多系統萎縮症の介護日記

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多系統萎縮症の妻を介護しています。 2024年9月より妻の妹（知的障害と認知症）も介護しています。他の方の参考になれば幸いです。メールアドレス　＃を＠に変えて下さい。 syuichi_yoshioka＃yahoo.co.jp 　よろしくお願いします。

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2007年08月09日

人工呼吸器をつけるタイミングですが、前もってじっくり話し合って決める場合と、緊急時のとっさの判断で決める場合とがあると思います。妻の場合は後者です。

2004年の11月1日朝、妻は呼吸困難になり、救急搬送されました。病院では一時呼吸が止まりました。救急処置として、鼻から管を入れて人工呼吸器をつけました。

鼻からの管では長期間は持たないので、次は気管切開することになるのですが、その承諾は、私が一方通行でしゃべって、妻に目で合図をしてもらいＯＫをもらいました。

ですから、気管切開や呼吸器のことで妻とじっくり話し合ったという記憶はありません。当時の主治医からは、将来呼吸器をつけることになるかも知れない、という事前の説明はありませんでした。私の場合は事前に知っておきたい方なので、この点では残念なことでした。

呼吸器のことではいろんな悩みがあると思いますが、私たちの場合は呼吸器をつけた後で考えることになりました。今は妻も私もつけて良かったと思っています。妻の考えは詳しくはわかりませんが、私の考えは次の通りです。

呼吸器をつけるかどうかは、まずは患者本人の意思だと思います。延命治療になりますから、本人が望まないことをやるわけには行きません。患者も家族も思いが同じで在宅介護が可能ならば呼吸器をつける道はアリだと思います。

意思が伝達できる間なら、病院で呼吸器をつけた生活もアリだと思いますが、意思伝達が困難な患者にとっては、病院は決して居心地の良いところではありません。そのような患者に対しては、表情のわずかな変化で何を望んでいるか見極めねばなりません。そのようなことが出来るのは常にそばにいる人だけです。

一番の問題は呼吸器をつける覚悟ができるかどうかです。この病気は出来ることが徐々に減っていく病気なので、やがてはコミュニケーションも不可になるかも知れません。言わば植物状態になるかも知れないのですが、それでも呼吸器をつけることを望むかどうかです。

妻の場合ですが、もしそうなったとしても、耳からの情報は最後まで脳に届いているそうです。ですから、反応は無くても、話しかけはずっと続けるつもりです。それが妻の生きていく励みになると思うからです。

妻の場合は、呼吸器をつけなかったら、2004年の11月1日で終わっていました。今は呼吸器のおかげで＋アルファの人生を過ごしています。自分では何もすることは出来ませんが、介護で沢山の人のお世話になることで（労働の機会を提供することで）社会に貢献しています。また障害年金のおかげで収入もあります。家族の生活も支えています。決して無駄な生ではありません。

介護の道は千差万別です。各家庭で事情が異なるのですから、呼吸器をつけない選択も十分尊重されるべきです。妻の事例が少しでも判断の参考になれば幸いです。

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