小さな不動産会社のBOSS日記

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臼杵紀行～part5（五つ星の旅）

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Comments

ゆきさん１１２２ @ Re:人生結果(03/01) 久しぶりに楽天のＮｅｘｔさんのブログを…

next0209 @ To:ゆきさんなんかこっちに書くと懐かしいね～　(^^)

ゆきさん１１２２ @ Re:原点を忘れるなかれ(10/15) そうですね。初心わするばからず。。。。…

ゆきさん１１２２@ Re:信用は一日にしてならず(10/17) こんにちは、信用は確かに・・崩れるの…

next0209 @ TO:てる♪さんこんにちは　お元気ですか？てるさんには…

いまだ暑さは続く日々でありますが、明日私は仕事で福岡へ。
今月はこれで、全て別件の三回目。
仕事といえども、その内容により、時々における遠出も、私にとっては十分気晴らしになります。

そして、今度の日曜日はまた福岡へ。
ですが、これはとても楽しみにしている、良きご縁でのプライベートなもの。
博多の街を、妻とプチデートなのであります。

ここから新幹線で20分。高速バスで1時間ちょいの位置にある福岡が好きですね。
数年前から頻繁に行く機会が増えました。
特によびりんさん
この事は、私の人生における大きな精神的収穫であったと言っても、決して過言ではありません。
多くを気づき、学ばさせていただきました。

そして来月は、福岡でその同窓会もありますし、11月7日には、早々と7月には会員優先席チケットをゲットした、毎年恒例のE.YAZAWAのライブにも行ってきます。

齢を取るのを忘れたおやじは、なんだかんだと私的には忙しいのですが、仕事の方はさっぱり。^_^;

ちょいと性根を入れて頑張らねばと思う今日この頃かな･･。

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◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

《様々な、難病に苦しんでおられる方、
支え続けておられる、全てのご家族の皆様へ捧げます！》

～現在、楽天ブログの、たくさんの方達のご意志により、
命のバトン渡しが、行われています。～

この病気は、
人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。

けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は
社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病！)　

つまり、社会的認知度が低い為に、

もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。
（※補足。桝添議員が、国にこの病気の薬の認可を国会に提出。）

ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、

楽天ブログの中の、誰かが、
思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。

5～6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、
自分達が生きる為に、
必死に頭をさげているという驚くべき現実！！

この子達を救う為に、私達ができる事、
この病気を、私達自身が知り、
一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。

■ムコ多糖症■
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が
少しでも早く待たれる病気の1つである。

「ムコ多糖症支援ネットワーク」

☆バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。

　◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

「ムコ多糖症支援ネットワーク」のお母さんの声より・抜粋

私達は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、
行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、
治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。

こうした活動にとって、
一番の後押しとなるのは、社会の声です。
皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、
「ムコ多糖症」の患者たちが、
一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。

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