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北里大学病院に行ってきました。先日いろいろ検査をしまして、その検査結果の報告です。□■□先端巨大症の検査結果□■□検査1:頭部MRI 造影剤使用2012年2月に脳下垂体腫瘍を摘出。若いうちに先端巨大症を発症した人は再発しやすいとのことで、術後、毎年MRI検査をしていますが、再発はなく順調です。検査2:血液検査成長ホルモン、ソマトメジンC(IGF-1)共に基準値となり、血液検査からも再発はみられないとのこと。先端巨大症は大腸がんになりやすく、大抵は腫瘍摘出前に検査をするそうなのですが、私はしていないので、今後、大腸がんの検査をする予定です。□■□甲状腺腫瘤の検査結果□■□検査:超音波甲状腺の左右に腫瘤がいくつも存在するのですが、その一つ、右側に大きな腫瘤があり、それが増大傾向にあるそうです。ついに5cmを超え、外見からも目立つようになりました。首を動かすと違和感を感じますし、突然喉が詰まってむせ込むこともあります。たまに痛みを感じます。甲状腺腫瘤は手術で摘出予定です。今は子育てに忙しく、落ち着いた頃を予定しています。□■□甲状腺機能低下症の検査結果□■□検査:血液検査TSH、遊離T3、遊離T4すべて基準値に入りました。チラーヂン(甲状腺ホルモン)は同量で継続です。□■□血尿□■□三男を妊娠中、産む直前まで、毎日真っ赤な血尿が出ていました。超音波で腎臓と膀胱をみていただきましたが、異常なしでした。出産後、悪露が落ち着いてから尿の色を気にしていました。出産してからは、明らかに見てわかる真っ赤な血尿は出ていません。あれ?ちょっと怪しいかな?という色の尿がたまに出ますが、以前のような真っ赤な尿が出ることはなくなりました。あれは何だったのか・・・謎です。おまけ蕁麻疹のこと。2015年10月、全身に蕁麻疹ができ、病院で検査したところ、アニサキスアレルギーであることが分かりました。それ以降、毎日毎日・・・蕁麻疹が体中に出て悩まされています。毎日痒いのなんの、気が狂いそうになって薬を飲めば、猛烈な睡魔。息子達の子育てで眠ることができず、心身ともにチョットまいってしまい、我が家にとってはかなり高価なものなのですが、思い切りまして、自宅でできるアレルギー検査キットを購入しました。病院では行わない検査らしいので。キットが届き、自宅で採血して先週発送したところです。検査結果は今月中には出ると思いますので、また報告します。結果が出ましたら、検査キットや検査内容について詳しくお伝えします。そろそろ花粉の時期ですね( ̄▽ ̄;)もう今、目が痒くなり、鼻もつまり、頭皮が痒くなっています~このアレルギー体質どうにかしたい~!!血液検査結果の記録(個人用)いつもありがとうございます。にほんブログ村
2016.02.04
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昨日、特定疾患医療受給者証が届きました。突然届いたので驚きましたが、最近ニュースでやっていたことを思い出しました。現在、国において難病対策の改革が進められており、難病の医療費助成制度が平成27年1月1日から新しい制度に変わります。詳しくはこちら→難病対策 厚生労働省私の住む神奈川では、例年、10月1日の更新に向けて6月中旬から下旬頃に知らせが来ていましたが、本年は制度改正に伴い、更新の時期が平成27年1月1日となるため、受給者証の有効期限を平成26年12月31日までに変更した受給者証が送付されました。新制度の申請手続きについては、国の制度が決まり次第、8月から9月頃に知らせるそうです。臨床調査個人票も同封されていました。新制度の申請に使用するので、医師に記入をしてもらい手元に準備・保管しておいてくださいとのこと。この臨床調査個人票は8月から9月頃に送付される新制度の申請書類と一緒に提出します。この改革で、多くの方が救われることを心から願います・・・ポチッと☆お願いします(*´ー`*人)にほんブログ村いつも、ありがとうございます。
2014.06.13
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昨日、検査結果を聞いてきました。まず、MRIから。MRI【検査結果】下垂体の内部にT2WIで低信号、T1WIで軽度高信号、増強効果が不良な領域を認めます。血腫を疑います。その他に下垂体の異常信号や腫大は見られません。下垂体柄の偏位はありません。両側上顎洞に粘膜の肥厚があります。明らかな再発の所見は指摘できません。第一声、先生は、『山田先生で良かったね〜〜〜!やっぱり山田先生はうまい!』って。腫瘍も画像で見る限り、きれいにとれているし、再発はしていないとのことでした。やっぱりね再発してなかったね〜若くして発症した人は再発しやすいので、これから定期的に検査をするそうです〜次は、ブドウ糖負荷試験の結果。ブドウ糖負荷試験 (0075.0gGTT)材料検査項目負荷前30分後60分後90分後120分後180分後負荷血液血糖9213213014912372負荷血液インスリン6.6747.6034.6244.5623.334.23負荷血液成長ホルモン4.391.710.820.541.1612.20先生が言うには、気になるところはあるけれど、そんなに悪くはなさそうって。気になるところというのは、成長ホルモンが5以下に抑えられたいんだけど、180分後で、トーンっと12まで上がってしまっているということ。成長ホルモンの出が良いらしいwでも、成長ホルモンって元気の源だし、アンチエイジング?老け防止に活躍してくれるって話を聞いたことがあるので、そこそこ出てくれていた方が、私は嬉しかったりするということで、検査結果は『悪くない。』って感じでした〜ひ。。。ひ?じゃない。間違えがえた(笑)ほ。。。ほっと一安心。すみません・・・。ちょっと睡魔が・・・。おやすみなさいポチッと☆お願いします(*´ー`*人)にほんブログ村いつも、ありがとうございます。
2014.03.26
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1月31日に下垂体前葉機能検査、4者負荷試験をしました。 下垂体がちゃんと機能しているかの検査です。 今日はその検査結果を聞きに来ました。 結果は、『ザックリいうと悪くはない。』とのことでした。 ◆先生からのコメント◆ 成長ホルモンは、頂値 11.60と高めですが、すごく高いというわけではない。プロラクチンは、授乳中ということもあるのでなんともいえない。ACTHは良いのだが、コルチゾールが低めなので、毎回検査項目に入れて、経過をみていく必要がある。MRIやブトウ糖負荷試験の結果をみてまた判断したい。 とのことでした。 3月中には、MRIとブドウ糖負荷試験の結果もわかります。 なんにも問題ないといいな〜。 あと1人、子どもがほしいから。。 材料検査項目負荷前30分後60分後90分後120分後負荷血液LH2.3411.7714.9516.6919.59負荷血液FSH0.3920.0421.6817.3518.40材料検査項目負荷前30分後60分後90分後120分後負荷血液成長ホルモン2.3011.605.172.954.40負荷血液プロラクチン18.25133.2097.3367.7249.78負荷血液TSH0.486.845.534.363.56材料検査項目負荷前30分後60分後90分後120分後負荷血液ACTH14.135.937.930.924.8負荷血液コルチゾール7.912.414.415.012.0 スマートフォンですとちゃんと表示されないので、ぜひPC版でご覧ください 。 OPE前検査結果はこちら OPE後検査結果はこちら ポチッと☆お願いします(*´ー`*人)にほんブログ村いつも、ありがとうございます。
2014.02.26
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いつもコメントをくださり、応援してくださってありがとうございます。心から感謝しています家事と子育てに奮闘の日々ですが、私は元気です。体が辛い時も多々ありますが、息子たちのパワーで幸せを感じています。この前、お買い物に行った時の話ね。私が『お店の中は寒いね。』って言ったら、長男くんが上着を脱いで、私にかけてくれたの。『ママ、かけときな。』って。超感動あまりにも嬉しすぎてパパに話したら、すごく驚いてたよ〜『長男、この年でそんなことできたらヤバイな。』って。いつの間にか大きくなってるんですよね、子どもって。あと最近こんなことも言われたよ。私の首元にある甲状腺腫瘤のコブを見て、長男くんは、『そこに何が入ってるの?赤ちゃん?』だって。赤ちゃんは入ってないけどw3歳の子が見て分かるくらいだから、大きくなっているのかな・・・腫瘤。この前の診察でも先生にも指摘されたし。大きくなっていないことを願う。。。前置きが長くなりましたが、今日は下垂体前葉機能検査をしてきました。久々に先端巨大症カテの記事更新です。 CRH, TRH, GnRH, GHRH 4者負荷試験は、下垂体がちゃんと機能しているかの検査です。4種類の検査をいっぺんに!できちゃうんですね〜詳しい検査内容は、検査入院の検査結果や術後検査結果のページに詳細が書かれています。ぜひ、ご覧いただけたらと思います。安静採血なので、3時間弱ベッド上で過ごしました。オーバーテーブルの上の・・・・・・見えます??アップにしてもう一度。すごいスピッツの量でしょ?数えたら、34本ありました〜でも採血時間ごとに針を刺すわけではなく、ルートを留置してくれるのでまだ楽です。こ〜んな感じ。でも、針が刺さっているっていうのも気持ちいいものではないですよね〜点滴とか、バルーンとか、うっとうしくて大っ嫌いですもん。管で繋がれている系は・・・。うん。。。うっとうしい。。。延命も管だらけになるし、私には延命はしないで欲しいって思う。そう、延命なんていらない。あ。希望のない、見込みのない延命はね。今回の検査は、今日で3回目なの。でもこれ、あまり好きじゃないんですよ。。薬を注入しはじめて間もなく、顔が熱くなって、耳が遠くなります。今度は胸が熱くなって、心臓がドキドキして苦しくなります。上半身が熱くなったら腰回りが熱くなり、足の先まで熱くなります。身体中が燃えそうな感じ。汗が噴き出しそう。でも、私が汗をかいたのは、足の指の間だけだったんだ。 なんで足の指の間だけなんだろう?そして、すごく気持ちが悪くなります。これらの症状は、急激にホルモンが上昇するために起こるもので、副作用ではないんだけど、とても不快な症状。私の場合は、15分ほどで徐々に落ち着きます。今日は検査だけなので結果は後日。まだ他にも検査や診察の予定があるので、またその都度お知らせさせてください。あとね。検査が終わった後、生理?不正出血?があったの。産後の悪露は、1月16日の母体の産後1ヶ月健診の時には無くなっていたので、半月ぶりの出血となるわけですが、悪露が無くなって半月で、生理再開ってあり得る?今回の検査が影響した不正出血なのかな・・・なんなんだろう。ポチッと☆お願いします(*´ー`*人)にほんブログ村いつも、ありがとうございます。
