若年性認知症_ママは明日も元気です

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2013年01月25日
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母の胃ろう造設後の経過は順調です。
今は、朝・昼・晩と、栄養剤を200mlプラスお湯200mlです。
お腹を下したりするケースが多いそうですが、母は問題ないようです。

毎日面会に行くのですが、たった1時間、2時間しか時間が取れず、
口腔ケアとマッサージとおしゃべりと・・してたらあっという間です。
もっと一緒にいてあげたいです。
母にとって、喜ばしいことなのかわかりませんが・・
日中明るい時間に行ってあげたいけど、難しいです。もどかしいです。


******************


母の胃ろうの経過が順調ということは、そろそろ退院・その後の事を
固めていかなければなりません。

もう~昨日はナースに、今日はソーシャルワーカーとケアマネから、
電話攻撃受けてます(@@;)ちょっと待ってよ~~追いつかないよ~~><
月曜にソーシャルワーカーと面談がありますが、それまでに老健申し込んでおけって
言われちゃいました><うう・・土曜は仕事やけん日曜しかないやん!


最終的には特養希望ですが、待機者が多いので空きが出るまでは
老健で繋いでいこうという方針です。

しかし老健も、即日に入れるわけではなく、この地域では1月~1月半ほど
待つようです。
ではそれまでの間、どうするか?
・ショートステイ(胃ろうOKの特養がやっている所)
・体験入居(特養がやってる。一日5000~7000円で月15万くらい+実費)
・在宅
という選択肢があります。

先日の定期訪問と、その後の父との話し合いで、在宅は無しになりました。
体験入居も今日話をチラっと出されただけなのでよくわかりません。
父は即日老健に入れてもらえると思っているようです???
ケアマネさんがそんな施設があると言っていたような気もしますが・・??
私の聞き違いか?この辺、よくわかりませんが、とりあえず申込をしないことには始まらない。

でも・・・

私の中で、在宅への想いがまだ残っていて。
母を今まで看てきたのに、もう、看てあげられないことが、本当に本当に心を苦しめます。
看ることになっても、不安で、実際介護は大変で、辛い思いをするのだとわかっていますが、
やらない後悔っていうか・・やってもみない内に無理だと結論づけているのがすごく苦しくて。

何をバカな事言ってるんだろう?絶対無理なのに、やってみてやっぱり無理でしたって
投げ出す方がみんな困るんだから、割り切りなさいと、呆れられてしまいそうですが。

自分の介護に対する気持ちの変動と、
父の介護に対する気持ちの変動が、
全然噛み合わないので、私が施設入所を希望したタイミングで父は在宅を希望し、
父が施設入所を希望したタイミングで、私が在宅を望むという・・・
私一人の希望(それも無茶な選択)を押し通すわけにもいかないので、
もう在宅介護は無理だと分かっているのですが。


折角、胃ろうにして。

自宅で看てあげられない事が、すごく悔しいです。

今まで通っていたデイサービスの人たちにサヨナラも言わないまま。

今まで暮らしていた家にサヨナラを言えないままに。

心残りがたくさんあって、苦しいです。

以前、ケアマネさんに、
「嚥下機能が落ちていて、万が一あなたが食事介助をしているときに詰まらせてしまったとしても、
それはあたなのせいではないからね?病気のせいだからね?
だから絶対に、自分を責めてはいけないからね?」と、言われていました。

はい、と答えながら、ああ、絶対に自分を責めるだろうなと思いました。

入院しても、きっとすぐに退院して、また前の生活に戻れると思っていました。
寝たきりになっても、何とかサービスをつないで、自宅で看てあげられると思ってた。
だから、責めてなかったんだと思います。

けれど、入院生活もひと月に手がのびそうだと感じるようになってからは
ずっとずっと・・・私が、母を苦しませてしまったのだと、悔やんで。
今、こうして、施設を探す間も、私が看てあげられない事が、苦しくて。
家族が動かなければならないのに、早くしないといけないのに、気が進まないのです。

