元気そうで安心しました。

微笑ましいやりとりですね。

自閉症の人って、結構長生きするって聞いたことあります。それって、もしかして、健常人より、ストレスが少ないからなのかな?・・あれ、でも、違うか。言葉が通じないストレスってのはあるものね。

パパさんとり~るさんはほとんど会話普通にできているので、パパさんはあまりストレス感じずに生きていけるんだね。 (Sep 15, 2005 11:15:33 AM)

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Sep 15, 2005
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カテゴリ: 成人自閉症さん
パパが言いました。もし、治るとしても今のままでいいって。

ところで本題の前に・・一ヶ月ぶりの日記になります。
地震とかは関係なく、パソコンが壊れて書けずにいました。
パソコンが無い生活も一ヶ月、寂しさ半分、自由になったような気持ち半分。
みなさんとこにも全然行けてません、ごめんなさい。
実家でパソコンを借りるのですが、なかなかブログの管理までいきません。
メールもたまる一方・・・だけどもうしばらくはこのままです。
でも、この前のパパの言葉を残したくて書くことにしました。

り~るは今のままのパパとスカイが大好き。

昨日も地区のドッヂボール大会の練習があったのだけど、
スカイより小さい女の子がボールをキャッチしても誰も何も言わないのに
スカイが受け取ると周りのおかあさんたちが
「すごいすごい!」とみんなでニコニコして拍手してくれる。
周りに告知はしていないのに、みんなスカイの幼さをわかってくれているようで・・
おとなしく癒し系のスカイは周囲にとても可愛がってもらっている。

でも・・・それでいいのかな?このままでいてほしいのは・・り~るのわがまま?
本当は治るほうがいいのかしら?
スカパーでみた「アルジャーノンに花束を」の知的障害のある主人公が
「頭がよくなりたい」というのを聞き・・・・胸の奥に塊がつっかえる感じがした。苦しくなった。
知的障害と自閉症はまた色々違うだろうけど・・・・


パパ 「ん~?」
り~る「健常者になりたい?」
パパ 「なるとどうなるの?」
り~る「えーと・・・ふつうの男の人になるかな」
パパ 「??」

パパ 「・・・」
り~る「生活が仕事中心になったり、プライドってものがでてきたりするかもしれない」
パパ 「プライド?」
り~る「仕事で負けたくないとか、笑われると頭にきたりとか」
パパ 「負けたくないの?」
り~る「あとは、いろんなこと考えて生活しないといけなくなるかも」
パパ 「いろんなこと?」
り~る「生命保険のこととか、車の車検や保険、修理、銀行の引き落としとか、子供の将来とか。あたしがいるからいいんだけど、普通のパパとかはそういうこととかにくちだしたりするよ」
パパ 「そうなの?」
り~る「やっぱり責任とかプライドとか社会人としていろいろね。それに車や保険を管理してるパパさんも結構居るかな」
パパ 「・・・めんどくさいね」

り~る「もし治るとしたら・・治りたい?」
パパ 「治るの?」
り~る「治らないけど、もし、健常者になるとしたら、なりたいと思う?」
パパ 「り~るちゃんはどうおもう?治ったほうがいい?」
り~る「なんであたし?」
パパ 「り~るちゃんがそのほうがいいなら、治りたい。」

り~る「・・・・あたしは・・・・・」
パパ 「?????」
り~る「自分の気持ちを言えば、今のままがいい・・だって・・・今のあなたと結婚したんだもん。健常者のあなたはたぶん、違うと思うから・・」
パパ 「じゃあ、いまのままがいい。めんどくさくないし。いろいろ考えたりめんどくさいもん。今は嫌なこととか忘れちゃうから楽だし」
り~る「・・・」
パパ 「どーして聞くの?治ったほうがいいの?今のままじゃだめなの?」
り~る「ちがうよ、今のままがいいんだけど、それはあたしのわがままなのかと思ったの。スカイとあなたにとって、どっちがいいのかなって。もし、治せるって言われたら・・・・あたしはどっちを選択するのかなって。」
パパ 「り~るちゃんは治ったほうがいいの?」
り~る「治ったら、パニックや音への敏感さや話がわかんないってことは減るんだよ。それは楽になると思う」
パパ 「・・・だけど、いまのままでいいや。よくわかんない。だけど、普通って大変そうだから。いろいろ考えるんでしょ?いつも。」
り~る「ん~あたしは考えるね、あなたのこと、まりんのこと、スカイのこと、家事のことお金のこと学校のこと両親のこと猫のこと犬のこと将来のこと・・・・寝てもさめても考えているよ。いつも」

パパ 「・・・・・・オレ無理!!!」

まあ・・・人一倍神経質なり~るほどみんなが考えて生きているかはわからないけど・・・・
パパにとっては健常者はめんどくさいようです。
パパとスカイを比べると、それでもパパのほうが健常に近いように思うのだけど・・。
成人のかたって・・・治りたいと思っているのかな。パパがかわってる?