2014.02.01
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今日、2回目の更新です〜1回目の記事では『甲状腺機能低下症&甲状腺腫瘤の検査結果』の報告をしていますつづいて、先端巨大症の成長ホルモン&IGF-1の採血の検査結果を報告します。採血日 2013年9月20日【検査結果】成長ホルモン 15.00H(正常値 1未満)IGF-1 73L(33歳基準値 119〜283)先生からのコメント僕が1番気にしているのは、この先端巨大症なんです。この病気が残っているのかどうか。これが重要なんです。赤ちゃんが生まれたら、バタバタでしょうが、ちゃんと検査しなくちゃいけないです。子どもを1人生んでいるからわかっていると思うけど、生まれてからが大変でしょ?ママが元気じゃないといけないからね。さて、検査の結果ですが、成長ホルモンは高いです。ただ、通常、赤ちゃんを大きくしようと成長ホルモンは高くなるので、妊娠中高くなるのはいいのですが、妊娠中のデータがないので、一概になんとも言えないんです。IGF-1は、逆に正常値よりかなり低いのですが、妊娠中は下がるものなので、これまたなんとも言えないです。でもコルチゾールは頑張って出てくれているので、OPE後、下垂体の機能が低下しているということではないようです。ともRin♪さんが手術をされた虎の門病院は、下垂体の手術にかけては日本一ですから、きっと大丈夫と信じたいですね。妊娠34週あたりで、また一通りの検査をしましょう。じつは、ともRin♪さんのように20〜30歳で若くして発症した先端巨大症は、たちが悪いので、慎重にいきたいです。関節が痛くなったりはしていませんか?頭痛はしますか?視界が見えづらくなってはいませんか?こんな症状が出たら、すぐに受診してくださいね。とのことでした。ポチッと☆お願いします(*´ー`*人)にほんブログ村いつも、ありがとうございます。
2013.10.11
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こんばんは。数ヶ月前に更新の知らせが届いて、手続きをし、本日『特定疾患医療受給者証』が届いて、無事に更新が完了しました。この制度のために活動をしてくださった方々に、心から感謝しています。本当にありがとうございます。日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.09.21
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今日、2回目の更新です。採血日 2013年8月9日【検査結果】成長ホルモン 8.74 HIGF-1 83 L結果はあまり良くありません。成長ホルモンが高い。ただ、IGF-1は激減していますが、妊娠中は下がるのもなのだそうで・・・先端巨大症の方もスッキリせずですね〜妊娠中の検査は母体に負担がかかるので、先生は、『出産が終わったら、詳しく検査をしないといけないですね。』とおっしゃっていました。もし、治療しなくちゃならなかったら、ベビちゃんを母乳で育てられなくなるので、治療が必要と言われたら、卒乳してからがいいな。日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.08.23
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2011年11月。甲状腺腫瘤の発見をきっかけに先端巨大症と診断されました。他合併症で、プロラクチノーマ、甲状腺機能低下症、耐糖能障害も見つかる。2012年2月。脳下垂体の腫瘍の摘出。当時、見事にハート型の腫瘍くんがいらっしゃいました。4時間かけ腫瘍はほぼきれいに摘出されました。ただ血管まで浸潤している腫瘍には触れなかったとのこと。術後、プロラクチノーマと耐糖能障害は完治。先端巨大症と甲状腺腫瘤は経過観察中で、現在は甲状腺機能低下症を治療中です。手術して1年4ヶ月。時が経つのは早いですね。特定疾患医療受給者証の更新は2回目です。今日更新の知らせが届きました。25年の4月に施行された障害者総合支援法で、障害者の範囲に難病等の方が加わったそうです。手続きをすれば、必要と認められたサービスを利用できるそうです。私には医療費助成とガソリン券で、もうじゅうぶんです。じゅうにぶんに助けてもらっています。こうして医療費を助成してくださる制度がなかったら、我が家は破産していました。。。この制度のおかげで、安心して治療をすることができます。本当に感謝しています。ありがとうございますm(_ _)m日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.06.22
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★甲状腺の病気と先端巨大症のカテゴリーを作っているため、記事を別にさせていただきましたm(_ _)m■アクロメガリー(先端巨大症)■OPE後、約1年2ヶ月経過採血の検査結果IGF-1:187(基準値:119〜283)OPE前→IGF-1 :648OPE後→IGF-1 :247完璧です!!大興奮〜ヾ(@⌒ー⌒@)ノ結果も良好なので、各種負荷試験&MRIは、出産終わってからにしましょうって。わざわざ妊産期に体に負担をかけることはありませんって。ただ、これから血液検査をしていき、下垂体のホルモン値に異常がみられたらすぐ検査をするとのこと。何もかも経過良好で、かなりご機嫌な ともRin♪です( ̄▽ ̄)vこれで内分泌科の受診は完了です。これから産婦人科で、妊婦検診(8週6日)!!心拍確認できるか…かなり緊張します。またご報告しますね(*^^*)日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.05.10
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虎の門病院から紹介状が届いたので、北里大学病院に来ていますよ〜朝早く来たためか空いてました。先生も『今日は患者が少ない!』と驚くほどで、なんともラッキーな ともRin♪でした。先生は若くて目鼻立ちの整ったイケメンドクターm(///ω///)mとても丁寧な対応をしてくれましたよ〜今日は私の担当をするはずの先生が席を外しているとのことで、たまたまイケメンドクターだったらしいのですが…このまま先生が担当でもいいんですけど〜なんちゃってねヾ(≧∀≦☆)診察後に採血をしました。虎の門との違いは、採血前に、ホルモン検査には必須の、ベッド上での30分の安静をとらせてくれたこと。北里ではこのやり方で徹底しているそうです。5月には、OPEの翌日に撮ったきりの脳下垂体のMRIをとり、(※MRIはX線じゃないので、妊婦もOK〜!)ブドウ糖負荷試験をするそうです。先端巨大症、甲状腺機能低下症、甲状腺腫瘤のすべての経過観察してくださるとのことで、もう大丈夫かな。もちろん、脳外科系で問題があったら、虎の門病院の山田先生に伝えてくださるようにしてもらいました。北里への転院完了〜ヾ(@⌒ー⌒@)ノですな。なんと言っても、これから通院が楽になるし、妊婦検診も北里だから、トータル的にフォローしてもらえそうです!これで安心。次は産婦人科の診察だよ〜。ドキドキ…また報告しますね。日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.04.26
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こんにちは。4月に入ったので、役所に行ってきました。この自動車燃料給油券というものを発行してもらいました。1000円×24枚。年間、24000円を助成してくれます。4月から1年間になりますので、例えば、忘れてしまって6月に役所にいくと、2ヶ月分減額されてしまいます…。去年は、ガソリン券のことを知らなくて、何ヶ月分か減額しての発行でした。定期的な通院と、治療費がかさむので、とても助かっています。本当にありがとうございます。感謝しています。日本ブログ村のランキングに参加しています(=゚ω゚)ノにほんブログ村クリックしてくださった方、お手間をとらせてごめんなさい。いつもありがとうございます(*^^*)
2013.04.08
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9:00にお家を出て、11:00に虎の門病院着。11:30からの予約でしたが、先生とお会いできたのは17:30。すごいよね!6時間待ちでもほとんど外で時間をつぶしていて16:30に戻ってきたので、病院では1時間しか待ってないの。↓緑の文字は雑談なのでスルーしてOKです。(山田先生の待ち時間でできたことこんなに遊んできてもおつりがくるの!本場インドカレー屋さんでランチスタバでコーヒー飲みながらNET三昧。電車で表参道へ。大好きなフランフランがリニューアルしてた!!雑貨が欲しかったんだけど家具ばかりで欲しいものがなかった。ざんねん。でもすごく可愛いチェストがあったよ!あれは忘れられないまだまだ時間を潰さなきゃ!フランフランを出て原宿まで歩きながらウインドウショッピング〜着きました。ラフォーレ!この一角最高H&MForever21Top ShopAmerican Eagle全部行きたかったけど、H&Mだけにして…我慢の子…ひたすら我慢の子…H&Mを隅から隅まで見て、お気に入りを見つけたよ〜ピンクのカーディガンを買っちゃった電車に乗り込み、病院に戻ってきました。こんなに時間潰してもまだまだだったわ。。恐るべし山田先生!!)戻ってまもなく私の予約時間の診察が始まって1時間後、ようやっと先生に会えましたが!!!なんともまあ拍子抜け!!!先生は、『妊娠出産はぜんぜん大丈夫よ〜。』『もし何か問題が起きてもその都度対処すればいいんだから。』『産科の先生にちゃんと病歴を伝えるんだよ。』『大丈夫だからね、出産終わって授乳も終わったらまた来てね。』『それまでに何かあったら連絡ちょうだいね』って。今日こなくても、産んでからきてくれて良かったのにってかなり拍子抜けです!聞きたいこととか相談したいことをメモしてきたけど必要なかったよ。ただ、甲状腺のことは気にかけていました。一昨日の血液検査の結果でサイログロブリンが高値だったから。『甲状腺…何かあるの?』って聞かれたので、『濾胞癌の疑いで、手術して取らないと癌かどうかわからないといわれてます。』って言ったら、厳しい眼差しで『これどうするの?!』って。ちょっと先生の表情に驚いたけど、『宮川先生は様子をみましょうってことで次回12月に予約しています。』と答えると、『それなら大丈夫だね。ちゃんとみてもらってね。』って。そんな感じの診察で終了。帰りは帰宅ラッシュで満員電車!久々に揉みくちゃにされたわ。。もう疲れてしまって駅からはタクシーを使ったよ。そこで初めて受給者証を見せて1割引で乗ったの。ちゃんと割引してくれたよ〜いや〜今日の診察はあまりにもあっけなさすぎて(笑)雑談がメインの報告になってしまってすみませんにほんブログ村のランキングに参加しています。にほんブログ村クリックしていただいた方、お手間をとらせてごめんなさいご協力ありがとうございます(^_−)−☆
