２００４年度版凌の紹介文
の両親です。
昨年度に引き続き現在の凌の状態をお知らせさせていただきます。
私どもの二男・凌は一昨年７月、自閉傾向があることがわかりました。
そして色々検査をした結果、現在広汎性発達障害であると診断をうけました。
凌の場合はいわゆる高機能自閉症とＡＤＨＤ（注意欠陥性多動性障害）ですが、
広汎性発達障害は色々と種類がある為、次はどのような判定結果が出るかは分かりません。（実は今年９月頃２度目の障害判定に行く予定です。）
自閉症というとよく“引きこもり”“躾のせい”等々の間違った情報が伝えられたりしますが、全く違います。
自閉症は生まれつき脳の中枢神経の一部に傷があったりセロトニンと言う脳内物質の
不足で情報伝達がうまくいかない“コミュニケーション・認知障害”だと言われています。
今の医学では原因ははっきり分かりませんし、今ある症状が軽くなって終わりということはありません。新たに“てんかん”等別の症状が出てくる場合もあります。
また年齢によってさまざまなことを乗り越えて行かなければいけません
発達障害といっても１００人１００様で１人１人症状は違いますし風邪が治るようには治りませんが確実に成長はします。
実際、凌も保育士の先生方のご尽力と草津市で行われている「言葉の教室」、また「びわこ学園でのＯＴ（作業療法）・ＳＴ（言語指導）」などのお陰で年々少しずつですが、出来る事が増えてきました。
またとりあえず、「高機能自閉症」という事で知的障害は無い（というより“軽い”というほうが私には正しく思えますが）自閉症です。
自閉症だからといって皆がみな知恵遅れになるとは限りません。
ここで凌也のこといついてご説明させていただきたいと思います
★ 凌の自閉症の特徴として次のようなことが挙げられます。★
■ 言葉の発達が遅いです。
その為、正確に自分が思っていることが伝えられませんし、また、イントネーションが
おかしかったりします。まだまだ赤ちゃんぽさがぬけません。
保育所の先生方のご尽力でかなり発達はしましたが、やはり特徴のある喋り方をします。
時にはいわれたことのオウム返ししか出来ないこともあります。
その時は言い方を変えれば指示が通る場合があります。
単語（意味の理解度は不明）はたくさん内に秘めているようですが
使い方があまり上手でなく間違った言い方をしている時は正しい言い方で
答えて頂ければそのうち正しい言い方を身に付けることも出来ます。
■ 色々なこと物などに強いこだわりをもちます。
その為いつもと違うと感じればとても不安になりパニック（かんしゃく）をおこします。
パニックが起これば手がつけられないほど暴れます。
（このパニックも頭をたたいたり掻きむしったり（自傷）と人それぞれですが、
凌の場合は人に攻撃的になったりまた近くにあるものなどを投げたり（他傷）します。
けれど最近は、すねる・ふくれる等の感情表現を習得したので泣き叫ぶ事はあっても
以前よりは多少なりとも攻撃的なところは少なくなっているようです）
この場合治まるまで見守ることが大事でやたらと声掛けをしたり
かまわれると余計に酷くなります。
パニックはいつもと違うことへの不安を自分なりに解消するための１つの手段です。
凌の場合は大変ご迷惑をお掛けすると思いますが泣いて暴れている時は
何か不安なことがあるのだと見守っていただければ幸いです。
落ち着くまでどこか一人になれる場所を作っていただけると
早く落ち着けることもあります。４/１４から日本テレビ系で始まっている
「光とともに・・・」をご覧になっておられる方はご存知かもしれませんが
光君のようにダンボールハウスなどの狭いところは特に落ち着くようです
今でも家で時々洗濯物やクッションなど自分の周りに「巣作り」のように集めて
その中でほんわかしてるときもあります。小さい頃はこれが頻繁にありました。
最近ではかなりなくなってきましたが、それも成長の一つだと思っております。
絵を描くのは筆圧が弱く苦手ですが造形は好きなようで粘土で団子３兄弟を作ったり
積み木でお家を作ったり、おままごとでご馳走を作ったりしています。
ご多分に漏れずトミカやプラレール・トーマスは大好きで一日中やっていても
飽きません。
■ 不快な事に関する感覚がビンカンです。
そのため、少し服やズボンがぬれただけでも全部脱いでしまいます。
それを所構わずやるのでたまに真っ裸で園内を走り回ってる事もあります。
もしここで脱ぐ事を我慢させるとパニックを起こします。
そしておしっこを漏らすのが今では大っ嫌いなのでトイレの場所がわからないところに
連れて行かれるとズボンとパンツを下ろしてその場でおしっこをしてしまいます。
長い間我慢するくせに自分からは「おしっこ！」となかなか言わないので
