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若女将suzan
梅干作り それは私の一大イベント 丹精込めて作ってます。 でも・・梅職人も人の子。 いろいろあるから人生楽しんでます。
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コメント新着
2007年10月13日
テーマ： 今日のこと★☆(113408)
カテゴリ： カテゴリ未分類
またまたひさびさです。
今日はちょっとお知らせです。
若女将とマササンの楽天ブログの友達に1998カレンさんという方がいます。
静岡に住んでいるＦＯＰという難病をもっている男性です。
そして、カレンちゃんの母は若女将の梅干作りの師匠です。
カレン母が送ってくれる梅干と枝豆
ご存知の方はたくさんいますが、
カレンさんはすっごく前向きで新しいことにチャレンジしています。
ブログを始める前まで、まだまだ狭かった自分の世界が、
その分今まで知らなかった壁にも直面したり、悩みが増えたりして
いますが、それは乗り越えるための使命と捉えて前進中。
我らもぜひぜひ会いたくて、２年前に静岡まで会いにいってしまいました。
【静岡 東海道珍道中・・・２日目（カレンさん編】
それからは家族ぐるみでお付き合いをしています。
来週は年に一度のＴ大病院での受診ということで上京。
昨年も仕事を休んでマササンと会いに行ってきました。
【今日の心友】
彼のキャラを知りたい方はぜひこちらのブログを見てくださいね。
【Touch Medusa ! 】
ところで皆さんはＦＯＰという病気をご存知ですか？
先日ＴＢＳの「命」のテーマの番組でＦＯＰについて紹介されていました。
あらゆる難病を抱えられている方はたくさんいらっしゃいます。
その中のひとつの難病ではありますが、どの難病の方も少しでも
カレンちゃんのブログでも紹介されていましたが、
今晩下記の番組でＦＯＰ患者の方が出演されるそうです。
ぜひ、多くの方に見ていただき、実情を知っていただければうれしいです。
カレンちゃんのブログから転載いたします。
以下引用-----------------------------------------
放送予定は以下の通りです。
☆番組名 ＮＨＫ教育 「きらっといきる」 （全国放送）
ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様へ
ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様、その節は本当にありがとうございました。
全国でたった30例、世界で400例しかない「筋肉が骨に変わる病気」の薬と治療法の開発を 実現するためにこの活動に賛同して下さった方々から集まった署名は4ヶ月で40万筆を越えました。
お陰様で平成19年3月12日にＦＯＰは難病に指定され、国による研究グループが組織され、 現在、薬と治療法の開発に向けて専門家の方々が努力をして下さっています。
しかし、患者やその保護者にとって、薬も治療法も開発されていない今をどのような気持ちで どのように生きていくのかということはとても大きな課題です。
これまで何人もの患者が「この病気のことを一人でも多くの方に知っていただこう」と考え、 勇気を出して立ち上がり、テレビに出演することを決意しました。
このたび、兵庫県明石市に住む小学校4年生の山本育海くんと母智子さんも同じ思いでテレビに出演することを決意しました。
番組は、難病と闘う育海くんとクラスのこどもたちを中心にとらえます。
この番組を通して、多くの方々に、あらゆる難病と闘う患者やその家族の思いと、周囲の方々の暖かさが患者や家族の支えになっていることをご理解いただければ幸いです。
応援して下さっている皆様にもぜひご覧いただきたくご案内いたします。
うちも夜はバンド練習があるので、ビデオ予約しなくては
今日はちょっとお知らせです。
若女将とマササンの楽天ブログの友達に1998カレンさんという方がいます。
静岡に住んでいるＦＯＰという難病をもっている男性です。
そして、カレンちゃんの母は若女将の梅干作りの師匠です。
カレン母が送ってくれる梅干と枝豆
ご存知の方はたくさんいますが、
カレンさんはすっごく前向きで新しいことにチャレンジしています。
ブログを始める前まで、まだまだ狭かった自分の世界が、
その分今まで知らなかった壁にも直面したり、悩みが増えたりして
いますが、それは乗り越えるための使命と捉えて前進中。
我らもぜひぜひ会いたくて、２年前に静岡まで会いにいってしまいました。
【静岡 東海道珍道中・・・２日目（カレンさん編】
それからは家族ぐるみでお付き合いをしています。
来週は年に一度のＴ大病院での受診ということで上京。
昨年も仕事を休んでマササンと会いに行ってきました。
【今日の心友】
彼のキャラを知りたい方はぜひこちらのブログを見てくださいね。