在宅なんて絶対無理、という父の言葉に、何て冷たいのだろうと思いながら、
実際に自分も頭では、父の言う事も、分かっているつもりです。
ただただ、心が追いつかない。

(だって父が在宅無理っていうの、ヘルパーさんとか訪問介護とか、誰かが家に来るというのが、
自分の好きな時に行動できなくなるのが嫌っていうんだもの。
何もできること無いんだからそれくらいいいじゃん!って思っちゃって・・
胃ろうの処理とか、痰の吸引とか、排泄介助体位交換なんかの実介護は私がやるのよ?
自分がやること想定してない。一緒に頑張ろうよ、じゃないの。
父にできる事くらい協力してよって思う。
毎日テレビ見て朝から酒飲んでるだけ(に見える私には)なんだから・・
って思うけど、普通は自分の時間が欲しいと思うんだよね。
それが普通。うん。今まで仕事頑張ってきて、もうこれからもうひと踏ん張りはできないんだね)


「自分で看てあげられない事」が、苦しいと感じるのは、
きっと、「自分が看る事」が存在意義になってしまっていたからだと思います。
多分、あんまり良いことではないんだと思うんだけど・・・

自分の役割が無くなってしまった・・どうしよう・・という状態なんじゃないかって
ちょっと思ってて。
つまり私が今苦しんでるのは、さも母の事を心配しているかのように
見せかけてその実、自分を守るために苦しんでるんじゃないかって、
なんだか自分のいやーな部分が見えてきてすごい嫌です。(嫌のループ)

いや!もちろん母のことは大好きで、とっても心配してます。
そこから来る熱い想いゆえの苦しさだと思いたいんですが・・・・

でも今、ぽっかりと心に穴があいてる感じです。
何のやる気もおこらないんです。
母の話題になると(ケアマネさんとかに対して)全然笑顔が作れないことに気がつきました。
気持ちは沈むばかり。なんとかしないと。


******************


うーん、こうやって文字にしてみて、改めて、自分の言ってる事が
支離滅裂なのがわかります。
フラフラと、ああ思ったりこう思ったり。
看てあげたいのはわかるけど、実際自分の生活どうすんの?というツッコミが
湧いてきて、客観視する自分と、お母さんを恋しく思う自分と、楽観的な自分と・・
色々な意見が自分の中であって、どれが自分なのかわかんないんです;
もー自分の中に3,4人別の人がいるみたい!
とくに客観視する自分に応えられないことが一番ストレス感じます(@@;)

あれ~?またまとまんなかった・・・
読んでる方、すいません~
そんで暗くてすいません~
ゆっくり、施設入所の事、受け入れていきたいです。
(でも行動は先にね!!わかってる大丈夫!)



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Last updated  2013年01月25日 23時48分47秒
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Re:退院へ向けて(01/25)  
青木伸夫 さん
途中読みですみません。後で全て読ませていただきます。わたしの義理の兄が、若年性認知症で、年々重くなってきてるようです。取り合えず一人で外出可能で、ファミレスにも一人で行けるようですが、昨日は警察に保護され、姉が迎えに行ったそうです。父が誤嚥性肺炎で入院していたのですが、昨年の10月末に心臓が一時停止し、蘇生されたのですが、それ以来遷延性意識障害で継続入院しています。90歳になりますが、鼻から栄養剤を点滴しています。胃ろうも検討したのですが、歳が歳だったので、鼻からの点滴に成りました。母親が毎日マッサージと声掛けに行ってますが、意識は回復の見込みがありません。わたしは週に二、三回母を迎えに行くぐらいです。三か月が過ぎたので、転院のはなしもあり、転院先は担当の先生が探してくれましたが、今のところ具体的には進んでいません。長くなりすみません。他人事ですみませんが、力を抜いて頑張ってください。あなたを応援している人は大勢います。 (2013年01月26日 11時27分04秒)

Re:退院へ向けて(01/25)  
mana-p さん
シマさん、ご無沙汰していました。久しぶりに訪問したら、大変なことに・・・。 うちの母は、昨年1月に天国に旅立ちました。
その前に、シマさんと同じ葛藤がありました。

最後の最後に胃ろうを選択した。胃ろうの選択がどうだったのかと、考えると未だに心がきゅっと苦しくなります。うちの場合、結果的に胃ろうを使った期間は1ヶ月・・・という感じでしたから・・・。

最後まで在宅が断ち切れないのは本当に分かります。でも、介護者が自分だけではないということ。突っ走るわけに行かない現実。 辛いですね。 私も、本当に今在宅ができないんだろうかって・・・いつも考えていました。 何回か病院の静止を振り切って在宅を突き通してきましたが、最後の最後は在宅を突き通すことができませんでした。