結果的にこうなってしまいます。
先生方にはできるだけ雨の日には晴れ間があっても園庭がぬれている場合はズボンの裾を長靴に入れていただき、また初めていった所ではトイレの場所をしっかり確認させ、何度となく声をかけていただけるとこういった失敗も少なくなると思います。
また大きな音やガヤガヤした音が苦手でこうした場では耳をふさいで「うるさ～い！」と
叫びます。このときもこういった言動をあたまから阻止しようとするとパニックを起こすので
「そうやね～」などと本人の意思を肯定しながらでも「静かにする事」を教えていただくと
いいかとおもいます。
■ 人とのコミュニケーションを持つのが苦手で、他の人と感じ方がちがいます。
その為、「おはよう！」など声をかけていただいても反応しない場合が多々あります。
自分に言ってもらっていると分からないからです。
最近は昨年と違い自分からいろんな方に大きな声で「おはよう」言えることも増えてきましたが、まだまだ挨拶は難しいようなので、もし挨拶して頂けるなら凌の顔の目の前で「おはよう」と言って頂ければ挨拶も出来るようになっていけると思います
そして、自分が嫌なことが他の人にとっても嫌なことなのだということが分かりません。
その為、喧嘩の時など自分は「たたくな！」といっておいて人を叩いたりしてしまいます。
相手の気持ちを理解することが難しいのです。
そして、しつこくされる事が大嫌いなので何か教えてもらうにしても覚えないからとしつこくされるとものすごく嫌がりパニックを起こしたりすることもあります。
■ 言葉を耳で聞いて理解するのが苦手です。目で見て覚えることは得意です。
その為、悪いことをしても言葉でダメといってもよくわかりません。
しかし、上記のようなことがあればダメなことはダメと分からせなければいけません。
なので目の前で大きく×をつくり「たたいてはだめ！痛いからだめ！」などと目を見て厳しく言っていただきたいと思います。
言葉で「だめ！」といわれるだけより、動作を交えて教えていただけると
とても覚えやすいようです。特に顔は厳しく。
視覚に訴えられることを覚えるのは得意ですのでどんなことでも目で見てわかるようにしていただければ幸いです。
何かの順番や道などはとてもよく覚えていて違う事をするとこちらに注意してきます。
スーパーでもどこかへ行ってしまっても必ず戻ってきます。
（本人が迷子になったという意識が無いとも言えますが・・・）
★凌のＡＤＨＤとしての特徴は次のようなことが挙げられます。★
■ 落ち着きがなく同じところにじっとしていることができません。
そのため先生一人対園児何十人といった場で他のお子さんのように席にじっと
座っていられません。しかし療育（言葉の教室やＢ学園で練習）の場では
マンツーマンなので３０分でも課題をやり遂げる事は出来ます。
今のところ本人が何故ジッとしてられないのか言葉が未熟なため要領を得ませんが状況判断が出来ないためと思われます。
また、目を離すとすぐどこかに行ってしまったりします。（その時はとても素早いです）
なので、保育所内でもあちこちを転々と放浪している様です。
特にあひるの部屋・職員室は大好きなようでいつもお邪魔させてもらっています。
自閉症の特徴に“赤ちゃんの泣き声を嫌がる”ということがありますが凌は赤ちゃんが大好きで、「可愛い、可愛い」といっています。
■ 気が散りやすく、こだわりのあること意外は持続出来ません。
凌のこだわりはモノの位置やどこかへ行く道順など１度インプットされた事はこだわりとなり変化を嫌います。何らかの変化が頻繁に起こればパニックはもちろんのこと今まで出来てたことも出来なくなってしまいます。
応用が利きません。変化を起こされる前には出来るだけ前もって
「○○を**します！」
など何度も教えて頂いてからであればなんとかなるときも増えてきます。
いろんなものに興味を引かれ特にパトカーや救急車の音には敏感ですぐ見に行こうとしたりします。苦手な課題があったりすると特に集中できません。
生涯付き合っていかなければいけない障害です。
今年は就学に向けて何かと気ぜわしい１年になるかと思います。
未だ普通級に通わせるか障害児学級に通わせるかゆれています。
これからご迷惑をお掛けすることが沢山あるかと思いますが、
決して障害があるから甘く見てくれということではありません。
凌也の奇異な行動が障害から来ているものであり、まだ５才の自分では
どうしようもない、どうすればいいか分からないことなのだと
ご理解頂ければ幸いです。
どうぞ、宜しくお願い申し上げます。
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