スカイは自分がスペシャルニードなんて全く気づいていません。
障害者にたいしての理解はしているのだけど。
スカイはもし自分のことがわかったら健常になりたいって言うのかな。
夏休み明けはスカイの疲れが激しく、不安定でした。そんなときの精神安定が
・・り~るにだっこされて吸い付くこと・・・・・
り~るの首や肩、二の腕にキスマークをつけるんです(泣。でも落ち着くみたいで・・・
それができないときは自分の指を口に持っていきます。
今でも眠くなると赤ちゃんみたいに顔を布にこすり付けるし。
7歳の今でもおんぶや抱っこで歩くことも。道にもよく座り込んじゃう。
知らない人や動物に歩きながら手を振ったりもするのです。

自立を促さなきゃいけないのはわかっているけれど、なにが正しいのかわからずどこまで受け入れていいのかわからず・・・今のままでいてほしいのは
り~るのわがままなんだろうなあ。
夏休みからまりんがとても優しくなりました。スカイを可愛がってくれます。
そんなまりんが一層可愛く思えます。成長したのかな?まりんも。
だけど、同時にパパを「パパ」と見なくなりました。年齢の近いおにいちゃんみたい。
最近はパパの言うことも流して聞いていることも。確かにわけわかんないししつこいから、パパ。

おそらくパパのほうがスカイより健常に近いと思う。今はまわりからみたら健常者だし。それでも、家族が居なくて全く一人で生活して一人の力で暮らすとしたら、ちょっと大変かなって思う。り~るの通訳がないと難しいこと、多いし。

三日間だけ、お試しで二人を健常にしてみたらどうかしら?

あ~やっぱり無理だーごめんなさい・・・。
り~るは絶対、「健常者」とは結婚生活おくれそうにありません・・・・。
今、かっこいい若い男の人にプロポーズされても無理ですわ。
あ・・友達としてなら遊びますが(笑

神様は(いるとしたら)わかっててひきあわせてくれたんでしょう、きっと。

こんなこと書いたら反感かっちゃうかも、だけど、猫は犬になりたいと思わないかもしれないし、思うかもしれない。
男になってみたい女の人も居れば、男には絶対なってみたくない人も居る。
高機能さんだって、周囲は「治したい」と思うけど、もしかしたら本人は
今の自分がいい場合だってあるかもって思いました・・・






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Last updated  Sep 15, 2005 11:05:03 AM
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Re:オレは高機能のままがいい(09/15)  

Re:オレは高機能のままがいい(09/15)  
り~るさんお帰りなさい~♪

その人を作っているのは何なのでしょう
り~るさんの日記を読んで考えてしまった。
もし自閉症が治ったらパパさんは今のパパさんでなくなるわけで、現実のパパさんという人は自閉症を含めてパパさんなんですものね。
うちのお兄ちゃんや弟が普通だったらどうでしょう。
今より大変なこともなくなるけど面白さも半減しちゃうだろうなあ。
毎日の忘れ物はしなくなるかもしれないけど
限定された中だけれど天才的な記憶力もなくなっちゃう。
変なこだわりやしつこい繰り返しは無くなるだろうけど
あの透明な公平性もなくなるのかな
毎日兄弟喧嘩して
普通に悪態ついてくそばばあとか言い出すのかな

私には普通の子育ては難しそうだなぁ…;

(Sep 15, 2005 12:02:51 PM)

Re:オレは高機能のままがいい(09/15)  
普通になったら・・り~るさんが あらためて書かれているのを見ると そんなに”普通”っていいことなのかなあって考えちゃいました。
息子は 薬でパニックは起こさないけど「バカになった」し 「普通になっちゃった。」って言ってます。
私もなんとなく本当の息子じゃないんじゃないか?それともこれがほんと?っておもいます。

り~るさんが 今愛してるのは今の旦那様とスカイ君なんでしょう。それがほんとなんだと思います。  (Sep 15, 2005 05:08:22 PM)

Re:オレは高機能のままがいい(09/15)  
ちひろ さん
はじめまして。
はじめてコメントさせて頂きます。いつも読み逃げでスミマセン。
私は、自分の子供が普通になれるなら、なって欲しいと思ってしまいます。
それは、親のエゴなんでしょうか?
正直、最近分からなくなっています。
本音と建て前の自分が...。 (Sep 16, 2005 04:57:55 AM)

Re:オレは高機能のままがいい(09/15)  
Me-sun  さん
はじめまして。テーマから来ました。
日記、一気に読んじゃいました。・・・うちには5歳になる昨日、高機能性自閉症と診断された娘がいます。(軽度自閉症ということは3年前からわかってましたが、正式な診断名は昨日でした)

