで立っている状態で、つま先が大きく開き、土踏まずが床とぴったりくっついて、外側が浮いている状態です(わかりにくくてすみません^^;)。次にリハビリの様子に移りますが、少し長くなりますので次回に書かせていただきます。その時にひろくんの足の状態が写っている画像もUPする予定です。 →次回へ続きます(^^)b →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年01月14日
今年に入ってちーちゃんのしもやけがいつになくひどくなり、先日の休みには足がとてもかゆくて我慢できない状態になりました。今年に入ってからすぐに「かゆいかゆい」と言っていましたが、「我慢しろ!」または「温めろ!」くらいしか言ってやれていなかったのが親としてとても反省すべき点だったと思います(^_^;Aこの日、とてもしもやけがひどい事がやっとわかり(学業に影響すると感じました^^;)やっと厚めの靴下を追加で買ってやったり、ドラッグストアでしもやけ用の薬を買ってきて対応してやりました。(こういう時って、自分を棚に上げてひろくんママに責任をなすり付けてしまうんですね・・・。私は卑怯な男です^^;)●間違った薬を塗ってました・・・(゚-゚;)それまではひろくんママがちーちゃんにユースキンのあせも用タイプを塗らせていたらしいのですが全く良くならず(何せあせも用ですから^^;)、この日インターネットの検索でビタミンE配合のものが良いという情報を入手して、近くのドラッグストアへひろくんママがしもやけ用の塗り薬をいそいそと買いにいきました。。●薬剤師さんお勧めの塗り薬最初はレジのアルバイトに聞いたらしく(T_T)、その方は唐辛子成分が入ったものがお奨めとの事。でもその後、通りかかった薬剤師さんに聞き直したところ、先ほどと全く逆のお答えで、「唐辛子が入ったものは子供にはきつすぎる、お勧めしない」との事でした。ひろくんママはその方に、ユースキンAというしもやけ用の塗り薬を勧めてもらったそうです。でもこのユースキンAは、痒みを押さえる成分があまり入っていない為、かゆくてたまらないなら、ユースキンのあせも用と併用しても有効だとの話を聞きました。あせも用は我が家にあるものですので、ユースキンAのみを購入し、早速ちーちゃんに併用してみたところ、1~2日で痒みは治まり、16日現在ではとてもよい状態になっているようです。ひろくんも後日しもやけになりましたので、主治医の先生のお墨付きでこの薬しっかりと使っています。なにかしら得した気分です(^^)b →ひろくんのしもやけはこちらの日記に書いてます (16日中に日記をUP致しますm(__)m)●ちーちゃん、ひろくんに使用している塗り薬ひろくんの主治医の先生からは、市販の塗り薬が傷口にはいるとカビが生える恐れがあるとのことで、ひろくんの傷口には抗生物質入りの軟膏を塗っています(病院でもらった薬です)。下記に子供達が使っている薬をまとめます。一番下は子供が使うのには不適切と言われた薬の例です。※下記リンク先は全て楽天市場へ飛びます。下記の薬は私たちの症状専用ですので、くれぐれもご参考程度にお願い致しますm(__)m →ユースキンA (しもやけ用にちーちゃん、ひろくん使用) →ユースキンあせもクリーム (ちーちゃんのみ。しもやけがかゆい時にAと併用) →ベルクリーン軟膏 (今回却下した塗り薬。子供にはきついらしい^^;)個人的にユースキンを気に入っているところは、添加物が少なめな点。とにかくしもやけ対策には冷やさない事と、マッサージが有効ですので、私自身も今後気を付けていきたいと思います(^^)※しもやけのマッサージ方法は下記リンク先に書いています。これは以前、ひろくんママがリハビリの先生にダウン症のひろくん用に教えてもらった方法だそうです。 →小児科に行きました(アレルギー、甲状腺、しもやけ) (16日中に日記をUP致しますm(__)m) →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)b
2009年01月12日