2012.10.24
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特定疾患医療受給者症の更新を7月にして、今日、新しい受給者証が届きました。10月1日から1年間またお世話になります。この制度とこの制度を作るため訴えかけてくださった方々に心から感謝しています。ありがとうございます…。
2012.09.15
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前回15日、虎の門病院の宮川先生におっぱいのシコリを超音波でみてもらったのですが、なんとシコリが消えていたんです!!豊胸バッグの残存なのかとか、ガンなのかとかいろいろ気にしてはいたのですが…消えてしまったんです。きれいサッパリ!こんなこともあるんですね。そして今日は成長ホルモンの検査結果を聞きにきたの。結果は、、、良くありません。先生はカヴァサールとかの服用をすすめ、とりあえずは入院して負荷試験をとのことだったのですがいったんその話は持ち帰って主人と相談することにしました。というのも私たち2人目の赤ちゃんが欲しくて子づくり中なんです。病気が治ってからでは?とも思いますが、完治を待っていたら子供を作れなくなってしまいそうなので。先生が言ってた。45歳を過ぎての出産はダウン症の子供が生まれる確率、50%なんだって。かなり高くなりますよね。先生は妊娠を希望しているなら薬の服用はやめましょうって。出産して授乳が終わったら服用はできるとのこと。私はいま32歳。赤ちゃんができにくい体なので、年に12回しかないチャンスを30代のうちにと考えてる。来月あたりコウノトリさんが運んできてくれますように
2012.08.23
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右胸のシコリを診てもらいました。触診の結果、間違いなく腫瘤(シコリ)があるとのことで、来月8月15日に血液検査と乳腺エコーをすることになりました。先ずは検査をしないことにはですね。乳がんじゃなきゃいいな。。まだ豊胸バッグの残骸の方が救いかも。それよりも私にとって重大なことが!!!前回の血液検査の結果がでたの。その結果が良くないんです。IGF-1が100も増え基準値を上回っていました。というのはどういうことかというと、先端巨大症の病状が復活してしまったのです。先端巨大症と診断され、その原因である下垂体腫瘍をとったのち、一時的に改善したけどまた悪い状況になってしまったの。術後からIGF-1は上昇していたから気になってはいたんだけどね。私の腫瘍は取りきれなかったって山田正三先生にも言われてたし、完璧な健康体は手に入らないとは思っていたけど、取りきれなかった腫瘍がこんなにも早く悪さをするなんて。この件は宮川先生から山田先生に伝えてくれるって。山田先生がどう判断するか気になるところですが、宮川先生はまた入院していろんな負荷試験をすることになるでしょうって。様々な検査の結果で治療の必要があるならサイバーナイフっていう放射線治療で腫瘍を消す治療やサンドスタチンっていう注射で成長ホルモンを下げる治療をすることになるでしょうって。入院なんてやだあーーーーーーー!!!息子ちゃんと離れたくないょ。でもね~まだ決まったわけじゃないしね~(笑)何だかスッキリしないな~もう。今日は胸のしこりだけのはずだったのにびっくりだゎ。
2012.07.26
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昨日の世界仰天ニュースみたょ。認知度の低い病気。わかってもらえないのって辛いよね。。手術成功してよかったねって言われても、なかなか素直に喜べないときもある。変わってしまった外見は元に戻らないもん。。今日ワンコの散歩してふと足元を見たの。サンダルから見える足…ゴツイ…昔はこんなんじゃなかったな。。なんだかちょっと凹みがち。いけないね。いけないけど。。なんでこの病気になったんだって思っちゃう。昨日はなんか悔しくなっちゃってワイン飲みすぎちゃった。わたしの実父母はあまり理解がないから悲しいんだ。病気のことを知ろうとしてくれてない。せつない。でも主人は良き理解者。なのに…甘えてあたってしまう時がある。ごめん。こんな気持ちでいるのは今日までにしよう。。今日までに。できるかな。
2012.07.12
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本日7月11日(水)日本テレビ 21時~苦渋の決断スペシャル突然顔が変わった!アクロメガリー(先端巨大症)についてやります。ぜひ見てください。間違いなく(笑)本日放送ですょ~1時間きった!早く見たいな。ワインのんで息子ちゃんとマッタリしながら待ってよぉ~っと【予告】1999年、200万部の大ベストセラーの著者である女性、山中登志子さん。この頃、彼女はテレビ出演の依頼や自身の写真が掲載されるメディアからの取材を全て断っていた。その理由は、突然、変わってしまった「顔」だった。1966年、山口県で生まれた山中さん。小さな頃からかわいいと評判だった彼女に異変が起こり始めたのは高校2年生のときだった。何だか顔が大きくなったことに気づき、いつもはいていた靴も小さく感じる。太ってしまったと思いダイエットに励んだが、顔は元に戻らない。大学に入る頃には小さい頃の面影は消えてしまい、自分で「私の顔はこんな顔だっただろうか?」と思うほどに変化してしまった。その原因がわかったのは大学生になってからだった。そこで、医師から衝撃の宣告を受ける。さらに大きくなってしまった顔は元には戻らないというものだった!自分の顔を受け入れられない彼女は、できるだけ人目につかない生活を送っていた。そんな時、執筆した1冊の本が200万部を超える大ベストセラーに!だがそこには新たな試練が待ち受けていた。変わってしまった顔と生きる日々。様々な苦悩を乗り越えて彼女が下した苦渋の決断とは!?
2012.07.11
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仰天ニュース。明日でした(泣)あまりにも楽しみで、頭の中はもう明日だったょ申し訳ございません!!!間違えちゃったけど、懲りずに明日また告知しますねともともらんらんらんさま。教えてくださり感謝です。
2012.07.10
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本日7月11日(水)日本テレビ 21時~苦渋の決断スペシャル突然顔が変わった!アクロメガリー(先端巨大症)についてやります。ぜひ見てください。あと1時間~どきどき!【予告】1999年、200万部の大ベストセラーの著者である女性、山中登志子さん。この頃、彼女はテレビ出演の依頼や自身の写真が掲載されるメディアからの取材を全て断っていた。その理由は、突然、変わってしまった「顔」だった。1966年、山口県で生まれた山中さん。小さな頃からかわいいと評判だった彼女に異変が起こり始めたのは高校2年生のときだった。何だか顔が大きくなったことに気づき、いつもはいていた靴も小さく感じる。太ってしまったと思いダイエットに励んだが、顔は元に戻らない。大学に入る頃には小さい頃の面影は消えてしまい、自分で「私の顔はこんな顔だっただろうか?」と思うほどに変化してしまった。その原因がわかったのは大学生になってからだった。そこで、医師から衝撃の宣告を受ける。さらに大きくなってしまった顔は元には戻らないというものだった!自分の顔を受け入れられない彼女は、できるだけ人目につかない生活を送っていた。そんな時、執筆した1冊の本が200万部を超える大ベストセラーに!だがそこには新たな試練が待ち受けていた。変わってしまった顔と生きる日々。様々な苦悩を乗り越えて彼女が下した苦渋の決断とは!?
2012.07.10
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来週7月11日(水)日本テレビ 21時~苦渋の決断スペシャル突然顔が変わった!アクロメガリー(先端巨大症)についてやります。ぜひ見てください。【予告】1999年、200万部の大ベストセラーの著者である女性、山中登志子さん。この頃、彼女はテレビ出演の依頼や自身の写真が掲載されるメディアからの取材を全て断っていた。その理由は、突然、変わってしまった「顔」だった。1966年、山口県で生まれた山中さん。小さな頃からかわいいと評判だった彼女に異変が起こり始めたのは高校2年生のときだった。何だか顔が大きくなったことに気づき、いつもはいていた靴も小さく感じる。太ってしまったと思いダイエットに励んだが、顔は元に戻らない。大学に入る頃には小さい頃の面影は消えてしまい、自分で「私の顔はこんな顔だっただろうか?」と思うほどに変化してしまった。その原因がわかったのは大学生になってからだった。そこで、医師から衝撃の宣告を受ける。さらに大きくなってしまった顔は元には戻らないというものだった!自分の顔を受け入れられない彼女は、できるだけ人目につかない生活を送っていた。そんな時、執筆した1冊の本が200万部を超える大ベストセラーに!だがそこには新たな試練が待ち受けていた。変わってしまった顔と生きる日々。様々な苦悩を乗り越えて彼女が下した苦渋の決断とは!?
