皮膚筋炎とガンとお金の話

やよい５４

皮膚筋炎が再燃したっぽいので、タイトル戻しました。２０２３年２月９日皮膚筋炎確定で入院、嚥下障害で餓死しそうでしたが、胃瘻で助けてもらい、ついでにガンも見つかって、４月３日に手術、嚥下障害も治り、２０２３年４月２８日退院。順調にステロイドを減らして貰っていましたが、２０２４年の９月ぐらいから、皮膚の症状が出始め、２０２５年２月２６日、ステロイドの量が退院時の量までアップー。ふにゃり。

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嚥下障害　胃瘻

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syuichi6780さん

午前９時は、いつもの血圧の薬とか貰っている病院。
どういうわけか、着いた頃から、痰が絡んで、診察の時も声が変。
すかさず、喉痛くない？
昔のオジサンたちは、道路にガーッ、ペッ！と痰を吐き出したりしてたけど、今はそんな芸当（というより不潔な行為）する人は居なくなっちゃいましたね。
コロナが流行っているから、もしおかしいと思ったら、いつでもドライブスルーで検査してあげる、などという話に相づちうっているうちに、無事痰をどうにか飲み込めたみたいで、普通の声に戻ってホッ。
そこで帰ろうかと思ったけど、３週間前に免疫抑制剤を貰った時に、薬局の薬剤師さんから、いつも行ってる病院の先生にも報告するように言われたので、「たぶん、今日から飲まなくなると思うんですけど」と報告。絶対飲めと言われたら、続けて飲む可能性もあったので。
副作用あった？と聞かれたので、お腹が緩くなって、マグネシウム止めてました。
そんなこんなで、診察終了。

そして午後は、大きな病院の膠原病科。

頭は痒いままだし、地肌も赤い。
思い切って、「飲みたくないんです。効果もないのに、お腹だけ緩くなって、トイレ通いが大変だから」と言ってみたら、あっさりＯＫ。

ＣＲＰも正常値なのに、炎症が高いなとブツブツ独り言を言ってた代診の先生なのでした。
新たにＨがついたのはＰＤＷだけど１７．０が１７．３になっただけ。私が一番大変だった頃の事は知らない先生だから、どういうことですか？とも聞けず、家に帰ってから、パソコンで検索したけど、よく分かりませんでした。

でも、免疫抑制剤とおさらばできたので、よかったです（？）
お医者さん的には、ステロイドより免疫抑制剤の方が安全と思っているのかどうかは分かりません。
前の時、免疫抑制剤が効けば、ステロイドを減らせるみたいなこと言ってたので。

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