本日まで、昨年閉鎖した私の法人の雑務などに追われてすっかり忙しくしておりました。。やっとそちらのほうが一段落つきましたので、気分転換にトップページを新年用に変更してみました(^^)今まで新年のご挨拶もままならず、メールへのお返事も滞ったままになっていて大変すみませんでした。明日あたりから少しずつお返事をしていきたいと思っています。まだ次の仕事は探しておりませんが、お世話になっている派遣会社さんの話ではやはりかなり厳しいとのこと。名古屋方面で航空機関連の仕事を1件紹介されたのですが、遠方ゆえ今回は見合わせました(゚-゚;)でも遠方でも話があったということだけでも、今のご時勢大変心強かったです。場合によっては引越しも考えなくてはいけませんので、今後少し長丁場になることも考えて今から節約節約です(^_^;Aローンが無いのが幸いです。お金をかけずに生活を楽しむ術も経験上(^_^;A 少しは心得ていますので、今後しばらくは今までの整理や将来の夢に向かっての計画や勉強をしていければと思っています(^^)楽しいことといえば、やっぱりひろくんやちーちゃんとの時間が増えた事ですね~(^^*) 昨日は、今年ひろくんが入園予定の笠岡学園に体験入園をしにいきました。もちろん私も行きましたのでその時の様子も後日書いて見たいと思います。今後一緒に病院などに行くことも多いだろうな~(゚- ゚ )昨年は皆様には本当に色々とお世話になりました。今年の我が家は昨年以上に楽しい事が多くある年だと思います。本年も何卒よろしくお願い致しますm(__)m →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月09日
この日はひろくんが今年4月から入園を希望している、笠岡学園の体験入園の日でした。ひろくんママは児童デイサービスで何度もこちらに通っているのですが、私は初めて中に入ります。このような福祉施設には私は恥ずかしながら今だ入ったことがありませんので、どんなところかとても楽しみでした(^^)●笠岡学園にて園長先生、先生方のお人柄がとても良く、教育方針も素晴らしいものでしたので、ひろくんを安心してお任せ出来ると思いました。ひろくんは児童デイサービスで行き慣れている場所だったせいか、終始とても落ち着いていました。今日の体験入園メニューは、10:00からしばらくは園長先生や案内して下さる先生のお話や説明を聞いて、10:20くらいから入室。室内でのお遊び(歌、ボールプール、シャボン玉など)を11:00くらいまでして、後は外で遊びました(^^)教室内の園児たちはほとんど歩けるのですが、ひろくんは、歩けないながらも萎縮することなく落ち着いてたたずんでいたり、かと思えばいきなり好き勝手にハイハイしたりしていました。その様子を見て、案内して下さった先生は、「母子通園は3日くらいでいいかな~」とおっしゃって下さり、安心すると同時に、思った以上にひろくんは回りに溶け込んでいる印象を受けました(^^*)10:00~12:00くらいまでがこの日の体験入園の時間だったのですが、本当の園での生活は8:30位のバスに乗り、帰ってくるのは16:00くらいとのこと。今年4月からはひろくんにとっての新しい生活がはじまると思いますので、またぐっと成長してくれる事だと期待しています。ひろくんママや私ものんびり構えていられませんね(^_^;A●余談です私は障がいを持つ子どもたちと遊びを通じて触れ合うのは恥ずかしながら今回初めてだったのですが、どの子もそれぞれ本当に可愛いと思いました。ひろくんへの対応も子どもそれぞれでしたし、子どもって本当に素晴らしいですm(゚- ゚ )園長先生のお話によると、私の住んでいる笠岡近辺には施設が少ないせいもあってか、笠岡学園のニーズはとても多く、この4月からは隣の市である浅口市にも笠岡学園の先生が出向かれて児童デイサービスが行われるそうです。このような施設が今後もっと増えてくれる事をとても期待しています(^^) →今までの児童デイサービスの様子です →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月08日