2012.07.04
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っていうのをしてきました。私の住んでるところでは特定疾患り患者は『介護予防推進課』というところで申請します。受給者証を申請したところと同じです。その場でもらえて手続き自体はすごく簡単な感じ。私はタクシーを使わないので給油券の方です。1枚1000円、月に2000円支給されるので年間24000円もらえます。1年ごとの申請で、1回の申請で1年分もらえます。4月に申請していたら、まるまる24枚(24000円分)もらえたのですが、出遅れてしまって今月5月に申請したので22枚でした。必要なものは◆車検証◆免許証(運転する人のもの)◆特定疾患受給者症◆印鑑給油券の場合、自動車燃料費助成の対象者本人が自動車を所有・運転する場合、給油券(1000円)2枚/月を申請月から平成25年3月分まで交付。同居の家族が運転または所有する場合、給油券(1000円)1枚/月を申請月から平成25年3月分まで交付。月に1000円の差って大きいですね。1回の給油で使用できる給油券は2枚(2000円)までで、釣り銭の請求はできません。使用できる給油所はきまっており、給油券つづりに記載されています。給油所によっては店頭価格と異なる場合があるそうなので要確認。ちなみに福祉タクシー利用助成の場合、利用券(500円)6枚/月を申請月から平成25年3月分まで交付。これは月に3000円なのですね~
2012.05.29
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採血の検査結果。成長ホルモンはまだ高かったもののIGF-1は基準値に入っているとのことで。サンドスタチンは打たず、このまま様子をみることになりましたホッとひと安心。まぁ、いい結果になると思ってた。だって抜け毛がすごくって毛量は半分になったし。サンドスタチン打たなくてもこれだけ抜けるのだからさぞかし成長ホルモンは軽減されてるだろうと。。そう思ってた。毛量は半分になってしまったけど、もともと多すぎだったからね。やっと普通量になれて嬉しいかもまた再発しないことを願いますゎ~次回の山田先生の診察は術日から一年後。半年前から予約ができるそうなので8月に予約いれようと思いますそんな先のこと忘れちゃいそうだゎ。カレンダーに目立つように書いとかないとね!しかし山田先生ってほんと忙しい先生9時からの予約だったんだけど、実際診察を受けたのは11時半~
2012.05.23
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5月23日は脳下垂体腫瘍のオペを執刀してくださった山田正三先生の外来受診日です。その一週間前までに採血をしてくれとのことで明日16日、採血だけですが虎の門病院に行ってきます。最近の体調の変化◆激しい頭痛左側の額、手術をした左側の鼻の穴の奥から後頭部にかけて突き抜けて行くような痛みがたまに。◆倦怠感今まで平気にこなしてきたことができない。異様に疲れてしまうのです。【可能性】1.術後、成長ホルモンが減少したため。2.甲状腺ホルモン(チラーヂン)の副作用。※成長ホルモンは元気に明るく活発的にしますが、減少することで活動意欲がなくなり、人が変わったように暗くなってしまう方もいるようです。※チラーヂンを服用することで代謝が上がり疲れやすくなる。◆脱毛信じられないくらい抜けます!だいぶ少なくなりました…。ホルモンの変化に体がついていってない感じです。成長ホルモンに甲状腺ホルモン、更には生理で女性ホルモンが暴れだしたらもう…イライラMAX!だし。。いろいろ…あるね…ホルモンってこわい。なんかさ… たまにね、助けて欲しいって思うくらい身体がもたないときがあるんだ
2012.05.15
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今更なんだけど3月の末に『特定疾患医療受給者証』が届いたって言ったじゃない?そこに記載されている疾患名は、先端巨大症じゃなくって『間脳下垂体機能障害』って書いてあるの。なんで先端巨大症と診断されてるのにこの疾患名で記載されてるのか疑問に思って調べてみた。そうしたら、間脳下垂体機能障害には以下の病気が含まれるんだって。1.PRL分泌異常症2.ゴナドトロピン分泌異常症3.ADH分泌異常症4.下垂体性TSH分泌異常症5.クッシング病6.先端巨大症7.下垂体機能低下症そうそう!私、1のプロラクチン分泌異常症でもあるからなのかだから間脳下垂体機能障害でくくってたのか~!納得。ただそんだけのことなんだけどね~Upしちゃった~
2012.04.08
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お知らせが遅くなりましたが、3月末に、『特定疾患医療受給者証』が届いたよ。これからは医療費を一部負担してもらえる。よかったさかのぼっての医療費請求もできるんだけど、医療機関に記入してもらわなきゃいけないところがあってすぐに申請ってわけにはいかないな~。でもさ。ふだんは忘れてるけど、こういうのを実際に手にすると自分は本当に難病患者なんだって実感する。またすぐ忘れそうだけどね~
2012.04.03
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OPE入院 19日目 退院日。3月6日(火)術後15日目。6:00起床身長 177cm体重 68.2kg昨日より1kg減りました。(術前75.65kg)まさかの。ここで1kg減!どうなっちゃってるのか。。。やってることはOPE前となんら変わってないの。検査入院の時は同じ生活で16日間、1.5kgしか痩せなかったのにね~。病気って怖いどうなっちゃってるの?といえば最近の血圧。だいたい上は110、下は55とかだったんだけど、ここ数日は上が80なんですよ。何度も計り直してもらうのですがどうしても80…ちょっと低いですね。計る前におしりふりふりダンスすると110まで上がってくれるんですけどね~今日は退院日です!!朝食はサブウェイ&スタバなので、病院には朝食止めにしてもらいました。10時半くらいには病院を出れそうよ~病院を出たら…テンション上がっちゃって何回か更新しちゃうかも~最高【次回の外来予定】4月 9日 採血・代謝科受診・ブドウ糖負荷試験5月16日 採血5月23日 山田先生の受診6月11日 甲状腺(濾胞腺腫)の経過観察
2012.03.06
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OPE入院 18日目。3月5日(月)術後14日目。★本日の検査★蓄尿(継続中)6:00起床身長 177cm体重 69.20kg昨日より600g減りました。(術前75.65kg)停滞期はいつ頃やってくるのかな。そろそろのような。。。ずいぶん前のブログに書いたんだけど、OPE前に体のあちこちのサイズを測ってOPE後にどう変わるのか。その結果をUPすると公言しちゃいましたよね。私は約束は守りますよ~。OPE前とOPE後2週間のサイズ記録のページを作成しました~これから手術受ける方はやはり気になりますよね。私も気になって、探していたんですけどなかなか公開している方がいらっしゃらなかったので私がやろうじゃないかと!めちゃくちゃ恥ずかしいけど…………どうぞ。この記事の1番下にリンクしておくね~さて、この私、もはやなんのために入院しているのか分からなくなってしまうほど気持ちは元気です!…が!!体力がないんです…屈伸も1回したら、ふ~ふ~だしこれからの家事育児が心配。というよりも退院して家に帰るまでもつのかな。。コストコでへばっちゃいそう8:15朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【朝のお薬】クラリスチラージン 5012:20お昼ごはん。(そば 2/3 おかず 2/3)15:00回診18:15山田先生の回診。夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【夜のお薬】クラリス19:00お風呂に向かっていたら呼び止められる。退院前の山田先生の話があって先生が来たら呼ぶから病室にいてほしいとのこと。30分であがるので入ってはダメですか?って聞いたらその間に先生がくると思うので。と。えええええええ!!もう予約いっぱいだし入れないじゃんでもナースに相談したら特別に21時から入っていいですよって。ふう。。。入れて良かった山田先生のお話を聞いてきた。MRI画像を見て詳しく説明してくださり、負荷試験の結果や採血の結果などすべてにおいて完璧に丁寧に説明してくださりました。今後どうしていくかや次回の外来予約までとってくださり感謝感謝です。山田先生にOPEしてもらえて良かった。最後に耳鼻科へ紹介状も書いてくださるそうです。危篤な鼻出血があるといけないから、退院したら良い耳鼻科に紹介状を持って行きなさいと。緊急の時にすぐ行けるためだそうです。素敵です。21:00消灯私はお風呂タイム新規ページ作成しましたよ~まだ作成中の箇所もありますが、退院後にまた手直しする予定です。このブログは是非パソコン用ページでご覧ください。HOMEのTOPにページ一覧がありますので、検査入院の記録やその検査結果などもご覧いただけます。◆OPE入院の記録◆日にちごとにまとめたので見やすくなっています。◆OPE後の検査結果◆負荷試験の結果や、飲水量尿量チェック、MRI画像。術後のMRI画像は準備中です。◆OPE前後の体重と体のサイズ変化◆丸裸で恥ずかしいのですが、OPE前後で体がどう変わっていくのかに興味があったので記録をつけることにしました。
2012.03.05
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OPE入院 17日目。3月4日(日)術後13日目。★本日の検査★蓄尿(継続中)6:00起床身長 177cm体重 69.80kg昨日より100g減りました。(術前75.65kg)8:15朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【朝のお薬】クラリスチラージン 5012:00親戚のおじさんが面会にきてくれた。来ると聞かされてなかったからちょ~サプライズ!!!おじさんはパイロットだったの。私より背が高くて顔も小さいし、モデルさんみたいでかっこいいんだ~話も面白いし、頭もイイし、ほんと素敵~~~~!!12:20お昼ごはん。(米飯 1/5 おかず 全量摂取)13:00友人がTVに出てるよ~~~!!!これもちょ~サプライズ!!!15:30シャワー18:15夜ごはん。(米飯 1/5 おかず 2/3)【夜のお薬】クラリス20:40パパと電話。21:00消灯退院日決定!3月6日(火)ですよ~やっと息子ちゃんに会えるスタバ~サブウェイ~からの~コストコ~からの~息子ちゃんとの感動的再会永久保存版でがっちりビデオにおさめるのだ~パパ!ちゃんと撮ってね責任重大よ
2012.03.04
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OPE入院 16日目。3月3日(土)術後12日目。★本日の検査★蓄尿(継続中)6:00起床身長 177cm体重 69.90kg昨日より450g減りました。(術前75.65kg)もう止まると思いきやついに60kg代に突入したーーー高校生以来なので15年ぶり。お久しぶりです。60kg代様。どんなにお会いしたかったことか…願い叶わず15年の歳月がたちました。いかがお過ごしでしたか。貴方様が私のもとから去っていかないようこれからは自分にムチを打って女を磨きます。だから…だから…もう何処へも行かないで~!!私はこのまま貴方様と人生を共にしたいのです!ん~…でも時には甘えさせて(笑)それでも私は1週間で貴方を惚れなおしてみせます!惚れなおせなかった時は『リバウンドしたんだ~~』と笑ってやってください。。8:15朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【朝のお薬】クラリスチラージン 50私は順調に回復しています。嗅覚・味覚は100%回復!体力の方はまだまだ30%ですね…術後、8割の方に発症する『電解質異常』というものがあります。お隣のベッドの方は数日前より発症し、今も吐き気に加え、横になっても目が回るとナースに症状を訴えています。彼女の場合、ナトリウム値が低いのです。そのため、極力飲水を控え、塩分が排出されるのを防ぎ、塩タブレットや梅干しなど食品から塩分を摂取するのです。ただ塩分のあるものを食べたからといって数値が正常になるということはなく、徐々に回復を待つといった感じです。じゃあ、なぜ塩分のあるものを食べるのかというと、塩分を摂取することで吐き気や目まいなどの応急処置をしていると考えてください。電解質異常とは電解質は、血液中のナトリウム、カリウム、塩素、カルシウムなどのイオンのことです。これらが何らかの原因で多すぎたり少なすぎたりすることが電解質異常です。ナトリウムは、低ナトリウム血症なら、頭が痛い、だるい、気持ち悪いなどの症状があります。過剰になると、脱水・血圧上昇などの原因になります。カリウムは心臓の動きと関係しますので、不整脈を起こしたりします。過剰だと心停止を起こすことがあります。カルシウムは過剰になると結石の原因になりますし、不足すると手がしびれたりします。(Yahoo知恵袋より)9:00リネン交換。9:30お隣のベッドの方、多量嘔吐。。。辛そうです。。。13:00パパが面会にきてくれたよ~お昼ごはん。今日はひな祭りなのでイベント食でした(米飯 1/3 おかず 2/3摂取)残りはパパに食べてもらっちゃった17:00パパを見送る。今日はゲームをしたり、いろんな話をして過ごしました。18:15夜ごはん。(米飯 1/5 おかず 2/3)【夜のお薬】クラリス19:00入浴19:30パパと電話。早く帰りたいよーーーーー!あのね、息子ちゃんが歩き回ってるんだって!私が入院する頃はよちよちあんよだったのに~しかもね。喋れもしなかったのに、『ハッピー』とか喋れるようになっちゃってる感じ。。。テレビを見ながら踊ったりもしてるんですって。ええええーーーーーーーー!?!?!?半月でこんなに成長するの?会いたい、会いたい!会いたい!!!その成長をそばで見ていたかったーーー!!いつ退院なの?先生!!月曜?火曜?ホスピタルブレイク!!!21:00消灯
