本　　日　　は　　晴　　天　　な　　り

くまの事*２

とても苦いステロイドの薬も嫌がらず飲んでくれるし、検査が終わったら退院できるんじゃないかな～なんて、楽天的に思っていました。
まだ、首も据わっていないのに・・・

血小板の値は、ナカナカ改善しません。
１０万を切ったら、出血の危険性があるというのに、２万を切る事もありました。
血液検査のたびに、一喜一憂です。

ＭＲＩ，脳波の検査をして２～３日後。
消灯後に、数人のＤｒがやってきました。
手には、くまの頭のＭＲＩのフイルムが・・・
それを見たとき、愕然としました。
黒いお皿に、白いミルクをポタポタと落とした後のような・・・
「脳の白質化（白質変性）があります。」

大学病院の屋上から、くまと一緒に飛び降りてしまおうか・・・そう思いました。

後日、旦那と一緒に詳しい説明がありました。

くまは先天性サイトメガロウイルス感染（ＣＭＶ）であること。
ＣＴでは、白質変性だったため写らず、後天性だと思われたこと。
右の耳が聞こえていない可能性があること。
今後、運動、神経発達が遅れるという事。
リハビリで、いくらか改善できる（歩いたり、日常生活が）だろうという事。
知的面は、今後を見ていかないとわからない事。
現在、当大学病院では５人の患児が通院している事。

などなど・・・

沢山の質問と答え。

先生達はとても親身になって対応してくれました。

くまは私の腕の中ですやすやと眠り、自分の事が話し合われていることなど知りもしません。

病室に帰り、旦那は「くまはくまに変わりない。どうあっても育てていけるから、奇跡だって、あるかもしれないから・・・」と言ってくれました。
妊娠中に、私が感染したため、くまにも感染させたなんて・・・
かなり、落ち込みました。
誰とも話をしたくなかったし、話せば涙ばかりでした。

時間薬。

時間と共に、気持も落ち着くものです。

７月に入り、血小板の値も徐々に改善してきました。
紫斑病には効果を発しなかった、γグロブリン。
なんと、サイトメガロウイルスに効果を発し、ウイルス沈静化！！

くまに刺激を与えようと、プレイルームにある絵本をベットに持ち込み沢山読んであげました。
その頃のくまは、入院生活のため、色も白く、足には点滴。
とっても儚げでした。（今では想像もできない＞0＜；）

お兄ちゃんが夏休みに入る前日、やっと退院する事が出来ました！！

入院中に書いてもらった、紹介状を持ってＳ病院を受診。
県外ですが、小児のリハビリに定評がある先生がいると言う事で、そこに週２回、通うことになりました。

同時期、先天性サイトメガロウイルス感染症をネットで検索しまくり、（せん☆さい）と言うＭＬに出会います。
同じ病気の子供を持つ親が、悩みや心配な事をメールで回していき、色んな意見や、アドバイスをもらう・・・はっきり言って、拠り所でした＾＾；

くま☆１０ヶ月検診
　　　左右に寝返りをしますか？→はい（数日前にできるようになった）
　　　寝た状態からお座りできますか？→いいえ（お座りも手で支えてやっとです＾＾；）
　　　ハイハイ、つかまり立ちはしますか→いいえ
　　　お母さんの後追いをしますか？→いいえ

リハのおかげか、くまが延びる次期だったのか、この後、いろんな事が一度に出来るようになりました。

　　　ハイハイ→１歳１ヶ月
　　　つかまり立ち→１歳１ヶ月
　　　後追い→１歳
　　　つたい歩き→１歳２ヶ月
　　　バイバイなどの身振り→１歳１ヶ月

日常生活でも、たくさんの成長（ゆっくりでも）があります。
お兄ちゃんのうまが大好き！！
お兄ちゃんが、学校から帰ってくると、ハイハイをして玄関までお迎えをします。
ママよりも好きかも？？
食べ物もよく食べ、好き嫌いも・・・多少ありますがお腹が減っていればなんでも食べます。
悪戯好き（本人にはその気持はないのでしょうが）
夜泣きの帝王。

まだまだ未知数が多いくま。

☆現在の症状　脳性まひ・・・おもに左半身が強い
　　　　　　　右耳難聴
　　　　　　　特発性血小板減少性紫斑病・・・ステロイド内服中→２００５年４月で内服終了。現在経過観察中です＾0＾
　　　　　　　運動、精神発達障害

１歳になりました！！