２００４年 秋 施設に入る
２００４年 秋 施設に入る （管理者ぴょんじ作成 ２００６年５月）
まずは、私の思い出から彼女がある掲示板に現れて、自分には脳性まひで障害があって、パソコンキーは口でくわえた棒で打つことを聞いたのは、まず自己紹介の段階だったと思います。
しばらく彼女の書き込みを見ていて、私はとても感心しました。
彼女が学校へ行っていないことを知ったのも早かったと思います。
口でくわえた棒で、長文を書いてきます。
変換間違いとかあるのですが、彼女も言っていましたが、そんなものを気にしていたら先に進まない、本当にそうだと思いました。
少々間違っていたって、何も気にならない。
書いていることがすばらしいと思いました。
私が自分のサイトを作ろうと思った時に、彼女に声をかけました。
一緒にやらない？
私は将来彼女が自分のサイトをもてたらいいなと思っていました。
自分のサイトを開くために、他の脳性まひの人のサイトはないのかな？と思って検索しました。
彼女が本当にすごくて、頭のいい人なんだとあらためて痛感したのは、この時です。
２００３年の２月の段階で、彼女ほど重い障害があって、何らかの自分のサイトを開いている人は一人だけでした。
その人は若い女性で、自分の家と施設を行き来していました。
更新もまれにしかありません。
彼女のサイト、トップページに「負けない！」と大書きされていたことがとても印象に残っています。
そして、私を打ち負かしたのは、大阪の中年男性のサイト。
昔は障害があると就学免除という形で、教育を受ける権利が閉ざされているという現実。
５０代かと思われるおっちゃんは、大阪弁で、キーを打っています。
ワープロの登場でその人も文章が書けるようになったようでした。
それが日本語の体裁をなしていないこと。
句読点とか、「てにをは」だけの問題ではなく…
ボランティアの人が翻訳して載せなおしています。
その人のトップページは、教育を受けられなかったことへの怒りが書かれていました。
学校へ行かなかったら、日本語はしゃべれても、書けないのだ…
じゃあ、彼女は、どうやって習得したんだろう？？
彼女は「友達が学校から帰りに家に寄ってくれて、勉強を教えてくれた」と
答えてくれました。
英語はラジオ講座を聞いたとも。
彼女に聞いた話で忘れられないのは
東京に住む叔父がやってきて、彼女の英語の勉強の話を聞き、英語で彼女に質問したそうです。
その時に、「自然に答えが英語で出たの」
彼女の話を聞いていても、私は脳性まひという障害を知らなくて、想像するだけのことが多々あります。
一番よく話題に出るのは、硬直のこと。
「最近、硬直がひどくて…」何度そういうことを聞いたかわかりません。
夜の１２時頃に寝て、早い時には夜中過ぎから硬直が始まるようです。
それは冬でも汗びっしょりになるような…想像しかできませんが。
彼女と話をしていて、いつもいつも一番彼女が考えたくないけど、いつかやってくる日があると覚悟していたことがあります。
それはいつか施設に入ること。
そして、そのいつかは、既にそんなに先のことではなくなっていました。
ご両親が老齢になってきて、彼女を抱きかかえるような介護ができなくなってきていること。
自宅からそう遠くないところに施設ができること。
彼女が施設に入ったのは２００４年の秋です。
ずっと家族と暮らしてきた人が（子供の時に一時預けられた嫌な思いでもあったようです）ひとりで集団生活に入ることは、どんなにか大変な覚悟のいることか。
当初、彼女のお母さんは施設に寝泊りしていました。
施設には施設の問題がたくさんあったのです。
けれど、ネット上で見る限り、彼女はとても頭がよくて、自己主張ができて、明るくて、理不尽と思えることには戦って…
新しい環境で、驚くほど、立派でした。
彼女自身はさぞや大変な毎日とおもいますけど。
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