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＊重症筋無力症と私　編＊

＊重症筋無力症と私　編＊

それは、突然やってきました。

・・なんて書くと大げさかもしれませんが、本当に「え！？」って感じでした。

ダイエットを初めて大きな成果が出た一昨年の秋頃、
眠くもないのに左の瞼が下がってきました。
なんで左側だけ？と思いましたが、２０～３０分や２～３日休んでると元気になるので
「もう、歳なのかなぁ？」と思っていました。

ダイエットを初めて3ヶ月で７キロ痩せたので、体力的に落ちてるのかも・・？と
思ったりもしていました。
しかし、瞼が開かないだけではなく、毎日目眩がおきるようになりました。
当時、一人暮らしをしていたので、食事の用意も自分でしていました。
勿論、買い物も一人でしていました。
しかし、徒歩５分のスーパーに行くのが辛くなり、階段を降りるのも精一杯で
息切れする様になってきました。
そして、冬には、すぐに腕が怠くなって、今迄もって帰れた量の荷物を
持って帰るのも辛くなり、食事を食べる時に汁物を流し込む時に
口角からこぼれたり、吸いにくくなっていました。
喋り疲れてるわけでもないのに変だなと思っていました。
しかし、年末には耐えられず、実家に一時静養に行きました。
当時は、胸の辺りが痛いのはダイエットで筋トレもしてるからだと思い込んでいました。
（今考えたら、そんなに、しょっちゅう痛くなるのがおかしいのですが。）
そして、昨年1月末、近くの病院の眼科に行きました。
何故眼科かというと、目が異常に乾き、コンンタクトをしていられない為でした。
目が痛いから瞼がさがってくるのかなとも思い、眼科に言ったのですが
「物が二重にみえますか？』と聞かれて驚いたのです。
それは、こちらから伝えていない症状だったからです。
そして、一度点眼薬を頂きましたが治りませんでした。
初診時に、心配なようでしたら、神経内科か耳鼻科で検査してみてくださいと言われたので
他の大学病院で調べてもらった結果
「重症筋無力症」と昨年３月に解りました。
そして、すぐに検査入院をしました。
私は軽度の方らしいのですが、１年経ってもまだ「胸腺摘出手術」はしていません。
それは、てんかんや他の病気があるから病院側が慎重になってるとの事でした。
１年間、筋無力症と向合って解った事は
私の場合「暑い時期（春から秋）は、バテやすく、冬は食べ物が食べにくくなる」ということです。
年中駄目なんじゃん！と思いがちですが、毎日駄目な訳じゃないです。
無理しなければ大丈夫といわれていますが、その「無理ない様にする」のは
一般の元気な人が普通にしてる事が、わりと負担になります。
その事を理解してくれない会社からはリストラされたり、バイト初日から
「やる気あるの！？何しにきてるの！？」とどなられた事もありました。
もう、リストラされてからは、「自分の体の機能が動ける間に出来る事を自分でしよう！
出来ない事はお願いして助けて頂こう！」と思い、
自己免疫性肝炎の母にも負担なのは解っていますが、お願いしたり
甘えさせて頂いてます。
そして、私は、周りの人や知人が働いて好きな事をして居る事を
羨ましくおもったり、自分が社会で働けない事に悔しく思ったりもしましたが
（わりと、そのような気持ちは全く無くなってるわけではないですが）
考え方によっては、
「私、他の人が遊んでる間に、がむしゃらに働いたし、他にも辛い事
沢山あったから、神様が『体を休めなさい』って言ってくれてるんだ」と思って
外で働く事を目標にせず、自分で何かを作って売る事を考えました。
一度、アルバイトリーダーになると、どこへ行っても不思議とリーダーになりがちなのですが
それが、精神的に辛い事や、理解されずに雇われて心身削るという事が私自身
出来なかったので、2006年からは、以前撮った写真などでハガキをデザインし
格安で提供するようになりました。
今年（2007年）からは、ハガキのみならず、他のデザインも頑張っています。
写真も、音楽も、デザインも独学です。
今迄、写真が好きな人が周りにいなかったので褒められる事もなかったし
「そんなにすごいの？」とも思うのですが、
嬉しく思います。
また、ハガキを置いて頂いてるリサイクルショップ「ひまわり」さんでは
福祉スタッフも、障害者のメンバーさんも「すごい！」と驚いてくれたり
購入してくださったりします。
他のお客様も喜んで購入してくださるので、とても嬉しいです。

こうして、筋無力症と向合いながら、頑張っています♪

＊今、正直、辛いのは、お出かけする時や遊ぶ時に、車で移動してくださる方が
いないこと。
普段、頑張って歩いたり、徒歩が多いので
せめて休みの時ぐらい車で移動したいのです。

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