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Comments

kaito1116 @ Re:近況報告【リコメ&入院編】(08/07) おかえりなさあ~~い\(*T▽T*)/ 待って…
しりゅう1 @ Re[1]:近況報告【リコメ&入院編】(08/07) >さとさん さとさんもお疲れ様です! 再…
しりゅう1 @ Re:はじめまして(08/07) >po_さん はじめまして!! 前から覗いて…
しりゅう1 @ Re[1]:近況報告【リコメ&入院編】(08/07) >えびせんさん ありがとうございます! …
さと@ Re:近況報告【リコメ&入院編】 息子さんの手術が無事に終わって、ホンマ…
2013年05月27日
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テーマ: 子供の病気(2160)
カテゴリ: 我が子病気記録
前回に引き続きハンドメイド全く関係無いですが、
我が子の病気記録もしておこうと思い新たにカテを作りました。

現在は主に息子の事で。

気になる方は 前回の記事 をご一読下さいマシ_(._.)_ 


笑える事は書けないと思うので
興味無い方はスルーでお願い致します。






はてさて。



先日、日赤病院のE先生の勧め通り、

本日、行ってまいりました。


房総方面に行く予定なんてサラサラ無かったので知りませんでしたが、
先月末、圏央道が開通していて、ビンゴな場所にインターが出来てました
圏央道に乗るまでは一般道で、朝なので渋滞にもはまり45分かかりますが、
圏央道乗れば30分かからず着きます!合計1時間15分!
素敵道路をありがとう、NEXCO




そんな事はさておき、
まず最初にもう慣れっこになった心電図をとり、レントゲンを撮りました。

紹介されたT先生は今日は小児科では無かったですが、
診察して頂けました。



やはり日赤病院の先生と同じ事を言われました。




そして二つの治療方法を教えてくれました。

【1】予防薬+発作時薬

【2】カテーテルアブレーション



【1】の予防薬は、朝・昼・夕、毎日3回の薬を飲用し、完全な予防では無いので発作時には発作時の薬を飲用する、との事。

1日3回、延々と毎日飲み続けるの





【2】は右足の付け根からカテーテルを通し、原因箇所を焼く。(要入院) 再発の可能性はあるが、再発した時もカテーテルアブレーションをもう1度すれば、ほぼ完全に治る、との事。

成功率はこちらのセンターでは90%、1割が再発や、本管(例え)のすぐ脇に菅ができてしまっていて、高校生くらいに成長してから再挑戦、と言う事があるそうです。
動いてしまうと別の場所を傷つけてしまうリスクもあるそうですが、息子の年では全身麻酔するそうだし、こちらでは今までで1度も無いそう。
麻酔でのショック反応を起こす場合もあるそう。これは個々の体質なのでやってみないと分からないと思う。



1度でダメでも2度でほぼ完治なら、先の人生が長い息子には延々と薬を飲み続けるよりこちらの方がいいのではないか?

まして、予兆も何するととも無く起きる発作なので、修学旅行や合宿などで起きてしまったら、と思うと私も気が気ではないが息子本人も不安なんじゃないか?

と私は思うのです。

E先生は完全に勧めてましたが、
こちらのT先生もカテーテルアブレーションをさりげなく勧めているし。



消防士を夢見る息子。職務中に自分が救急車で運ばれる、なんて事にでもなったら・・・
いや、体力必須の消防士、持病あってなれるの?



そんなこんな、約数分考えましたが、私はカテーテルアブレーションの治療を選択しました。





治療日は希望の夏休みで、麻酔科が金曜日だそうなので、
7月24日(水)に入院、
7月26日(金)に手術、
7月29日(月)に退院

の予約が取れました

この前後と8月いっぱいはもう埋まってました。運良く空いてて良かった!

風邪ひいたり、とかあったらまた先延ばしになるけど。



一応、私も付き添いマス。





そして、気になる治療費・・・

ビックリ220万円也(゚д゚)!