私は3年前に娘に障害があることを知ったとき彼女には結婚は望めないと思っていました。
きっと私達や息子(兄)が一生かけて見守っていくんだろうなぁと。。

でもりーるさんとパパさん、そしてスカイ君とまりんちゃんの様子を日記で見て、これは私が勝手に決め付けていることで、娘にはきちんと娘の未来があるんだ、って強い気持ちになれました。

人の日記を読んで涙が止まらない、なんて初めての経験です。
でも、晴れやかな気分の涙です。

どうもありがとう!!! (Sep 16, 2005 11:06:16 PM)

のんびりかめ親子さん  
り~る  さん
のんびりかめ親子さん
ご無沙汰です~でもまだ実家で借りてる身分です(^^;)

長生き、ですか~確かにパパ見てると長生きしそう(笑)。
でも持病があるのと、パパの父親は30代で突然死をしているので不安は大きいです。

普通に会話してる?(笑)そっかーそう見える?
ほとんど私が話ししてるか、パパはガンダムや音楽、仕事のことしか言わないんだけどね^^

なかなか遊びに行ったりコメントできないけど、ごめんなさいです。 (Sep 18, 2005 04:43:15 PM)

マカロン1号さん  
り~る  さん
マカロン1号さん
うわわ~まだ帰ってこれないんです。
パソコンは使えないままなの。実家に来るたびに
パソコン使っているわけにはいかず・・・
ほんとに訪問ができなくて心苦しいです。

あたし、「くそばばあ」とか言われたりしたらもうだめだめです~
パパや子供たちに悪口言われちゃったら・・・・泣いちゃいます。
すっごい弱虫なんですよ。マジで。

結婚11年、パパからも子供からも一度も悪く言われてないからあたしも頑張れるんだと思う。
だから、文句言われても頑張っている人、尊敬です。ほんとに。

どうしたら打たれ強くなれるかなあ。

「限定された中だけれど天才的な記憶力もなくなっちゃう。
変なこだわりやしつこい繰り返しは無くなるだろうけど
あの透明な公平性もなくなるのかな」

うん、わかります。すべてひっくるめて、「現在」なんですよね。
(Sep 18, 2005 04:48:34 PM)

☆まるしあんさん  
り~る  さん
☆まるしあんさん
「息子は 薬でパニックは起こさないけど「バカになった」し 「普通になっちゃった。」って言ってます。
私もなんとなく本当の息子じゃないんじゃないか?それともこれがほんと?っておもいます。


そっか・・・うちは投薬したことないから・・・
やっぱりかわっちゃうんでしょうか?

あたしは子供のころから「かわってる」って言われてきました。
「普通じゃあないよね」って。
あたしは、それが気に入っていたんですよね(笑
なんかみんなとおんなじって嫌いだったんです。
ずいぶん敵も作りましたけど。

だから家族が個性的なのはかまわないのだけど・・
自分はかなり困難な人生を送ったので(笑
子供に同じ思いはさせたくないなって。親ばかですわ。

やっぱりあたしは今でも「かわりもの」です。
でも、そんな自分が好きだからいいかな♪ (Sep 18, 2005 04:54:21 PM)

ちひろさん  
り~る  さん
ちひろさん
はじめまして♪
読み逃げでもうれしいですよ、ありがとうございます。

遅くなってごめんなさい。パソコン使えない環境なので~。

私も本音と建前、たくさんありますよ・・・
普通になってほしいのが親のエゴなら、
いまのままで居てほしい私もエゴだって思ってます。

健常の娘を見ていても、どんな人生歩むのかなって思うし・・やっぱり人生は「本人のもの」であって
親はアドバイスや道しるべをするだけで・・・
レールを敷いてしまってはだめなんですよね・・
これはそれぞれの考えでしょうけど^^;反感もたれたらごめんなさあい・・ (Sep 18, 2005 05:03:05 PM)

Me-sunさん  
り~る  さん
Me-sunさん
こちらこそ、ほんとにありがとうm(_ _)m
実は、病気がつらいときや、パソコンが使えなくなり・・何度か書くのやめようかと思いました。
書かないのも訪問しないのもリンクしている方に失礼かなって。
でも実際、維持が厳しかったんです。

元々ホームページを持っていましたが、知人も訪問してたため自閉症を公開できず、ブログに変えました。
成人高機能への理解が難しいことへの理解と、高機能でも結婚したり親にもなれるってことを「一人でもいい」気づいてもらいたいと思ったからです。

こんなに拙いブログなのにこちらこそ、ありがとう!
やっぱり少しずつでも続けていきたいです。
よろしくお願いします。 (Sep 18, 2005 05:09:48 PM)

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