2012.03.03
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OPE入院 15日目。3月2日(金)術後11日目。★本日の検査★術後より尿量、体重チェック(継続中)飲水量のチェックだけ終了。以下の検査はすべて検査入院時にも行いました。検査の詳細はこちら(PC用ページ)CRH負荷試験TRH負荷試験LH-RH負荷試験最終関門の負荷試験の嵐~!!!ゴールが見えてきましたね。6:00起床身長 177cm体重 70.35kg昨日より150g減りました。(術前75.65kg)減り方が穏やかになってきましたね。体の調子はどんどん良くなってます!体力はまだ回復率20%だけど嗅覚や鼻の通り具合、フラつき、頭痛は85%は回復してますよ~。体感的には健康時に、『ちょっと体調悪いかなぁ~』と言ってしまうくらいのレベル。ね?けっこう元気。8:00前採血CRH/TRH/LH-RHすべて注射注射直後、顔がカーっと熱くなり、猛烈な吐き気に襲われました。これはどんなに長くても10分程度で治まります。8:30採血9:00採血9:30採血10:00採血10:30採血10:45朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 2/3)【朝のお薬】コートリルクラリスチラージン 5011:00入院セットのレンタルをしに行く。パパと電話。12:30お昼ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)15:30病室のメンツも徐々に入れ替わって、いま目の前のベッドには病気は違うんだけど、同じOPEを受けた方がいるの。(OPE後2日目)少し話したんだけど、『もういかん。もういかんわ~』って。この方甲状腺全摘したりOPE経験が数回あって慣れていたみたいなんだけど、このOPEは別物だったようです。辛そうで辛そうで。。。辛さがわかる分話聞いてて泣いちゃったよがんばってください!!!!!!15:45Dr.と話す。術後の検査結果◆脳下垂体腫瘍◆血管まで浸潤した腫瘍は取りきれなかった。術後のMRI画像ではこれ以上OPEで取れる腫瘍はなく、OPEではこれ以上何もできない。脳外科での治療は終了。今後は内分泌代謝科での治療をしていくとの事。◆プロラクチノーマ◆改善してきている。◆先端巨大症◆改善は見られるが治癒したとは言えない。IGF-1の経過で今後の治療を決めるとの事。来月、外来受診をし、採血結果で治療法が決まります。◆先端巨大症による合併症◆境界型糖尿病(耐糖能障害)発症。どうやら12月の検査入院の時にはすでに発症していたらしい。聞かされていなかったので驚きとショックが…◆甲状腺機能低下症◆悪化。甲状腺ホルモン(チラージン)の内服量が倍に増えます。◆甲状腺腫瘤◆6月に外来受診予定。以上検査結果の詳細は、退院後に検査結果のページにUPしますね。Dr.に質問した。Q.先端巨大症は投薬をして治るのか。A.腫瘍が残っているので完治はしない。投薬を続けてホルモンの状態を維持し続けなくてはいけないとの事。なので気持ちの持ち方として、次の外来で治っているかもと期待するよりもこれからお付き合いしていくものと思ってくださいと。。。Q.甲状腺機能低下は何が原因で起こっているのか。A.現時点では下垂体性のものでしょうとの事。16:30入浴17:30母と電話。18:15夜ごはん。(米飯 1/5 おかず 2/3)【夜のお薬】クラリス19:00パパと電話。21:00消灯
2012.03.02
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OPE入院 14日目。3月1日(木)術後10日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)ブドウ糖負荷試験6:00起床身長 177cm体重 70.50kg昨日より450g減りました。(術前75.65kg)そろそろ…止まってしまいそうな予感。まだ落ちてくれるかな~8:00前採血ブドウ糖を飲む8:30採血9:00採血9:30採血10:00採血10:30採血腹部膨満感と吐き気の症状が出ましたが、次第に良くなっていきました。11:00朝ごはん。検査のブドウ糖が300kcalなので調整しちゃいました。(米飯 0 おかず 1/5)【朝のお薬】コートリルクラリスチラージン 5012:30お昼ごはん。(米飯 1/5 おかず 全量摂取)15:30シャワー16:30ナースから明日の検査の説明。17:30ビックニュース!!!Facebookで再会した高校時代の友人がなんとこの病院のすぐ近くで働いてるから今から面会にきてくれるってーーーーーー14年ぶり~\(//∇//)\って言ったら…5年前に会ってるって(ーー)お、思い出した~!!(笑)しかしその友人…キレイな女性になって。コートも靴も可愛いし素敵女子~~~~5年前に会った時も綺麗になったな~って思ったけどそれからまた綺麗になった!気遣いも素晴らしいの!今日は来てくれてありがとう!嬉しかったよ~~18:15夜ごはん。(米飯 0 おかず 4/5)19:15パパと電話。21:00明日の検査のためこれより絶飲食。消灯
2012.03.01
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OPE入院 13日目。2月29日(水)術後9日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)採血6:00起床身長 177cm体重 70.95kg昨日より500g減りました。(術前75.65kg)例の4kgに到達しましたが、きょうも減ってるよ~見た目は全然変わってません…(^_^;)生理は5日目。通常は生理後は痩せやすいっていうよね?このまま勢いに乗っかって減ってくれ~~~!頼む!!!7:30採血8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)チラージン 50(甲状腺ホルモン)11:30回診。やはり術後痩せて行くのは、今まで病気のせいで溜め込んだ水分が排出されているからなんだって。顔とか手や足は浮腫みがとれてスッキリしてくるみたいね~。術後8割以上みられる電解質異常にもならず、検査結果も異常なく、信じられないくらい順調に回復してるよ~嗅覚の回復も早くて驚かれました。12:30お昼ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)15:00おひるね入院してても睡眠時間は5~6時間よ。お昼ねも滅多にしないんだけど…今日はオチちゃった16:15おさんぽしなきゃよかった~~10分歩いただけで、病室に戻ってからもしばらく足が震えてるふくらはぎが痛いし………ずっとプルプルプル……………………やっぱ筋肉落ちちゃうよね~ずっと安静だもんね。退院したら基礎体力つけなくちゃ17:00入浴18:15夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【夜のお薬】クラリス 200mgコートリル 10mg19:30パパと電話。20:00これより、明日の検査のため絶飲食。(ブドウ糖負荷試験)やっとブドウ糖負荷~~成長ホルモンの値が気になります。。。明日中に検査の結果は出るみたい。この結果次第で投薬をしていくのかしないでもいいのかが決まるので、術後の最重要検査!!…と私は思っている(笑)まだ私は希望を捨ててないよさらに私はミラクルを起こせる人間だと信じてる検査結果でミラクル起きたら…………………宝くじでも買いますか~21:00消灯
2012.02.29
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OPE入院 12日目。2月28日(火)術後8日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)空腹時血糖レニン採血検尿6:00起床検尿身長 177cm体重 71.45kg昨日より700g減りました。(術前75.65kg)手術をしたこと以外、何にも変えてないのに体重がみるみる落ちていく……本当にこれはどういった現象なの?むくみが取れてきて減っているならまだ落ちてくれそうな感じ。でも、先生の言っていた4kgに到達してしまった。。。明日からどうなる??気になるーー!6:30採血のための安静開始7:30採血8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)驚異的回復力を感じます!術後検査も今のところ問題なし嗅覚は60%回復。体力はまだまだ20%…かな体力充電機能がほしい。携帯できる充電器付きでね。ふ~。すぐ疲れちゃう…【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)チラージン 50(甲状腺ホルモン)内服薬が減りました。12:30お昼ごはん。(うどん 1/4 おかず 4/5摂取)14:00担当Dr.と話す。退院は月曜日か火曜日とのこと。それから疑問点を質問した。以下の質問に対して答えはすべて同じものでした。質問1.とりきれなかった腫瘍は、どうすればなくなるのか。質問2.サンドスタチンを使って腫瘍はなくなるのか。質問3.サンドスタチンを打ち続ければ完治する(成長ホルモン正常値になる)のか。質問4.子供が欲しい時はサンドスタチンをどのタイミングでやめていいのか。答えは…『何とも言えません。』これでは意味がないので可能性を聞いた。『可能性はあると思います。』ん。。。イマイチしっくりこない。まあね~だから難病なんだな~↑これで納得するしかない。今さらなんだけど。難病をwikiってみた。難病の2つの定義いわゆる難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病とされている。ふむふむ。。。さらに納得。まあ…………………………………結局……………しかたがない!!っちゅうことだ~~~~~(笑)15:00主人が面会にきてくれた。土曜日も来てくれることになったよ~16:30主人をお見送り17:00術後初入浴~♪具合悪くもならず気持ち良くじっくり温まってきましたよ~18:15夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)【夜のお薬】クラリス 200mgコートリル 10mg20:50主人と電話。今から食べに行くんだってどこの何ラーメン食べるのかな~21:00消灯
2012.02.28
