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花々4776
花々のおうちだよ♪
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2007年10月05日
カテゴリ： ファロー四徴症^^；
今日のタイトル、何のことやら判りにくいですね^^;
ちょっと書きなぐり気味の日記になると思います。ｽｲﾏｾﾝm(_ _)m
先週末、次男ｸﾝを連れて検診に行って来ました。
たぶん腸炎の様子を見るためだったのだと思います。
普通に問診をして、一通り終わった後で、どうしても聞きたかった
質問をしました。
うちの子は、重症度でいえばどれくらいなのですか？
……これ、どうしても聞きたかったの。
ネットで見たあるサイトでは、ファロー四徴症は中程度にランクされてたんです。
それだけでもｼｮｯｸだった私……。
そう、心の支えがほしかったのかな。
先生はちょっと考えておっしゃいました。
「心臓病はね、どれが軽症でどれが重症かって言い切れないところがある。
例えば、とても重症の病気だったとする。
血管が入れ替わってたり、心臓のお部屋が少なかったり、こういうのが重なってる子は
生後すぐ手術が必要になる。そうしないと１ヶ月以内には亡くなってしまうからです。
ただ、その後はとても健康体になって、ほとんど薬もいらない子もいます。
そこまで重症じゃなくとも、手術後も薬が一生必要な子もいる。
だからはっきりは言えないんですよ。
ただ、はっきり言えるのは、手術や治療をしてない今がその子にとって一番重症だということ。
比べるのは意味が無いんです」
その言葉を聞いた時、何かﾓﾔﾓﾔしてたのがとれた気がしました。
次男ｸﾝは、酸素もいつも97～98だけど、発作が起これば一発で終わる可能性だってある。
何だか気が抜けました。
とりあえず、よそ見をせずに次男ｸﾝと一緒に頑張ろうって。
そう考えて、ふと長男ｸﾝの時を思い出した。
あの時は風邪や中耳炎でもいろいろ心配だったっけ。
生後間もないころは、鼻くそが詰まって大泣きしてると、慌てて産院に電話してたな…^^;
とりあえず、一つ小さな悟りをひらいた気分^^;。
生きてりゃほんと、色々あるよね……
ちょっと書きなぐり気味の日記になると思います。ｽｲﾏｾﾝm(_ _)m
先週末、次男ｸﾝを連れて検診に行って来ました。
たぶん腸炎の様子を見るためだったのだと思います。
普通に問診をして、一通り終わった後で、どうしても聞きたかった
質問をしました。
うちの子は、重症度でいえばどれくらいなのですか？
……これ、どうしても聞きたかったの。
ネットで見たあるサイトでは、ファロー四徴症は中程度にランクされてたんです。
それだけでもｼｮｯｸだった私……。
そう、心の支えがほしかったのかな。
先生はちょっと考えておっしゃいました。
「心臓病はね、どれが軽症でどれが重症かって言い切れないところがある。
例えば、とても重症の病気だったとする。
血管が入れ替わってたり、心臓のお部屋が少なかったり、こういうのが重なってる子は
生後すぐ手術が必要になる。そうしないと１ヶ月以内には亡くなってしまうからです。
ただ、その後はとても健康体になって、ほとんど薬もいらない子もいます。
そこまで重症じゃなくとも、手術後も薬が一生必要な子もいる。
だからはっきりは言えないんですよ。
ただ、はっきり言えるのは、手術や治療をしてない今がその子にとって一番重症だということ。
比べるのは意味が無いんです」
その言葉を聞いた時、何かﾓﾔﾓﾔしてたのがとれた気がしました。
次男ｸﾝは、酸素もいつも97～98だけど、発作が起これば一発で終わる可能性だってある。
何だか気が抜けました。
とりあえず、よそ見をせずに次男ｸﾝと一緒に頑張ろうって。
そう考えて、ふと長男ｸﾝの時を思い出した。
あの時は風邪や中耳炎でもいろいろ心配だったっけ。
生後間もないころは、鼻くそが詰まって大泣きしてると、慌てて産院に電話してたな…^^;
とりあえず、一つ小さな悟りをひらいた気分^^;。
生きてりゃほんと、色々あるよね……
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ありがとうございます 2008年01月16日
-
カテーテル、無事終わりました^^ 2007年11月17日 コメント(2)
お久しぶりです
ふ～ひ～こ
さん
Re:お久しぶりです(10/05)
花々4776
さん
ふ～ひ～こさん
お姉さま、お久しぶりです^^;
ｺﾒ頂いてたのにも気づかず失礼しました……。