その気持ちを持って、毎日毎日会いに行きました。喋らなくてもただただ隣にいたかった。シマさん、辛いですね。自分を責めることばかりですよね。大事なお母さんだもん。
でも、どこにいても、会えるんです。だから、とびっきりの笑顔をお母さんに見せてあげてくださいね。色んな話をしてくださいね。きっと、そんなことがお母様嬉しいと思います。

(2013年01月30日 18時26分25秒)

Re:退院へ向けて  
ファズ さん
福祉系のブログを巡ってきました。
今、私が働いているデイサービスでも胃ろうの方も受け入れています。高齢者だけですが、私は胃ろうのご利用者と接すると介護者を必ず感じます。
もちろん、誰もが一人では生きてはいけませんがその方には強く介護者が後ろにいると感じます。
経口摂取が困難での苦渋の決断。
その時点できっと介護者の気持ちや思いと共に生きているのでしょう。在宅でも施設でも同じだと思います。
当事者の言葉ではありませんが、介護職員としてその様に思います。
シマさん自身答えが見つかるのを願っております。 (2013年02月02日 23時49分16秒)

Re[1]:退院へ向けて(01/25)  
>青木伸夫さん

こんばんは!コメントありがとうございました。
返信がとても遅くなってしまって、すみません。

青木さんのご家族の事、教えてくださってありがとうございます。
義兄さまは、まだお一人で外出されるんですね。
警察に保護・・というのは、少し大変でしたね。帰路がわからなくなってしまったのか、支払いが困難であったのか、わかりませんが、一人で外出大丈夫だから~と思っていても、油断はしないでさしあげてくださいね。
守ってばかりも考えものですが、対策は講じておいた方が、私の経験上では良いと思いました。

お父様も、うちの母と同じく、誤嚥性肺炎で入院されたのですね。
鼻腔栄養、せざるを得ないですよね。高齢になると、点滴を刺すのも困難ですし、胃ろうも体力がないと手術できませんものね。
お母様、献身的に介護されているんですね。意識回復見込みがなくても、声をかけにマッサージをしにいかれる、優しいですね。私もそうでありたいと思います。

転院のお話し、その後どうなりましたか?よい所へ移動できるといいですね。
私の母も近々移動します。状態的には安定していますから。
青木さんの、最後の一言、「あなたを応援している人は大勢います」このお言葉、とても励まされました。悩んで迷って落ち込んでいた時だったので、涙が出て、一人じゃないと思えました。
ありがとうございました!
また何かあったらお話ししに来てくださいね^^
(2013年02月05日 22時03分43秒)

Re[1]:退院へ向けて(01/25)  
>mana-pさん

わーーん!こんばんはーーー!!こちらこそご無沙汰しております!
そう、私もmana-pさんのご状況をブログで拝見した時に、とっても驚いて。
その時に、どんな言葉をかけたら良いのかもわからなくって、
自分の状況も、母の身体機能の進行が目立ってきていてすごく落ち込んでいたのもあって、
「介護ブログ」から離れてしまいました><
うう・・そんな奴に~~こんなに優しい言葉かけていただいて~~ありがとうございます~~><

胃ろうの選択、迷われていましたよね。鼻から管を入れることにもお母様辛いだろうって悩んでいらして。
胃ろうのことは、簡単に答えが出ない上に、結論を出してもそれに自信がもてません。
きっと、クリアな患者さんに造設するのと、認知症患者さん(意思の疎通が困難)に造設するのって、少し違うんですよね。家族の気持ちって。
医師は同じく「患者さん」なので、胃ろうの提案してきますけど。
胃ろう造設した先の状況・環境を考えないといけませんよね。

mana-pさんも、在宅を望まれていましたね。無理だと結論出した今でも、施設を選びながら、本当に悔しくて、悲しくて、母に申し訳ないと思っては涙が出ます。
本当は私もみんなの静止を振り切って在宅を突き通したい。けれど、自分には自分の生活もあるし、突っ走れない現実が・・おっしゃる通りです。
せめてと、私も毎日会いに行っています。しかしそれも、本当はもっといてあげたいんですが、時間がたくさん取れなくて。それすら満足にできない事がまた私を苦しめます。別れ際、いつも苦しい。

今日、お母さんの前で泣いてしまったんです。
そしたらお母さん、眉間に皺寄せてじっと見つめていて。
そのあと何だかおかしくなって、ケラケラ笑ったら、
お母さんの眉間のしわも取れました。
なんとなく、表情から、何かが伝わっているのかな・・なんて思って。
おっしゃる通り、母の前では笑顔でいたいと思います!
コメントありがとうございました。共感していただけて嬉しかったです。

(2013年02月05日 22時04分13秒)

Re[1]:退院へ向けて(01/25)  



>ファズさん

こんばんは!コメントありがとうございました!

