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2012年01月28日

19日に無事に白血球が上昇を開始し、1万を超える勢いに。

それにともないアイソレーター(屋根付巨大空気清浄機)が取れ、

生もの禁止も解除され大好きなバナナも食べれるようになりました。

これから拒絶反応を抑えているステロイドとプレドニンを段階的に減らそうとしていた矢先、

年末年始になりをひそめていた神経芽腫の腫瘍マーカーの一つのNSEが9→17→45と上がってきました。

オムツを替えていて足のむくみが片方だけ著しいことに気づき、

看護師さんと共に観察したところ右鼠径部のリンパ節が盛り上がってました。

急遽、医師を呼び、ＣＴをしたところ神経芽腫の転移がかなり進行してることがわかりました。

頭から足の先までのＣＴは今回が初めてです。

転移先は肺全体、肝臓の一部、左副腎の上の原発腫瘍の大きさは変わらず、

その付近の落ち着いていたはずの脊椎内の腫瘍は広がり、

放射線を当てたお尻近くの脊椎内もあまり小さくなっておらず、。
11月には右尻の骨と筋肉の間にへばりついていた腫瘍が骨をサンドイッチするように増加し、

両膝の腫瘍は前から居座っていたのか膝の骨に食いついてました。
それに加え、リンパ節の盛り上がりも腫瘍でした。

まさに満身創痍。

無菌室ではない普通の病室での親子間骨髄移植は無事に成功してますが、

神経芽腫として三種混合といえる状態に対抗しうるのかには挑戦できずという状況です。

家族でこれから娘の緩和ケアに入ります。

後日のシンチ(神経芽腫だけに吸収される放射性物質による画像投影検査)でも

胸の周りに水が溜まり呼吸が苦しくなって酸素マスクを着けてます。

おとといはそんな中でもバナナやＵＦＯ(ソースなし)を食べ、

プレイルームで遊び、深夜までしまじろうで遊びと超元気。

けど、昨日は食欲はなくミルクのみ飲み、遊ぼうともしない。

今日を楽しく過ごせるかどうかも賭けだけど娘はすごく頑張ってます。

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