「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

手術をするまで

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側わんの装具を着け始めたのが保育園の頃でした。
1日のうち23時間（お風呂以外）は装具をつけなくてはいけないので、
保育士さんにも説明とお願いをしました。
（夏のプールの時は外さないといけないので装具の着けかたなど）
トイレは和式でも使えていました。

小学校に入ってからも体育などの運動はできました。
体育で着替える際には、装具を着けたり外したりするために保健室で着替えるようにお願いしていました。
そのため、一人だけ授業に遅れたり、保健室で大きい学年の子に嫌なことを言われたりしたようです。
運動会の練習も大変だったようで、登校拒否になってしまいました。
今思えば、無理に運動会の練習をさせなくてもよかったんじゃないかと反省しています。

登下校はランドセルを使いました。
最近のランドセルの中でも一番軽いものを選びました。
病院の先生からもランドセルの方がいいと言われました。
手提げで片側に負担がかかるよりもランドセルの方が両肩に均等に重さがかかるほうが負担が軽いそうです。
教科書は全部学校に置いておくようにしてもらい、宿題だけ持って帰らせました。
荷物が重い時は私が持っていったり、車で送ったりしました。
（家から学校までが近いので良かった～）

朝礼などの時は体育館ですが、体育座り（三角座り？）はできません。正座です。
装具を着けていると脚の付け根が圧迫されるので…。
座布団を持っていくように、先生にも許可を取ってあるのに本人は面倒だからかそのまま板の上に正座しているようです。（これは今もですね）

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