ひろくんは、今日は今年初の倉敷中央病院で、甲状腺の検査と心臓のエコーを受けました。今回私は社会保険の任意継続の手続きをしに行きましたので、病院までの送り迎えのみ担当です(^_^;A ですので以下はひろくんママの話になります(^^)<以下、ひろくんママの話です>今日は甲状腺の検査と、心臓のエコーがありました。甲状腺の検査は採血がありますのでひろくんにとっては痛い検査になります。どちらも生まれたときからの定期的な検査ですが、最近甲状腺の異常を疑われる値が大きくなってきており、検査の度に目が離せない状態になっています。今日は痛いついでにアレルギー検査もして頂きました。最近の鼻づまりの原因がアレルギーにあるのではないかと思ったためです。ではこの日あったことをお話していこうと思います(^-^*)●甲状腺の検査甲状腺の検査は、生まれたときから定期的にしています。1才8ヶ月くらいまでは半年に一回だったのですが、それくらいの時から甲状腺刺激ホルモン(TSH)といわれる甲状腺に働きかけて甲状腺ホルモンの分泌を促すはたらきのあるホルモンの数値が高くなってきて、それ以来3ヶ月に1回の検査をしています。ですがひろくんの体調で、前回昨年の8月以来、5ヶ月ぶりの検査になりました。◆前回の検査の様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200808060001/9:30より小児科の処置室にて甲状腺の検査に使う血液を採取しました。その前にアレルギーの検査もして欲しい旨を看護婦さんに伝えましたら、主治医の先生と相談されてOKということになりました。ひろくんにとっては一番大変な作業ですので、出来るだけ1回の採血で複数の検査ができればと思っています。ひろくん予想通り大泣きでした。。でもいつもなら押さえつけられる前にひっくり返るところなのですが(あっ、うつ伏せになると言うことです^^;)今日は仰向けになったまま、泣きながら看護婦さんに押さえ込まれていました。。ここ最近の採血は1回で終わるので大変ありがたいです。ひろくんは血管が細かったので以前は、失敗や血管が浮かんでこないせいで何回も針を刺していたものでした。少しは大きくなったと言うことでしょうか(゚- ゚* )●心臓のエコー心臓のエコーは生まれたときから半年に1回定期的に撮ってもらっています。生まれた当初は心臓に穴がいくつか開いていたのですが(心房中核欠損症)、幸いな事に1才3ヶ月位の時を最後に全て塞がっている状態です。でも今後開く可能性もあるらしく、そのため定期的に心臓のエコーを半年に1回撮ってもらっています。前回は3月でしたので、10ヶ月も間が空いてしまいましたが、これは甲状腺の検査と同じくひろくんの体調が不安定だった為です。前回は、甲状腺の低下が原因と思われる心臓に水が溜まっている状態が確認されました。◆前回の心エコーの様子ですhttp://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200803120001/甲状腺の検査結果は1時間程度でわかる為、その間に心臓のエコーに行きました。エコーは約10分くらいで終わりました。でも今まではベッドでおとなしくエコーを受けてくれていたのですが、今回は寝かすと泣きまくるので、横抱きでひろくんをお腹丸出しにしながらエコーを撮ってもらいました。それでも泣いているひろくんでした(^_^;A。エコーの結果は甲状腺の検査結果と合わせて、小児科で聞く事になりました。●検査結果心臓のエコーの結果からですが、特に問題はなかったようです。心臓の水に関してはこの日聞き忘れましたので、1月14日に聞きましたが、こちらについても問題なかったそう。心臓については今のところ問題はないようです(^-^*)甲状腺の検査の結果ですが、こちらのほうはあまり良いとはいえない結果でした。甲状腺のホルモン自体は正常の範囲で治まっていたのですが、甲状腺刺激ホルモン(TSH)※が10→16に上がっていました。昨年今ごろも16でしたが、その後下がって平行線をたどり、今回また16まで跳ね上がってしまいました。TSHの基準値が0.35~4までですので、明らかに高い値です。前の主治医の話では生まれたときからひろくんは7くらいと平均よりも高めだったようです。でも、甲状腺ホルモンは正常値の範囲に入っていますので、きっとどこかで頑張ってくれているのだと思います。※甲状腺刺激ホルモン出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』甲状腺刺激ホルモン(こうじょうせんしげきホルモン、thyroid stimulating hormone、TSH)は、下垂体前葉の甲状腺刺激ホルモン分泌細胞(thyrotroph)から分泌されるホルモンであり、甲状腺に働きかけ甲状腺ホルモンの分泌を促す。