しかし、”自立支援医療”とやらの”育成医療”が受けられるかもだそうで、
その意見書を書いて貰い、申請が通れば我が家は子供医療助成受給券が無料なので
雑費だけで済むそう

早速市役所に申請してきました。

審査結果が来るのは1ヶ月後くらい。
てか、我が市でこの育成医療の申請例が無いそうでちょっとまごついてました。

我が市の子供達、高額手術とかどうしてんの
いや私も知らなかったし高額医療助成は知ってたけどこっちは数万円かかるみたいだし
18歳以下なら育成医療とやらでほぼ無料なのに。
まさか我が市の子供がみんな元気なんて事は(;・∀・)

とても疑問です。




入院時に必要な物見てたら、パジャマやら下着やら色々書いてありました。


・・・私も付きそう=帰らない

って事は、パジャマや下着が数組必要なのでは

かぁちゃん、頑張って作るよ



と、そこで疑問。

私、付きそうけど、私の食事や風呂は?
出ないよね、当然ながら出ないよね??

食事は売店やレストランがあるけど、この病院、山の中・・・
インター降りて店らしい物はコンビニ1店。

私、風呂入れないの???夏なのに???


車でちょっと行くと温泉あるけど、
息子入院して頑張るのに私温泉三昧?
温泉好きの息子の隣でそんな事できぬ(´Д⊂ヽ

やはり家に帰るしか無いのか?






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いや、ホント、無理やりハンドメイドにこじつけたけども(;´∀`)
ping送信だけはこんな内容だし一応しないけど、
この前も村に反映されちゃってたからどうかな。。。






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Last updated  2013年05月27日 22時18分04秒
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Re:循環器病センター【初診】(05/27)  
とら☆ふぐ  さん
子供の将来に関する重大な決断…。
よくぞ決心された!
何よりも息子君が無事、手術に耐えられますように。

麻酔ね。今は薬が違うのかもしれないけど、私は(膝が悪くてチョコット切開したの)麻酔の抜けが悪くてね。1週間程度の入院予定が、丸々2週間。
体を起こすと酷い頭痛と吐き気に襲われて、大事な中3の夏休み、ずっと横になってました…。
術後、水分をあまり摂らなかったから麻酔が残ったとかって母が言ってたけど、注意してみてね。

介添え入院の時は、病院のシャワー借りられると思うよ。(病院によって違うのかな?)
娘の入院時、夜もパジャマに着かえず、そのまま横になってました(夜泣きの対応しなきゃいけなかった事もあるけど)

大変なのは、自分の食事!
病院の売店でおにぎり買って過ごしましたが、お財布の中身が寂しくなるし、暖かいご飯が恋しかったです。

自立支援医療?
初めて聞いたよ~。市町村によって違いがあるのかしら?
一概に子供の入院費は無料としか漠然に考えて無かったわ…。
審査、間違いなく通して貰わないと困りますよ~市役所の方!!

入院時、お姉ちゃんはおばあちゃん家かな?
少しの間、寂しくなるだろうね。
心配は尽きないけど、体調万全で望まないとね。
梅雨入り間近の様子。ご家族皆様、十二分に気を付けて過ごしてね。

(2013年05月28日 06時49分33秒)

Re:循環器病センター【初診】(05/27)  
kaito1116  さん
アブレーション子供だと全麻なんですね
それはちょっと心配ですね
私5年生くらいの時盲腸で入院して局麻でしたけどすぐ麻酔とれました
特に何もなく過ごせました
人によっていろいろですよね
でもホント心配!!
私が手術室に入るときに親の心配そうな顔今でも忘れません
しりゅうさんも気をしっかり持ってくださいね