ご心配おかけしました。
今は落ち着いて気分も上げ上げ(古)です。
これから行事が多くなるでしょ♪
枯葉舞う季節が大好きなの～^^☆
(2007年10月13日 05時16分17秒)
お姉さま、お久しぶりです^^;
ｺﾒ頂いてたのにも気づかず失礼しました……。
ご心配おかけしました。
今は落ち着いて気分も上げ上げ(古)です。
これから行事が多くなるでしょ♪
枯葉舞う季節が大好きなの～^^☆
(2007年10月13日 05時16分17秒)
うーん・・・
ただのり3025
さん
もう〆られているのにごめんなさいね。
カカさんの思うことも、先生の言うこともよく分かってうーんって唸っております。
うちのじんもVSDの中ではややこしいけど
一般にVSDというと心疾患の中では盲腸の手術くらい簡単だといわれていて、その認識の違いに戸惑うこともあるので。
結局はどんな問題にせよ、その子自身を見つめて（もしくは自分自身を見つめて）生きていくしかない！ってことですね。自戒も込めて。 (2007年10月18日 12時38分47秒)
カカさんの思うことも、先生の言うこともよく分かってうーんって唸っております。
うちのじんもVSDの中ではややこしいけど
一般にVSDというと心疾患の中では盲腸の手術くらい簡単だといわれていて、その認識の違いに戸惑うこともあるので。
結局はどんな問題にせよ、その子自身を見つめて（もしくは自分自身を見つめて）生きていくしかない！ってことですね。自戒も込めて。 (2007年10月18日 12時38分47秒)
Re:うーん・・・(10/05)
花々4776
さん
ただのり3025さん
お久しぶりです！
大変ご無沙汰してて…^^; ｺﾒﾝﾄも付けて頂いてたのにごめんなさい。
心疾患の子を持つ親なら、一度は考えたことのある内容ではないかな？
でも、病気は何でもそうなんだけど、同じ病名でもその子の状態は様々…そして心疾患は、本当に即手術をしないといけないものから経過観察でいいものまでいろいろありますよね。術後の経過ひとつで変わったりもするので難しいと思います。
うまく言えないんですけれど、子供それぞれが一生懸命病気と闘い付き合っていることに変わりはなく、親はわが子の病気を受け入れ向き合わなければいけないって事です。私は先生の話を聞いたときそう感じました。
ただのりさんとこのじんくんも、VSDのなかではややこしい方なんですか。VSD、確かに心疾患の中では予後がとてもいい病気ですが、私はそう診断されてた時でさえ、「他の子と比べてどうなんだろう…。大丈夫なんだろうか」と悩んでました^^;
子の心配事は、他人から見れば小さくても親からしたら大きいものなんでしょうね。日記でもチラっと書いたけど、長男の時は鼻くそさえも、とり方がわからず戦々恐々でしたよ(笑)
今月は次男ｸﾝの誕生日から、長男ｸﾝの運動会、そして何と地鎮祭まで行事目白押しで、考える暇もなかったのが救いです。
あとはちびっ子二人が風邪ひかせないようにするだけ☆
(2007年10月26日 09時59分36秒)
お久しぶりです！
大変ご無沙汰してて…^^; ｺﾒﾝﾄも付けて頂いてたのにごめんなさい。
心疾患の子を持つ親なら、一度は考えたことのある内容ではないかな？
でも、病気は何でもそうなんだけど、同じ病名でもその子の状態は様々…そして心疾患は、本当に即手術をしないといけないものから経過観察でいいものまでいろいろありますよね。術後の経過ひとつで変わったりもするので難しいと思います。
うまく言えないんですけれど、子供それぞれが一生懸命病気と闘い付き合っていることに変わりはなく、親はわが子の病気を受け入れ向き合わなければいけないって事です。私は先生の話を聞いたときそう感じました。
ただのりさんとこのじんくんも、VSDのなかではややこしい方なんですか。VSD、確かに心疾患の中では予後がとてもいい病気ですが、私はそう診断されてた時でさえ、「他の子と比べてどうなんだろう…。大丈夫なんだろうか」と悩んでました^^;
子の心配事は、他人から見れば小さくても親からしたら大きいものなんでしょうね。日記でもチラっと書いたけど、長男の時は鼻くそさえも、とり方がわからず戦々恐々でしたよ(笑)
今月は次男ｸﾝの誕生日から、長男ｸﾝの運動会、そして何と地鎮祭まで行事目白押しで、考える暇もなかったのが救いです。
あとはちびっ子二人が風邪ひかせないようにするだけ☆
(2007年10月26日 09時59分36秒)
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