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しばらく明日香の病気について書いていなかったので、近況を報告したいと思います。
明日香にとっては「生命の次に大切」といわれている「魔法の粉」( 先天性甲状腺機能低下症 のお薬)。相変わらず、毎朝飲む習慣は欠かしておりません。
(いつも3日坊主のゆきママにしては奇跡かもしれませんが…実はたった一度だけ飲み忘れの危機があったんです…。ゴールデンウィークに実家に帰省したときに、いつもの薬袋をうっかり持っていくのを忘れてしまったからです。でも、たまたま母子手帳と一緒に予備の薬を1週間分入れていたのでそれでしのぎました…。)実は、日記には書いておりませんでしたが、ゴールデンウィークの谷間に、地元の保健所に毎年恒例の「 小児慢性特定疾患治療研究事業 」の申請に行ってきました。かなり長ったらしい名前の事業なのですが、簡単に言うと、治療に長期間かかる慢性疾患や難病について、医療費の一部を公費により助成してくださるという有難~い制度なのです。(皆さんが良く知っている病気では、喘息、血友病、糖尿病なども対象になっています。)
しかも、いつも飲んでいる「魔法の粉」が、この事業のおかげで無料(厳密に言うと全額公費負担)で手に入るのです。
今のところ、「魔法の粉」があるおかげで元気いっぱいな明日香ちゃん。これからもこの元気が続きますように、そして、もっと多くの人たちに明日香ちゃんの病気のことを知って欲しい…ゆきママのささやかな願いです。
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