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OPE入院 11日目。2月27日(月)術後7日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)採血6:00起床身長 177cm体重 72.15kg昨日よりまた600g減りました。(術前75.65kg)術後なんでこんなに落ちるのでしょう。。。誰か研究してる人はいないのかな~。先端巨大症の方は浮腫んでいるんですって。その余計な水分が抜けてみな術後は4kg減るということなのでしょうか。安易すぎる?(笑)4kg減った後の体の変化はどうなるのかな。希望をいえば65kgがBestなんだけど。無理か!?こんなの見つけたよ~理想の体重チェック表っての。試してみた。自分の身長を入力すると…健康体重 69.6kg美容体重 62.7kgモデル体系 58.6kgスーパーモデル体系 56.1kgと結果が出てくるのです。女の人って40kg台ってイメージがあるのか、昔、男性に『50kg以上ある奴は女じゃない。』と言われたことがトラウマ…だもんでこの数値を見ても…………………。…ダメダメ。ポジティブにいきましょーーーーーーー!!!理想の体重チェック表試したい方はクリックしてねん。6:30採血3本採りました。8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4)朝起きた時から鼻の通りが良くなりました。鼻呼吸はまだできないレベルです。そして何と!嗅覚が復活しつつありますまだ鈍いですが、微かに味がわかります!涙が出そうなほど嬉しい~~~~\(//∇//)\『術後7日目で嗅覚の若干の回復を認めました。』【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)アルタット 75mg(胃薬)アドナ 30mg(止血薬)トランサミン 250(止血薬)チラージン 50(甲状腺ホルモン)12:30お昼ごはん。(米飯 1/4 おかず 全量摂取)お昼も味を感じることができました。嗅覚回復率 45%といったところでしょうか。【お昼のお薬】トランサミン 250アドナ 30mg14:00今ニュースでスギ花粉の飛散開始とのこと。飛散量は少ないそうですが、私にとっては死ぬ思いの季節がやってきました。でも聞いた話によると、経鼻法で手術をした方のほとんどに花粉症が完治した、もしくは軽くなったという報告もあるそうです。術後は魅力的なことばかりじゃないですか!良い具合に体が変化して、体質も改善されたら言う事なしです!今までの努力や苦しみから早く開放されたい!14:00実家に電話する。15:00シャワー16:30主人と電話する。明日、新宿でお仕事だから面会にきてくれるって!!嬉しいな~18:30夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 4/5摂取)【夜のお薬】クラリス 200mgトランサミン 250mgコートリル 10mgアドナ 30mgお隣の方とお話することが多くなってね、今ではもう椅子を並べて話してるよ~(笑)同じことで苦しんできた私たちは患者としてほぼ100%の理解者になれそうなほど。こんな出会いもあるんですね~彼女に今日、このブログの宣伝しちゃった19:00山田先生の回診!!術後やっと会えました!!成長ホルモン値がまだ高い結果を見て、とても残念がっていました。。。『余計にとったんだけどねー駄目だったか。。。けっこう浸潤してたからねー。でも薬もまったく効かないわけではないから。甲状腺の方もあるし、明日から内科に移って治療しましょう。』って。順調にいけば、あと1週間で退院できるそうです。術後ちゃんとお会いできてよかったです。お礼もいうことができました。山田先生は私の病室を出てからも『壁まで行ってたんだなー。壁まで。。。』と肩を落としたように廊下を歩いて行きました。壁ってなんだろ?でも彼はとても良いお人柄で、ちゃんと患者のことを考えてくれる先生です。私は良い結果ではありませんでしたが、山田先生にOPEしていただけて良かったと心から思ってますし、この人しかここまでできなかったと思っています。山田先生、ありがとうございました。19:20両親と主人に報告の電話。21:00消灯
2012.02.27
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OPE入院 10日目。2月26日(日)術後6日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)6:00起床身長 177cm体重 72.75kg昨日より600g減りました。(術前75.65kg)本当不思議。。。8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)アルタット 75mg(胃薬)アドナ 30mg(止血薬)トランサミン 250(止血薬)チラージン 50(甲状腺ホルモン)生理痛……(´・_・`)………10:30検査入院の時にいた階に遊びに行ってきたよ~。1ヶ月ぶりの再会。顔なじみのナースばかりでたっくさんお話してきました私のこと覚えてくださって嬉しい素敵な時間を過ごしてきました。12:30主人が面会に来てくれたよお昼ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)残ったのは主人に食べてもらいました~【お昼のお薬】トランサミン 250アドナ 30mg14:00B1階のレストランに移動私は ところて~ん 20kcal主人はカツカレーちょ~んまそぉ~だんな様 ご満悦うんうん。いい顔してる大好きなんだ~。この表情…ず~っと見てたい。癒し。完全なる癒し。というより主人自身が私にとってのパワースポット!!!17:30シャワー18:30夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)またまた残りは食べてもらっちゃった~いつも捨てられるだけのご飯たち今日は主人のおかげで心痛まず…18:50主人とさよなら。。。今日は来てくれてありがとう。長い間付き合わせてしまってごめんね。でもお家に帰ってきたような心地になれてすっごく嬉しかった早く退院するぞ~!!【夜のお薬】クラリス 200mgトランサミン 250mgコートリル 10mgアドナ 30mg主人が帰ってから、お隣の方と消灯まで語らいましたよ~途中から『もう面倒くさいからカーテン開けちゃいましょうか!』なんて言っちゃって。『距離をおかねば!』なんて言ってたのは誰!?(笑)21:00消灯
2012.02.26
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OPE入院 9日目。2月25日(土)術後5日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)6:00起床身長 177cm体重 73.35kg昨日より700g減りました。先端巨大症の術後はだいたい4kgは落ちるそうです。4kg減るということは71kg位でとまる!?このまま止まらず65くらいになんないかな~検査入院の記録を見てもわかるように病院食を残して間食しなくても半月で1.5kgしか減らなかった体重。Dr.が言ってたけど、これから目に見えるところはどんどん細くなってくらしいよ。恐るべし成長ホルモンヽ(´o`;この病気の人はみんな言ってるけど靴のサイズが変わった指輪のサイズが変わった体重が増えたなにしても痩せられない顔が変わったなど、特に女性の方はこういった変化に精神的に苦しんでいる方もいらっしゃるようですね。私もそうです。。。体のことを指摘されるとショックでした。1日1000kcal以下でこの体重をキープ。(私の場合、甲状腺の代謝疾患も併発してるからかもですが。)好きなものを食べる!と決めた日は食べるけど体重を元に戻すまではとことん食事を制限する。エクササイズを取り入れても筋肉ばかりがあっという間について見ためは絞まるけどサイズダウンにはつながらない。。。まあそんな努力の実らない泣かせるカラダなわけですが大きくなった骨は戻らないけど、これを機に努力の実が実ってくれると信じて今後とも美容に励んでいきたいと思いますわ~。術後は勝手に4kgは減量できるけどそれ以降…変わらなかったらショック~~~~!!…ってΣ(゚д゚lll)つい長くなってしもた。8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず 3/4摂取)【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)アルタット 75mg(胃薬)アドナ 30mg(止血薬)トランサミン 250(止血薬)チラージン 50(甲状腺ホルモン)9:20リネン交換。その間パパと電話。TVカード買ったよ~OPE後は甘えてもいいかなと思って12:30お昼ごはん。(米飯 1/2 おかず 全量摂取)【お昼のお薬】トランサミン 250アドナ 30mg体調について。今日は調子がいいとか悪いとかじゃなく、すっごい波があるんだなって思った。今朝洗面をすませて病室に戻っている途中、立ちくらみがして目が回っちゃってね、脳が揺れてるというか脈を打ってるようにガンガンして。。。ヤバイ倒れる!!!って思った。とりあえず深く呼吸をして落ち着いたよ~。こういうのしょっちゅうなんだけど、毎回毎回、倒れるんじゃないかと焦る。だって倒れて頭でも打っちゃったら…まだOPE後5日目だし。再手術なんて絶対やだし~(´Д` )他にも目の奥が重くて圧迫感。突然吐き気がしたりね。。。何をするのも休み休みでないと辛いし気をつけてゆっくり動いていてもそういった症状がでる。日に日に良くなっていくことを信じて頑張りましょ15:30母に電話する。息子ちゃんの耳に携帯持っていってママの声を聞かせるのが最近のブームママが『もしもし~もしもし~◯◯ですかあ~?』って話すと、息子ちゃんはグズっててもニコ~って笑うのだそうです。可愛いんだろうなあ~17:20なんと~~~~!!今月もふたたび女になりましたよ~~~~!!ってこのフリはもうウザイ??(笑)そうそう。生理がきたのたしかに今日体温が1度下がってたし徐々に健康な体に近づいてるのかも~しかも空気読めるよこの体!お風呂の予約時間だからその前にってトイレに行って蓄尿した直後にきたの。素晴らしい尿も汚さず、服も汚さず、偉すぎ~(笑)17:30シャワー18:30夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 全量摂取)【夜のお薬】クラリス 200mgトランサミン 250mgコートリル 10mgアドナ 30mgお食事後、隣のベッドの同じ病気と戦っている方と、いろいろお話ししたよ~病気を発見したきっかけとか、体の部分でどこが気になるとかやはり太りやすいことも。。。ほかにも併発している病気についてとか子供のことについて、病院生活や今回の手術についてとかね。同じ病気の方と話せて嬉しかった20:20パパと電話。21:00消灯
2012.02.25
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OPE入院 8日目。2月24日(金)術後4日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)レニン採血6:00起床身長 177cm体重 74.05kg昨日より1.5kg減りました。先端巨大症の術後はだいたい4kgは落ちるそうです。昨日は入院してから1週間ぶりに便通があったのでこんなに落ちたのかもですけどね~(*^^*)7:00レニン採血のためこれより1時間臥床安静8:00採血4本採りました。8:10パパと電話。8:30朝ごはん。(米飯 1/3 おかず 3/4摂取)【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)アルタット 75mg(胃薬)アドナ 30mg(止血薬)トランサミン 250(止血薬)チラージン 50(甲状腺ホルモン)9:50入院に必要な日用品はレンタルしてるよ~入院セット1週間分終わってしまったので、またまたレンタルしてきました。でも帰ってきたら…隣の方…辛そう。。。私の跡を辿ってきてるみたい。話しかけて見た。わたし 『◯◯さん。やっぱり今日、辛くなっちゃいました??』◯◯さん『はい。。かなりだるいというか。。気持ち悪い。』わたし 『わかります~。私もそうでした。でもそれ明日には楽になりますよ!』◯◯さん『ほんと??じゃあ今日頑張れば…あの、午後も治らないのかな。』わたし 『うん。私は一日中続いたけど、徐々に楽になっていった感じでしたよ~』◯◯さん『そうなんですね。。。』わたし 『ゆっくり休んでください。今日までの辛抱ですよ~』◯◯さん『うん。ありがとう。』と、お隣の方は今日一日お辛いと思うのでそっとしてさしあげましょがんばって!!12:30お昼ごはん。(サフランライス 1/4 他全量摂取)【お昼のお薬】トランサミン 250アドナ 30mg12:45お友達と電話。なんと2時間半も話しちゃった~17:30Dr.から残念なお知らせ…術後、成長ホルモンの値は下がったものの、3.8とまだ高いのだそうです。ブドウ糖負荷試験をしてその結果で使う薬を決めていくとのこと。サンドスタチンの他にも程度が軽ければカマサールっていう週2回内服するタイプのものもあるみたい。ブドウ糖負荷試験をするまでは希望は捨てたくないけどね~だってホルモンは日中変動するもんだし。この検査結果だけじゃ確定できないもの。まずはブドウ糖負荷!!すぐして欲しいけど週明けかな。それから1点注意されたのは、術後1週間目から体調に大きな変化があるとのこと。吐き気、フラつき、倦怠感、めまい、どうなのかな。みんながみんなに現れるちゃうの?辛い思いはしたくないな。18:00シャワーバッタリ!!OPE看に会ったの。OPE看『もう歩いてらっしゃるんですね~。』って明るく声をかけてくださって色々話をしました。手術のDVDは音声がないので、実際に立ち会っていた方からの話は大変参考になりました。私の腫瘍は境界がなく腫瘍がどこなのかどれなのか分かりづらかったそうで…。細胞をとっては検査し、先生はできる限り取ろうと努めてくださったそうです。手術自体も通常より長くかかり難易度は高かったと。たしかに術前に見せられた下垂体のお話のDVDの中にあった手術シーンを数例見ましたが、そちらの方が腫瘍がわかりやすかったですね。。。それから動脈と視神経まで浸潤した腫瘍は手を付けられなかったけど、動脈センサーや視神経のセンサーを使って、安全に確実に行えましたと言ってくださいました。私の成長ホルモンの値を聞いて、少し悲しげな表情をされましたが、『これからの治療頑張りましょうね。』と暖かい言葉をかけてくださいました。18:30夜ごはん。(米飯 1/4 おかず 全量摂取)【夜のお薬】クラリス 200mgトランサミン 250mgコートリル 10mgアドナ 30mg19:00パパと電話。21:00消灯
