2004.08.23
カテゴリ： カテゴリ未分類
どうもです！昨日は中途半端で終わってしまいましたが今日も少しだけ日記書きます～～！
今病気の事で悩んでる人は沢山いると思います！自分もその中の一人です！自分の病気は全然治るかわかんない病気です！わかんないというか医者の人たちやこの日本でまだ治し方がわからないらしいです！近いうちにフリーページを利用して自分の病気の事や他の病気の事についていろいろ情報をとりフリーページに載せます！今日からはお出掛けします！27日まで出掛けて来ます！帰って来たらHPにカキコやコメントが沢山きてると嬉しいです～！
今病気の事で悩んでる人は沢山いると思います！自分もその中の一人です！自分の病気は全然治るかわかんない病気です！わかんないというか医者の人たちやこの日本でまだ治し方がわからないらしいです！近いうちにフリーページを利用して自分の病気の事や他の病気の事についていろいろ情報をとりフリーページに載せます！今日からはお出掛けします！27日まで出掛けて来ます！帰って来たらHPにカキコやコメントが沢山きてると嬉しいです～！
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平山病
stay with さん
平山病は進行をとめることができる病気ですよ！
落ちた握力は戻らないけど進行は止まるから
治るといっていいのではないだろうか。
もうちっと知識を増やした方がいいね。
２２，３で進行は止まります。
別称若年性→とつきますから。若年性とは若いうち
に進行が止まることを言う。人によって違うけど
僕は２２，３で進行はとまりました。コルセットは
２３までつけたかな。毎日じゃないけど。医者に止まったかどうか確認とんないといけないんだけど
面倒くさくていってない。大体の人がその年齢には
就職してるので面倒がって行かないらしいです。就職するころに治るということですね。 (2004.08.23 17:11:23)
落ちた握力は戻らないけど進行は止まるから
治るといっていいのではないだろうか。
もうちっと知識を増やした方がいいね。
２２，３で進行は止まります。
別称若年性→とつきますから。若年性とは若いうち
に進行が止まることを言う。人によって違うけど
僕は２２，３で進行はとまりました。コルセットは
２３までつけたかな。毎日じゃないけど。医者に止まったかどうか確認とんないといけないんだけど
面倒くさくていってない。大体の人がその年齢には
就職してるので面倒がって行かないらしいです。就職するころに治るということですね。 (2004.08.23 17:11:23)
Re:こんにちわ～！(08/23)
min さん
はじめまして。「平山病」で検索してたどり着きました。
私も同じ病気です。そして、もっと珍しい「女」です。
この病気は圧倒的に男性が多いと言われています。
医者に「女性は初めて受け持った」と言われました。
ずっと医者にはかからなかければならなそうですが、
今のところ進行はストップしています。
お互い、頑張りましょうね！！
(2004.09.03 00:48:04)
私も同じ病気です。そして、もっと珍しい「女」です。
この病気は圧倒的に男性が多いと言われています。
医者に「女性は初めて受け持った」と言われました。
ずっと医者にはかからなかければならなそうですが、
今のところ進行はストップしています。
お互い、頑張りましょうね！！
(2004.09.03 00:48:04)
minさん～！
Re:minさん～！(08/23)
min さん
こんにちは。目に見えない分、なかなか周囲には理解してもらえないし…。なのであえて言いませんが(笑)
医者からは今のところ進行はしない、でも老化が始まったときがまた危険、最悪だと腕が動かなくなるかもと
脅されてます。。常に震えが残っていて大荷物を持つのは大変だけど、ボウリングとか色々挑戦しています！！
お互い負けずに頑張りましょうね(^^)v
ボウリングをメインにしたＨＰも作っています。
もし良ければ覗きにきてください！
http://life-space.heavy.jp
(2004.09.04 14:04:54)
医者からは今のところ進行はしない、でも老化が始まったときがまた危険、最悪だと腕が動かなくなるかもと
脅されてます。。常に震えが残っていて大荷物を持つのは大変だけど、ボウリングとか色々挑戦しています！！
お互い負けずに頑張りましょうね(^^)v
ボウリングをメインにしたＨＰも作っています。
もし良ければ覗きにきてください！
http://life-space.heavy.jp
(2004.09.04 14:04:54)
初めまして （＾＾//
リクガメ さん
初めましてリクガメと申します。
minさんと同じく検索してきました。
僕はもう病気が判明してから丁度４年ぐらい経ってしまいました。
今２０歳ですがまだ進行していますね。
いつかは止まるはずなんですが、ここまで進行してしまったらどうにも．．．
部活をやっているときは進行が遅かったんですよね、だから普段から意識して使ってないせいもあるかもと医者が言ってました。
ところで皆さんはコルセットで進行を阻止してたんですか？
僕は首の手術をして外科的に骨を固定しました。
それでもまだ進んでいて医者に「珍しい」とか言われてしまいました（笑
まあ、いつか治療法が見つかるといいんですけどねえー。
それまで頑張りましょ！！ (2004.09.20 01:22:25)
minさんと同じく検索してきました。
僕はもう病気が判明してから丁度４年ぐらい経ってしまいました。
今２０歳ですがまだ進行していますね。
いつかは止まるはずなんですが、ここまで進行してしまったらどうにも．．．
部活をやっているときは進行が遅かったんですよね、だから普段から意識して使ってないせいもあるかもと医者が言ってました。
ところで皆さんはコルセットで進行を阻止してたんですか？
僕は首の手術をして外科的に骨を固定しました。
それでもまだ進んでいて医者に「珍しい」とか言われてしまいました（笑
まあ、いつか治療法が見つかるといいんですけどねえー。
それまで頑張りましょ！！ (2004.09.20 01:22:25)
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