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2007年09月02日
カテゴリ： カテゴリ未分類
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
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Re:心のバトン(09/02)
ぱぴりお
さん
この病気は遺伝病なので、根治が難しいですよね。
現在考えうる治療法は、欠けている酵素を補充すること。
昨今のオーファンドラッグの認可状況、メディアや海外政府（特に米国）の圧力等を考えると、早晩承認されるでしょう。
ただ、厚労省は．．．圧力がかからない限りは動かないってところが、腹立たしいですね。
お役所の人は、他人が死ぬことは関係ない。ただ自分が責められるのを嫌うだけです。
厚労省の大臣が替わったばかりのこのタイミングは、絶好機と言えるでしょう。
パワープッシュしましょう。 (2007年09月02日 14時24分53秒)
現在考えうる治療法は、欠けている酵素を補充すること。
昨今のオーファンドラッグの認可状況、メディアや海外政府（特に米国）の圧力等を考えると、早晩承認されるでしょう。
ただ、厚労省は．．．圧力がかからない限りは動かないってところが、腹立たしいですね。
お役所の人は、他人が死ぬことは関係ない。ただ自分が責められるのを嫌うだけです。
厚労省の大臣が替わったばかりのこのタイミングは、絶好機と言えるでしょう。
パワープッシュしましょう。 (2007年09月02日 14時24分53秒)
こんにちは（*＾＾）
うさぎの桜子
さん
ありがとうございます＾＾沢山の方々に知ってもらえると本当に嬉しいです＾＾
(2007年09月02日 14時49分34秒)
ぱびりおさん
akebin
さん
この病気自体私は知らなかったんですけど
ｺﾚをｷｯｶｹに私みたいに知らない人にも知ってもらえたら嬉しいし、バトン頂いたんです。
本当に圧力がかからないと動かない国には腹立ちますよ！。
(2007年09月02日 21時20分44秒)
ｺﾚをｷｯｶｹに私みたいに知らない人にも知ってもらえたら嬉しいし、バトン頂いたんです。
本当に圧力がかからないと動かない国には腹立ちますよ！。
(2007年09月02日 21時20分44秒)
桜子さん
akebin
さん
こちらこそありがとうござますぅ!!!こういう病気がある事自体知らなかったですからね・・・私。
こういうのがｷｯｶｹで何か変われば良いのだけど・・・
(2007年09月02日 21時22分02秒)
こういうのがｷｯｶｹで何か変われば良いのだけど・・・
(2007年09月02日 21時22分02秒)
Re:心のバトン(09/02)
minttea.
さん
ここでこの病気を知ってちょっと調べてみたら怖い病気ですね
小さい時から余命を宣告された子はどんな気持ちなんだろうか
でも、医療技術はだんだん進んできてるし、はやく有効な治療法が見つかると良いですね
ちょうど厚生労働省とか新しくなったところだからどうかなぁ
話題になったら薬の許可は確実だと思いますよ。日本はマスコミの影響力すごいですからね
それと、またこれからもよろしくおねがいします！ (2007年09月02日 22時18分07秒)
小さい時から余命を宣告された子はどんな気持ちなんだろうか
でも、医療技術はだんだん進んできてるし、はやく有効な治療法が見つかると良いですね
ちょうど厚生労働省とか新しくなったところだからどうかなぁ
話題になったら薬の許可は確実だと思いますよ。日本はマスコミの影響力すごいですからね
それと、またこれからもよろしくおねがいします！ (2007年09月02日 22時18分07秒)
minttea.ちゃん
akebin
さん
私ね、お友達の所でみるまでこんな病気がある事あすら知らなかったんだよね。
ﾎﾝﾏにそうですよ。
小さい時から余命を宣告された子供達、親・・・ﾎﾝﾏに切ないですよ。
厚生労働省早く動いて欲しいですね。
＞それと、またこれからもよろしくおねがいします！
いえいえ、こちらこそこれからもﾖﾛｼｸね～～～～♪
(2007年09月03日 08時33分10秒)
ﾎﾝﾏにそうですよ。
小さい時から余命を宣告された子供達、親・・・ﾎﾝﾏに切ないですよ。
厚生労働省早く動いて欲しいですね。
＞それと、またこれからもよろしくおねがいします！
いえいえ、こちらこそこれからもﾖﾛｼｸね～～～～♪
(2007年09月03日 08時33分10秒)
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