2012.02.24
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OPE入院 7日目。2月23日(木)術後3日目。★本日の検査★術後より飲水量、尿量、体重チェック(継続中)本日より内服のみなので何を内服したかも記録していきますね。6:00起床身長 177cm体重 75.55kg(前日より更に1kg減り、術前の体重に戻りました。)8:30朝ごはん。(米飯 1/4 おかず3/4摂取)9:00パパと電話。9:30Dr.と話す。【味覚・嗅覚の件】やはり回復する期間は個人差があるようで。でも今の段階で味覚は感じられていれば嗅覚の回復は早いそうです。目安としては2~3週間で回復見込み味覚も感じられていない場合、回復に時間がかかってしまうそうです。【フラつき倦怠感】今日、まっすぐ歩けないんです。フラフラしちゃって、息切れ。。。すっごい倦怠感。焦点が合いません。頭は酔っ払ってるみたいにほわ~っとしていてちょっと感覚的には怖い感じがします。先生いわく、術後のその状態は腫瘍をとって成長ホルモンが急激に低下したためであるとのこと。そうか。ということは結果良いことなんだわ~でもフラフラ…TVもただ見てるだけなのに10分もたない。。。何だか吐き気がしてきました。9:40ナースが来て今日の内服薬を用意してくれた。【朝のお薬】クラリス 200mg(抗生物質)コートリル 10mg×2錠(副腎皮質ホルモン)アルタット 75mg(胃薬)アドナ 30mg(止血薬)トランサミン 250(止血薬)チラージン 50(甲状腺ホルモン)10:00お昼寝。11:40少し楽になりました。12:00ボソボソ話し声がする。。。話しながら声かけもなくカーテンが開き、ダレ!?この先生。って見たことない先生がきて、みんなでボソボソ話している。聞こえないよ。何だかよくわからない。挨拶もなく、何も聞かれることもなく話しかけられるでもなく…何ですかあ???見世物小屋??(笑)顔だけ見にきたの??ちょっと感じが悪いかも。一応会釈はしたんだけど。。。なに話してたの~~?教えて~!今思ったんだけど、これ回診だったのかも??(笑)12:30お昼ごはん。(全粥 2/3 おかず全量摂取)【お昼のお薬】トランサミン 250アドナ 30mg15:00パパと電話。入院患者は闘病中辛い時もあるから、お互いが嫌な思いをしないよう患者同士の付き合いはしたくなかったの。だからかなり距離をおいて入院生活をしてきてたのですが…ついに…封印が破られ…崩れてしまいました。患者A ガタガタと物音を立てて何かしている。患者B 『あんた、なに荷造りしてんの?』患者A 『荷造りじゃないよ!探し物してんのよ。』患者B『何さがしてんのさ?』患者A 『爪切りだよ。持ってきたはずなのに見つかんないんだよ!』患者B 『あんたこの前切ってたじゃないのさ!』患者A 『それ私じゃないよ。』はい。それは私です(ーー;)術前にパッチンパッチンと切っていたのは私。患者B 『あんたじゃないの?』はう。2度聞き勘弁(ーー;)患者A 『そう。わたしじゃないよ。』…患者Aさんは私が爪切りを持っていることに気づいている。患者A 『いいよ。もう。売店で買ってくるわ。』もう逃げきれない。完全にロックオン!!持っているのに貸さない、なんて不親切な奴と思われることは今後の入院生活に支障がでる…それ以上に彼女を放ってないないという気持ちに負け、わたし 『もし私のでよろしかったら…』と貸してしまったのをきっかけに斜向かいの方からも一声かけられるようになり…おトイレで隣のベッドの方からも声をかけられた。完全崩壊!!!でも話せて良かったかも!隣のベッドの方!その方も先端巨大症で私の1日後にOPEされたみたい。これからちょこちょこ情報交換できたらいいな。本来、おはなし大好きだし♪(´ε` )いいきっかけだったのかな。17:30シャワー18:30夜ごはん。(米飯 2/3 おかず全量摂取)【夜のお薬】クラリス 200mgトランサミン 250mgコートリル 10mgアドナ 30mgOPEのDVDをかりたよ~かりれちゃうのってビックリよね!でも言ってみるもんだ♪(´ε` )消灯まで何時間かかったか…でもしっかり見たよ。食事中でもお構いなしに駆け足で。『そうそう!そこそこ!全部とっちゃって~』って思いながらまるでドラマでも見てるかのように。私、変わり者?でもうちの母は一番見たがってた。昔看護婦やっててね。師長やらオペ看やらやってたみたいだから。母に早く見せてあげたい(*^^*)21:00消灯
2012.02.23
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OPE入院 6日目。2月22日(水)術後2日目。6:00起床身長 177cm体重 76.60kg(前日より1kgちょっと減りましたが、まだ術前の体重には戻らずです。)8:30朝ごはん。(全粥 2/3 おかず3/4)術後の体調が優れず、服用した薬や時間、点滴の薬名や落とした時間など、ちょこちょこ抜けておりまして。余裕がありませんでした。。。すみません。今継続して行っているのは飲水量、尿量、体重チェックです。特に今のところ問題はないです。12:30お昼ごはん。(全粥 2/3 おかず全量摂取)14:20鼻の詰め物を抜く。Σ(゚д゚lll)すっごいでっかいのが出てきました!長さ7cm弱、直径1cm強のタンポンみたいなのが片鼻から1本ずつ。大量のガーゼとストローのようなものが1本ずつ。抜くときはやはり皆さん痛いようです。脱いてしばらくすると落ち着いてきますが、まだ血液と浸出液が出てくるので綿球を軽く入れます。気づいちゃったんだけど…鼻の栓を抜いても香りがわからない。いつから香れるのかな。お料理とか今までどおり作れるのかな。心配になってきちゃった。鼻の中のモンスターがいなくなるとどうしたもんかロキソニンいらず。。。確かにまだ痛いけど、さっきまでと全然違う!水だってゴクゴク飲めるようになったし。原因のほとんどはこのモンスターに違いない(ーー;)恐るべし鼻栓巨大モンスター!!!14:50調子が良くなってきたので主人に電話。16:50Dr.が術前術後のMRI画像を持ってくる。できる限り腫瘍は摘出したけど、やはり取りきれない部分があったと。。。今後成長ホルモンの分泌量をみて薬で調整して行く方針だそうです。17:20最後の点滴。あと30分。これが終われば内服のみになるし、今日から洗髪&シャワーOK!手術の時に金具で頭を数カ所固定するんだけど、その際出血した血が髪をつたって固まってしまって髪をとかすとベッド一面黒い粉まみれ…(⌒-⌒; )今日は全身キレイにしよ~☆18:30夜ごはん。(全量摂取。やっちまった~)20:00シャワー21:00消灯
2012.02.22
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OPE入院 5日目。2月21日(火)術後1日目。★本日の検査★MRI 造影剤使用身長 177cm体重 77.85kg(術中の多量の点滴で水ぶくれ状態。顔も体も浮腫んじゃってます…。)8:30朝ごはん。(全粥 2/3 おかず2/3)本日より食事が全粥で再開。おかずはなぜか通常の形状でくる。1食目はICUだったので写真は撮れなかった。様々な管やら機械をとる。身体を拭いてもらい着替えさせてもらう。10:30病室に戻りました。術後は結構きつい!私の場合、術後~術後1日目はこんな感じでした。◆脳全体が割れそうに痛い。◆鼻の奥が痛い。プールで水が入った時のような痛みが継続。◆勝手に涙がポロポロ出てくる。◆目がしみるというか眩しいというか開けていられない。◆顔や体が浮腫んでしまっている。◆術後当日はロキソニン2錠でも痛みは抑えられなかった。◆自分で体制が変えられないので介助してもらっていた。◆喉に血液と浸出液が流れ込んでくるのでナースの指示通り吐き出していた。それを吐き出すのも鼻と頭に響いて激痛です。◆口が乾きます。吐き出しているはずの血液と浸出液が口の中でへばりつきます。◆飲食は痛みと鼻と耳に圧がかかってうまく行えません。◆味ももちろんわかりません。◆痛みで寝れないので睡眠不足。睡魔が半端ないです。ベッド上で身動きが取れず、痛みを耐えるだけということがどんなに辛いことなのかを身にしみて感じました。私なんかは短い間ですけど、長期治療されてる方のことを思うと心から応援したくなります。これから同じ手術をされる方も、絶対大丈夫です!いつまでもこの苦しみは続かないから。ICU~病室に戻って苦しい時間が続きますが日が経つごとに楽になってきます!大丈夫!ナースコールを押すのもドキドキしちゃうけど、痛み止めが欲しいとかアイスノンが欲しいとか要求はちゃんと言った方がいいです。ナースは優しく励ましてくれますよ。わたし、緊張しちゃってなかなか押せずに我慢してた(笑)でも今思うと超ムダ…。押して痛み止めがもらえてこんなに楽になるなら早く押しとけば良かったってね~でも術後も個人差があるようで、鎮痛剤なしに過ごされる方もいらっしゃるそうです。そしたらラッキーですね☆☆☆それから同じ病気の方から教えてもらったんですけど、私にも効果があったので。アイスノン&ロキソニンこれは黄金ですよ~教えてくれてありがとうございます!めちゃくちゃ感謝です! 12:15お昼ごはん。(全量摂取) 15:50MRI 造影剤使用 16:30夫がお見舞いにきてくれた。 18:15夜ごはん。(全粥 2/3 おかず 2/3) 21:00消灯まだまだ痛みと戦っていたよ~
2012.02.22
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手術は成功!!動脈と視神経のあたりは若干残っちゃったみたい。でも思ったより腫瘍は小さく、柔らかかったので取りやすかったそうです。術後の状態は。。。正直きつい。。。ちょっと休みますね~調子がよければまた後ほど詳しくね~取り急ぎご報告まで。
2012.02.21
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OPE入院 4日目。※OPE当日2月20日(月)今日は術後ICUで更新できないから7時以降のことは予定でUPしちゃうね~6:00起床毎日朝食後に服用している薬をごく少量の水で飲む。(チラージン)6:25血圧 99/58体温 36°3サチレーション 99%身長 177cm体重 75.76kgええええ!?また増えてる。。もう信じらんない(´・_・`)7:30家族が来る。8:20術衣に着替え手術室に移動8:30手術室についてからの流れ【入室】手術室入口で麻酔科医と手術室看護師に迎えられる。本人確認をする。手術をする部屋に行き患者確認を行う。手術室のベッドに横になる。血圧計を巻き、血圧を測定する。5分間隔で測る。身体の中の酸素量を測るクリップを指先につける。心電図モニターを装着する。術衣の両袖を脱ぐ。肺血栓塞栓症予防のため、足にマッサージの機械をつける。転落防止のため、手足を軽く固定する。【全身麻酔~手術中】口に酸素マスクを当てる。ゆっくり深呼吸。点滴から眠くなる薬が入り、意識がなくなる。人工呼吸器を装着する。尿を出すために尿道に管をいれる。視神経のモニターをつける。経鼻的経蝶形骨洞的腫瘍摘出術(ハーディー法)で脳下垂体腫瘍の摘出を行う。【手術終了~退出】麻酔から覚めるが声は出ない。問いかけに頷くなど応答ができるようになったら人工呼吸器を抜く。痰がつまらないように吸引をする。手術室内の回復室へ移動。状態が安定したらICUへ移動。【ICU】血液検査ベッドアップ30° ベッド上安静。尿の管は継続。排便はベッド上となる。心電図モニターをつける。酸素吸入をする。術後6時間までは1~2時間ごとに検温をする。痛み止めは座薬、術後6~8時間後からは内服可能。食事は摂れない。術後4~6時間後に飲水可能。食事の代わりの補液と抗生剤の点滴が入る。鼻に詰め物が入るので口呼吸となる。とりあえずこんな感じ。うまくいけば今日の13:00頃にはICUに移動してると思う。ICUに来たら家族と面会できるみたい。残念ながら息子ちゃんは入れないの。息子ちゃんに会えるのは今度の日曜日かな。主人と面会に来てくれる予定。んで明日の午前中には病室に戻れるっぽいから戻ったら更新するね~頑張ってきま~すってか私は寝てるだけよね。頑張るのは先生たちかも。。。ふふ。山田せんせ~いよろしくお願いしま~す!!!
