★心臓手術★

生まれたときに告知された心室中核欠損と肺高血圧・・・自然に治ると思われたのですが6ヶ月を過ぎたあたりから体重は頭打ち状態。でもチアノーゼは出ないし、しんどそうな様子も見せない。ただおとなしいだけでニコニコよく笑う「赤ちゃん」なのにある日「もう限界です。手術しましょう」と言われました。

初めてのクリスマスはカテーテル検査で病院で迎え、年明けて1月末に手術を受けました。（大阪市立総合医療センター） 小切開法 というやり方でまるで職人芸のような見事なオペで傷跡は10円玉2個分ほどの小ささです。看護婦さんをはじめ、小児循環器の先生も小児心臓外科の先生もプロ意識が高く信頼のおけるチームを組んでいただきました。

オペ当日はICU待合室でのんき夫婦はオペでの危険要因に思いを馳せながら（心不全とかいろんなこといわれたからね～）じい～～っと時間との戦いです。無事終了後は3日間のICU生活の後一般病棟へ。ICUではたくさんの管を小さなからだにこれでもかとばかりにつけた姿に思わず涙がでましたがここでも元気＆素敵な看護婦さんたちの姿が私を力づけてくれました。また、冬のオペだったのでインフルエンザ等から熱性けいいれんや脳症を起こした重篤な症状の子が何人か運ばれてきてその親御さん達を間近に見たりしたら「元気になるためのオペって幸せだな～」って痛感しました。
費用は 育成医療制度 使ったから微々たる支払いだったけどおよそ300万だそうな・・・ひえ～～～


★デルモイド★

これは合併症とは言えないけれど生後4ヶ月くらいにまぶたに小指の先くらいのしこりに気がつき眼科に行ってもはっきりせず心臓オペと同時に循環器の先生に相談したら「形成外科」で受診しなさいとのこと、さっそく総合医療センターの形成外科にかかったら即答で「開いてみないと確かなことは言えませんがデルモイドでしょう」ですって。なにそれ？？？と思っていたら心臓オペが無事済んだら半年後にオペを・・・ということになりました。
暑いさかりの8月にまたまたオペです。これも傷跡が目立たないナイス！な技☆
心臓の時と違って病室はまわりの子も親も元気な人が多い！オペ所要時間も入院期間も何分の一だったんだけど費用は 育成医療制度 の対象外ということでしっかりお支払いいたしましたっ！（心臓より大分高かったような！）


★停留睾丸★

ダウンちゃんの男の子は「ちんちんとたまたま」が小さい子が多いと思いますがけんちんも両方ともとても小さいです。
2歳すぎから通い始めた療育施設での検診や内科などにかかるたびにたまたまを調べた先生が首をひねるようになりました。どうもあやしげ～～な感じ・・・。

たまたまが上がったままの状態を停留睾丸といいます。癌になりやすかったり、捻転しやすかったり、体温調節がうまくいかなかったりいいことは無いそうで、オペする年齢もだんだん下がっているようです。

けんちんは上がったり下がったりの微妙な状態は先生によってオペの必要性の判断はだいぶ違うみたいです。で、いろんなお医者様にかかるついでに相談してたら結局地元の市民病院でオペを受けることになりました。相談してるうちは小児科でいいのですがやはり 泌尿器科 が専門となります。

3歳になったら 乳児医療 がきかなくなってしまうのでわがままを言って急いでオペしていただくことにしました。
オペは全身麻酔だったけど前泊、後泊の2泊3日の超ハイスピード！！

今はしっかり「たまたま」は降りているけれど冒頭に書いたようにサイズの問題もあるので経過観察は続きます。ホルモン分泌やら生殖機能やらが関係してくるからです。これは 第2次性徴期 に
検査することとなります。通常だと6歳くらいからぐ～んと変化するらしいです。

けんちん、ニューハーフかあ？！


★聴力・視力★

これらもダウンちゃんは弱い子が多いかも。けんちんは2歳過ぎと3歳直前（引越しに伴い）に検査を受けました。聴力は遊びながらの 検査CORA の結果が良くなかったので 脳波検査ABR を受けとりあえず大丈夫かな・・・という程度です。でもこれからわからないけどね。2回目のCORAでだいぶABRの数値に近づいているということで本人の意欲の問題ということになってますが。

視力は1回目では若干の遠視ということでしたが今年11月に受けた検査で左右＋５＆＋６という強度の遠視が判明し即刻眼鏡装着！！のお達しが・・・
というわけですっかり「ケント・デリカット」状態となったけんちん（ごめんね、ケントさん）だったけどココに来て大ブレイクしたハリーポッターのおかげでけんちんはケント→ハリーに昇格したわけです。（再びごめんなさい＞ケント）

最初、おもちゃめがねでの練習の時はいやがってはずしまくってた。眼科の先生は「ダウン症児はからだに余計な負担がかかるのを嫌う傾向があるからー靴下や帽子をいやがったりー」っておっしゃったけど実際「度」の入った眼鏡をかけたらあんまりはずさないからそのぽん、助かっておりますです。きっと世界がはっきり見えてうれしいんだろーなー☆

★そして　わらいばなし★

心臓の手術を受ける前、先生方は口を揃えて「この子はオペ後はみちがえるほど成長するだろうね！来年の今頃は歩いてるだろうね。暴れん坊になっておかあさん、大変だよ！」と言ってそのぽんを喜ばせてくれたんですがっ・・・オペ前もとりたてて具合が悪くなかったけんちん、オペが終って変わったのはミルクの飲みっぷりが良くなったくらいで「成長ってどこやねん」状態・・・おかげさまでまだ歩いてないっす！！（もうすぐ4歳じゃあ）あいかわらずおとなし息子だしねえ。
1年後の検診の際、先生ってばすまなそうに「親御さんに簡単に歩けるようになるなんて言っちゃあいけなかったなあ」と・・・いいのよ、先生～～親身になって相談に乗ってくれただけでうれしかったっす！早く「嫁」がみつかるといいね！