【Touch Medusa ! 】
ところで皆さんはＦＯＰという病気をご存知ですか？
先日ＴＢＳの「命」のテーマの番組でＦＯＰについて紹介されていました。
あらゆる難病を抱えられている方はたくさんいらっしゃいます。
その中のひとつの難病ではありますが、どの難病の方も少しでも
カレンちゃんのブログでも紹介されていましたが、
今晩下記の番組でＦＯＰ患者の方が出演されるそうです。
ぜひ、多くの方に見ていただき、実情を知っていただければうれしいです。
カレンちゃんのブログから転載いたします。
以下引用-----------------------------------------
放送予定は以下の通りです。
☆番組名 ＮＨＫ教育 「きらっといきる」 （全国放送）
ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様へ
ＦＯＰの難病指定をご支援下さった皆様、その節は本当にありがとうございました。
全国でたった30例、世界で400例しかない「筋肉が骨に変わる病気」の薬と治療法の開発を 実現するためにこの活動に賛同して下さった方々から集まった署名は4ヶ月で40万筆を越えました。
お陰様で平成19年3月12日にＦＯＰは難病に指定され、国による研究グループが組織され、 現在、薬と治療法の開発に向けて専門家の方々が努力をして下さっています。
しかし、患者やその保護者にとって、薬も治療法も開発されていない今をどのような気持ちで どのように生きていくのかということはとても大きな課題です。
これまで何人もの患者が「この病気のことを一人でも多くの方に知っていただこう」と考え、 勇気を出して立ち上がり、テレビに出演することを決意しました。
このたび、兵庫県明石市に住む小学校4年生の山本育海くんと母智子さんも同じ思いでテレビに出演することを決意しました。
番組は、難病と闘う育海くんとクラスのこどもたちを中心にとらえます。
この番組を通して、多くの方々に、あらゆる難病と闘う患者やその家族の思いと、周囲の方々の暖かさが患者や家族の支えになっていることをご理解いただければ幸いです。
応援して下さっている皆様にもぜひご覧いただきたくご案内いたします。
うちも夜はバンド練習があるので、ビデオ予約しなくては
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Re:今夜見てくださいね・・・「きらっといきる」(10/13)
かな6798
さん
私が、ブログを始めた理由も「難病があるから・・・」です。
クローン病は、命に関わるということは、少ないですが、生きていくために必要な「食」ということに制限があります。
薬や、絶食、あるいは、食事制限と個々に治療はことなりますが、「いかに緩解期を続けていくことができるか」がIBD（炎症性腸疾患）の課題でもあります。
先週、「ムコ多糖症」の放映もありましたね。今日も昼間やっていました。
「ドラッグ ラグ」問題、なんとかして、早く新薬の承認が早まること。。。まっている人たちがたくさんいること。
政治家さん、派閥がどうの・・・・個人攻撃・・・そんなことやっているなら、もっと、命について考えてほしいと思います。。。。
(2007年10月13日 17時03分00秒)
クローン病は、命に関わるということは、少ないですが、生きていくために必要な「食」ということに制限があります。
薬や、絶食、あるいは、食事制限と個々に治療はことなりますが、「いかに緩解期を続けていくことができるか」がIBD（炎症性腸疾患）の課題でもあります。
先週、「ムコ多糖症」の放映もありましたね。今日も昼間やっていました。
「ドラッグ ラグ」問題、なんとかして、早く新薬の承認が早まること。。。まっている人たちがたくさんいること。
政治家さん、派閥がどうの・・・・個人攻撃・・・そんなことやっているなら、もっと、命について考えてほしいと思います。。。。
(2007年10月13日 17時03分00秒)
Re:今夜見てくださいね・・・「きらっといきる」(10/13)
お花ちゃん♪
さん
Re:今夜見てくださいね・・・「きらっといきる」(10/13)
１９９８カレン
さん
ご紹介をありがとうございます。
うれしいです(*^。^*)
今回は、小学４年生の男の子の患者と周りの方々のかかわりの様子が見られると思います。
一番進行が激しい時期かもしれませんね。
多くの方に見ていただきたいと思っています。
感謝(*^。^*)
(2007年10月13日 18時11分43秒)
うれしいです(*^。^*)
今回は、小学４年生の男の子の患者と周りの方々のかかわりの様子が見られると思います。
一番進行が激しい時期かもしれませんね。
多くの方に見ていただきたいと思っています。
感謝(*^。^*)
(2007年10月13日 18時11分43秒)
残念！
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