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こもも・りん

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こもも・りん @ Re[1]:どうしても残したくて(01/30) のかたかママさんお久しぶりですぅ(^^…

のかたかママ@ Re:どうしても残したくて(01/30) お久しぶりです。すっごく久しぶりに覗い…

こもも・りん @ お久しぶりですろんわんさんお元気でしょうか？こ…

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2007.03.26

（注意）今回の話、申し訳ないですが先生からの話とは多少ずれがあるかもしれないので、
　　　　この話は７割ぐらいで読んでください。

ひたぽんの発達の遅れを診てくれている病院
今現在２ヶ所あります。

１つは市内に住んでいる未就学児の障害のある子達が行くところ。
もうひとつは県立のこども病院の神経内科。

この神経内科の先生。
ひたぽんを最初に診たとき、
「僕はこの子は自閉症・発達障害というよりもほかのものだと思います」と言った先生だ。

私の中ではどちらの病院の意見も
ひたぽんのことを客観的に見て、判断しているつもり。

何回か書いたことがあるかもしれないが、
ひたぽんの発達障害は親のエゴでもなんでもなく、
本当に良くも悪くもほかの子とは少し違う・・・。

自閉症が何百通りもあると言われてはいるが、
でも、本当にひたぽんは違いすぎるのだ・・・。

前者の療育センターの心理の先生にも
ひたぽんは自閉の部分はかなり弱くＭＲの方が強いタイプ。
と言われている。

ひたぽん顕著な自閉の部分があまりないんだ。
でも、純粋なＭＲ児とはまた違う。
そこまでコミュニケーションはとれないから・・・。

で、後者の神経内科の先生ひたぽんのことをこんな風に言った。

実は動物実験では明らかになっていて、
人間ではまだよくわかっていない症例があって、
僕はひたぽんくんはこのタイプなのじゃないかなぁと思っています。

それはさかのぼる妊娠中のこと。

お腹の中で赤ちゃんはたくさん細胞分裂する。
もちろん脳細胞も活発に細胞分裂をしている。
頭の中で細胞分裂を繰り返し、そこでいらないものは普通は排除されていくらしい。

しかし、何らかの原因で排除されずに残ってしまった子がいる。
頭の中でいらない細胞が残ってしまって、
そのために頭が大きく、脳細胞が圧迫されてＭＲ（精神発達遅滞）の状態になってしまうというものらしい。

脳細胞の増殖を制御する働きが鈍いとも言ってたかな。

これの根本を見つけるためには遺伝子検査が必要。

次回の診察までに日本でこの遺伝子検査をしてくれる病院があるかどうか調べておきます。
とのことでした。

１９９１年に１人、翌年にも１人、去年１人アメリカ（だったと思う）でみつかっているそうだ。

先生曰く、たぶん日本にもひたぽんと同じような子はきっとどこかにいると思う。
何年後かには、ひたぽんくんのような子達の予後が
はっきりわかってくると思うんだけれども・・・。

ただ原因が判ってもこれは治療できるものでも治るものでもありません。
この病気は遺伝子の病気です・・・。

とのこと・・・。

ひたぽんのタイプ。

・のんびりまったりやさしい
・ＭＲのせいか人からかなり可愛がられます
・大きな問題行動はありません
・言語面の遅れがかなりあります
・人は大好きです
・自分の感情もそれなりに表情で表現できます
・カフェオレ斑が数ヶ所あります
・多動はありません
・ＭＲが強いです
・頭囲がかなり大きいです。（今現在５４センチ）

こんな感じかしら・・・。

ひたぽん。体がでかい！！！
でも、まだまだ、バブちゃんで甘えん坊。
大きな赤ちゃん。

かわいいけど・・・やっぱり体がでかすぎ・・・。

私に抱っこをせがみ「バブちゃん