2012.02.20
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OPE入院 3日目。2月19日(日)★本日の検査★ブドウ糖負荷試験検査入院でもやった試験。詳しい試験内容と前回の結果はこちらのページ。6:00起床身長 177cm体重 75.65kgなぜ増える…?ほんっと太りやすい。1日1000kcalで何とかキープなのよね~もうやんなっちゃうわ~だからたまに爆発していっぱい食べるの。入院前日は手術頑張れってことでお寿司だの焼肉だの豪勢にいただいてしまったから体重増えちゃった^^;食べてる時は幸せなんだけどね~それを消費するのに1週間はかかる。。。健康な体になりたいわ~7:30朝ごはん。(米飯と牛乳以外全量摂取)検査で300kcalのブドウ糖を摂取するのでいつもより厳しめに調整しました。術前のサイズチェックをする。身体のあっちこっちを測ったよ~手術後痩せていくとのことで、どこがどの位サイズダウンするのかとっても気になる。先生がいうには、大きくなってしまった『骨』はもうどうにもならないけど、肥大した軟部組織は完璧にではないが改善がみられるとのこと。巨大舌、皮下脂肪、内臓系などね。術後、みな一時的に体重が減少するけどその後みるみる体重が落ちて激ヤセする方と逆に太ってしまう方といらっしゃるようで…私はどっちの組かしら?痩せ組に入りた~い!わたし的には骨をどうにかしてほしいけどね~もっと早くに気づきたかった、この病気に…11:00採血のための安静開始血圧 103/58体温 36°812:15前採血ブドウ糖を飲む留置系…12:45採血13:15採血13:45採血14:15採血14:20ICUナースから説明を受ける。お昼ごはん。(米飯1/4、おかず全量摂取)15:00パパと電話。16:00明日の手術のため鼻毛の処理。18:00シャワー18:30夜ごはん。(米飯2/3、おかず全量摂取)20:00パパに電話。21:00消灯21:00以降 絶飲食
2012.02.19
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OPE入院 2日目。2月18日(土)★本日の検査★なし6:00起床身長 177cm体重 75.5kg8:30朝ごはん。(米飯1/4おかず1/2摂取)12:30お昼ごはん。 今日のお昼から米飯を1/2量にしてもらった。残してもったいないので(´・_・`)(米飯1/2、おかず2/3摂取)15:00担当Dr.と話す。ナースから明日の検査の説明と手術の際の最終確認が行われる。血圧 101/53体温 36°716:00ICUに一泊するので荷物の整理をする。売店で手術時のT字帯と、術後、水分量のチェックをするためメモリ付きコップを購入。18:15夜ごはん。(米飯1/2、おかず全量摂取)19:00シャワー20:30家族に電話21:00消灯
2012.02.18
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OPE入院 1日目。2月17日(金)★本日の検査★採血 11本検尿MRI 頭頸部CT 頭頸部出血時間9:30入院受付9:45身長体重測定 身長 177cm体重 75.4kg病室に案内される 10:30血圧112/49体温 36°6採血のための安静開始11:00薬剤師さんからの説明を受ける。経鼻的下垂体摘出術後に使用する薬剤について。11:30採血11本採りました。検尿12:30お昼ごはん。(米飯1/4、おかず全量摂取)12:45CT 頭頸部13:15出血時間の検査14:20山田正三先生のムンテラ父母、夫、息子同伴で山田先生の話を聞く。山田先生のお話。私の下垂体腫瘍は動脈と神経に入り込んでしまっているためすべて綺麗に摘出することはできないとのこと。神経に触れてしまったら右の眼球が正面を見た状態で動かなくなってしまう恐れがあるのだとか。動脈ももちろん傷つけてしまったら命に関わる。なので動脈と神経の腫瘍は無理には取らず、術後は薬物などで治療を継続していくそうです。ですが検査入院で負荷試験をした結果、薬効はみられるが本来もっと効いてもいいはずなのに期待する結果が見られなかった、つまり、薬の効きが悪いそうで。。。なので危険な箇所もできる限り腫瘍を取りのぞいていくという考えでいることを伝えてくださいました。その他、手術による副作用や合併症など。この後すぐOPEを控えていてムンテラ前は『本人だけ?家族はまだこないのか?』『困ったな~。もう行かなきゃなんないんだよ~』とかなりソワソワされていて、恐縮しちゃったんですが、家族が揃ってムンテラが始まると、なんて丁寧!!!さっきまでの印象がガラリ。めちゃくちゃ良い先生!!!でした。執刀医はこの山田正三先生です。14:40家族と別れる(泣)息子と別れるのが本当に辛い。14:45ナースから説明を受ける15:00MRI 造影剤使用 頭頸部今回は1時間以上かかった。とっても長く感じ疲れました。16:15麻酔科医より説明を受ける担当医の一人から説明を受けるオペ看から説明を受ける17:45『ホルモンの司令塔 下垂体のお話』という2枚組のDVDをナースに渡され観る。18:15夜ごはん。(米飯1/4、おかず全量摂取)19:00シャワーDVDの続きを観た。感想。先端巨大症だけでなく、下垂体腫瘍全般の病気に関するDVDです。内容は山田先生の講義的な感じですが、素人でも理解できるとってもわかりやすいものになっています。手術の動画があって、中には気分の悪くなる方もいるかもな~自分が病気であり、これから手術をするんだという実感が湧いてきた。20:00検査入院でお世話になった同じ年のDr.がきてくれて話をした。21:00消灯
2012.02.17
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《サンドスタチンLAR筋肉注射》2回目を打ってから6日がたちました。感じたこと。【髪質の変化】ハリとコシのある硬い髪細くやわらかい髪【抜け毛の量】もともと多かったが確実に増えている。抜け毛は主人に指摘されて気づきました前ほど気にならなくなってたんですけど髪が細くなったから目立たなくなってたのかも。量は減ってないっぽい。それよりも・・・切るタイミングを完全に見失っている・・・。いつ切ろう・・・(笑)トイレで髪が便器に!!!!なんて悲惨なことがあってからトイレに入るときは髪をアップにするようになったょ。まぁ。そんなことは置いといて・・・この髪が副作用と術後のホルモンの変化にどれだけもちこたえられるものかぁ。ドクターが検査入院前日にサンドスタチンによる脱毛の写真資料を見せてくれたんだけど、その写真だとかなり地肌スケスケだった。みんながみんなそうなるとは限らないし、もともと通常の3倍の毛量はあるから副作用によって普通の人並みの毛量になれたらラッキーって思うとしようさ!がんばれ~髪~!!!!
2012.01.22
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ついに。ついに!ついに~~~!!!!わたし。女になりました(笑)あのネ生理がきたの!!!!!!息子ちゃんが宿ってから1歳を迎えるまで無月経状態でしたが、これもなにもかもサンドスタチンのおかげです!プロラクチンの値も29.5と下がってきてたし、それで生理がきてくれたみたい!!母乳をやめても再開しなくておかしいと思ってたところ先端巨大症と診断されて原因が判明。まだまだ当分来ないと思ってたからビックリ!さびれたカラッカラ感からようやっと開放されて女として潤いをとり戻したって感じょ
2012.01.16
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退院してから1ヶ月。サンドスタチンを注射してきました。今回は圧迫痛も少なく、しこりもほとんど触れません。ナースによってこんなにも変わるんだと実感・・・そして甲状腺腫瘤が悪性か良性か。結果が出ました!結果は、クラス3の濾胞腺腫瘍(前回はクラス2なので悪化) 手術をして腫瘍を摘出しない限り、検査での良性悪性の鑑別は困難との事。骨転移はしていなかったのは安心したのですが、ちょっと気になることが。TG(サイログロブリン)ってのが高値なの。高値だと悪性の確立が高いのね。通常この値は32.7以下らしいんだけど、私は219!!これって悪性でしょ!?まぁ、甲状腺のガンはおとなしく進行が緩やかなのですぐどうにかしないといけないというものでもないらしく、外科の先生は様子見でいいのではと・・・。でも内科の先生はOPEすべきなのではと・・・。意見が食い違ってしまってるよう。この検査結果は「検査結果(甲状腺腫瘍)」のページでUP予定です^^今までのものもUPしてますので是非ご覧くださいませ。(PCのみ)あわせて「検査結果(先端巨大症)」のページもご覧いただけましたら嬉しいです。私はOPEしたい派~でも下垂体腫瘍のOPEが終わってから考えるとします。とりあえずは「先端巨大症」に勝て!!!本日の医療費は¥71.090でした。やはりサンドスタチンは高い薬ですね~(¥215.930/回 保険適用無の価格)まだ特定疾患の申請中なので自費でしたが、後々、収入によって一部返還されるので助かります。
2012.01.16
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サンドスタチンのおかげか頭痛は軽減したものの、原因不明の鼻血はたまにあります。今日は今にも吐いてしまいそうな感じ(>人<;)腫瘍のせい?それとも副作用?体調優れないと息子ちゃんのお世話が大変なのぉ~ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3だれかぁぁぁ~
2012.01.13
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