心は動くぞ！　・・・　わくらばの日記

静岡に「ＡＬＳを考える会」という会がある。

ＡＬＳ《筋萎縮性側索硬化症》の患者が、未来を明るく描けるように共に歩もうと考える、というのが会の趣旨。

エダラボンの保険適用を願って3年間署名活動を行い、

累計50万以上の署名を集めたそうだ（＠＠）

（詳しくは みよちゃんの未来地図 　をご覧ください。）

その行動力に驚き、頭が下がる。

以前、私やカミサンも知人から署名を集めお送りしたが、

その後特に活動に参加することもなかった・・・

今回、「厚労省渡辺孝男副大臣及び関係部局担当者との面談を行い、
エダラボンの保険適用と投与を受けている患者への費用援助及び、
ＡＬＳ治療方研究への対策強化を要望する。」

という機会に、石川会長とオルちゃんが知り合いだったので、

お誘いを頂いて参加してきた。

静岡、名古屋、東京から患者は６名が参加。

なぜかにこやか

平沢勝栄議員の積極的な進言もあり、前向きな面談となった。

保険適用は短期間では難しいかもしれないが、

このような行動が、難病対策の進展に大きく貢献していくのだろう

副大臣と平沢議員

平沢議員、

「すぐに保険適用が無理なら、他の方法で何らか助成を考えればいい。

　患者は一刻を争っている。」　と大臣に話してくれている。

ふむふむ、いーこと言うなぁ。

そして事務方には、

「こういうこと（難病対策）に予算を使っても、国民誰からも文句は出ない。

今回の補正予算なんか、各省庁からくだらないものがたくさん上がってきてるんだ。

こういうことにこそ予算をとればいい、　応援するから。

ほんとくだらないのがたくさんあがってるんだから。」

またまたいいこと言ってくれるなぁ、と感激しつつも、

あの独特の訛りと節回しで、「くだらないもの」を連発されるから可笑しくって。

強制笑いに突入しないようにガマンしてたら、オルちゃん隣で笑うんだもんなぁ、

ツラレタぜぃー

あの真面目な雰囲気の中で笑ってたの二人だけだろー（笑）

そして携帯用に大活躍の「誰でも文字盤」をくださったロックさんにもお会い出来た。

急な日程だったけど無理して行って良かった（＾＾）

外出支援を受けてくれた事業所とヘルパーさんにも感謝！！