患者家族の付添いのことですが私のいたとこではお風呂は病院のを借りてもよかったし食事は食券みたいのを購入すれば患者さんと一緒の食事が時間になると運ばれてきて一緒に運んでましたよ
きっとそういうのがあるんじゃないかなと思います
ちょっと割高ですが
家族の方はパジャマは着てなかったですね
看護師が夜間見回りますし何かあったとき部屋に入ってくるのですぐに対応できるよう普段着のほうがおすすめです

治療費かかりますね~
助成制度がなければ手術できませんよね
おそらくみなさん何らかの助成受けてると思いますよ
高額医療助成はたしか10万円以上で対象になったはず
なので10万円は用意しないとですが

ほんと大変ですが応援してます
その後のこともまた教えてくださいね

(2013年05月28日 09時20分05秒)

Re[1]:循環器病センター【初診】(05/27)  
しりゅう1  さん
>とら☆ふぐさん
麻酔でのショックは今はほとんどいないって言ってたので、中身?が変わってるのかもしれませんね。水分補給、大事なんですか!ありがとうございます、肝に銘じて置きます!

とらふぐさんも辛い夏休みを送った経験があるんですね(><)子供にとっては一番楽しみな夏休みかもしれませんが授業に遅れたりクラスメイトに気を使わせたりするのを考えるとやはり夏休みが一番いいですよね。
中3じゃ受験勉強が思うように出来なかったかもですが、冬休みよりはマシだったカナ(;´∀`)

シャワー借りられるんですか!食事、やっぱりかかりますよね(ーー;)いくら自分の分だけとは言え3食ですし。。。その辺は病院に聞いてみる事にします!

自立支援医療、コレ、調べました!
厚生省が定めてる制度なのでどこの都道府県でもあります!
が、適応する病気が決まってて、いわゆる身体障害者で治療すれば治る見込みがある物に支給されるみたいです!
我が子の場合、カテーテルアブレーションを選んでなかったら身体障害者になってた模様(゚д゚lll)
良かった、こっちを選んでおいて!

グーグル先生に聞いた時、この制度に関して質問サイト以外全然ブログが引っかからなかったので、後で記事書いておこうかと思います。
いやこのブログも引っかかるか謎ですが(;´∀`)

娘はその間、おばあちゃんちに預けますが、おばあちゃんっ子の娘は大喜びですよ(;^ω^)

色々ありがとうございます!子供達も私もこれからが大変になるので気をつけて過ごします!
(2013年05月28日 10時48分26秒)

Re[1]:循環器病センター【初診】(05/27)  
しりゅう1  さん
>kaito1116さん
基本は足の付け根からカテーテル入れるみたいですが、場合によっては首からも1本入れる、と言ってました。それもあるから全身麻酔なんですかね?子供だと血管細いとかあるのかな?一番は動いちゃいけないってのがあるからの様ですが。
私は不安は色々ありますが大丈夫です!生死に係るリスクは何も言われなかったので、それほど危険な治療ではないのかな?と思ってます。

付添いの件、食券購入とかできたりする病院もあるんですね!
入院する病院は動ける患者はラウンジで食事するみたいなので、もしかしたらこの時はそんな制度か何かあるかもですかね!?術後は動けないからどうなのかな?
昨日は息子の事で頭いっぱいで、自分の事なんてすっかり忘れてたので、その辺を電話して聞いてみようと思います!
と思ったら今朝から携帯止められてたorz後で払って来ます。。。

服装、そう言えばそうですよね、付添いがパジャマって聞いた事ないですね。まぁ夏なのでTシャツにゆるパンか何かでそのまま寝ても苦しくない格好でいます!

医療費、ホントかかりますが、調べれば色々な制度があるんですね。今回はこの病院の先生から教えて頂けたから申請できたんですけど、教えて貰えなかったら普通に高額医療の方で申請してたかもです。10万・・・ヒャー(゚д゚)!

今後の為にも書いていくと思います。
生地記事じゃなくてもまた覗いてやって下さい(;^ω^)
(2013年05月28日 11時27分59秒)

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