このことから頭の中を一度MRI(核磁気共鳴画像法※)で撮影した方が良いとの事でした。詳しくは説明できませんが、頭の中に甲状腺のはたらきに悪さをするところがあるらしく、それが悪さをして今後成長の発達が遅れる可能性があるとの事。家の近くのお医者さんの話で以前聞いたのですが、甲状腺に異常が見られる場合は2歳前で一度MRIを撮るのが普通だと言われたことを思い出しました。MRIを撮ることでTSHが高くなっている原因がある程度判断できるらしいので、2月末頃にMRIを撮る事にしました。かなり騒音が大きいらしく、ひろくんに睡眠薬を注射して寝かせてから1時間くらいかけて検査をする予定です。検査結果はその日にわかるらしいです。それによって今後の治療方針が決まるとのことでした。少し不安ではありますが通らなければいけない道なので、先生に全てお任せしようと思います。ただ私も付き添いで検査室に入るらしく、その為着るものなどに注意をしなければなりません。私も含めて金属類の付いている服は一切ダメなので、その辺り注意していかないとな~と思います。向こうで着替えられるので、下はジャージでもはこうかな~(^-^*) あと、ノーメークでとの事でした…。※核磁気共鳴画像法出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』核磁気共鳴画像法(かくじききょうめいがぞうほう、magnetic resonance imaging, MRI)とは、核磁気共鳴(nuclear magnetic resonance, NMR) 現象を利用して生体内の内部の情報を画像化する方法である。断層画像という点ではX線CTと一見よく似た画像が得られるが、CTとは全く異なる物質の物理的性質に着目した撮影法であるゆえに、CTで得られない情報が多く得られる。●ひろくんのこの日の身長、体重身長:85.7cm体重:10.7kg体重はここ3ヶ月で1kg増えていました。1年前から9kg前半~中くらいでずっと横ばい状態だったので、ポン!と増えたような感じです。身長はここ半年で約4cm伸びました。少しずつでも成長してるんですね~。安心しました(^-^*)現在主人が無職の為(^_^;A、医療費は自費だったのですが、この日4万円程かかりました。検査は高いんですね。。今までは乳幼児医療で無料だったので気づきませんでした。あらためてありがたいと感じます。~以上、ひろくんママの話でした~この日は私が社会保険の任意継続の手続きに行った為、同席する事が出来なかったのですが、医療費はやっぱり高いですね~。もちろん後から返ってくるというものの早く保健証が到着する事を願っています。。m(゚- ゚ ) 尚、MRIの料金は3割負担で6千円(造影剤不使用)とのことでしたm(__)m MRI撮影の際には私も同席したいと思っています。 →トップページへ ↑ランキング参加中です(^^)
2009年01月07日
昨日お聞きしたばかりの情報なのですが、「ダウン症児ハンドブック」の著者の上地玲子先生が共著されていらっしゃる本がこの度出版されました。◆図書名「キーワードで学ぶ 障害児保育入門」 保育出版社http://www.hoiku-pub.jp/books/keiword-syougaiji.html上記の本は12月22日出版されたばかりですので、私もまだ手元にありませんが、目次から拝見して障がい全般に対してとても詳しく書かれている本だと思いました。上地先生が執筆されていらっしゃる箇所は、・4-4「ダウン症」・4-6「保育での配慮」の項目だそうです。出版されて間が無いのか、まだアマゾンにも楽天にも出ておりませんでした。現在入手方法を検討中です。。<余談>楽天で「障害児保育」を検索してみましたら、思った以上にたくさんの本が検索されて驚きました。このテーマについても今後少しずつ勉強していきたいものです。楽天市場から「障害児保育」を検索(参考) ※楽天市場に飛びます →トップページへ
2008年12月31日
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