デイサービスに勤務されてる方なんですね!
胃ろうの方を受け入れているということは、大きい所でしょうか^^
胃ろうの方の後ろに介護者の存在を感じる・・なるほど・・!
でもそうやって感じてくださるの、家族としてはとても嬉しいですね。
ファズさんはきっととてもお優しいスタッフさんなんですね。

きっと胃ろうを選択したということは、介護者も献身的に見ていらして、
「まだまだ一緒にいたい」と思っての選択だと思うのです。
在宅でも施設でも同じ、というお言葉、すごく嬉しいです。
そうやって決断した介護者の強い味方だと思います。
そんな風に想ってくださるスタッフさんが、母の周りにもいたらいいなと思います。
そのためにも、胃ろう以外に、こちらの姿勢を様々な形でお伝えするのがよいのかと思いました。
未練はあるけれど、在宅では無理だという結論は出ています。
退院後もどうしていくのか、道が見えてきました。

コメントどうもありがとうございました!
(2013年02月05日 22時04分40秒)

Re:退院へ向けて(01/25)  
yumi さん
その後、1年近くブログ更新が無いので心配しています。
お母様はいかがですか? (2013年12月06日 23時35分29秒)

初よろです(*´艸`*)  
マイコ3703  さん
最近読んだブログで1番気にかかってしまったので、思わずコメントしちゃいました(*´艸`*)
ハマっているバイナリーとかオススメのお店とかレシピとか書いてます(*^^*)
ブログから繋がりとか出来たら私も凄く嬉しいので見に来て下さいね♪ (2015年05月14日 13時04分27秒)

Re:退院へ向けて(01/25)  
ヤーニング 山田  さん
突然の書き込みで失礼いたします。
私、株式会社ヤーニングの山田と申します。
水素サプリメントの販売を行っております。
認知症や認知症介護でお悩みの方にお役に立てばと思い書き込みさせて頂きました。

水素サプリメントに関しての詳しい内容は、弊社HPにてご確認頂ければと思います。
http://www.yearningltd.com

今、水素がどれだけ注目されているか!
 ネットで 認知症_水素もしくは認知症_活性酸素 で検索してみてください。

活性酸素がどれだけ身体に害を与えているか、水素がどれだけの力を発揮しているかがご理解頂けるかと思います。
水素水での効果等が多く出てきますが、ちなみにサプリメント1錠で水素水5L分以上の水素を発生させます。
(水素は出来るだけ多くとった方が効果があります。摂り過ぎによる副作用もございません)

絶対に試す価値はあると思いますので、是非ともご検討お願いいたします。

ご関心がございましたらご連絡ください。
  株式会社ヤーニング 山田忠昭
 E-MAIL t-yamada@yearningltd.com (2016年03月01日 11時31分08秒)

最初から読ませて頂いています。今、2010年です。  
そわか さん
はじめまして。
1週間前くらいから、毎日少しずつ読ませて頂いてます。

泣きました。
私は介護士ですし、去年、特養に入った寝たきりの母の介護もしてました。
いくら介護士であっても、実際家族の介護をしてみなければ、介護の本当の大変さはわからないと、実感しました。

まだうら若き乙女のシマさんが、お母さまの介護をしなければならない大変さ、しかも仕事をされながら。そして、ご自身の病気。
ただただ、泣けました。

けれど、シマさんのがんばりに勇気をもらいました。
今年、職場復帰して大変な時、シマさんのがんばりを思います。
私なんてまだまだだ。シマさんはあの若さでがんばってんだぞ。まだまだ自分は甘い甘いって思えてがんばれます。ありがとうです。

ただ、お年頃のシマさんには、恋愛も遊びも存分に謳歌してほしい。介護から解放されてほしい。そこが切ないのです。
58歳のおばさんは心からそう思います。幸せになってほしい。

また過去記事に戻ります。がんばって追いつきますね。 (2017年09月14日 10時41分11秒)

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