Y's*Ka-chanのハンドメイド

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2014.04.04
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カテゴリ: にいやん

今日は長男の脳波検査の日。

朝から出かけて、病院の近くにある常磐公園にお花見に。

DSC_0523.jpgDSC_0531.jpg

花壇もできていてパンジーが綺麗でした。桜も満開で風が吹くとチラホラ花びらが舞う

風情を感じながらお弁当を食べて・・・ここもやはりセブンのお弁当(笑)

ちなみに次男は「ひやしうどん」と「塩むすび」でした大笑い

人も多くて賑わって居ました。動物園もあるのですが、まだ工事中で来年の3月完成とか。

今日は病院の受診って事で遊園地の乗り物もお預け。お弁当を食べて桜を見て回り・・・

病院へ。

ここでは初めての脳波なので長男も「異変」に気づきぐずり気味。

今まで大きな病院で防音の部屋で寝ていましたが、ここは廊下で話す声も筒抜け・・

ねる薬も粉で・・・過去に一度飲んだけど寝なくて液体の薬を追加した記憶があるので

嫌な予感はしていたのですが、すぐに寝てくれたのでホッとしていたのも束の間

やはり目をパッチリ覚ましました。そして、苦戦した結果予定時間をはるかにオーバー。

先生が様子を見に来る始末。結局寝ているところは取れず、起きている参考にならないデータで検査終了。

今時折「ぼ~っ」とする意識障害を伴う発作があるのですが、ビデオに撮って見ていただきました。

「なるほどね」と先生。とてもわかりやすい説明でにいやんの頭の中で起きているでろう状況を

説明してくださいました。今までは大きな病院で外科のてんかん専門の先生だったので、術後の経過がよければ問題ないというか、手術の成果を考えていたような・・・・。

でも、今は発達と脳の現状、にいやんの事を観て考えてくださるのでホントに嬉しいです。

自閉症やてんかん患者さんに経験が豊富な先生なので(名の知れた)先生に見てもらえるだけで安心。

そして、3歳の下関に帰ってくる前に処方されたままの薬の量を少し増やすことになりました。

頭の図を書いてもらい、上で起きている発作であればこの薬が効果的・・でもにいやんの場合下側の部分が悪さしている発作と思うから今まで飲んでいた薬を少し増やして様子を見よう・・・って感じで、わかりやすく薬の効き方も説明して下さり、素人の私でもイメージできるのですぐに同意できるんです。

手や足の麻痺の話をすると・・・

「麻痺がある人は歩きやすいから踵をあげて歩くんであってそれを無理に下げる必要は無い。そもそも我々も猛ダッシュするときは踵をあげて走るでしょ?あれと同じですよ。麻痺がある人なりに動きやすい体勢を取って麻痺を回避しているのだから、調整するなんて失礼な話だよ。にいやんがそれで歩くことができればOK」との事。面白いでしょ。自閉症は個性と考える人なのでこのお話にも納得。

先生とお話をしていると親としても自信が湧いてきます。「間違ってなかった」と。

次の受診は夏休み。

薬の効果はすぐに出るものではないですが、飲むからには効き目がありますように。






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最終更新日  2014.04.05 10:18:07
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Re:定期受診(04/04)  
つかさ0919  さん
検査お疲れ様でした。
とてもわかりやすい説明は、素人でも安心感げ出ますよね。
私も検査の日は、旦那も付き添ってくれているのですが、主治医は最初は私に問診をするのですが、10あれば3位までしか覚えてなくて、旦那が見ていて気づいた事を全てメモしてるので、主治医はかなり助かるといってくれます。やはり、医師の目線が我々患者や家族と合わせて話をきいてくれて、わかりやすい説明をしてくれると安心しますよね。
あとは、薬の効果が良い方に進む事を祈ってます。 (2014.04.06 00:50:25)

Re:定期受診(04/04)  
ママナマナ  さん
新しい先生に見てもらうのは不安ですが、良さそうな方で良かったですね!
(「個性」の本当の意味を考えさせられました・・・)
気楽に前向きに取り組めることが嬉しいですね! (2014.04.09 14:36:38)

つかさ0919さんへ  
TOMOGE  さん
コメントありがとうございます。
子供自自身が認識できないので、私は納得行くまでお話を繰り返し聞くようにしています。先生も頭の中を図でわかりやすく教えてくれます。帰ってメモしています。
専門用語並べられてもただの知識の自慢ですもんね(笑)
市内にいてくれると助かるのですが・・・。それでもやはり受診に行きたくなる先生です。
(2014.04.10 17:02:05)

ママナマナさんへ  
TOMOGE  さん
コメントありがとうございます。
先生自体は出産時から3歳くらいまで診ていただいていた先生で私たちの転居や先生のお仕事の都合などでしばらく離れていたんです。それでも縁があってまた11歳からの様子を先生が務める新しい病院で見てもらえるようになったのです。だから子供のことはよく理解していただいているので安心。
先生は自閉症や障害をもつ子供が健常者より少ない=くさやが好きな人が少ないことと一緒だといつもお話をしています(笑)みんな障害者で、みんなくさやが好きだったら快適な環境になると・・・。わかりやすいというか納得ですよね。 (2014.04.10 17:09:26)

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